Diagnosis diabetes tiga dekad yang lalu menjadikan semuanya sebagai langkah awal, yang menjadi salah satu forum diabetes dalam talian yang pertama, ketika Internet masih di peringkat awal. Akhirnya, itu akan berubah menjadi persidangan tahunan dan komuniti keluarga diabetes yang sangat besar yang berkembang di seluruh dunia dan menyentuh banyak kehidupan.
Itu semua tidak segera, tentu saja. Kerana bagaimanapun, Marissa Hitchcock Town baru berusia 24 bulan pada bulan September 1989 ketika dia pertama kali didiagnosis. Tetapi diagnosisnya akan menjadi inspirasi.
Ya, kita bercakap mengenai organisasi Children With Diabetes yang memberikan kesan yang tidak dapat diganti dalam komuniti kita selama ini. Ibu bapa Marissa, Jeff dan Brenda Hitchcock di Ohio, memulakan CWD pada tahun 1995, dan memelihara pertumbuhannya yang luar biasa semasa Marissa membesar. Dia kini sudah berkahwin dan seorang Pendidik Diabetes Bertauliah yang bekerja dalam penyelidikan Pankreas Buatan dengan Dr. Bruce Buckingham yang terhormat di Universiti Stanford. Dia mempunyai keluarga yang indah dengan suaminya Adam, anak lelaki mereka yang berusia 5 tahun Connor dan anak perempuannya yang berusia 2 tahun, Evelyn.
Kami berbual dengan Marissa baru-baru ini mengenai kisah diabetesnya, berkembang bersama dengan organisasi CWD, dan bagaimana semua itu berperanan dalam mengambil langkah kerjayanya.
Temu ramah dengan T1D Marissa Town
DM) Bolehkah anda mulakan dengan berkongsi kisah diagnosis anda kepada kami, Marissa?
MT) Saya sangat bernasib baik kerana saya tidak ingat banyak tentang diagnosis saya kerana saya masih muda. Saya tahu bahawa ibu bapa saya mempunyai pengalaman menarik yang benar-benar meletakkan segalanya dalam perspektif. Di ER di bahagian lain tirai dari saya, ada seorang kanak-kanak dengan cystic fibrosis. Ia masih merupakan penyakit yang sangat sukar untuk dihidapi hari ini, tetapi ini kembali pada tahun 1989. Jadi sejak awal, ibu bapa saya mempunyai perspektif yang keren ini: "Ini menyebalkan dan akan menjadi sukar, tetapi bukan perkara buruk yang boleh terjadi. kepada kami dan kami akan mengetahuinya. " Itu benar-benar menetapkan pentas untuk semua yang berlaku dalam hidup saya.
Apa yang anda ingat sejak awal-awal lagi, begitu muda?
Saya diberitahu bahawa mereka harus menahan saya banyak untuk memberi saya tembakan, memaksa saya untuk makan banyak ... Saya mempunyai dua anak kecil sendiri dan sekarang saya tahu boleh menjadi perjuangan untuk hanya memakai kaus kaki pada mereka, belum lagi beri mereka tembakan. Dan perkara-perkara yang jauh lebih baik pada masa itu. Itu hanya NPH dan (insulin) Biasa ketika itu, jadi anda mengambil gambar ini dua kali sehari dan kemudian makan dengan cukup bertenaga. Saya masih makan seperti itu - sarapan pagi, makanan ringan, makan tengah hari, makanan ringan, makan malam.
Anda pergi ke kem diabetes semasa kecil?
Ya saya buat. Salah satu yang pertama adalah perkhemahan keluarga, di mana saya memberikan diri saya tembakan pertama pada usia 4 tahun. Dan saya yakin sebagai seorang kanak-kanak, saya mungkin hanya berlari bermain dengan rakan-rakan dan tidak menyedari ada diabetes daripadanya. Semasa meningkat dewasa, kami terus terlibat dalam kem dan perkara-perkara lain.
Bilakah anda menggunakan pam?
Ayah saya selalu menjadi anak angkat awal, jadi saya berumur 11 tahun sekitar 1998 ketika saya menggunakan pam insulin. Klinik di Cincinnati tidak bersedia untuk melakukan itu, tetapi yang lain adalah. Ayah saya telah memulakan CWD beberapa tahun sebelum itu, jadi dia tahu bahawa orang-orang di The Barbara Davis Center (di Colorado) meletakkan anak-anak di pam pada usia yang lebih muda. Dia dapat melihat betapa membebaskannya pengalaman itu untuk anak-anak dan keluarga, kerana daripada harus makan untuk menutupi insulin, anda dapat mengambil insulin untuk makanan yang anda makan. Itu adalah cara yang sangat berbeza untuk melihat sesuatu - bukannya menjadikan hidup anda sesuai dengan diabetes, malah menjadikan diabetes sesuai dengan kehidupan anda.
