Lapan tahun telah berlalu sejak Michelle Page-Alswager di Wisconsin kehilangan anaknya Jesse untuk menghidap diabetes jenis 1, tetapi warisannya tetap hidup di hatinya dan di seluruh Komuniti Diabetes - dan kisah Jesse kini menjadi asas program bukan untung baru untuk berduka keluarga yang kehilangan orang tersayang kerana diabetes. Ini bertujuan untuk menawarkan sokongan rakan sebaya dan masyarakat, tetapi juga menciptakan aspek warisan untuk akhirnya mengumpul dana untuk batu nisan serta melunaskan hutang perubatan mereka yang sudah lama berlalu.
Dilancarkan pada Hari Kesedaran Kesedihan Nasional pada 30 Ogos, program baru yang disebut "Jesse Was Here" sedang dibuat di bawah payung organisasi penyokong yang berpangkalan di California Beyond Type 1, dengan Michelle Alswager menerajui.
"Dia adalah pencetus program ini," kata pemimpin di luar Jenis 1 dan D-Mom Sarah Lucas mengenai Alswager. "Ini datang pada waktu yang tepat, ketika tidak ada waktu untuk mempertimbangkan untuk tidak maju dengan ini. Seluruh pasukan kami merasakan bahawa ini akan menjadi program yang sangat istimewa ... untuk mengisi jurang dan membuat perbezaan dalam memberikan keselesaan dan sokongan. "
Bagi mereka yang belum pernah bertemu atau mendengar kisah Michelle sebelumnya, dia adalah penyokong D yang bersemangat yang telah membuat banyak riak dalam Komuniti Diabetes selama bertahun-tahun. Tetapi ia datang dengan patah hati dan air mata, dan sebilangan besar kebaikan yang berasal dari warisan anaknya hingga kini, tentu saja kita berharap perkara itu tidak semestinya diperlukan.
Menghormati Kehidupan Jesse Alswager
Jesse didiagnosis pada usia 3 tahun pada tahun 2000, dan dengan cepat D-Mom Michelle melompat ke hujung Komuniti Diabetes. Dia menjadi pengarah eksekutif bab JDRF tempatannya di Wisconsin, menganjurkan "Triabetes" yang melibatkan 12 orang melakukan cabaran triathlon Ironman, dan menyokong pelbagai acara Ride for the Cure. Tetapi ketika Jesse berusia 11 tahun, dia memintanya untuk "berhenti berbicara tentang diabetes sepanjang masa," jadi dia pergi bekerja di sebuah majalah wanita. Tidak lama selepas itu, Michelle bertemu dengan PWD yang didiagnosis dewasa dan ahli snowboard profesional Sean Busby, yang telah mewujudkan kem snowboarding diabetes untuk anak-anak. Mereka mula bekerjasama di Riding on Insulin bukan untung, dan tentu saja Jesse turut serta dan menyukainya.
Kemudian, semuanya berubah pada 3 Februari 2010.
Jesse berumur 13 tahun, dan tiba-tiba dia hilang sebagai akibat langsung dari jenis 1. Michelle mengatakan bahawa Sean memberikan pidato di pengebumian Jesse dan bertemu dengan rakan sekerjanya Mollie, dan mereka akhirnya berkahwin dengan apa yang akan menjadi Jesse yang ke-15 ulang tahun beberapa tahun kemudian. Selama bertahun-tahun, Michelle menceritakan kisahnya di seluruh komuniti dan telah menjadi suara bagi mereka yang pernah menghadapi senario yang sama memilukan dan terburuk dengan kematian mendadak ini di tempat tidur.
"Selalu di belakang kematiannya bagi saya, selain itu adalah perkara paling mengerikan yang dapat dilalui oleh seorang ibu, adalah bahawa saya tidak hanya kehilangan anak saya pada hari itu, tetapi juga saya mempunyai ketakutan bahawa saya akan kehilangan komuniti saya, ”katanya kepada kami.
