10 Cara untuk (Agak) Memahami Bagaimana Rasanya Hidup dengan Fibromyalgia

Bagaimana kita melihat dunia yang menjadi pilihan kita - dan berkongsi pengalaman menarik dapat membentuk cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.

Fibromyalgia, penyakit yang menyebabkan kesakitan kronik, masih kurang difahami. Saya hidup dengan fibromyalgia, dan pada hari-hari tertentu, saya menghadapi masalah seperti keletihan yang melampau, kesakitan yang teruk, dan kabut otak.

Oleh kerana itu adalah penyakit yang tidak dapat dilihat, mereka yang menghidapnya kelihatan baik-baik saja. Malangnya, itu sebenarnya tidak berlaku.

Fibromyalgia sangat sukar dijelaskan kepada rakan dan keluarga, kerana gejalanya bervariasi dalam keparahan dari hari ke hari. Sukar untuk dijelaskan kepada rakan bahawa anda perlu membatalkan rancangan kerana anda lelah, tetapi selalunya itulah yang sedang berlaku.

Tahu seseorang yang menghidap fibromyalgia? Untuk mula memahami bagaimana rasanya hidup dengan keadaan ini, saya menghasilkan 10 senario yang mungkin dapat membantu anda berempati.

1. Buat senarai yang perlu dilakukan untuk hari esok. Kemudian, pilih hanya empat item dalam senarai anda untuk dicapai. Sekiranya anda cuba melakukan lebih daripada itu, pada keesokan harinya anda hanya boleh melakukan dua perkara.

Dengan fibro, saya harus mengimbangkan aktiviti saya dengan teliti dan berapa banyak tenaga yang saya habiskan setiap hari. Walaupun saya masih mempunyai banyak masa dalam sehari, saya perlu berada di rumah dan di sofa semasa tangki saya kosong. Sekiranya saya terlalu berusaha, saya tidak akan mempunyai tenaga untuk melakukan apa-apa selama tiga hari akan datang.

2. Tetap berjaga-jaga selama 48 jam, kemudian baca buku paling kusam yang anda dapati. Anda mesti berjaga hingga akhir buku.

Senario ini bahkan tidak dapat menangkap kepenatan melampau yang kadang-kadang saya rasakan. Pil tidur akan menolong saya tertidur, tetapi kerana saya selalu kesakitan, saya tidak dapat tidur nyenyak dan nyenyak yang dapat dinikmati oleh orang lain. Bagi saya, nampaknya tidak ada cara untuk bangun semula.

3. Berjalanlah di atas permaidani mewah sambil memakai stoking dan betul-betul meluncurkan kaki anda di atas permaidani. Sentuh kenop pintu logam dan fikirkan bagaimana kejutan itu terasa di jari anda. Sekarang, buat lagi. Dan lagi. Dan lagi.

Kerana fibromyalgia mempengaruhi sistem saraf pusat saya, tindak balas sakit badan saya bertambah kuat. Saya mengalami kesakitan penembakan elektrik yang hebat ini secara berkala - dan ia lebih teruk dan lebih lama daripada kejutan elektrik statik. Sangat tidak selesa apabila mereka muncul di tengah-tengah perjumpaan kerja, membuat saya hampir melompat dari tempat duduk saya.

4. Periksa akaun bank anda untuk mengetahui bahawa akaun itu telah habis dikeluarkan sebanyak $ 10,000 semalam. Jadualkan janji temu dengan pengurus bank, yang menyerahkan anda kepada ejen perkhidmatan pelanggan, kemudian meneruskan kepada yang lain, kemudian yang lain.

Fibromyalgia masih merupakan penyakit misteri: Tidak ada yang tahu mengapa ia berlaku atau bagaimana merawatnya. Ramai doktor sangat tidak mengenalinya atau bahkan tidak percaya bahawa mendapatkan diagnosis boleh menjadi perjalanan maraton.

Saya tidak dapat mengira berapa kali doktor hanya memberitahu saya, "Saya tidak tahu apa yang salah dengan anda," kemudian menghantar saya pulang tanpa rujukan atau cadangan bagaimana untuk mengetahui apa yang sebenarnya berlaku dengan badan saya .

