‘Pankreas Saya Tidak Hebat’ - Kisah Pereka Diabetes Jenis 1 (dan Giveaway)

Hari ini kami sangat gembira dapat memperkenalkan rakan yang menghidap diabetes jenis 1 (T1D) dan berada di belakang barisan pakaian licik yang mempunyai "reka bentuk ubat bius" untuk orang yang menghidap diabetes.

Temui D-peep Shaw Strothers, yang mungkin anda kenal dari Instagram sebagai @TypeONEderful. Katalog pemakaian diabetes yang diilhamkan oleh budaya pop mempunyai frasa seperti, "Pankreas Saya Tidak Hebat," "Kisah T1D (oleh Pankreas yang Rosak)," dan "Gelungnya Kuat Dengan Yang Ini."

Strothers didiagnosis sebagai kanak-kanak pada pertengahan 90-an dan baru-baru ini menjadi pereka di syarikat CGM Dexcom di San Diego.

Inilah kisah Strothers dengan kata-katanya sendiri tentang membuat peralatan TypeONEderful, kerjayanya di Dexcom, dan pandangan tepat pada masanya mengenai apa yang perlu dilakukan oleh komuniti diabetes kita untuk menerapkan kepelbagaian dan kemasukan dengan lebih baik.

Halloween yang terakhir

Kisah diabetes saya bermula pada musim gugur tahun 1994. Saya baru sahaja pindah dengan keluarga saya ke Atlanta pada musim panas itu dan sedang menyiapkan kostum Halloween untuk menipu atau merawat di kawasan baru. Saya mendapat maklumat dari rakan-rakan saya di sekolah mengenai laluan terbaik untuk diambil, dan rumah mana yang memberikan gula-gula terbaik. Ketika hari besar menghampiri, saya semakin bersemangat, dan sayangnya, semakin sakit.

Pada awal bulan saya demam dan tidak dapat mengatasinya. Saya berasa letih dan sering tidur selepas sekolah. Ketika akhir bulan menghampiri, saya mengalami kehausan yang tidak puas. Ayah saya menyedari simptom saya dan membawa saya ke UGD setelah ujian tusukan jari menyebabkan gula darah meningkat sehingga mendaftarkan hanya sebagai "tinggi." Terima kasih atas tindakan bijaksana ayah saya, saya menghindari ketoasidosis diabetes yang disebabkan oleh gula-gula Halloween (DKA).

‘Saya satu-satunya’

Setahu saya, saya adalah orang pertama yang menghidap T1D dalam keluarga saya. Saya bertemu orang lain dengan T1D di kem musim panas, tetapi tidak pernah melihatnya lagi selepas musim panas itu. Tidak ada Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC) melalui Facebook, Twitter, atau Instagram pada pertengahan tahun 90an. Oleh itu, saya tidak mempunyai rakan di sekolah menengah, sekolah menengah atau kolej.

Melihat ke belakang, alangkah baiknya mempunyai rangkaian sokongan dan rakan yang saya nikmati sekarang. Tetapi saya juga fikir ia menjadikan saya bebas. Sekiranya sesuatu tidak berfungsi, saya sudah mengetahuinya. Kemahiran ini, bersama dengan kecintaan terhadap teknologi, memberi manfaat kepada saya seperti teknologi diabetes yang maju.

Saya membesar dengan menggunakan jarum suntik dan pena dan menggunakan pam insulin pertama saya di sekolah. Saya belajar reka bentuk di sekolah, dan projek reka bentuk senior saya adalah pam insulin berbentuk ramping yang menggunakan kartrij dan bukannya takungan.

Bertahun-tahun kemudian, Tandem mengeluarkan pam yang kelihatan sangat mirip, tetapi berfungsi dengan cara yang berbeza. Projek reka bentuk senior itu adalah peluang pertama saya untuk merancang alat perubatan, khas kerana ia adalah salah satu yang berpotensi saya gunakan. Menarik apabila saya dapat membuat produk untuk menolong orang seperti saya di seluruh dunia. Lebih dari 10 tahun sebelum saya mendapat peluang lagi.