"Tidak ada yang bercakap mengenai anak-anak yang kehilangan nyawa mereka kerana diabetes dan tidak banyak doktor memberitahu ibu bapa mengenai (kematian) sebagai salah satu kesan sampingan terburuk," katanya. Oleh itu, dia mula mengabdikan diri untuk meningkatkan kesedaran dan berkongsi kisahnya.
Sudah tentu, dia tidak kehilangan komuniti sokongan itu.
Sokongan untuk Keluarga yang Baru Bersedih
Nama Michelle sudah cukup terkenal di sekitar D-Community, dari pekerjaannya di Riding on Insulin, hingga catatan blognya, hingga bergabung dengan dewan kepimpinan Beyond Type 1, dan baru-baru ini pada bulan Jun 2018 dia bergabung dengan pasukan Diabetes Daily sebagai pengarah jualan.
Setiap tahun sejak tahun 2010, dia mengadakan peringatan tahunan yang disebut "JessePalooza," yang tidak hanya dirancang untuk "merayakan kehidupan anak yang sejuk" tetapi juga memberi masyarakat cara untuk mengumpul dan mengumpulkan wang untuk penyebab diabetes amal.Ia mengumpulkan lebih dari $ 150,000 untuk JDRF, Riding on Insulin, dan Beyond Type 1 selama bertahun-tahun dan acara terbaru mereka pada bulan Julai 2018 telah menghasilkan lebih daripada 1,000 orang yang menyumbangkan $ 10K tahun ini sahaja. Wah!
Namun, yang penting, Michelle memberitahu kita bahawa selama bertahun-tahun berhubung dengan orang lain yang telah kehilangan orang ke T1D, dia menyedari bahawa infrastruktur sokongan rakan sebaya yang sangat diperlukan untuk individu-individu yang berduka itu kekurangan.
"Saya menyedari ibu bapa yang kehilangan tidak memilikinya," katanya. “Mereka mungkin bersendirian di California atau sendirian di New Zealand untuk menangani kesedihan dan kehilangan mereka. Oleh itu, saya mengumpulkan komuniti beratus-ratus orang di kumpulan Facebook ini, agar mereka dapat mencari orang lain yang berdiri di atas kasut mereka. "
Walaupun kumpulan penderitaan tempatan ada, Michelle mengatakan kisah setiap orang adalah berbeza dan bahawa seseorang yang hilang akibat diabetes jenis 1 adalah berbeza dengan seseorang yang mati dalam kemalangan kereta atau sesuatu yang lain. Dia mahukan sebuah komuniti yang khusus untuk kehilangan T1D - di mana mereka yang kehilangan seseorang bertahun-tahun yang lalu mungkin memberi peluang kepada keluarga yang baru bersedih untuk mengetahui apa yang akan terjadi di depan, dan belajar untuk menerima bahawa "Saya tidak seharusnya merasa bersalah untuk merasakan kegembiraan, dan bahawa saya dapat hiduplah hidup saya. "
Pada musim bunga 2018, Michelle membawa idea itu ke Beyond Type 1 untuk dipertimbangkan kerana dia telah bekerjasama dengan pihak bukan keuntungan untuk projek dan program lain. Sambungan segera berlaku. Michelle mengatakan Beyond Type 1 sangat sesuai untuk program ini, kerana mereka berfungsi hampir sebagai "mikrofon komuniti" dalam memperkuat kesedaran DKA dan menangani masalah kematian yang paling sukar dari T1D ini. "Itu tidak masuk akal," kata ketua Michelle dan BT1 Sarah Lucas mengenai perkongsian itu.
