Cara Mencari Sokongan Sekiranya Anda Mempunyai Amiloidosis ATTR

Amiloidosis ATTR boleh mempengaruhi kehidupan anda dengan pelbagai cara.

Mendapatkan rawatan dari pakar kesihatan yang berkelayakan dapat membantu meningkatkan pandangan jangka panjang anda, dan juga kualiti hidup anda. Berhubungan dengan sumber sokongan yang lain juga dapat membantu anda menguruskan cabaran fizikal, emosi, dan sosial yang dapat mengatasi keadaan ini.

Teruskan membaca untuk mengetahui tentang beberapa sumber yang ada untuk anda.

Pakar kesihatan

Amiloidosis ATTR boleh mempengaruhi banyak bahagian badan anda, termasuk saraf, jantung, dan organ lain. Untuk menguruskan kemungkinan gejala dan komplikasi, penting untuk mendapatkan rawatan yang menyeluruh.

Bergantung pada keperluan rawatan anda, pasukan penjagaan kesihatan anda mungkin termasuk:

• pakar kardiologi, yang pakar dalam kesihatan jantung
• pakar hematologi, yang pakar dalam masalah darah
• pakar neurologi, yang pakar dalam saraf
• pakar lain

Untuk mencari pakar di kawasan anda, pertimbangkan untuk meminta cadangan dan rujukan doktor penjagaan utama anda. Ia juga dapat membantu:

• Cari senarai pusat rawatan Yayasan Amyloid.
• Gunakan Pathfinder My Amyloidosis Amyloid Research Consortium.
• Cari pangkalan data DoctorFinder American Medical Association.
• Hubungi universiti atau hospital besar berhampiran anda untuk mengetahui jika mereka mempunyai pakar dengan kepakaran dan pengalaman dalam merawat gangguan ini.

Kaunseling genetik

Sekiranya anda mempunyai amiloidosis ATTR keluarga, doktor anda mungkin mendorong anda untuk bercakap dengan kaunselor genetik. Mereka boleh membantu anda mengetahui lebih lanjut mengenai keadaan ini, termasuk risiko ia diturunkan dari ibu bapa kepada anak-anak.

Untuk mencari klinik genetik atau kaunselor berhampiran anda, pertimbangkan untuk mencari direktori dalam talian yang dikendalikan oleh Persatuan Nasional Kaunselor Genetik atau American College of Medical Genetics and Genomics.

Maklumat yang mudah difahami

Mempelajari lebih lanjut mengenai amiloidosis ATTR dapat membantu anda memperoleh pemahaman yang lebih baik mengenai penyakit ini, serta pilihan rawatan anda.

Beritahu doktor anda atau penyedia perkhidmatan kesihatan lain jika anda mempunyai pertanyaan mengenai keadaan atau rancangan rawatan anda. Mereka dapat membantu anda mengetahui lebih lanjut mengenai keadaan dan menyokong anda dalam membuat pilihan yang tepat.

Anda juga boleh mendapatkan maklumat yang boleh dipercayai dalam talian dengan melayari laman web Yayasan Amyloidosis dan Amyloidosis Research Consortium.

Sokongan kewangan

Amiloidosis ATTR mungkin mahal untuk dikendalikan, terutamanya jika anda mengalami komplikasi serius dari penyakit ini.

Sekiranya anda mempunyai insurans kesihatan, hubungi penyedia insurans anda untuk mengetahui penyedia perkhidmatan kesihatan, ujian diagnostik, dan rawatan yang dilindungi di bawah rancangan anda. Dalam beberapa kes, anda mungkin dapat menjimatkan wang dengan beralih ke penyedia insurans atau rancangan lain.

Sekiranya anda sukar mengurus kos penjagaan kesihatan, ia juga dapat membantu:

• Beritahu penyedia perkhidmatan kesihatan anda jika anda mempunyai pertanyaan atau kebimbangan mengenai kos rancangan rawatan yang disyorkan oleh mereka. Mereka mungkin dapat menyesuaikan rancangan rawatan anda atau merujuk anda ke sumber sokongan kewangan.
• Bercakap dengan ahli farmasi anda atau hubungi pengeluar ubat-ubatan yang telah ditetapkan untuk mengetahui sama ada anda layak mendapat potongan harga, subsidi, atau program rebat pesakit.
• Jadualkan janji temu dengan pekerja sosial atau kaunselor kewangan yang mempunyai pengalaman bekerja dengan orang yang mempunyai keadaan kesihatan yang kronik. Mereka mungkin dapat menghubungkan anda dengan program sokongan kewangan atau menawarkan petua untuk membantu anda menguruskan cabaran kewangan.

Sokongan emosi dan sosial

Sekiranya anda merasa sedih, marah, atau cemas dengan diagnosis anda, anda tidak sendirian. Hidup dengan keadaan kesihatan yang kronik boleh menjadi stres dan kadang-kadang mengasingkan diri.

Anda mungkin berguna untuk berhubung dengan orang lain yang hidup dengan amiloidosis ATTR. Sebagai contoh, pertimbangkan:

• menyertai salah satu kumpulan sokongan yang disenaraikan di laman web Amyloidosis Support Groups atau Amyloidosis Foundation
• meneroka forum pesakit dalam talian yang dikendalikan oleh Smart Patients
• berhubung dengan orang lain melalui media sosial

Sekiranya anda sukar menguruskan kesan emosi atau sosial penyakit ini, doktor anda juga boleh merujuk anda kepada pakar kesihatan mental. Anda mungkin mendapat manfaat daripada kaunseling atau rawatan lain.

The takeaway

Mencari sokongan dari profesional kesihatan yang berkelayakan, organisasi pesakit, dan sumber lain dapat membantu anda menguruskan cabaran hidup dengan amiloidosis ATTR.

Untuk mencari lebih banyak sumber dalam komuniti anda, berbincanglah dengan doktor anda atau ahli pasukan kesihatan anda yang lain. Mereka mungkin dapat merujuk anda ke perkhidmatan sokongan tempatan, dan juga sumber sokongan dalam talian.