Oleh itu, anda atau seseorang yang anda cintai baru sahaja didiagnosis menghidap diabetes jenis 1? Jenis di mana anda tiba-tiba menghadapi suntikan seumur hidup kerana sistem kekebalan tubuh menghilangkan keupayaan tubuh untuk membuat insulin?
Nampaknya seperti akhir dunia, kita faham. Tetapi tidak. Ini hanyalah akhir dari satu cara hidup dan permulaan yang baru. Cara hidup baru, yang - setelah anda menyesuaikan diri, dan belajar apa yang harus dilakukan - boleh menjadi sihat, bahagia dan panjang.
Untuk memulakan anda, kami telah mengumpulkan Panduan Permulaan untuk Diabetes Jenis 1 ini:
Memahami diabetes jenis 1
Ini bukan teks perubatan, tetapi ada beberapa perkara berkaitan sains yang perlu anda fahami tentang bagaimana tubuh manusia berfungsi untuk memahami diabetes jenis 1.
Pertama, semua sel - dari sel saraf di otak anda hingga sel rambut di jari kaki anda - menggunakan gula. Itulah sel yang "dimakan" untuk tenaga sehingga mereka dapat melakukan kerja yang dirancang untuk mereka lakukan.
Sistem pencernaan tubuh mengubah makanan dan minuman menjadi gula, dan memberikan gula, yang disebut glukosa, ke semua bahagian tubuh menggunakan aliran darah. Proses ini diatur oleh hormon insulin, yang dibuat oleh pankreas. Pada diabetes jenis 2, tubuh tidak dapat menggunakan insulin yang dibuat dengan cara yang normal - jadi perubahan dalam diet, aktiviti, atau berbagai pil dapat mengatasi perbezaannya.
Ini adalah tidak benar dengan diabetes jenis 1. Pada jenis 1, sistem imun menyerang dan membunuh sel-sel di pankreas yang membuat insulin. Oleh itu untuk bertahan, insulin harus "buatan" dimasukkan ke dalam tubuh dengan cara tertentu.
Sekiranya anda baru sahaja didiagnosis, proses serangan autoimun tidak begitu lengkap. Agak gementar, ini disebut "fasa bulan madu" apabila anda mempunyai sisa insulin di dalamnya. Tetapi dalam beberapa bulan, badan anda tidak akan dapat menghasilkan setitik insulin, dan tanpa suntikan insulin, tahap glukosa darah badan akan meningkat ke tahap mematikan.
Kedengarannya lebih menakutkan.
Tahniah, anda kini menggunakan 'pankreas manual'
Sama seperti pernafasan secara automatik, dalam tubuh kebanyakan orang, kadar glukosa yang betul akan dikekalkan secara automatik ketika pankreas mengeluarkan insulin yang diperlukan. Tetapi dalam kes jenis 1, proses ini dipecah sepenuhnya. Ini bukan bencana yang lengkap. Anggaplah ia sebagai sebuah kereta yang cruise controlnya baru sahaja rosak. Anda masih boleh memandu kereta; hanya memerlukan sedikit usaha lagi.
Tanpa kawalan pelayaran, anda perlu melihat speedometer ketika anda menyusuri jalan bebas hambatan untuk memastikan anda tidak bergerak terlalu cepat atau terlalu lambat. Dengan jenis 1, anda perlu memeriksa gula darah anda untuk memastikan ia tidak terlalu tinggi atau terlalu rendah. Gula darah diperiksa dengan menggunakan meter glukosa darah "jari jari", atau lebih umum untuk jenis 1s, alat yang disebut monitor glukosa berterusan, atau CGM.
Untuk mengikuti analogi kereta kami, anda sekarang perlu menggunakan kaki anda untuk mengawal kelajuan enjin. Dengan diabetes, mesinnya adalah insulin. Insulin boleh diambil dengan jarum suntik kuno (tidak seperti banyak imunisasi, jarumnya adalah bit-bit dan tembakannya tidak menyakitkan), alat penghantaran pen, atau sistem penghantaran separa automatik yang disebut pam insulin.
Kami akan membincangkan lebih banyak kebaikan dan keburukan dari pelbagai pilihan ini sedikit demi sedikit, tetapi buat masa ini ketahui bahawa sementara anda sekarang harus terus memantau gula darah anda dan mengambil insulin mengikut keperluan, sekurang-kurangnya anda berada di tempat pemandu.
