- Penyelidikan baru menunjukkan bahawa kerana kekurangan kemampuan dan akses, lebih banyak orang yang hidupnya bergantung pada insulin beralih ke pasaran gelap dan kumpulan "membayarnya ke hadapan" dalam talian untuk mendapatkan bantuan.
- Seorang D-Mom di Minnesota dengan anak perempuan tipe 1 telah membuat The Gold Vial Project untuk meningkatkan kesedaran dan membantu melobi pembuat dasar untuk menangani harga insulin yang keterlaluan.
- Di Kentucky, seorang bekas wartawan diabetes jenis 1 telah melancarkan Sensible Insulin, yang membantu orang Amerika dengan diabetes mendapatkan akses ke insulin yang berpatutan melalui farmasi Kanada.
Oleh kerana kemarahan atas harga insulin berterusan di seluruh negara, penyokong diabetes mencipta kaedah baru untuk membantu rakan sebaya mereka yang memerlukan.
Seorang D-Mom di Minnesota telah melancarkan apa yang dikenali sebagai The Gold Vial Project, yang melibatkan pembuatan karya seni dari botol insulin kosong dan menghantarnya kepada ahli politik yang berjanji akan mendorong harga yang lebih rendah. Penggubal undang-undang yang berada di atas kapal digalakkan untuk menjaga mereka dan menyebarkan berita.
Sementara itu di Kentucky, jenis 1 yang lama diilhamkan untuk melancarkan usaha menghubungkan orang dengan farmasi Kanada untuk membeli ubat tahan hidup mereka dengan harga yang jauh lebih berpatutan daripada yang terdapat di Amerika.
Usaha ini lahir dari putus asa.
Berdagang dan meminjam insulin
Dalam kajian baru yang diterbitkan pada bulan Disember 2019, lebih daripada separuh peserta mengesahkan bahawa mereka telah beralih ke pasar gelap bawah tanah untuk mengakses ubat dan bekalan yang mereka perlukan. Ini termasuk menderma, berdagang, meminjam, dan membeli ubat-ubatan dan bekalan secara langsung dari individu lain, kebanyakannya dalam talian.
Hampir 50 peratus daripada 159 orang yang disurvei mengatakan bahawa mereka tidak dapat membeli barang keperluan untuk keluarga mereka akibat kos diabetes, dan masalah kewangan yang mereka hadapi memaksa beberapa orang pergi tanpa makanan, tempat tinggal, pakaian, dan pengangkutan.
Lebih dari 50 persen mengatakan mereka telah menyumbangkan ubat-ubatan atau membekalkan diri mereka sendiri, sementara 35 persen menerima sumbangan, 24 persen memperdagangkan obat-obatan, 22 persen meminjam barang dan 15 persen membeli barang. Pertukaran ini berlaku di antara keluarga, rakan, rakan sekerja, kenalan dalam talian, dan orang asing.
Para penyelidik melaporkan bahawa orang yang menandakan tekanan kewangan kerana keperluan diabetes mereka enam kali lebih mungkin untuk terlibat dalam pertukaran bawah tanah dan tiga kali lebih mungkin untuk meminta sumbangan.
"Terdapat keperluan mendesak untuk meningkatkan akses kepada ubat-ubatan yang penting untuk hidup ... Kajian kami menunjukkan kegagalan dalam sistem penjagaan kesihatan A.S. kerana pertukaran bawah tanah seperti itu mungkin tidak diperlukan jika ubat dan bekalan dapat diakses," para penyelidik menyimpulkan.
"Orang tidak mahu menipu atau melanggar undang-undang," kata penyelidik utama Dr. Michelle Litchman. "Orang mahu sihat. Kita harus tahu inilah sebabnya mereka memulai ini. "
Kempen # insulin4all akar umbi dan kempen #MakeInsulinAktif dari Persatuan Diabetes Amerika mula memberi kesan. Sebagai contoh, Kongres telah memperkenalkan banyak rang undang-undang yang tertumpu pada harga insulin, sementara negara-negara mengadopsi undang-undang akses kecemasan dan undang-undang cap copay insulin. Tetapi perubahan jelas tidak akan datang dengan cukup cepat bagi mereka yang sangat memerlukan di seluruh negara.