Oleh itu, saya berumur 11 tahun, dan saya masih ingat dengan jelas doktor saya yang cuba memasukkan suntikan Siluet ke dalam perut saya dan melihat tangannya gemetar, dan berfikir, “Adakah dia benar-benar orang yang tepat untuk melakukan ini?” Tetapi sayangnya, kami melakukannya. Saya adalah anak pertama di kem yang mempunyai pam, dan salah seorang penasihat saya memberitahu saya bahawa pam itu adalah syaitan. Ini adalah pengalaman yang sangat menarik ketika tumbuh di Cincinnati pada masa itu, dan itulah salah satu sebab saya fikir saya berada di tempat saya hari ini.
Seperti apa tahun remaja anda?
Sangat menarik. Saya benar-benar tidak mengalami kemerosotan selama bertahun-tahun seperti yang dilakukan oleh banyak orang. Saya selalu didorong untuk mempunyai kawalan yang sebaik mungkin. Saya tidak pernah mengalami pemberontakan remaja yang dibincangkan oleh orang lain, dengan diabetes. Saya selalu bersikap: “Saya menghidap diabetes, sakit di pantat, tetapi mengapa saya tidak membuat limun daripada lemon dan menolong orang lain?” Itulah dorongan saya. Saya rasa itu adalah kerana cara saya dibesarkan, dengan ibu bapa saya memulakan CWD, dan saya begitu terlibat dengannya ketika membesar.
Apa jenis kenangan yang anda ada ketika berkembang bersama kerajaan Children With Diabetes?
Ayah saya memulakan CWD pada tahun 1995, ketika Internet baru sahaja keluar, jadi ini adalah yang pertama - jika tidak yang pertama, laman web diabetes terutamanya untuk jenis 1. Ini adalah untuk membantu orang-orang dalam komuniti diabetes bertemu satu sama lain, kerana saya fikir (ibu bapa saya) menyedari betapa berharganya hal itu bagi mereka pada tahun-tahun awal selepas diagnosis saya. Juga sebahagian besar dari apa yang CWD dan telah menjadi adalah mengajar anda bahawa anda perlu berdiri dan menyokong diri sendiri, keluarga anda, untuk memastikan anda mendapat rawatan diabetes yang terbaik, dan anda mempunyai hak di sekolah dan tempat kerja. Dengan komuniti dalam talian, anda boleh mencari di tempat lain dan melihat apa yang berkesan. CWD sangat menggalakkan perkara itu. Bagi saya, ini membawa maksud hanya untuk menghubungi orang dan membantu.
OK, bagaimana rasanya mengetahui bahawa ayah anda memulakan laman web ini, komuniti dan siri persidangan yang mengubah Dunia Diabetes, semuanya kerana anda?
Itu soalan yang sangat sukar untuk dijawab. Saya tidak tahu, Bagaimana perasaan saya? Saya sangat suka bahawa perkara itu berlaku dan telah menggembirakan banyak orang. Ia sangat baik bahawa dia mencintai saya dan telah melakukan dan semua itu. Bukan hanya untuk saya, tetapi untuk semua orang. Terdapat persidangan FFL dan begitu banyak aktiviti yang menyentuh kehidupan di mana-mana, dan membantu orang menerima kekacauan yang boleh menjadi diabetes. Saya sangat menghargai ibu bapa saya seperti orang dewasa! Tetapi itu adalah soalan besar, dan saya tidak tahu bagaimana menjawabnya dengan cukup banyak kata untuk mengucapkan terima kasih.
Bagaimana itu mempengaruhi arah kerjaya anda?
Ia membentuknya satu ton. Ia bermula dari CWD, kerana dapat mempengaruhi rakan-rakan saya dengan cara yang positif. Semasa saya remaja, saya selalu terdorong untuk menjaga diri. Sebilangan besar rakan saya tidak berada di tempat itu, dan saya dapat menolong mereka melakukan yang lebih baik. Itu sungguh bermanfaat, dan mendorong saya ke karier yang saya lalui sebagai CDE.