Bagaimana anda tahu bila perlu mengambil insulin?
Insulin digunakan untuk mencegah gula darah terlalu tinggi, jadi anda harus mengambilnya jika gula anda berada di atas paras sasaran yang sihat, atau sebelum melakukan sesuatu yang akan membuatnya naik.
Apa yang menyebabkan gula darah naik?
Makanan akan, jika anda makan tanpa mengambil insulin sebelum gigitan pertama. Seperti mana-mana minuman dengan gula, seperti jus, susu, banyak minuman tenaga, dan apa-apa jenis soda biasa. Mungkin satu-satunya perkara terbaik yang boleh anda lakukan untuk menjadikan hidup anda lebih mudah dengan diabetes jenis 1 adalah dengan mengelakkan minuman bergula seperti wabak. Selain daripada itu, sedikit perubahan diet diperlukan - sekurang-kurangnya pada mulanya.
Tekanan juga dapat meningkatkan gula darah, seperti alergi bermusim, dan selsema dan demam. Sebenarnya, ada banyak senarai perkara yang dapat menaikkan gula darah.
Sebaliknya, faktor lain, terutamanya bersenam, dapat menurunkan gula darah tanpa memerlukan insulin. Latihan adalah yang pertama dalam senarai itu, kerana meningkatkan keperluan tubuh untuk bahan bakar, membakar gula tambahan. Itu bukan bermaksud anda hanya boleh menghilangkan diabetes anda, tetapi ia boleh menjadi alat yang sangat berguna.
Bagaimana di bumi anda belajar bagaimana menyulap semua ini? Dengan bantuan pasukan.
Menyusun pasukan penjagaan anda
Nasib baik, anda tidak berada di sini sahaja. Terdapat banyak profesional perubatan yang dilatih khusus untuk membantu anda belajar bagaimana menavigasi dan menguruskan diabetes jenis 1.
Dua anggota utama pasukan akan menjadi doktor diabetes anda, dan seorang pendidik diabetes terlatih yang akan mengajar anda seni pengurusan diabetes.
Doktor yang pakar dalam rawatan diabetes dipanggil ahli endokrinologi, dan penting untuk mencari yang sesuai untuk anda. Anda boleh memulakan dengan mencari pangkalan data pakar ini untuk mencari beberapa di kawasan anda. Anda mesti menelefon untuk mengetahui yang mana yang dilindungi oleh insurans kesihatan anda. Dan seterusnya untuk mempersempit carian anda, anda dapat membaca komen dan ulasan dalam talian untuk mengetahui gaya doktor, dan memikirkan bagaimana gaya itu sesuai dengan keperibadian anda. Adakah anda memerlukan seseorang yang akan memperlakukan anda dengan sarung tangan kanak-kanak, atau adakah anda memerlukan tangan yang tegas?
Endo akan bertanggungjawab secara keseluruhan untuk rancangan rawatan anda. Dia akan bertemu dengan anda, mengkaji corak glukosa darah anda, dan membantu anda memilih teknologi dan alat penghantaran yang sesuai untuk gaya hidup anda. Endo juga akan memerintahkan dan mengkaji semula ujian makmal dan boleh menghantar anda ke doktor pakar lain jika diperlukan.
Sebilangan besar penghidap diabetes jenis 1 juga harus berada di bawah jagaan doktor mata, kerana terdapat risiko kerosakan mata dari gula yang tinggi. Anda juga memerlukan doktor gigi yang baik, dan kadang-kadang doktor jantung atau pakar ginjal juga - bergantung pada keseluruhan kesihatan anda.
Pendidik diabetes adalah jururawat atau pakar diet yang terlatih yang akan membantu mengajar anda semua teknologi dan cara untuk menghidap diabetes. Sebilangan pendidik bekerja di pejabat endo, sementara yang lain bebas.
Jenis 1 yang baru didiagnosis biasanya menghabiskan lebih banyak masa dengan pendidik daripada dengan endo, kerana pendidik membantu anda menyelesaikan semua "logistik" hidup dengan diabetes - dari pilihan makanan hingga rutin latihan hingga penyesuaian ubat.Pendidik bertemu dengan anda lebih kerap dan mempunyai masa yang lebih lama untuk mengajar anda apa yang perlu anda ketahui.