Oleh itu, individu semakin inventif dengan cara baru untuk menangani krisis ini. Projek Vial Emas dan Insulin Sensible adalah dua contoh hebat.
Botol insulin emas sebagai ‘peringatan berterusan’
Minnesota D-Mom Lija Greenseid dan anak perempuannya yang berusia 13 tahun dengan T1D adalah kekuatan di sebalik inisiatif baru ini yang dikenali sebagai The Gold Vial Project.
Seorang perunding dasar, Greenseid telah aktif dalam Komuniti Diabetes Online sejak 6 tahun yang lalu sejak diagnosis anak perempuannya. Dia membantu memulakan kumpulan advokasi dalam talian Project Blue November yang popular beberapa tahun yang lalu.
Baru-baru ini, dia menjadi penyokong # insulin4all yang kuat di peringkat nasional dan di rumah di Minnesota, salah satu negeri yang menjadi peneraju perbincangan harga insulin. Ini sebahagian besarnya berlaku untuk Minnesota D-Mom yang lain, Nicole Smith-Holt, yang kehilangan anak lelakinya yang berusia 26 tahun, Alec akibat catuan insulin.
Terinspirasi sebahagiannya dari Lingkaran Biru, sebagai simbol universal untuk diabetes yang diadopsi bertahun-tahun yang lalu oleh Persekutuan Diabetes Antarabangsa, Greenseid mendapat idea sendiri: Bagaimana jika sebagai pengganti lingkaran atau gelang biru, dia boleh menggunakan botol insulin kosong sebagai kreatif cara untuk menarik perhatian penggubal undang-undang?
Ini bermula ketika Greenseid bertemu dengan gabenor dan gubernur letnan Minnesota, dan dia meminta anak perempuannya melukis emas botol insulin kosong sebagai perhiasan untuk diberikan kepada mereka. Akhbar tempatan mengambil gambar tangannya dan meletakkannya di muka depan. Selepas itu, gabenor menunjukkan botol emas itu di tangan semasa sidang media ketika dia bercakap mengenai undang-undang Undang-Undang Insulin Kecemasan Alec Smith sedang dipertimbangkan di negeri itu.
"Insulin bernilai beratnya dalam emas, tetapi harganya hampir sama untuk membelinya," katanya.
Sehingga kini, sekurang-kurangnya 33 ahli politik di 9 negeri telah menerima botol emas dalam beberapa bentuk. Itu merangkumi 10 wanita dan 23 lelaki, 20 Demokrat dan 13 Republikan, usaha advokasi yang benar-benar bipartisan:
- 4 calon presiden (Warren, Yang, Biden, dan Bloomberg)
- 7 Wakil A.S.
- 5 Senator A.S. (termasuk Warren, juga calon presiden)
- 1 gabenor
- 1 peguam negara
- 11 orang wakil rakyat atau calon
- 5 Senator negeri
Greenseid banyak mempromosikan inisiatifnya semasa Bulan Kesedaran Diabetes Nasional pada bulan November, mendorong penyokong lain untuk menghias botol mereka sendiri dengan emas dan membagikannya dalam talian.
Dia melihat botol sebagai cara untuk berhubung dengan orang dan menyebarkan mesej mengenai ketidaksediaan insulin dengan mereka yang berada (atau mencari) pejabat politik. Mereka berfungsi sebagai tanda nyata untuk membuat masalah dapat dilihat.
"Ini dapat menjadi peringatan terus-menerus bahwa mereka tetap bersama mereka, mengingatkan mereka tentang apa yang mereka perjuangkan," katanya.
"Ini adalah idea untuk digunakan orang," kata Greenseid. "Tujuan saya adalah agar ini menjadi cara lain bagi orang untuk terlibat dan menggunakan suara mereka sendiri, kreativiti mereka sendiri, untuk membuat perbezaan."