Teknologi diabetes dan #WeAreNotWaiting

Saya mendapat CGM pertama saya pada tahun 2006, yang berfungsi secara langsung dengan pam saya. Hidup saya berubah kerana menguruskan gula darah saya: A1C saya turun dengan teruk. Nombor saya bukan sahaja bagus, saya juga berasa baik. Ke bawah, CGM memberi kesan yang paling dramatik pada kesihatan dan kesejahteraan saya secara keseluruhan. Dan saya mahukan lebih banyak. Setelah beberapa tahun penggunaan CGM pasif, saya mula mencari kaedah untuk menggunakan data dengan lebih berkesan. Langkah pertama adalah menjadikan data lebih mudah dilihat.

Saya tahu saya menghadapi sesuatu ketika saya menjumpai CGM dalam komuniti dalam talian Cloud. Manfaat utama untuk CGM berbanding meter glukosa tradisional sebenarnya adalah mengetahui apa yang berlaku sepanjang hari secara sepintas lalu. Saya dapat melihat data saya di pam saya, tetapi tidak selesa untuk mengeluarkannya dari pinggul berulang kali.

Bergerak ke awan meletakkan nombor saya di laman web yang boleh saya akses dari mana sahaja. Seterusnya, saya mengaitkannya dengan jam tangan pintar Pebble saya. Kemudian saya dapat berkongsi data dengan orang tersayang. Akhirnya saya menemui jalan ke komuniti #WeAreNotWaiting yang mencipta DIY Loop. Saya telah "Looping" selama hampir 3 tahun dan ini adalah pengalaman diabetes terbaik dengan usaha paling sedikit dalam 25+ tahun terakhir. Saya berharap ini dan sistem gelung tertutup hibrid yang serupa menjadi lebih meluas dan tersedia secara komersial di seluruh dunia.

Lebih banyak kepelbagaian dan kemasukan diperlukan

Saya berumur 12 tahun ketika saya didiagnosis menghidap T1D, tetapi saya tidak menjumpai DOC sehingga tahun 2014 atau lebih. Itu pengasingan selama 20 tahun. Setelah sekian lama tinggal bersama T1D, saya rasa saya tidak menyedari betapa bermanfaatnya komuniti dalam beberapa aspek. Terdapat banyak orang hebat yang dengan senang hati dapat membantu, berkongsi nasihat, dan pengalaman, dan itu menenangkan.

Pada masa yang sama, masih beberapa tahun lagi sebelum saya menemui orang kulit hitam yang lain di DOC. Saya tidak melihatnya di acara ADA atau JDRF, perhimpunan sosial atau persidangan. Tidak ada orang yang kelihatan seperti saya yang dapat saya hubungkan, dan itu mengecewakan.

Malangnya, keadaan tidak banyak berubah dalam 25 tahun kebelakangan ini. Wajah hitam dan coklat jarang dilihat bersama dengan organisasi jenis 1. Apabila orang kulit hitam dan coklat dengan T1D disorot dan mereka berkongsi cerita mereka, sisi DOC yang jelek muncul dan cuba menolak atau membatalkan pengalaman sesama individu dengan T1D daripada menyokongnya.

Ini membuktikan prasangka yang telah kita lihat di seluruh masyarakat Amerika sejak sebelum penubuhan negara ini tidak hanya mempengaruhi kepolisian, pengadilan, pendidikan, dan pemerintah, tetapi juga mempengaruhi semua aspek kehidupan termasuk perawatan perubatan, organisasi diabetes, dan bahkan DOC kita sendiri.

Saya sangat berharap orang dapat berkumpul dan membuktikan bahawa ini kami DOC, bukan hanya anda DOC.

Menjadi ‘TypeONEderful’

Semasa pertama kali saya menjumpai DOC, kebanyakannya merupakan petua untuk pengurusan dan berkongsi pengalaman. Walaupun bermanfaat, ada banyak keluhan dan perhatian mengenai pelbagai cabaran yang kita hadapi. Keinginan saya untuk memberi dorongan dan positif mendorong saya untuk membuat TypeONEderful.