Perhatikan bahawa kami menyebut "menyusun" pasukan penjagaan anda. Ini kerana bergantung kepada anda, pesakit, untuk mencari dan terlibat dengan pelbagai profesional penjagaan kesihatan (HCP) ini. Dalam kebanyakan kes, komunikasi di antara mereka terhad - terutamanya jika mereka berada di klinik atau lokasi yang berlainan - jadi orang-orang ini hanya "pasukan" dalam niat bersama mereka untuk membantu anda.
Sekali lagi, kami tidak dapat menekankan betapa pentingnya hubungan baik dengan HCP yang anda pilih, terutamanya dengan endo dan pendidik anda, kerana mereka adalah dua yang paling sering anda hubungkan. Sekiranya anda tidak "mengklik" dengan salah satu, belilah pengganti.
Seperti yang telah disebutkan, pasukan penjagaan ini bukanlah mesin minyak yang mungkin anda harapkan. Seperti diabetes itu sendiri, pasukan penjagaan anda adalah urusan yang menguruskan diri sendiri. Anda perlu memasangnya, menyelaraskannya, dan terus menjalankannya sendiri.
Doktor diabetes anda harus memberi kuasa kepada anda
Kami ingin mencari doktor yang menganggap diri mereka sebagai "perunding kesihatan" kepada pesakit diabetes mereka, sesuai dengan moto Home Depot: "Anda Boleh Melakukannya, Kami Boleh Membantu."
Memilih kaedah penghantaran insulin anda
Seperti yang telah kita bahas sebelumnya, anda memerlukan dua alat kritikal: satu untuk mengukur tahap glukosa dalam darah anda, dan satu untuk memasukkan insulin ke dalam badan anda.
Mari kita mulakan dengan insulin yang menyokong kehidupan. Anda memerlukan dua jenis dos: apa yang disebut insulin basal (atau "latar belakang dos") untuk memastikan glukosa anda tetap di antara makanan dan semalaman, dan jenis insulin bolus kedua (insulin bertindak cepat) untuk makan.
Jarum suntikan insulin
Cara lama untuk menyampaikan insulin adalah dengan menggunakan picagari dan botol. Yang mengatakan, tidak ada sekolah lama mengenai jarum suntik insulin moden: Mereka adalah keajaiban sekali pukulan dengan hujung jarum pelincir pelbagai segi yang lebih tipis daripada petunjuk di pensil mekanikal terbaik.
Insulin disuntik tepat di bawah kulit, ke lapisan lemak, tidak langsung ke aliran darah. Kedengarannya menakutkan, dan boleh menjadi yang pertama - tetapi sebenarnya cepat, mudah, dan tidak menyakitkan. Pilihan ini juga paling efektif dari segi kos.
Pena insulin
Pilihan seterusnya adalah pena insulin, yang seperti namanya, adalah alat pena yang menyimpan cukup insulin untuk beberapa hari atau bahkan beberapa minggu. Pena juga menggunakan jarum - satu-satunya cara untuk memasukkan insulin cair ke dalam badan adalah dengan mencucuk lubang pada kulit - tetapi yang dipasang pada hub kecil yang mengikat pada hujung pen. Pena mempunyai dail di pangkal yang memungkinkan orang yang menghidap diabetes untuk "memanggil dos."
Beberapa pen boleh guna, yang lain boleh diisi semula, dan ada juga yang menggunakan Bluetooth dan berkomunikasi dengan peranti pintar untuk menyimpan rekod.
Pam insulin
Secara pintar, yang paling utama dalam penyaluran insulin adalah pam insulin, alat berkomputer kecil yang sentiasa meneteskan insulin ke dalam badan melalui tiub fleksibel nipis. Satu kelebihan pam ialah anda hanya perlu menggunakan satu jenis insulin untuk semua keperluan anda, kerana titisan berterusan meliputi insulin "basal", sementara anda hanya boleh menekan butang untuk memberikan dosis bolus (waktu makan). Pam memenuhi kedua-dua keperluan dengan insulin yang bertindak pantas.
Pam terbaru mempunyai pelbagai tahap semi automasi dan disambungkan ke gear yang memantau glukosa darah. Dalam beberapa kes, mereka dapat membuat penyesuaian automatik agar glukosa tetap dalam sasaran. Beberapa penghidap teknologi yang menghidap diabetes telah membuat sistem penyampaian automatik, mencipta "pankreas buatan" atau teknologi "gelung tertutup", dan industri ini tidak jauh ketinggalan.
