Hari ini kami menemu ramah individu terakhir dalam barisan 10 pemenang Peraduan Suara Suara 2018, yang diumumkan awal tahun ini. Mereka adalah orang-orang yang akan menyertai kami dalam bidang biasiswa untuk tahunan kami yang akan datangDiabetesMine Innovation Summit, yang menyatukan penggerak utama dan penggerak dalam industri diabetes, medtech, pengawalseliaan dan komuniti penyokong DIY / penyokong.
Hari ini, selamat datang D-Mom Moira McCarthy, yang menjadi penyokong terkenal di Komuniti Diabetes sejak anak perempuannya yang kini berusia 27 tahun, Lauren pertama kali didiagnosis pada usia 6 tahun. Dia adalah suara yang dihormati yang aktif dengan JDRF, Project Blue November dan banyak usaha lain, dan kami teruja untuk memaparkannya dalam wawancara terbaru ini.
Sembang dengan D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Hai Moira, bolehkah anda mulakan dengan berkongsi kisah diagnosis anak perempuan anda?
MMc) Lauren didiagnosis menderita jenis 1 pada 28 Oktober 1997, dua puluh satu tahun yang lalu pada usia 6. Kami juga mempunyai seorang anak perempuan yang lebih tua yang berusia 10 tahun pada masa itu. Anak-anak saya tidak pergi ke prasekolah, jadi ibu-ibu lain di taman permainan mengatakan gadis-gadis saya akan ketinggalan. Tetapi saya bekerja dan mempunyai pengasuh, dan menghabiskan banyak masa dengan anak-anak, jadi tidak mengapa.
Semasa Lauren mula tadika, dia membasahi tempat tidur, mengalami masalah tidur, mudah marah ... dan rakan-rakan saya berkata, 'Lihat ?! Anda semestinya menghantarnya ke prasekolah. "Saya berfikir itu sahaja. Kemudian dia mula tadika dan guru memberitahu kami bahawa dia tidak boleh tinggal di kelas, kerana dia terus pergi ke bilik mandi dan air pancut. Saya tidak tahu simptomnya, tetapi dia akan membuat pemeriksaan tahunannya tidak lama lagi dan saya mula mempunyai banyak soalan yang tidak pernah saya alami sebelum ini. Memandu ke pejabat doktor itu untuk memikirkan semua ini, ia mula tenggelam kerana ada sesuatu yang tidak betul. Sejurus tiba, mereka melakukan ujian air kencing dan sepertinya 30 saat kemudian, dia didiagnosis dan dihantar ke hospital kanak-kanak.
Adakah anda tahu apa-apa mengenai diabetes?
Kami tidak mempunyai banyak pengetahuan mengenai diabetes, selain daripada pengalaman periferal dengan jenis 1. Saya mempunyai seorang rakan di kolej yang menyimpan insulin di ruang mentega, dan hanya itu yang saya fikirkan. Paman saya juga menghidap diabetes, tetapi ketika itu kami tidak mengetahui jenisnya. Oleh itu, ketika Lauren didiagnosis, itu benar-benar baru dan seperti pepatah lama minum air dari selang api. Saya harus belajar dan mempercepat semua itu untuk membantunya menjalani hidupnya.
Alat rawatan mana yang mula digunakan oleh anak perempuan anda?
Kami adalah pengguna awal; dia adalah anak kecil pertama di Massachusetts yang menggunakan pam dan salah satu anak pertama di negara ini yang menggunakan CGM. Pada musim panas selepas diagnosis, dia pergi ke Kem Clara Barton (untuk kanak-kanak perempuan yang menghidap diabetes), dan pulang dari perkhemahan untuk memberitahu saya bahawa terdapat tiga remaja di sana dengan benda sejuk yang dipanggil pam insulin - ingat, ini adalah hari-hari sebelum Internet, sejauh yang kami tahu seluruh dunia dengan diabetes menghidap NPH dan Biasa, dan makan makanan ringan pada pukul 10 pagi dan 2 petang.