Lebih daripada sekadar syarikat, TypeONEderful mewakili keadaan fikiran yang telah membantu saya berkembang maju. Saya tidak pernah mengalami masalah keletihan, komplikasi, atau batasan diabetes, dan mempunyai sedikit episod gula darah rendah yang menakutkan.

TypeONEderful juga memberi saya jalan keluar untuk menggabungkan keinginan saya untuk mendorong Jenis 1 seperti saya dengan kemahiran reka bentuk dan kreativiti saya. Setiap kali anda memakai reka bentuk TypeONEderful, anda mewakili suku kami, menyebarkan kesedaran mengenai keadaan ini, dan berkongsi sisi yang lebih ringan dari keadaan yang mencabar.

TypeONEderful membawa kepada beberapa pengalaman terbaik saya dengan T1D. Saya telah berjumpa dengan beribu-ribu orang dengan T1D dan berkawan dengan dan berkawan dengan mereka melalui rancangan saya. Saya telah belajar banyak perkara tentang orang di seluruh dunia dan bagaimana mereka menguruskan diabetes mereka.

Contoh yang baik mengenai kelebihan mewakili suku T1D berlaku pada tahun 2018. Saya mengenakan kemeja TypeONEderful ke persidangan reka bentuk di San Jose.

Baju itu pasti menjadi perbualan. Saya berjumpa dengan orang yang mempunyai T1D dalam keluarga mereka, yang tidak akan pernah berlaku tanpa baju sejuk saya. Senang bercakap dengan mereka dan mendengar cerita mereka. Ikatan segera terbentuk melalui pengalaman bersama kami dengan diabetes.

Seorang wanita dengan saya kebetulan menjadi pereka di Dexcom. Kami mengadakan beberapa perbualan yang hebat sepanjang persidangan mengenai reka bentuk dan diabetes. Beberapa bulan kemudian, kerana hubungan, saya dijemput untuk mengunjungi ibu pejabat mereka di San Diego. (Spoiler: Saya berpindah ke seluruh negara dan menerima pekerjaan yang membantu memimpin pasukan reka bentuk Dexcom. Terima kasih kerana memakai kemeja TypeONEderful, dan selama bertahun-tahun saya melatih reka bentuk dan menggodam diabetes, saya kini menikmati peluang yang lebih besar untuk membantu orang yang menghidap diabetes di sekitarnya. dunia.)

Kami jelas tidak memilih untuk mempunyai T1D. Tetapi kita semua memilih bagaimana kita bertindak balas terhadap situasi dalam kehidupan. Memilih untuk mencari yang terbaik dalam setiap hari dengan T1D telah banyak membantu saya. Jarak tempuh anda mungkin berbeza-beza, tetapi ia wajar dilakukan.

Menyertai Dexcom

Saya tidak pernah berharap dapat bekerja di industri yang memberi kesan langsung kepada kehidupan saya sendiri, tetapi Dexcom telah memberi saya peluang itu. Bekerja di Dexcom sungguh hebat. Ini telah meningkatkan tumpuan saya terhadap kesihatan dan kesejahteraan saya sendiri semasa saya membuat penyelesaian untuk membantu orang lain melakukan perkara yang sama.

Saya suka mengetahui bahawa pekerjaan saya memberi kesan dan kadang-kadang menyelamatkan nyawa penghidap diabetes di seluruh dunia. Orang yang menghidap diabetes sendiri atau yang mempunyai orang yang disayangi dengan diabetes bekerja di hampir setiap jabatan syarikat. Jadi, fokus kami jelas dan misi kami adalah peribadi. Sangat mengasyikkan untuk bekerja di barisan hadapan teknologi diabetes dan membantu merancang masa depan.

Di Dexcom, saya dan pasukan bertanggungjawab untuk reka bentuk semua aplikasi, aplikator, sensor, dan pemancar untuk produk semasa dan masa depan.Kami juga menyokong sebilangan projek reka bentuk dalaman untuk jabatan di seluruh syarikat. Salah satu bahagian yang paling menarik ialah membayangkan cara baru untuk membantu orang menggunakan data CGM untuk menguruskan diabetes mereka. Ini termasuk bekerja dengan syarikat teknologi diabetes lain dan pelbagai produk mereka (pam, pena, dll.). Saya berharap dapat melihat semua orang yang akan mendapat manfaat daripada integrasi yang disokong oleh CGM kami.