Bagaimana sistem ini mengetahui tahap gula darah anda? Mereka menggunakan sistem CGM, yang secara automatik menguji glukosa darah setiap lima minit. Sistem CGM juga tersedia sebagai peranti yang berdiri sendiri yang dapat berkomunikasi dengan telefon pintar untuk membantu orang yang menghidap diabetes yang menggunakan picagari atau pen.
Sudah tentu, meter glukosa jari jari tradisional - yang menguji gula darah dengan menganalisis setetes darah yang dilancarkan dari hujung jari - masih merupakan pilihan untuk mengesan gula darah. Tetapi CGM dapat memberi amaran kepada anda tentang perubahan gula darah yang tidak dijangka, dan mereka mendapat begitu baik sehingga keputusan rawatan dapat dibuat dari aliran data berterusan yang berasal dari mereka.
Kembali ke insulin sebentar: anda mungkin tertanya-tanya, mengapa tidak semua orang mahukan pam? Nah, mereka adalah pilihan termahal dari ketiga-tiganya, orang yang mempunyai kulit sensitif kadang-kadang mempunyai reaksi buruk terhadap perekat yang diperlukan untuk memastikan pam tetap tersambung ke badan, dan, tentu saja, beberapa orang tersandung dengan pemikiran " terpasang ”pada alat perubatan. Semua itu dikatakan, kebanyakan "pengepam" bersumpah dengan peranti mereka.
Pemeriksaan diabetes penting
Jangkakan bahawa empat kali setahun endo anda akan menjalankan ujian darah yang disebut A1C. Kadang-kadang dijalankan di makmal diagnostik, pada waktu lain dari mesin penjarian jari di pejabat dokumen.
A1C adalah cara yang berbeza untuk melihat glukosa darah dari alat ujian rumah anda, dan ini memberi pasukan perubatan anda ukuran glukosa purata anda - siang dan malam - selama beberapa bulan terakhir. Ini adalah ukuran utama untuk menentukan seberapa baik terkawal diabetes anda, yang merupakan cara lain untuk mengatakan berapa banyak risiko yang anda hadapi untuk komplikasi - kerosakan yang dapat dilakukan tahap peningkatan glukosa pada sistem badan anda (penyakit mata, penyakit ginjal, dan lain-lain.).
Juga, jangkakan ujian darah tahunan yang disebut panel lipid, yang mengukur tahap kolesterol. Setiap orang yang menghidap diabetes malangnya berisiko meningkat untuk masalah jantung, dan menjaga kolesterol pada tahap yang baik adalah pertahanan terbaik terhadap penyakit jantung.
Dan kerana glukosa yang berlebihan dapat dengan mudah merosakkan saluran darah kecil yang disebut kapilari, pemeriksaan ginjal rutin dan pemeriksaan mata juga merupakan sebahagian dari standard perawatan bagi orang-orang dengan diabetes tipe 1, serta pemeriksaan kaki pada setiap lawatan ke doktor rutin.
Jangan melakukan ujian ini, kerana tidak ada yang lebih penting daripada mengatasi komplikasi lebih awal, jadi mereka dapat dirawat dengan betul sebelum menjadi akut.
Kos dan kesulitan
Seperti yang anda duga sekarang, diabetes jenis 1 itu mahal - sangat mahal. Baik ubat-ubatan, peralatan dan bekalannya juga murah. Anda akan menghadapi sebilangan besar copay ubat, dan bayaran dari banyak lawatan perubatan dan ujian makmal setiap tahun.
Sebilangan besar endos ingin melihat anda sekurang-kurangnya setiap suku tahun. Pada mulanya, pendidik anda mungkin melihat anda setiap bulan atau bahkan setiap beberapa minggu. Dokumen pakar lain mungkin hanya perlu berjumpa dengan anda setahun sekali, tetapi kosnya tetap meningkat.
Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit menganggarkan bahawa kos perubatan purata bagi penghidap diabetes adalah $ 13,700 per tahun. Lebih buruk lagi, semua kos ini meningkat dengan pesat sejak dekad yang lalu.
Dan jika itu tidak mencukupi, kebanyakan pesakit harus menghabiskan banyak masa untuk bertarung dengan syarikat insurans mereka sendiri untuk mendapatkan perlindungan untuk ubat-ubatan dan alat yang mereka perlukan untuk berkembang maju. Berharap untuk menghabiskan berjam-jam di telefon dengan pelbagai pusat panggilan, dalam usaha anda untuk menjelaskan keperluan anda.