"Terdapat sekelompok orang ini dalam komuniti kita yang hampir tidak kelihatan, dan mereka hanya melayang di luar sana," kata Sarah. "Orang baik tidak mahu mengakui bahawa mereka kehilangan seseorang akibat kematian T1, atau ada orang yang tidak pernah menjadi sebahagian daripada komuniti kerana orang yang mereka sayangi meninggal dunia sebelum didiagnosis. Kami melihat semua cerita ini menggelegak, tetapi mereka tidak mempunyai rumah. Terdapat lebih banyak keperluan, dan harapan kami dengan program penuh ini adalah untuk menyediakannya. "
Apa yang "Jesse Ada Di Sini"
Ringkasnya, program baru ini akan menumpukan pada hubungan masyarakat dan sokongan rakan sebaya dengan menawarkan:
- Sumber untuk hari-hari awal, minggu dan bulan - dari merancang perkhidmatan pengebumian atau membuat dana peringatan hingga mengeluarkan orang yang anda sayangi dari media sosial dengan teliti atau menjelaskan jenis 1 kepada orang lain.
- Berkongsi cerita dari mereka yang mengalami kerugian - beberapa selepas hidup dengan jenis 1, yang lain kerana diagnosis yang tidak dijawab dan DKA.
- Sambungan Sokongan Rakan Sebaya: Sama ada sesama ibu bapa, adik beradik, pasangan atau orang tersayang: Ini akan dibuat dalam kumpulan peribadi dalam aplikasi Jesse Was Here. "Ini akan menjadi komuniti yang selamat dan tertutup bagi orang-orang untuk bersedih secara peribadi," kata Michelle. Terdapat juga "mentor" gaya pentadbir dalam setiap peranan ibu bapa / saudara / isteri / sahabat / sahabat yang telah melalui pengalaman itu secara peribadi, yang memungkinkan mereka untuk benar-benar berempati dan membimbing perbincangan jika diperlukan.
Pada dasarnya, ini adalah mengenai menerapkan idea bahawa "Orang Anda Ada Di Sini," kata Michelle dan Sarah.
Aplikasi mudah alih akan dibuat secara pro bono dan dikuasakan oleh Mighty Networks, dan Beyond Type 1 berusaha untuk membiayai ini melalui sumbangan di laman Jesse Was Here. Orang juga boleh menjadi "Rakan Pengasas" dengan memberikan sokongan kewangan bertahun-tahun.
Michelle mengatakan bahawa sokongan rakan sebaya sangat besar, terutama pada masa-masa awal ketika orang bersedih. Bercakap dari pengalaman peribadi, dia mengatakan bahawa banyak yang ingin dilakukan sesuatu atas nama orang yang mereka sayangi, tetapi sering kali tidak tahu hendak berpaling atau bagaimana menyalurkan kesedihan dan tenaga emosi mereka.
"Kami menawarkan alat untuk orang-orang untuk melakukannya ... dan menolong mereka dengan cara saya dibantu," kata Michelle. Kumpulan Facebooknya mempunyai ratusan ibu bapa dan ahli keluarganya yang telah berhubung selama beberapa tahun, dan dia menjangkakan apabila Jesse Was Here melancarkan secara rasmi bahawa mereka (sayangnya) akan menjangkau lebih dari 1,000 orang dengan cepat.
Warisan yang Berkekalan, dan Menghilangkan Hutang Perubatan
Matlamat besar lain untuk Jesse Was Here adalah untuk memberi peluang kepada keluarga untuk meraikan orang yang mereka sayangi melalui projek warisan, di samping meningkatkan kesedaran T1D atau menyokong orang lain yang sedang mengalami kerugian.
Itu mungkin termasuk memberi orang cara untuk menyiapkan halaman dan "dinding" mereka sendiri untuk menulis mesej dan membuat projek warisan mereka sendiri.
"Apabila anak anda mati, anda tidak memikirkan kos ini," kata Michelle. "Kebanyakan orang tidak mempunyai $ 15,000 tambahan dalam akaun bank untuk membayar kos pengebumian anak mereka. Atau batu nisan, atau kos perubatan berterusan yang timbul dari lawatan ke hospital atau penggunaan ambulans. Semua orang di Beyond Type 1 bersetuju bahawa ada perkhidmatan di sini yang harus dilakukan. "
Itu mungkin pada satu ketika melibatkan keluarga membantu membayar batu atau membayar hutang perubatan yang tertunggak, yang dapat berlanjutan setelah kematian orang tersayang.