Bidang inovasi lain adalah membantu orang yang menghidap diabetes melebihi T1D. Para profesional perubatan mula menyedari terdapat sebanyak 10 jenis diabetes dan diabetes T1D dan jenis 2 tidak menerangkan variasinya dengan lengkap dan tepat. Saya berharap dapat mencipta kaedah untuk membantu semua orang dengan diabetes hidup lebih baik, hidup lebih sihat dengan maklumat yang diberikan oleh CGM, tanpa mengira variasi diabetes.

Kekal 'TypeONEderful'

Saya terus merancang baju, tangki, hoodie, dan pakaian lain sejak bergabung dengan Dexcom. Terdapat lebih daripada 40 reka bentuk unik yang terdapat di laman web hari ini, dan saya mempunyai puluhan lagi dalam pelbagai peringkat pembangunan. Selama bertahun-tahun saya mendapati bahawa saya melakukan kerja terbaik apabila saya mempunyai banyak kedai kreatif. Kerja Dexcom adalah salah satu jenis tugas kreatif, dan karya reka bentuk TypeONEderful sama sekali berbeza.

Sesekali kedua-dua jalan itu melintasi: Saya membuat edisi khas Dexcom edisi rekaan baju Sugar Wars saya untuk pasukan JDRF One Walk dari Dexcom pada tahun 2019. Sebagai peminat Star Wars yang hebat, ini adalah salah satu koleksi kegemaran saya setakat ini, dan saya sukar untuk memilih kegemaran dari antara sembilan kemeja bertema filem, tetapi saya mungkin paling kerap memakai baju "The Glucose Strikes Back" atau hoodie saya.

Optimisme abadi

Saya optimis untuk mewujudkan kesaksamaan dalam hasil perubatan untuk orang-orang dari semua latar belakang diabetes. Saya optimis untuk mewujudkan keterangkuman dalam DOC. Saya optimis tentang penyembuhan, dan saya terus optimis terhadap penyakit diabetes sehingga penawarnya dijumpai. Saya berusaha untuk mempelajari perkara baru mengenai penyakit ini dari komuniti profesional dan orang yang menghidap diabetes yang saya temui secara peribadi dan dalam talian.

Saya berharap melalui reka bentuk kerja dan kehadiran saya di DOC saya dapat membantu orang lain menjalani kehidupan yang kurang tertekan dan berkembang dengan diabetes: kehidupan TypeONEderful.

Pemberian DM (kini ditutup)

Berminat untuk memenangi kemeja TypeONEderful percuma pilihan anda? Terima kasih kepada Shaw Strothers kerana menjadikannya mungkin. Inilah cara memasukkan:

1. Hantarkan e-mel kepada kami di [email protected] dengan tajuk "DM-TypeONEderful." Anda juga boleh melakukan ping di Twitter atau halaman Facebook kami menggunakan codeword yang sama. (Untuk tujuan penghantaran, kita mesti menghadkan pemberian hadiah kepada mereka yang mempunyai alamat surat-menyurat di Amerika Syarikat.)
2. Anda mempunyai seminggu penuh - sehingga hari Rabu, 5 Ogos 2020, jam 5 petang PST - untuk masuk.
3. Pemenang akan dipilih menggunakan Random.org.
4. Pemenang akan diumumkan pada hari Khamis, 6 Ogos 2020, melalui media sosial, jadi pastikan anda memerhatikan mesej e-mel, Facebook, dan Twitter anda, kerana itulah cara kami menghubungi pemenang kami. (Sekiranya pemenang tidak menjawab dalam masa seminggu, kami akan memilih pengganti.)

Peraduan ini kini ditutup. Tahniah kepada D-Mom Kim Lormier di FL, yang dipilih oleh Random.org sebagai pemenang hadiah ini.