Adakah anda selalu mahu menjadi Pendidik Diabetes Bertauliah?
Saya menceburkan diri dalam bidang kejururawatan dan tahu bahawa saya ingin menjadi pendidik diabetes, ya. Saya tahu bahawa saya juga ingin membuat kejururawatan di hospital, untuk memanfaatkan sekolah asuhan saya selama empat tahun ... jika tidak, saya boleh menjadi diabetes sebelum sekolah kejururawatan! LOL Tetapi sangat sukar untuk dijangkiti diabetes di Cincinnati, secara jujur. Saya menemubual keluar dari kolej di Hospital Kanak-kanak dan saya sangat teruja untuk menjadi pendidik diabetes. Saya bertanya kepada mereka berapa CGM yang mereka gunakan, dan ada "Ums" sebagai tindak balas.
Pasti, saya adalah pengguna awal tetapi CGM sudah banyak digunakan di tempat lain pada masa itu. Oleh itu, saya memerlukan sedikit masa untuk mendapatkan CDE. Pada satu ketika, jarang berjumpa pendidik diabetes yang lebih muda; kebanyakan dari mereka lebih tua, dan berumur di luar profesion. Idea bahawa orang muda perlu menjadi CDE belum terungkap dan belum menjadi pergerakan dalam dunia pendidikan diabetes. Semasa saya mula bekerja, mereka membuat program bimbingan dan itu sangat mengagumkan. Terdapat banyak perkara yang perlu dilakukan dalam diabetes; semakin banyak orang yang kita ada di barisan hadapan, semakin baik hasilnya dan semakin banyak kita dapat membantu.
Bagaimana anda memulakan kerjaya?
Saya bermula di peringkat klinikal selepas sekolah kejururawatan dan melakukan kerja RN saya. Bekerja di klinik memang menyeronokkan. Saya rasa saya tidak mahu bekerja sama dengan orang dewasa seperti yang saya lakukan, tetapi banyak mengenai sokongan. Selalunya saya berkata, ‘Anda melakukan pekerjaan yang hebat, dan mari kita buat satu perkara ini dan anda akan baik-baik saja.’ Oleh itu, saya dapat menolong orang, tetapi itu tidak mencukupi. Mereka memang membuat saya melakukan Kebenaran Terdahulu, yang saya tahu itu penting tetapi sangat biasa dan saya ingin bersama pesakit.
Saya tahu itu sesuai dengan saya, dalam menjalin hubungan dan membantu mereka mencapai apa yang mereka perlukan. Oleh itu, selepas klinik, saya pergi bekerja di sebuah syarikat pam insulin di mana saya dapat berinteraksi dengan lebih banyak orang secara langsung dengan hanya menggunakan jenis 1. Kerana itulah yang saya tahu dan tinggal bersama, dan lebih mudah untuk berempati. Saya bekerja di Tandem dan melatih orang menggunakan pam, melihat kanak-kanak dan orang dewasa dan bertemu dengan pembekal mengenai pam. Saya tidak mahu menjadi jurujual; bagi saya, saya menjual pilihan pesakit - kerana banyak tempat, penyedia mengatakan "Ini adalah pam yang anda dapatkan kerana ini adalah syarikat pam yang saya tahu." Itu sebenarnya tidak sepatutnya. Ini mengenai pesakit yang mendapat yang terbaik untuk mereka. Itu jauh lebih bermanfaat daripada yang saya fikirkan.
Sekarang anda sedang melakukan penyelidikan Pankreas Buatan dengan Dr. Bruce Buckingham di Stanford?
Ya, saya adalah jururawat penyelidikan di sana dan banyak membantu dalam kajian ini. Kami melakukan banyak kajian dengan pelbagai peranti yang berbeza, jadi saya dapat melihat semua peranti yang berbeza keluar dan pelbagai perspektif dari mereka yang menggunakannya. Perpindahan dari klinik tempatan ke Tandem lebih luas, dan sekarang saya melakukan penyelidikan yang mempunyai kekuatan untuk membantu lebih banyak orang. Saya tidak boleh mengatakan tidak! Dan waktunya tepat, kerana penerimaan kami baru saja selesai dengan anak perempuan kami beberapa bulan sebelum ini sehingga kami bebas bergerak ke Pantai Barat.