Sarah mengatakan idea untuk membayar kos perubatan yang berlarutan datang, sebahagiannya, dari karya Beyond Type 1 yang baru-baru ini dilakukan dalam projek penceritaan multimedia yang Sebelum Ini Sihat yang memperincikan diagnosis yang hilang, DKA yang disebabkan kematian Reegan Oxendine yang berusia 16 bulan di Utara Carolina. Mereka mengetahui bahawa keluarga itu masih membayar banyak kos walaupun setelah gadis kecil mereka meninggal dunia pada tahun 2013, mereka masih perlu membayar bil bulanan yang berkaitan dengan perbelanjaan pada hari-hari menjelang kematian Reegan. Sebagai bahagian yang Sihat dan untuk pertama kalinya, Beyond Type 1 memutuskan untuk menggunakan derma sendiri untuk melunaskan hutang perubatan keluarga.
Sekarang dengan program Jesse Was Here, org itu berharap dapat menjadikannya bahagian jangka panjang dari apa yang dapat mereka lakukan untuk keluarga yang bersedih dalam D-Community. Sarah Lucas menulis surat ini dalam talian semasa melancarkan program 30 Ogos.
Menulis di Dinding
Dari mana nama program itu berasal? Sederhana: Ia datang dari saat di mana Jesse menulis namanya dengan penanda emas di dinding di kem.
Pada Musim Panas 2009, Michelle membawa keluarganya berkemah di Wisconsin dan tempat peranginan itu membolehkan orang menulis di dinding. Anak-anaknya dengan senang hati melakukannya, dan Jesse terus menulis klasik: "Jesse ada di sini."
Enam bulan kemudian, dia hilang.
Michelle mengatakan bahawa dia tidak dapat berhenti memikirkan bahawa resort akan melukis kata-kata anaknya. Keluarganya cuba menghubungi pihak resort untuk memotong panel dinding sebagai kenang-kenangan, tetapi perniagaan itu dirampas sehingga tidak ada yang bisa merundingkannya. Ini menghancurkannya, kenang Michelle.
Tetapi tidak lama kemudian, dengan apa yang hanya dapat dia gambarkan sebagai "sihir", dinding dengan ungkapan "Jesse Was Here" muncul di rumahnya. Dia menyimpannya di ruang tamunya selama bertahun-tahun tanpa menggantungnya, tetapi akhirnya seorang teman membuat bingkai khusus untuknya, dan dia mengemasnya untuk dibawa setiap tahun pada hari ulang tahunnya dan ulang tahun kematiannya. Akhirnya pada tahun 2017 setelah berpindah ke rumah baru, dia mendapat tempat yang sesuai untuk menggantungnya.
"Saya benar-benar percaya bahawa alam semesta meletakkan saya di jalan kata-kata ini untuk apa yang ada di Beyond Type 1, untuk membantu keluarga lain dalam kesedihan mereka," kata Michelle. "Kerana semua yang kita mahukan sebagai ibu bapa adalah agar anak kita diingati, bahawa mereka mempunyai tempat di hati kita walaupun mereka sudah tiada dari dunia ini."
Jelasnya, warisan Jesse masih hidup dan akan berkembang untuk menyentuh banyak nyawa.
Sama seperti yang dilakukan Jesse bertahun-tahun yang lalu di tembok kem itu, namanya kini terpahat di dinding maya baru dalam talian untuk dilihat oleh seluruh dunia. Dan gambar yang digunakan untuk program ini sangat sesuai - dandelion putih bertiup angin, dengan benih dibawa jauh dan jauh.
Inilah nasib kisah Jesse: untuk menanam dunia dengan inspirasi, seperti yang dia lakukan dalam hidup untuk semua yang mengenalnya.
