Jackie Zimmerman tinggal di Livonia, Michigan. Ia mengambil masa beberapa jam untuk memandu dari rumahnya ke Cleveland, Ohio - perjalanan yang dia buat berkali-kali untuk temujanji dan pembedahan doktor.
"[Mungkin] perjalanan sekurang-kurangnya $ 200 setiap kali saya pergi ke sana, antara makanan, dan gas, dan masa, dan semua perkara," katanya.
Perjalanan itu hanyalah sebahagian daripada perbelanjaan yang harus dibayar oleh Jackie untuk menguruskan kolitis ulseratif (UC), keadaan kronik yang dia tinggali selama bertahun-tahun.
UC adalah sejenis penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan radang dan luka berkembang pada lapisan dalam usus besar (usus besar). Ia boleh menyebabkan keletihan, sakit perut, pendarahan rektum, dan gejala lain. Ia juga boleh menyebabkan pelbagai komplikasi, beberapa di antaranya mengancam nyawa.
Untuk mengatasi keadaan itu, Jackie dan keluarganya telah membayar ribuan dolar premium insurans, copay, dan potongan. Mereka juga telah membayar wang dari saku untuk perjalanan, ubat-ubatan over-the-counter (OTC), dan kos rawatan lain.
"Jika kita berbicara tentang apa yang telah dibayar oleh insurans, kita paling tidak seperti jutaan dolar," kata Jackie.
"Saya mungkin berada dalam lingkungan $ 100,000. Mungkin lebih kerana saya tidak memikirkan setiap potongan setiap lawatan. "
Mendapatkan diagnosis
Jackie didiagnosis menghidap UC setelah hidup dengan gejala gastrointestinal (GI) selama lebih kurang satu dekad.
"Sejujurnya saya mengalami gejala kolitis ulseratif selama 10 tahun sebelum saya berjumpa doktor mengenainya," katanya, "tetapi pada masa itu, saya masih sekolah menengah, dan itu memalukan."
Pada musim bunga 2009, dia melihat darah di najisnya dan tahu sudah tiba masanya untuk berjumpa doktor.
Dia pergi ke pakar GI tempatan. Dia menasihati Jackie untuk mengubah dietnya dan memberikan beberapa makanan tambahan.
Apabila pendekatan itu tidak berjaya, dia melakukan sigmoidoskopi fleksibel - sejenis prosedur yang digunakan untuk memeriksa rektum dan kolon bawah. Dia melihat tanda-tanda UC.
"Pada masa itu, saya sedang dalam keadaan penuh suaranya," kenang Jackie.
"Ia sangat menyakitkan. Ia adalah pengalaman yang sangat mengerikan. Dan saya ingat, saya berbaring di atas meja, ruang lingkup sudah selesai, dan dia mengetuk saya di bahu saya, dan dia berkata, 'Jangan bimbang, ini hanya kolitis ulseratif.' "
Tetapi sama mengerikannya dengan pengalaman itu, tidak ada yang dapat mempersiapkan Jackie menghadapi cabaran yang akan dia hadapi pada tahun-tahun mendatang.
Kos penjagaan yang 'menakutkan'
Pada masa dia didiagnosis, Jackie mempunyai pekerjaan sepenuh masa. Dia tidak perlu terlepas banyak kerja pada mulanya. Tetapi tidak lama kemudian, gejala-gejalanya semakin meningkat, dan dia perlu mengambil lebih banyak masa untuk menguruskan UCnya.
"Ketika banyak perkara meningkat, dan dengan cepat, saya sering berada di hospital. Saya berada di ER mungkin setiap minggu selama berbulan-bulan. Saya tinggal lebih lama di hospital, "lanjutnya," Saya kehilangan banyak pekerjaan, dan mereka pasti tidak membayar saya untuk cuti itu. "
Sejurus selepas diagnosisnya, doktor GI Jackie menetapkan mesalamine (Asacol), ubat oral untuk membantu mengurangkan keradangan pada usus besarnya.
Tetapi setelah memulakan ubat, dia mengembangkan penumpukan cecair di sekitar jantungnya - kesan sampingan mesalamin yang jarang berlaku. Dia harus berhenti menggunakan ubat itu, menjalani pembedahan jantung, dan menghabiskan seminggu di unit rawatan intensif (ICU).
Itu adalah yang pertama dari banyak prosedur yang mahal, dan tinggal di hospital yang berpanjangan kerana keadaannya.