Datang ke Stanford sungguh luar biasa, dan saya berada di sini lebih kurang 15 bulan. Dr. Buckingham hebat dan mempunyai perspektif yang hebat. Ia berfokus sepenuhnya pada pesakit. Ini adalah untuk membantu melakukan penyelidikan yang menjadikan peranti ini menjadi kehidupan orang. Ia juga keren kerana Dr. Buckingham memakai semua peranti sendiri sebelum dia meletakkannya kepada orang lain. Salah satu kajian pertama yang saya lakukan ialah kajian ski, di mana kami bermain ski berumur 6-12 tahun dengan alat AP. Kumpulan Riding on Insulin keluar dan melakukan semua logistik, dan kami menjalankan bahagian kajian perubatan untuk alat penyiasatan ini. Juga, kadang-kadang saya dihubungi pada waktu malam, jadi saya mengikuti pesakit melalui aplikasi yang dibangunkan untuk pemantauan jarak jauh, seperti Dexcom Share. Beberapa kajian juga lebih mudah dilakukan, tanpa pemantauan itu kerana itulah kehidupan sebenar bagi orang yang menggunakan AP ini. Anda benar-benar menguji sistem ini dan melihat bagaimana sistem ini berfungsi dalam senario yang berbeza, untuk orang yang berbeza.
Saya juga telah membuat beberapa projek lain, yang melibatkan akses untuk merawat orang-orang dengan jenis 1 di kawasan luar bandar. California dan Florida sama-sama melakukan klinik gema yang melatih doktor penjagaan primer untuk memahami diabetes dan alat. Itu meningkatkan akses ke rawatan di wilayah tersebut.
Nampaknya anda sangat menyukai karya anda ...
Saya selalu kurang mengira berapa banyak yang boleh saya bantu seseorang. Ia lucu, kerana hanya terdapat sedikit penyakit diabetes yang datang dari berinteraksi dan bercakap dengan orang lain yang menghidap diabetes. Mereka hanya menjadikan hidup lebih mudah dan membuat perbezaan yang besar bagi orang. Bukan latihan saya yang membantu saya mempelajarinya - ini adalah pengalaman hidup saya. Sudah tentu, saya mempunyai bukti kelayakan untuk menyandarkan jawapan saya ... tetapi saya rasa ini adalah gabungan yang mempunyai gabungan untuk mewujudkan sokongan untuk orang lain dari sesuatu yang anda lalui sendiri.
Ia juga membantu menyokong diri anda. Ia tidak menguras secara fizikal atau mental, rasanya baik. Saya suka menolong orang. Secara semula jadi, saya mempunyai perbincangan dengan orang-orang mengenai diabetes, dan saya melihat melalui CWD betapa melegakan yang dapat saya berikan kepada ibu bapa anak-anak yang baru didiagnosis menghidap diabetes, hanya dengan berada di sana, dan menunjukkan bahawa saya mempunyai jenis 1 untuk 29 tahun tanpa sebarang komplikasi. Anda dapat melihat bahu dan wajah mereka rileks, dan tekanannya hilang. Perkara yang luar biasa untuk seseorang! Bagi saya, saya ada di Bumi ini, mengapa saya tidak akan memberikan sebanyak yang saya dapat sepanjang hidup saya? Masih sukar bagi saya untuk menerima bahawa saya tidak dapat menyelamatkan semua orang, tetapi saya mesti mencuba.
Apa-apa pemerhatian besar mengenai kesihatan diabetes?
Saya masih mendengar pembekal mengatakan perkara seperti, ‘Pesakit saya tahu semua perkara ini dan sangat bersemangat, tetapi saya adalah penyedia dan saya tahu yang terbaik.’ Saya masih tidak dapat memikirkannya. Bagi saya, semua orang mengetahui diabetes mereka sendiri dengan sebaiknya. Ini adalah penyakit individu. Saya rasa sangat menarik bahawa penyedia perkhidmatan kesihatan kadang-kadang merasa ketinggalan.
Terima kasih kerana berkongsi kisah anda, Marissa! Dan untuk rekod: Kami menghubungi ayah anda Jeff Hitchcock, dan inilah yang dia katakan kepada kami:
“Seperti banyak anak-anak yang membesar menghadiri persidangan Friends for Life, Marissa mendapat inspirasi dari banyak profesional penjagaan kesihatan yang luar biasa yang ditemuinya selama bertahun-tahun untuk meneruskan kerjaya dalam penjagaan kesihatan. Saya bangga dengan Marissa, tetapi semua penghargaan diberikan kepadanya. Betul. Brenda dan saya bernasib baik kerana tidak mengacau dalam perjalanan. "
.jpg)
.jpg)
