Bagaimana Saya Boleh Mencari Sokongan Jika Saya Hidup dengan CML? Kumpulan Sokongan, Perkhidmatan dan Banyak Lagi

Gambaran keseluruhan

Dengan kemajuan baru-baru ini, rawatan untuk leukemia myeloid kronik (CML) sering dapat memperlambat atau menghentikan perkembangan penyakit ini. Hari ini, CML boleh dirawat sama dengan keadaan jangka panjang yang kronik. Tujuannya adalah agar orang yang tinggal dengan CML mempunyai jangka hayat yang hampir sedekat mungkin.

Rawatan yang berkesan dapat meningkatkan kualiti hidup anda dan pandangan jangka panjang. Sekiranya anda mendapat rawatan semasa fasa CML kronik, kemungkinan anda mendapat pengampunan adalah baik. Walaupun begitu, menguruskan keadaan kronik ini boleh menimbulkan cabaran.

Teruskan membaca untuk mengetahui lebih lanjut mengenai sumber sokongan yang dapat membantu anda mengatasi cabaran hidup bersama CML.

Pakar leukemia

Sekiranya anda didiagnosis menghidap CML, penting untuk berhubung dengan profesional penjagaan kesihatan yang mempunyai pengetahuan khusus mengenai merawat penyakit ini.

Tanyakan kepada doktor rawatan utama atau pusat barah komuniti anda untuk merujuk kepada pakar leukemia. Anda juga boleh mencari pakar leukemia di negeri anda menggunakan pangkalan data dalam talian yang dikendalikan oleh Persatuan Onkologi Klinikal Amerika dan Persatuan Hematologi Amerika.

Bantuan kewangan

Beberapa faktor berbeza boleh mempengaruhi kos rawatan anda di luar poket. Kos rawatan anda bergantung kepada:

• rawatan khusus yang anda terima
• di mana dan seberapa kerap anda menerima rawatan
• sama ada anda mempunyai insurans kesihatan yang merangkumi sebahagian atau semua rawatan anda
• sama ada anda mendaftar dalam program sokongan kewangan

Sekiranya anda sukar mengurus kos penjagaan anda, mungkin membantu:

• Hubungi penyedia insurans anda untuk mengetahui pakar, pusat rawatan, dan prosedur yang dilindungi di bawah rancangan anda. Mungkin ada perubahan yang dapat anda buat pada rancangan rawatan atau rancangan insurans anda untuk menjimatkan wang.
• Bercakap dengan doktor dan penyedia perkhidmatan kesihatan lain mengenai rancangan rawatan anda. Mereka mungkin dapat menyesuaikan rawatan yang anda tetapkan untuk mengurangkan kos rawatan.
• Berunding dengan kaunselor kewangan atau pekerja sosial di pusat barah komuniti anda. Mereka dapat membantu anda mengetahui jika anda layak untuk insurans, program bantuan perubatan atau program sokongan kewangan yang ditaja oleh kerajaan.
• Hubungi pengeluar ubat-ubatan yang anda ambil untuk mengetahui jika mereka mengendalikan program diskaun pesakit. Anda mungkin layak mendapat subsidi atau rebat.

Anda boleh mendapatkan lebih banyak petua dan sumber untuk menguruskan kos penjagaan melalui organisasi ini:

• Persatuan Kanser Amerika
• Persatuan Onkologi Klinikal Amerika
• Penjagaan Barah
• Gabungan Bantuan Kewangan Kanser
• Persatuan Leukemia & Limfoma
• Persatuan CML Kebangsaan

Sokongan sosial dan emosi

Ia boleh menjadi stres untuk hidup dengan keadaan kronik, seperti CML. Sekiranya anda sering mengalami tekanan, kegelisahan, kemarahan, atau kesedihan, beritahu pasukan rawatan anda. Mereka mungkin merujuk anda kepada ahli psikologi atau pakar kesihatan mental yang lain untuk mendapatkan sokongan.

Anda mungkin juga berguna untuk berhubung dengan pekerja sosial terlatih melalui Cancer Care's Hopeline. Untuk mengakses perkhidmatan ini, hubungi 800-813-4673 atau e-mel [email protected].

Berhubungan dengan orang lain yang telah didiagnosis menghidap barah juga dapat membantu anda mengatasi cabaran sosial dan emosi CML. Untuk berhubung dengan orang lain:

• Tanyakan kepada doktor atau pusat barah komuniti anda jika mereka mengetahui mengenai kumpulan sokongan tempatan untuk orang yang menghidap barah, termasuk leukemia.
• Lihat pangkalan data dalam talian American Cancer Society untuk kumpulan sokongan tempatan.
• Lawati laman web Leukemia & Lymphoma Society untuk mencari kumpulan sokongan tempatan. Anda juga boleh mendaftar untuk sembang kumpulan, atau mengakses sokongan rakan sebaya satu lawan satu.
• Daftar ke salah satu kumpulan sokongan dalam talian Cancer Care.

Sumber keadaan

Beberapa organisasi bukan untung dan kerajaan telah mengembangkan sumber dalam talian untuk orang yang tinggal dengan CML.

Untuk mendapatkan maklumat mengenai keadaan ini, lawati sumber berikut:

• Persatuan Kanser Amerika
• Persatuan Onkologi Klinikal Amerika
• Persatuan Leukemia & Limfoma
• Institut Kanser Negara
• Persatuan CML Kebangsaan
• Perpustakaan Perubatan Nasional A.S.

Anda juga boleh berhubung dengan pakar maklumat di Leukemia & Lymphoma Society dengan menghubungi 800-955-4572. Sekiranya anda mahu, anda boleh mengisi borang e-mel dalam talian atau menggunakan perkhidmatan sembang dalam talian mereka.

Pasukan rawatan atau pusat barah komuniti anda juga dapat berkongsi atau mengesyorkan buku, laman web, atau sumber lain untuk orang yang menghidap CML.

The takeaway

Sekiranya anda sukar menguruskan kesan fizikal, emosi, atau kewangan semasa tinggal bersama CML, beritahu pasukan rawatan anda. Mereka mungkin dapat menyesuaikan rancangan rawatan anda dan menghubungkan anda dengan sumber tempatan. Banyak organisasi barah juga menawarkan sokongan dalam talian, melalui e-mel, atau melalui telefon.