Dia fikir pamnya cukup sejuk, jadi saya mula meneliti sendiri. Saya akhirnya menanyakannya pada tahun berikutnya, dan ahli endokrinologinya memberitahu saya, “Apabila anda boleh memandu kereta, anda boleh memandu pam.” Itu adalah kebijakan pada akhir tahun 1990-an, untuk pejabat endo di Boston. Saya berulang-alik bersama mereka sebentar, sebelum akhirnya mereka mengatakan OK - dan menambah bahawa saya harus faham, jika saya memanggil endo on-call, mereka tidak akan mempunyai pengalaman dengan anak kecil dan pam. Mereka mempercayai kami untuk mengujinya. Tetapi saya suka bagaimana Lauren memimpin saya ke sana, dan saya harus melakukan perkara dewasa untuk meneliti dan meminta endo untuknya.
Adakah mencari sumber dalam talian membantu mendorong anda ke arah pam insulin?
Pada masa itu kami terpaksa menggunakan Internet dial-up untuk berhubung dengan orang lain… Melalui forum Children With Diabetes, saya menjumpai seorang wanita bernama Ellen Ullman dari Florida yang telah meletakkan anaknya di pam sebagai balita kira-kira empat tahun sebelum itu. Dia adalah sumber yang sukar dipercayai untuk saya. Ia sangat menggembirakan ketika itu.
Pam pertama Lauren adalah Minimed 508, ketika hanya ada dua pam di luar sana di pasar, dan kemudian dia bergerak ke Cozmo, kembali ke Medtronic, dan sekarang ke Tandem. Dia menggunakan Medtronic CGM pertama (tidak sensor berbentuk kerang - yang sebelum itu!). Lauren berpindah ke Dexcom beberapa tahun kemudian. Dia sangat ahli teknologi "on and off", dan berehat dari semasa ke semasa.
Seperti apa sekolah untuknya, terutamanya dengan alat baru itu?
Ini adalah waktu yang tepat untuk menjadi anak angkat awal, karena sekolah-sekolah tidak tahu kerana tidak pernah ada anak dengan diabetes pada pompa insulin atau CGM. Saya harus mengatur bagaimana ia ditangani, dan Medtronic menghantar seseorang untuk melakukan latihan untuk sekolah kerana ini adalah masalah besar. Ia agak sejuk. Sudah tentu dalam dua atau tiga tahun, semua orang meletakkan anak-anak di pam.
Bagaimana keadaan Lauren pada tahun-tahun remaja yang mencabar itu?
Selama bertahun-tahun, Lauren telah menjadi model, pesakit biasa dan anak poster. Tetapi mereka inilah yang paling sukar mengaturnya ketika mereka berjuang. Di belakang, saya belajar banyak, tetapi saya tidak menyesal kerana saya selalu melibatkannya dalam pilihan. Cara saya mengetahui tentang dia berjuang lebih mengejutkan saya daripada diagnosisnya, kerana dia menyembunyikan sesuatu dan berbohong kepada saya dan akhirnya masuk ke DKA. Itu pada usia 13 tahun. Itu betul-betul di bawah hidung saya, dan kesombongan saya dan mungkin keletihan saya sendiri, menghalang saya melihatnya pada masa itu.
Selepas itu, kami belajar semua yang kami dapat, dan dia tidak pernah masuk ke DKA lagi. Namun, dia bertungkus lumus selama beberapa tahun.Kami memutuskan sebagai satu pasukan bahawa kami akan mengetahuinya secara terbuka, kerana ia seperti surat diabetes Scarlett - terdapat semua rasa malu ini dalam perjuangan ini, sedangkan pada kenyataannya semua hormon remaja ini bersama dengan beban diabetes adalah seperti lebur untuk masalah. Mengapa orang mesti malu? Ia seperti kesihatan mental. Kita harus mengeluarkannya secara terbuka sehingga ketika orang mengalaminya, mereka menyedari mereka tidak sendirian. Itulah sebabnya saya menulis posting "Kebebasan Adalah Dadah Rahsia Mereka" pada tahun 2010 untuk DiabetesMine, tepat sebelum Lauren melanjutkan pelajaran ke kuliah, dan ia masih dikongsi beratus kali seminggu.