Insulin Sensible: Dapatkannya dari Kanada!
Di luar Louisville, Kentucky, Kevin Trager jenis 1 lama telah mendapati dirinya semakin marah kerana harga insulin yang meroket dan kurangnya tindakan jelas dari mereka yang berkuasa.
Diagnosis pada usia 12 tahun pada tahun 2001, Trager mengatakan dia tidak pernah membayangkan menjadi penyokong diabetes. Seorang wartawan perdagangan, dia bekerja di penyiaran TV di Kentucky dan di seluruh negara sehingga beberapa tahun yang lalu ketika dia memutuskan untuk kembali ke sekolah untuk mendapatkan gelar master dalam pekerjaan sosial.
Pada awal tahun 2019, ketika dia mulai memperhatikan peningkatan liputan media mengenai masalah harga insulin, Trager bergabung dengan bab # insulin4all tempatannya di Kentucky, dan mula bertemu orang lain yang berminat dengan masalah ini.
Pelancongan perubatan juga mula menarik perhatiannya. Dia melihat orang-orang di Komuniti Diabetes pergi ke Kanada dan Mexico untuk mendapatkan insulin, dan wartawan di dalamnya mendorong penyelidikannya sendiri. Trager pergi ke Windsor, Ontario, untuk mengalami pembelian insulin Kanada untuk dirinya sendiri. Di sana, sebotol insulin bertindak cepat berharga sekitar $ 30 harga runcit berbanding sekitar $ 300 di sini di negeri-negeri.
Ini mencetuskan idea: Dia memutuskan untuk menubuhkan sebuah perkhidmatan yang disebut Sensible Insulin di mana dia dapat memberikan maklumat kepada orang tentang mencari insulin yang lebih murah melalui farmasi Kanada, sama ada mereka membeli sendiri atau menghantarnya dari negara itu ke Amerika Syarikat. .
Pada pertengahan Januari, dia telah berhubung dengan kira-kira 90 orang, kebanyakannya di luar Kentucky. Trager bercakap dengan mereka secara langsung untuk mengetahui kisah dan perjuangan mereka yang mampu dimiliki, dan kemudian menghubungkannya dengan farmasi Windsor untuk membeli insulin sekiranya mereka memilih untuk terus maju.
Dia juga merancang untuk bekerjasama dengan pejabat endokrinologi yang berpusat di negeri ini dan sistem sekolah di daerah Louisville untuk berkongsi risalah Sensible Insulin, dengan harapan dapat menghubungi lebih ramai orang yang memerlukan.
"Sebagai orang tipe 1, saya bosan melihat orang menderita, dan orang yang mempunyai kekuatan untuk melakukan sesuatu tidak menyelesaikannya. Saya agak kesal, ”kata Trager. "Saya kecewa bahawa ini adalah Amerika Syarikat pada tahun 2020 dan orang-orang mati kerana mereka tidak dapat membeli insulin. Saya memilih untuk melakukan sesuatu untuk menolong mereka sekarang. "
Ya, dia tahu bahawa secara teknikalnya adalah haram untuk mengimport ubat preskripsi, tetapi dia juga tahu bahawa pengecualian FDA membenarkan pengimportan insulin bernilai 90 hari untuk penggunaan peribadi. Ejen peronda sempadan di Windsor bertanya kepadanya mengenai perkara itu.
Dia tidak memperoleh wang dari usaha ini; sukarela. Dia sedang mempertimbangkan apakah usahanya dapat berubah menjadi upaya advokasi yang lebih besar atau organisasi nirlaba untuk membantu lebih banyak orang - terutama jika dia dapat memperluas daftar farmasi yang dipercayai di Kanada.
Trager bimbang bahawa lebih banyak perhatian media dan OKU yang pergi ke luar negara untuk membeli insulin boleh mengakibatkan perubahan polisi mengenai penguatkuasaan di perbatasan. Tetapi jika itu berlaku, dia mengatakan Komuniti Diabetes kita akan mencari cara lain untuk saling membantu.
.jpg)
.jpg)
