Pada tahun 2019, lebih daripada 300,000 orang di Amerika Syarikat didiagnosis menghidap barah payudara. Daripada mereka yang didiagnosis, 6 peratus orang mendapat diagnosis barah payudara metastatik (MBC).
MBC adalah barah payudara yang telah merebak dari payudara ke bahagian tubuh yang lain, seperti hati, paru-paru, otak, atau tulang. Ia juga dikenali sebagai barah payudara tahap 4.
Ramai orang yang menghidap MBC telah mendapat rawatan barah payudara pada masa lalu. Beberapa bulan atau tahun selepas rawatan asalnya, sel barah payudara boleh merebak dan tumbuh di bahagian lain badan mereka.
Menerima diagnosis MBC boleh menjadi "sangat luar biasa," kata Hope Wohl, Ketua Pegawai Eksekutif organisasi bukan untung Breastcancer.org, kepada Healthline.
"Semua orang mengalaminya dengan cara unik mereka sendiri, tetapi orang sering merasa kehilangan kawalan. Terdapat banyak ketakutan dan tekanan yang timbul. Mungkin ada kemarahan, kemurungan, kebingungan, kesepian, ”kata Wohl.
“Mereka juga mencari cara untuk menavigasi ini dengan keluarga, teman, majikan, dan tim perawatan kesihatan mereka. Tiba-tiba, ada banyak orang untuk berkomunikasi tentang sesuatu yang mereka sendiri baru mula membungkus fikiran mereka, "sambungnya.
Untuk membantu orang mengatasi banjir emosi, pertanyaan, keputusan, dan cabaran yang boleh dihadapi dengan MBC, Breastcancer.org menawarkan pelbagai maklumat dan perkhidmatan sokongan.
Kami bercakap dengan Wohl untuk mengetahui lebih lanjut mengenai bagaimana organisasinya membantu orang menguruskan penyakit ini.
Memperkasakan manusia dengan pengetahuan
Apabila seseorang mengetahui bahawa mereka mempunyai MBC, mereka mungkin mempunyai banyak pertanyaan mengenai keadaan dan pilihan rawatan mereka. Adalah sukar untuk mengetahui di mana untuk mencari jawapan dan sokongan yang mereka perlukan.
"Diagnosis setiap orang mengenai kanser payudara metastatik mempunyai pemboleh ubahnya yang tersendiri, dan benar-benar membantu orang menyaring dan memahami bahawa itu adalah kunci utama untuk membantu mereka memperoleh rasa kawalan," kata Wohl.
"Salah satu prinsip utama Breastcancer.org adalah kita mahu memperkasakan orang dengan pengetahuan. Pengetahuan adalah kekuatan, ”sambungnya.
Untuk membantu orang memperoleh pemahaman dan kawalan yang lebih besar, Breastcancer.org memberikan maklumat yang diperiksa secara perubatan mengenai tanda-tanda, gejala, diagnosis, dan rawatan MBC. Ia juga menawarkan petua untuk menguruskan rawatan barah, berkomunikasi dengan orang tersayang, mencari sokongan emosi, dan menjalani kehidupan seharian dengan penyakit ini.
"Kami telah memeriksa kandungan perubatan mengenai barah payudara metastatik, kami mempunyai berita penyelidikan, kami mempunyai blog, kami mempunyai podcast, dan kami mempunyai video, yang sering berguna untuk mendengar orang dalam situasi serupa membicarakan pengalaman mereka dan bagaimana mereka lalui itu, ”kata Wohl.
"Maka tentunya kita mempunyai komuniti digital rakan sebaya kita di papan perbincangan kita, di mana barah payudara metastatik adalah salah satu forum yang paling aktif," tambahnya.
Memberi sokongan emosi
Lembaga perbincangan komuniti Breastcancer.org menawarkan ruang di mana orang yang mempunyai MBC dapat berkongsi petua dan kisah hidup praktikal, dan mendapatkan sokongan emosi dan sosial.