"Pada masa itu, bil-bil itu cukup banyak. Saya akan membukanya dan hanya pergi seperti, 'Oh, ini sangat panjang dan menakutkan,' dan kemudian menjadi seperti, 'Apa minimum, berapa minimum saya, pembayaran? '"
Jackie mendaftar dalam rancangan insurans kesihatan yang akan membantu menampung kos rawatannya. Apabila terlalu sukar untuk membayar premium bulanannya sebanyak $ 600, ibu bapanya akan membantu.
Pilihan rendah
Jackie juga menghidap multiple sclerosis (MS), penyakit autoimun yang membatasi beberapa ubat yang boleh diambilnya.
Oleh kerana sekatan itu, doktornya tidak dapat memberikan ubat biologi seperti infliximab (Remicade), yang sering digunakan untuk merawat UC jika mesalamine tidak ada.
Dia diberi ubat budesonide (Uceris, Entocort EC) dan methotrexate (Trexall, Rasuvo). Tidak ada ubat yang berjaya. Sepertinya pembedahan mungkin merupakan pilihan terbaiknya.
"Pada saat itu, saya terus menurun dari segi kesejahteraan," tambahnya, "dan tanpa bekerja dengan cepat, saya mula berbicara tentang berjumpa dengan pakar bedah."
Ketika itulah perjalanan Jackie ke Cleveland Clinic di Ohio bermula. Dia harus melintasi negara untuk mendapatkan perawatan yang dia perlukan.
Empat pembedahan, ribuan dolar
Di Klinik Cleveland, Jackie akan menjalani pembedahan untuk membuang kolon dan rektumnya dan membuat takungan yang dikenali sebagai "J-pouch." Ini akan membolehkannya menyimpan najis dan menyebarkannya secara dubur.
Proses ini terdiri daripada tiga operasi yang tersebar dalam tempoh sembilan bulan. Tetapi kerana komplikasi yang tidak dijangka, diperlukan empat operasi dan lebih dari satu tahun untuk diselesaikan. Dia menjalani operasi pertama pada bulan Mac 2010 dan yang terakhir pada bulan Jun 2011.
Beberapa hari sebelum setiap operasi, Jackie dimasukkan ke hospital untuk ujian pra operasi. Dia juga tinggal selama beberapa hari selepas setiap prosedur untuk pemeriksaan dan rawatan susulan.
Sepanjang tinggal di hospital, ibu bapanya mendaftar masuk ke hotel berdekatan supaya mereka dapat membantunya melalui proses tersebut. "Kami bercakap ribuan dolar dari saku, hanya untuk berada di sana," kata Jackie.
Setiap operasi berharga $ 50,000 atau lebih, sebahagian besarnya dibebankan kepada syarikat insuransnya.
Penyedia insuransnya telah menetapkan pemotongan tahunannya pada $ 7,000, tetapi pada separuh kedua tahun 2010, syarikat itu tidak lagi berniaga. Dia harus mencari penyedia yang lain dan mendapatkan rancangan baru.
"Satu tahun sahaja, saya membayar $ 17,000 dalam potongan dari poket kerana syarikat insurans saya menjatuhkan saya dan saya harus mendapatkan yang baru. Saya sudah membayar maksimum yang boleh dikurangkan dan di luar poket, jadi saya harus memulakannya pada pertengahan tahun ini. "
Meminta pertolongan
Pada bulan Jun 2010, Jackie kehilangan pekerjaannya.
Dia terlalu banyak bekerja, kerana sakit dan janji perubatan.
"Mereka akan menelefon saya selepas pembedahan dan berkata," Hei, kapan anda akan kembali? "Dan tidak ada cara untuk menjelaskan kepada orang yang anda tidak tahu," katanya.
"Saya tidak cukup di sana. Mereka ramah tentang hal itu, tetapi mereka memecat saya, ”katanya kepada Healthline.
Jackie menerima tunjangan pengangguran $ 300 setiap minggu, yang terlalu banyak wang untuk memenuhi syarat untuk mendapatkan bantuan kerajaan - tetapi tidak mencukupi untuk menampung perbelanjaan sara hidup dan kos rawatan perubatan.
"Separuh daripada pendapatan bulanan saya adalah pembayaran insurans saya pada ketika itu," katanya.