Adakah titik perubahan khusus untuknya?
Ya, perkara terbaik yang pernah berlaku pada Lauren adalah ketika dia memutuskan sudah tiba masanya untuk beralih kepada ahli endokrinologi dewasa. Endo itu membantunya berkembang dalam penjagaan diabetes, dan kehidupan secara umum. Dia juga baru-baru ini memberitahu bahawa pengalaman yang dilaluinya semasa remaja sepertinya kini seperti menjadi seorang yang alkohol yang pulih. Sekiranya dia merasakannya datang, tergelincir sedikit ke arah keletihan, dia segera kembali ke 'langkah pertama' untuk mengurus dirinya sendiri.
Dan walaupun dengan perjuangan sebagai remaja, sepertinya Lauren sentiasa bertanggungjawab dalam pengurusan diabetesnya sendiri?
Fakta yang menggembirakan: Saya tidak pernah mengubah set infus kepadanya. Dia baik, dan pada hari dia memulakan, dia berkata, "Ini adalah badan saya dan saya akan melakukan ini." Dia telah menjadi pemimpin sepanjang jalan. Dia kini berusia 27 tahun, dan merupakan pegawai dasar dan hubungan pemerintah untuk Persatuan Jurutera Awam Amerika di Washington D.C. Dia sangat sihat dan sangat menjaga dirinya sendiri. Dia berada di tempat yang manis sekarang, tidak memberi diabetes lebih banyak kekuatan daripada yang sepatutnya. Ia memang pantas dan anda perlu memberi perhatian, tetapi tidak berhak membuat anda marah dan membuat anda merasa tidak enak.
Bagaimana dengan awak? Apa yang anda buat secara profesional?
Anda tahu bila anda mempunyai hari kerjaya di sekolah rendah? Tambang adalah kelas lima, dan ketika semua orang membawa anjing yang disumbat dan bercakap tentang menjadi doktor haiwan atau topi untuk menjadi polis, saya berjalan masuk dengan salinan Majalah Ski dan mengatakan bahawa saya akan menulis untuk majalah itu dan meneruskan pengembaraan ketika saya membesar. Guru saya mengatakan bahawa saya perlu mempunyai matlamat yang lebih realistik.
Oleh itu, saya selalu mempunyai idea ini tentang bagaimana saya mahu hidup. Untuk sampai ke sini, saya terpaksa melalui jalan panjang. Saya menghabiskan 11 tahun sebagai wartawan dan editor jenayah pemenang anugerah. Sejak 1995, saya melakukan ini. Pada dasarnya, saya dapat pergi bercuti dan mengembara dan menulis tentangnya, supaya orang dapat membaca tentang mereka dan bersemangat. Selama tiga tahun kebelakangan ini, saya memenangi tiga anugerah penulisan perjalanan pengembaraan teratas di dunia ... yang luar biasa. Saya cukup bernasib baik dan telah bekerja keras untuk sampai ke tempat saya berada, dan saya menghargai setiap minitnya. Ia bagus seperti yang saya sangka ketika saya membincangkannya di kelas lima. Saya menjalani impian.
Sejauh penyokong diabetes, anda telah terlibat secara aktif selama bertahun-tahun ...
Saya benar-benar menganggap diri saya sebagai ibu yang kebetulan mempunyai sedikit kemahiran dan masa untuk membantu saya. Setahun setelah Lauren didiagnosis, dalam apa yang saya sebut sebagai "zaman kegelapan" diabetes sebelum Internet sebenar, saya tahu hanya seorang ibu dengan anak-anak yang lebih tua. Saya benar-benar sendiri.