5. Jalankan 10K. Anda tidak mempunyai masa untuk membuat persiapan atau latihan. Keluar saja dan jalankannya, tidak dibenarkan berjalan.

Bagaimana rasa sakit otot anda pada keesokan harinya adalah bagaimana saya merasakan kebanyakan hari ketika saya bangun dari tidur. Perasaan itu berterusan sepanjang hari, dan ubat sakit tidak banyak membantu.

6. Turunkan termostat anda sebanyak 10 darjah. Anda tidak dibenarkan memakai lapisan tambahan. Anda tidak akan mendapat suhu yang selesa sehingga keadaan menjadi panas pada musim panas, dan tiba-tiba keadaan menjadi terlalu panas.

Dengan fibro, badan saya tidak dapat mengatur suhu seperti biasa. Saya selalu beku pada musim sejuk. Pada musim panas, saya sangat sejuk hingga tiba-tiba saya mati panas. Nampaknya tidak ada medium gembira!

7. Batalkan tarikh dengan amaran satu jam pada malam Jumaat dan jelaskan bahawa anak anda sakit. Lihat bagaimana reaksi tarikh anda.

Malangnya, walaupun rakan dan keluarga mengetahui bahawa saya menghidap penyakit fibro, mereka tidak dapat memahami betapa ketara ia mempengaruhi kehidupan saya. Ini adalah senario yang sebenarnya telah saya lalui, dan kenyataan bahawa saya tidak lagi berpacaran dengan orang itu menunjukkan betapa dia bertindak balas terhadap pembatalan tersebut.

8. Luangkan hujung minggu yang panjang tanpa berinteraksi dengan orang lain kecuali haiwan peliharaan anda yang penyayang dan menghiburkan.

Haiwan peliharaan saya menjadi sangat penting bagi saya, terutamanya pada masa-masa ketika saya tidak bersedia berinteraksi dengan orang. Mereka tidak menilai saya, tetapi mereka juga mengingatkan saya bahawa saya tidak bersendirian. Memiliki mereka membuat hari-hari suar sedikit lebih tahan.

9. Sakit parah enam kali dalam setahun. Berhenti bekerja sekurang-kurangnya tiga hari setiap kali. Adakah anda masih mempunyai pekerjaan pada akhir tahun?

Dengan fibromyalgia, saya tidak pernah tahu kapan saya akan mengalami hari suar, dan suar sering menjadikan saya tidak mungkin berulang-alik untuk bekerja dan duduk di meja sepanjang hari. Saya tidak pernah bersyukur kerana dapat bekerja sebahagian dari rumah. Itu mungkin membuat saya bekerja.

10. Di tempat kerja, lupakan tarikh akhir selang beberapa minggu, letakkan barang di tempat yang bukan miliknya, dan tinggalkan separuh mesyuarat tanpa penjelasan. Lihat reaksi rakan sekerja dan penyelia anda.

Salah satu gejala fibro yang paling menjengkelkan adalah "fibro kabut." Beberapa hari, terasa seperti anda hidup dalam kabut kekeliruan, dan tidak ada yang dapat anda lakukan untuk menyatukan diri. Kami bercakap meletakkan kunci anda di dalam peti sejuk, melupakan tahun berapa, dan menjadi bingung ketika anda cuba mencari jalan pulang dengan laluan asas yang anda lalui beratus kali sebelumnya.

Fibromyalgia menjadikan hidup sangat mencabar, tetapi ia juga membawa kelebihannya yang pelik, seperti belajar bersyukur dengan keindahan hidup sehari-hari. Satu perkara yang saya syukuri adalah orang yang saya sayangi yang benar-benar berusaha memahami bagaimana perasaan saya, walaupun mencabar. Empati mereka menjadikan hari-hari terburuk menjadi lebih baik.

Paige Cerulli adalah penyalin dan penulis kandungan yang menetap di Massachusetts barat. Dia sering merangkumi penyakit kronik, kesihatan, dan kesejahteraan dan kini sedang mengerjakan novel yang melibatkan penyakit kronik. Pada masa lapang, dia suka menunggang kuda dan bermain seruling.