"Selalu bergerak kepada saya ketika saya masuk dan memerhatikan bagaimana orang saling menyokong. Kamu tahu: Bagaimana ujian itu berjalan? Kami bersama anda. Kami memikirkan anda, ”Kata Wohl.
"Kami berharap bahawa kebanyakan orang cukup beruntung kerana dikelilingi oleh orang-orang yang menjaga dan menyayangi mereka, tetapi pengalaman yang sangat berbeza untuk mendapatkan sokongan daripada seseorang yang lebih banyak berjalan di kasut anda dan memahaminya," tambahnya.
Wohl memberitahu Healthline bahawa banyak orang dengan MBC merasakan keperluan untuk tetap kuat untuk anak-anak, pasangan, atau anggota komuniti mereka yang lain.
Dewan perbincangan masyarakat menyediakan tempat di mana mereka dapat secara terbuka menyatakan perasaan mereka antara lain menghadapi cabaran yang serupa.
"Ini adalah tempat di mana mereka benar-benar boleh berada, dan berkongsi apa sahaja yang berlaku, dan mengetahui bahawa orang lain akan berada di sana untuk menolong mereka melaluinya," kata Wohl. "Saya rasa itu sangat penting."
Berjumpa dengan orang di mana mereka berada
Proses rawatan untuk MBC boleh terasa seperti maraton dan bukannya lari cepat.
Orang yang mempunyai MBC mungkin perlu mencuba pelbagai rawatan untuk memperlahankan perkembangan penyakit dan menguruskan gejala mereka. Walaupun MBC jarang disembuhkan, rawatan baru membolehkan banyak orang yang menghidap penyakit ini hidup lebih lama daripada sebelumnya dengan kualiti hidup yang lebih tinggi.
"Orang-orang yang didiagnosis dengan barah payudara metastatik memahami bahawa mereka harus terus belajar dan menangani perkara ini sepanjang hayat mereka," kata Wohl.
"Jadi mereka harus mengambil langkah demi langkah. Cobalah untuk meredakan kekagumannya sedikit demi sedikit, dan bersikap lembut dengan diri mereka sendiri seperti hal-hal yang akan mengejutkan mereka, ”lanjutnya.
Apabila keadaan atau keadaan hidup seseorang berubah atau pilihan rawatan baru tersedia, mereka mungkin menghadapi peluang atau cabaran baru. Keperluan sokongan mereka juga boleh berubah.
"Mungkin ada titik di mana semua orang memerlukan pelukan maya. Itu sahaja. Mereka tidak mahu belajar apa-apa, "kata Wohl.
"Orang lain, mungkin sebaliknya. Mereka seperti, 'Cukup beritahu saya apa yang sedang berlaku dan kita dapat mengatasi emosi nanti,' "lanjutnya.
Breastcancer.org berusaha untuk bertemu dengan orang-orang di mana mereka berada dengan memberikan pelbagai maklumat dan sumber sokongan untuk membantu mereka melalui setiap peringkat proses - dari diagnosis, hingga rawatan awal, hingga ujian klinikal, hingga perancangan akhir hayat, dan semua yang ada di antara.
The takeaway
Walaupun MBC bukan syarat yang mudah untuk dikendalikan, ada sebab harapan.
"Kanser payudara metastatik tidak ada harapan," kata Wohl, "dan orang hidup lebih lama dan lebih lama dengannya, ada yang mempunyai kualiti hidup yang luar biasa."
Breastcancer.org dan organisasi penyokong pesakit lain dapat membantu orang mencari maklumat dan sokongan yang mereka perlukan untuk memahami dan menguruskan MBC, sambil menghubungkannya dengan ahli komuniti lain yang mengalami pengalaman serupa.
"Cari orang dan sumber yang boleh anda percayai dan selamatkan. Cari pasukan yang dapat menyokong anda, dari sudut maklumat dan juga emosi, ”nasihat Wohl.
"Dan seperti yang kita lakukan dengan banyak hal dalam hidup, cari sebilangan orang yang dapat menjadi tujuan sebenar anda, sama ada mereka yang mempunyai penyakit metastatik, rakan, keluarga, atau profesional penjagaan kesihatan," tambahnya.