Suatu hari saya berjalan ke sebuah kedai Marshall bersama anak-anak, dan juruwang bertanya adakah saya ingin menyumbangkan satu dolar untuk membantu menyembuhkan diabetes. Lampu menyala di atas kepala, dan saya sangat terlibat dengan JDRF. Dan kemudian, anak perempuan saya yang lebih tua menyebutkan bahawa saya boleh melakukan lebih daripada itu, dan saya mula melakukan lebih banyak perkara dalam menyokong. Saya berada di dewan kem diabetes Lauren - Clara Barton - selama bertahun-tahun, tetapi sebenarnya JDRF telah menjadi sebahagian besar dari kehidupan kita.
Apa beberapa perkara yang telah anda lakukan dengan JDRF?
Kami bermula dengan pasukan berjalan kaki dan semua itu, dan mendengar tentang Hubungan Kerajaan JDRF yang masih dalam masa itu. Saya terlibat dan pergi ke Washington D.C., dan merasa seperti menemui tempat manis saya. Saya memahami pemerintahan kerana saya bertahun-tahun menjadi wartawan, tahu bagaimana bercakap dan membina hubungan. Saya merasa diberi kuasa setelah beberapa tahun selepas itu.
Itu adalah permulaan, dan saya terus menjadi ketua Kongres Kanak-kanak, di mana Lauren telah memberi keterangan dan berkongsi kisahnya, dan Pengerusi Advokasi Nasional di JDRF selama beberapa tahun. Secara jujur, saya rasa saya mengambil lebih banyak daripada yang saya berikan, kerana saya mengelilingi diri saya dengan komuniti orang yang menggunakan bahasa yang saya bercakap dan dapat menyokong kami ketika kami memerlukannya. Walaupun saya merasa seperti membantu dunia diabetes, saya membantu diri saya dan anak perempuan saya. Baki lebih banyak untuk apa yang saya terima daripada yang saya berikan.
Anda juga terkenal kerana mengambil bahagian dalam menunggang basikal JDRF… beritahu kami mengenai perkara itu.
Saya pernah berkata kepada orang-orang di JDRF, 'Anda tidak akan pernah membuat saya melakukan salah satu aktiviti menunggang basikal bodoh itu.' Jelas, itu sudah berubah.
Kami mempunyai pasukan berjalan kaki yang sangat besar selama bertahun-tahun, salah satu yang terbesar di negara ini, dan ketika Lauren pergi ke kuliah, pasukan itu hilang. Pada tahun itu saya berasa sangat tidak senang dengan $ 20,000-40,000 yang akan kami hasilkan yang tidak akan diteliti. Oleh itu, untuk ulang tahun diabetes ke-15 Lauren dan ulang tahunnya yang ke-21, saya terfikir untuk menunggang basikal sekali dan melihat bagaimana perjalanannya. Saya membeli basikal dan memulakan latihan. Saya memutuskan untuk Death Valley Ride, kerana mengapa tidak mula besar dan masuk semuanya?
Sokongan yang saya perolehi membuat saya keluar dari air, dan saya menyedari bahawa seperti yang saya rasa perlu terus mendorong, rakan-rakan saya juga melakukannya. Saya mengumpul $ 40,000 pada tahun pertama. Itu sepatutnya sekali, tapi saya masih melakukannya sekarang. Saya telah melakukan 10 perjalanan sejauh ini sejak 2012, tetapi telah melakukan lebih dari satu dalam beberapa tahun dan kini menjadi peneraju sukarela nasional untuk masa ini. Sebuah basikal telah memberi saya cara untuk terus mendapatkan dan terus memberi, setelah Lauren pergi ke kuliah.
Bolehkah anda juga membincangkan penglibatan anda dalam kempen dalam talian, seperti Project Blue November?