Selalunya, sekatan jalan adalah sesuatu yang dipanggil syarikat insurans kesihatan terlebih dahulu. Tidak cukup untuk doktor menetapkan apa yang dia fikirkan yang anda perlukan. Sebaliknya, rampasan kertas sering diperlukan untuk membenarkan pesanan itu. Beberapa pejabat perubatan mempunyai kakitangan yang dapat membantu anda berhubung dengan syarikat insurans anda, tetapi anda harus bersabar, kerana kebenaran sebelum ini sering memerlukan beberapa minggu hingga beberapa bulan sebelum mereka diluluskan.
Oh, dan menambah kekecewaan adalah kenyataan bahawa banyak pengarang terdahulu hanya bertahan selama 6 bulan. Anda hampir tidak dapat menyelesaikannya sebelum anda harus memulakan prosesnya lagi!
Tetapi kami ada sokongan, lihat petua kami untuk memanfaatkan sepenuhnya diabetes anda.
Mencari persahabatan dan sokongan
Kadang-kadang jumlah yang perlu anda lakukan untuk tetap sihat boleh meletihkan. Sebahagiannya, banyak kerja, tetapi kebanyakannya kerana kerja itu tidak henti-hentinya. Tidak ada diabetes hujung minggu. Tiada cuti. Tiada cuti. Pengambilan harian boleh menjadi beban jiwa dan jiwa.
Anda perlu membebankan diri sendiri, dan mendapatkan kekuatan dari orang lain dalam kapal yang sama - dan kumpulan sokongan secara langsung atau dalam talian adalah tempat terbaik untuk memulakan.
Kumpulan lebih senang dicari daripada yang anda fikirkan, kerana dengan didiagnosis menghidap diabetes jenis 1, anda baru saja bergabung dengan keluarga yang kuat, menyokong, dan penyayang - keluarga yang jauh lebih besar daripada yang anda impikan mungkin. Tambahan, generasi baru menjadikan diabetes jenis 1 lebih kelihatan di masyarakat - dan adakah kita berani mengatakannya, keren? - melalui aplikasi sosial seperti Instagram.
Penting juga untuk tidak malu meminta pertolongan ketika anda memerlukannya. Perjuangan sehari-hari adalah nyata dan terlalu biasa bagi diabetes untuk digabungkan dengan keletihan, kemurungan dan masalah kesihatan mental yang lain. Adalah normal untuk merasa letih, muak, terharu, atau pada saat-saat akhir akal anda.
Tetapi anda mungkin tertanya-tanya bagaimana membezakan antara keletihan, kesusahan, dan kemurungan klinikal yang sebenarnya, misalnya. Atau anda mungkin tidak tahu ke mana untuk mendapatkan sokongan yang disesuaikan.
Sekiranya anda merasa seperti ini, penting untuk mendapatkan bantuan profesional, tidak kurang juga untuk dapat membezakan antara keletihan, kesusahan, dan kemurungan klinikal yang sebenarnya.
Untuk maklumat lebih lanjut mengenai diabetes dan Kesihatan mental, baca "Mengatasi Tekanan dan Keletihan Diabetes: Apa yang Perlu Diketahui."
Hidup tanpa rasa takut
Jadi ada perkara baru untuk dipelajari. Cabaran baru yang perlu dihadapi. Tetapi diagnosis diabetes jenis 1 tidak ada hukuman mati. Adalah mungkin untuk menjalani kehidupan yang panjang dengan diabetes. Kehidupan hidup sepenuhnya.
Adakah diabetes jenis 1 akan dapat disembuhkan? Mungkin suatu hari nanti. Tetapi penawarnya sukar difahami, walaupun setelah puluhan tahun melakukan penyelidikan dan usaha khusus.
Sementara itu, teknologi baru dan ubat-ubatan baru membolehkan penghidap diabetes jenis 1 bukan hanya untuk bertahan hidup, tetapi juga berkembang. Orang yang mempunyai kereta lumba T1D, memenangi pingat Olimpik, berkhidmat di Mahkamah Agung, mendaki gunung, menjadi bintang rock, dan kini bahkan dapat menerbangkan kapal terbang komersial. Bahkan langit bukan lagi batasnya.