"Saya pasti meminta pertolongan dari keluarga saya, dan saya sangat beruntung kerana mereka dapat memberikannya, tetapi perasaan yang sangat mengerikan untuk menjadi orang dewasa dan masih harus meminta ibu bapa anda untuk membantu anda membayar bil anda."
Selepas pembedahan keempatnya, Jackie mempunyai janji berkala di Klinik Cleveland untuk memantau pemulihannya. Ketika dia mengalami radang pada kantung J-nya, komplikasi yang sering terjadi pada pembedahannya, dia perlu melakukan lebih banyak perjalanan ke Cleveland untuk mendapatkan perawatan susulan.
Tekanan untuk terus diinsuranskan
Pembedahan membuat perbezaan besar dalam kualiti hidup Jackie. Lama kelamaan, dia mula merasa lebih baik dan akhirnya kembali bekerja.
Pada musim bunga 2013, dia mendapat pekerjaan di salah satu pengeluar kenderaan "Big Three" di Michigan. Ini membolehkannya membuang rancangan insurans mahal yang dibelinya dan mendaftar dalam rancangan yang ditaja oleh majikan.
"Saya sebenarnya mengambil insurans mereka, insurans majikan saya, untuk pertama kalinya kerana saya merasa seperti saya cukup stabil untuk memegang pekerjaan dan saya percaya bahawa saya akan berada di sana untuk sementara waktu," kenangnya.
Bosnya memahami keperluan kesihatannya dan mendorongnya untuk mengambil cuti ketika dia memerlukan. Dia tinggal di pekerjaan itu selama kira-kira dua tahun.
Semasa dia meninggalkan pekerjaan itu, dia membeli insurans melalui pertukaran insurans negeri yang telah ditubuhkan di bawah Akta Penjagaan Terjangkau ("Obamacare").
Pada tahun 2015, dia memulakan pekerjaan lain di sebuah organisasi bukan keuntungan. Dia menukar rancangan ACAnya untuk rancangan lain yang ditaja oleh majikan. Itu berfungsi dengan baik untuk beberapa ketika, tetapi dia tahu itu bukan penyelesaian jangka panjang.
"Saya berasa seperti saya tinggal di pekerjaan itu lebih lama daripada yang saya mahukan untuk perkara seperti insurans," katanya.
Dia mengalami kekambuhan MS awal tahun itu dan memerlukan insurans untuk menampung kos mengurus kedua-dua keadaan.
Tetapi dalam iklim politik semasa, BPR merasa tidak stabil untuk Jackie membeli rancangan insurans lain melalui pertukaran negara. Itu menyebabkan dia bergantung pada rancangan tajaan majikannya.
Dia harus terus melakukan pekerjaan yang menyebabkannya banyak tekanan - sesuatu yang boleh membuat gejala MS dan UC bertambah buruk.
Menjangkakan kambuh seterusnya
Jackie dan teman lelakinya berkahwin pada musim gugur tahun 2018. Sebagai pasangannya, Jackie dapat mendaftar dalam rancangan insurans yang ditaja oleh majikannya.
"Saya sangat bernasib baik kerana saya mendapat insurans suami, kerana kami memutuskan untuk berkahwin tepat pada masa yang tepat," katanya.
Pelan ini memberi dia liputan yang dia perlukan untuk menguruskan beberapa keadaan kesihatan kronik semasa bekerja sebagai perunding, penulis, dan peguam bela pesakit digital yang bekerja sendiri.
Walaupun simptom GInya terkawal, dia tahu itu boleh berubah pada bila-bila masa. Orang dengan UC dapat mengalami remisi dalam jangka masa panjang yang mungkin diikuti oleh "suar" gejala. Jackie berusaha menyelamatkan sejumlah wang yang dia perolehi, sebagai jangkaan kemungkinan berlakunya kambuh.
"Anda selalu ingin menyimpan sejumlah wang ketika anda jatuh sakit, kerana sekali lagi, walaupun insurans anda merangkumi segalanya dan sangat mengagumkan, anda mungkin tidak bekerja. Oleh itu, tidak ada wang masuk, anda masih mempunyai bil biasa, dan tidak ada bantuan pesakit untuk ‘Saya memerlukan bahan makanan bulan ini.’ ”
"Wang keluar tidak habis-habisnya, dan wang berhenti dengan cepat apabila anda tidak dapat pergi bekerja," tambahnya, "jadi ini adalah tempat yang sangat mahal."