Ini bermula kerana beberapa rakan dan saya yang semuanya D-Moms menonton Komuniti Diabetes tepat selepas Cabaran Ice Bucket untuk ALS pada tahun 2014, dan semua orang ini mengatakan bahawa diabetes mesti menghidapnya. Kami tidak mempunyai satu, tetapi kami tahu ada banyak perkara yang berlaku di dunia diabetes dalam talian dan luar talian yang boleh anda manfaatkan. Kami ingin membuat sejenis rumah penjelasan, di mana anda boleh pergi dan mencari semua perkara yang berlaku pada bulan November (Bulan Kesedaran Diabetes Nasional) dan sepanjang tahun di dunia diabetes.
Kami tidak mahu mempunyai pendapat atau mengumpulkan wang, tetapi hanya ingin mewujudkan ruang di mana orang dapat mencari maklumat yang diperiksa dan dipercayai mengenai diabetes. Ia sangat berjaya, dengan kira-kira 55,000 pengikut dengan tahap penglibatan yang membuat kita tidak tahu. Dan semuanya hanya untuk pelaburan masa kita, dengan hanya sebilangan kecil dari kita yang melakukannya. Kami berasa seperti membuat perbezaan dan orang menghargainya.
Apa yang anda perhatikan mengenai evolusi DOC (Diabetes Online Community) selama ini?
Itu adalah pedang bermata dua. Saya berharap ketika seseorang baru didiagnosis, ada jalan pemula dalam DOC yang harus dilalui. Nasib baik, dan malangnya, ia adalah tempat di mana orang dapat berkongsi semua perasaan mereka tentang diabetes. Kadang-kadang, itu boleh meluap menjadi kegelisahan, kebimbangan dan ketakutan. Walaupun kami telah mencapai kemajuan dalam menghubungkan orang dan mengembangkan alat baru, kami telah bergerak ke belakang ketika mencapai tahap kegelisahan dan ketakutan yang diciptakan dalam talian - terutamanya untuk ibu bapa kanak-kanak yang menghidap diabetes. Ketakutan yang mereka rasakan sekarang jauh lebih kuat dan mempengaruhi kehidupan daripada ketakutan yang kita rasakan sebelum DOC, dalam banyak cara.
Yikes ... apa yang anda fikir kita boleh lakukan?
Terdapat komplikasi diabetes yang dapat kita sembuhkan, dan itu disebut ketakutan. Cara untuk menyembuhkannya, adalah dengan membantu orang memeriksa maklumat mereka dan perlahan-lahan memperoleh keyakinan hidup dengan diabetes, sebelum mereka terdedah kepada beberapa perkara dalam DOC.
Dengan kata lain, sangat banyak bagi yang baru didiagnosis untuk mengklik halaman Facebook dan melihat semua jenis perkara yang orang katakan, seperti "Saya tidak akan tidur lagi," "Saya tidak boleh menghantar anak-anak saya ke pesta tidur kerana CGM tidak berfungsi, "dan bahkan" saya harus menjauhkan anak saya dari sekolah kerana Wi-Fi di sana tidak berfungsi dan saya tidak dapat melihat nombor mereka. " Jelas, kita hidup dalam masa yang lebih baik dan saya 100% untuk semua alat - ingat, kami adalah pengguna awal. Tetapi pada masa yang sama, lebih baik jika orang memahami bahawa ini adalah langkah ke hadapan, dan jika mereka tidak mempunyai barang-barang ini atau boleh pergi ke dalam talian dan membaca komen ini, mereka mungkin baik-baik saja.
Bagaimana keadaannya berbeza jika Lauren didiagnosis sekarang?
Saya cukup yakin bahawa jika Lauren didiagnosis pada beberapa ketika dalam beberapa tahun kebelakangan, saya akan menjadi salah seorang ibu bapa yang paling takut. Saya faham bagaimana anda boleh berakhir di tempat itu. Saya ingin memberitahu orang bahawa pada awalnya, dengarkan pasukan endo anda, cari seseorang yang anda percayai, dan cari orang dalam kehidupan sebenar yang dapat menyokong anda dengan melihat anda dengan mata.
Untuk tujuan ini, ibu yang sama yang membuat Project Blue November telah membuat halaman Facebook baru yang disebut Learning to Thrive with Diabetes. Kami melatih moderator, dan hanya orang-orang yang dilatih dibenarkan untuk menjawab soalan; kami sangat berhati-hati dengan perkara yang dibenarkan untuk disiarkan dan dikongsi, dan kami mempunyai beberapa siaran pendidikan. Dan kemudian kami mengeluarkan ahli selepas setahun, kerana anda baik-baik saja dan sudah tiba masanya untuk meneruskan dan bermain di DOC yang lain. Ruang pemula itu adalah contoh idea yang telah kami cuba, dan mungkin sesuatu yang dapat kami sertai dengan lebih banyak orang. Seperti teknologi baru, anda perlu menggunakannya dengan perlahan dan memudahkan anda.
Pada pendapat anda, apa yang boleh (atau harus) dilakukan oleh industri diabetes?
Saya memanggilnya - buat masa ini - "Inovasi yang bernas; penyatuan kasih sayang. " Kita perlu mengajar dan membimbing pesakit yang menggunakan produk dalam "Latihan diabetes kiamat Zombie." Maksudnya: "Tentu, alat ini luar biasa, inovatif dan bahkan mungkin mengubah hidup. Tetapi hei: DI SINI adalah bagaimana melakukannya dengan baik tanpanya, untuk saat-saat yang mungkin anda alami. ”
Dengan dorongan ke arah inovasi, bagaimana kita menyeimbangkan 'keistimewaan' dengan akses yang bermakna dan kemampuan untuk perkara yang asas seperti insulin?
Itu setara untuk menjadi, jika belum, masalah yang sama untuk menyembuhkan penyakit ini. Apa kebaikannya jika mempunyai semua pam baru ini yang melakukan perkara yang menggila, tetapi hanya yang bernasib baik yang mampu memilikinya? Kita perlu melakukan yang lebih baik. Bagi kebanyakan orang, satu-satunya cara untuk mengurus adalah kembali ke NPH dan Biasa. Ya, anda boleh menggunakan insulin yang lebih tua itu. Tetapi saya tidak pernah mahu anak perempuan saya atau sesiapa sahaja melakukan perkara itu.
Kami sekarang mula melihat beberapa org mencetuskan masalah ini, dan saya percaya ini semestinya diperlukan sebagai pembiayaan penyelidikan untuk penyembuhan biologi sekarang. Kita harus mewujudkan masyarakat di mana, alat dan teknologi yang lebih baik ini, orang sebenarnya dapat memperolehnya di tangan mereka. Ia mesti lebih dari sekadar tambalan.
Mari kita kembali ke masa awal penyelidikan sel induk, ketika 85% Amerika tidak tahu apa itu sehingga mereka tidak menyokongnya. Komuniti Diabetes bekerjasama dengan beberapa komuniti lain, yang berpendidikan dan keluar dengan fakta dan tidak berhenti berkongsi sehingga kami mengubah undang-undang. Itu adalah contoh sempurna dari apa yang dapat kita lakukan, walaupun memerlukan masa 10-12 tahun, dan bagaimana kita dapat mengubah dasar di peringkat akar umbi. Itu menakutkan ketika itu kerana nampaknya tidak dapat diatasi, dan melibatkan pemerintah dan penyelidik, tetapi kami melakukannya dan dapat melakukannya lagi. Kita memerlukan tekanan pintar semacam itu secara terkoordinasi.
Apa yang membuat anda teruja untuk menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi yang akan datang?
Belajar, berjejaring, mengintip masa depan, dan didengar.
Terima kasih atas semua yang telah anda lakukan dan terus lakukan untuk Komuniti D ini, Moira! Kami berharap dapat berjumpa dengan anda di San Francisco pada awal November.
