Apa yang Diajar oleh Penyakit Langka Anak Saya Tentang Bapa

Diagnosis atrofi otot tulang belakang pada anaknya yang baru lahir membawa ayah ini kepada pandangan baru mengenai keibubapaan.

Momentum dan pecutan.

Kata-kata ini memaparkan fikiran fizik, topik yang sangat bermakna bagi Donovan, anak lelaki saya yang berusia 4 tahun. Sangat mengagumkan apabila dia mengetahui seberapa banyak yang dia tahu mengenai subjek itu - lebih banyak daripada kanak-kanak berusia 4 tahun - dan terus belajar semasa dia meningkat.

Anda mesti berfikir bahawa budak lelaki ini genius (anda tidak salah). Atau mungkin dia berasal dari keluarga saintis (bukan itu masalahnya). Yang benar adalah, momentum telah menentukan kehidupan Donovan, dari bulan pertamanya hingga saat ini, ketika saya melihatnya menggerakkan kerusi rodanya dengan fokus yang mendalam.

Tiada apa-apa mengenai kelahiran Donovan yang kelihatan tidak normal bagi ibunya atau saya. Tetapi semasa pemeriksaannya selama 1 bulan, pakar pediatriknya menyedari bahawa dia tersisih.

Dalam masa yang singkat, pakar pediatrik memanggil setiap tingkat di hospital kanak-kanak tempatan kami untuk melihat siapa yang boleh menerima Donovan dan membantu kami memahami apa yang mungkin salah.

Diagnosis bayi lelaki kita mengenai atrofi otot tulang belakang (SMA) jenis I pada usia 4 minggu membawa kita berlutut. Kami segera mengetahui bahawa jika penyakit ini tidak dapat dirawat, ia akan menyebabkan kematian atau pengudaraan kekal pada usia 2 tahun dalam kebanyakan kes.

Diagnosis hanyalah permulaan

Bayangkan rasa ngeri yang tulen diberitahu bahawa anak anda akan kehilangan kekuatan yang dimilikinya, diikuti dengan kemampuannya untuk menelan, dan kemudian bernafas. Seorang doktor memberitahu kami bahawa tidak ada rawatan yang disetujui untuk penyakitnya, dan kami harus membawa Donovan pulang - dan mencintainya selama mungkin.

Kami akhirnya mengetahui tentang percubaan klinikal untuk rawatan SMA yang dapat diberikan kepada Donovan. Kedengarannya menjanjikan, dan ketidakpastian apa hasilnya dapat dirasakan lebih baik daripada melepaskan harapan. Kami memutuskan untuk mengambil bahagian dalam ujian klinikal.

Walaupun terdapat gelombang trauma emosi yang melanda minggu-minggu sebelumnya, saya masih ingat ketika arus berubah. Donovan berbaring di meja gantinya suatu hari, masih tidak dapat bergerak.

Tiba-tiba, kami melihat tangannya baru sahaja diangkat. Mungkin ini adalah petanda dari atas, menghubungi kami untuk memberitahu bahawa kami akan melalui ini. Rasanya ada momentum ke hadapan.

Bertahun-tahun kemudian, Donovan kini berusia hampir 5 tahun dan bertambah kuat setiap hari. Saya melihat dengan kagum ketika dia duduk sepenuhnya, makan sendiri, dan bergerak di kerusi roda. Setiap pergerakan adalah tonggak yang membuka pintu kepada kemungkinan besar.

Donovan mendapat kegembiraan dalam menelusuri surat dan tulisan - hiburan yang memerlukan kemahiran motor halus yang tidak pernah kita bayangkan. Dia begitu terpikat dengan pepijat sehingga dia ingin memeluknya - dia bahkan bertanya apakah dia boleh menggelitiknya!

Dia meminati sains dan apa sahaja yang berkaitan dengan fizik. Selepas dia tidur, saya meluangkan masa untuk mempelajari subjek yang menjadi perhatiannya sehingga saya dapat memastikan saya masih mempunyai banyak perkara untuk mengajarnya. Saya masih tidak percaya bahawa kanak-kanak yang sensitif dan ingin tahu ini adalah anak saya.

Keibubapaan Donovan terus menjadi penyeimbang antara memupuk wataknya dan mengakui batasannya. Kadang-kadang boleh menjadi luar biasa - kadang-kadang Donovan mempunyai lebih banyak pekerjaan rumah terapi fizikal daripada waktu berjaga, tetapi janji perubahan kecil ke arah depan adalah kekuatan pendorong.

Kerja rumah saya untuk Donovan adalah untuk menjadi kanak-kanak. Sebelum rawatannya, saya menerima bahawa saya perlu berada di sana untuknya, walau bagaimana pun waktu kita bersama. Tetapi selepas itu, saya membiarkan diri saya bermimpi tentang masa depannya ketika saya memenuhi impian saya untuk menjadi ayahnya.

Saya ingin berkongsi pelajaran yang telah membimbing dan menenangkan saya bukan sahaja sebagai ayah Donovan, tetapi juga sebagai ayah seorang anak dengan penyakit yang jarang berlaku:

Terima bahawa anda akan hilang kawalan

Menurut pengalaman saya, ayah cenderung mengukur diri mereka sendiri berdasarkan hasil anak-anak mereka, atau jumlah kepercayaan kita dan tindakan kita.

Sekiranya anak-anak kita kelihatan dan bertindak seperti yang seharusnya, maka kita merasa seperti ayah yang baik. Tetapi jika hasilnya buruk, atau mengejutkan, kita berpusing ke dalam, bertanya-tanya ke mana kita mengambil giliran yang salah.

Persamaan itu tidak berfungsi untuk apa yang disebut "ibu bapa biasa", tetapi ia akan hilang sepenuhnya apabila anda menghidap penyakit yang jarang berlaku. Anak-anak kita akan mencipta kitaran kejutan, kehairanan, dan kesedihan, dan mereka tidak akan berakhir seperti yang kita bayangkan, yang tidak mengapa.

Kanak-kanak berkeperluan khas tidak akan pernah kelihatan atau bertindak seperti yang kita sangka, yang tidak bermaksud kita ayah yang buruk. Ini bermaksud kita mengukur kejayaan kita dengan tidak betul. Kejayaan sebagai seorang ayah diukur dengan mengasihi anak anda dan hadir, bukan dengan bagaimana anak itu berubah.

Walaupun peraturan yang sama tidak selalu berlaku, prinsipnya tetap berlaku

Anak cantik saya yang lain, Elizabeth, tidak mempunyai SMA atau keperluan khas. Prinsip kami adalah untuk mengajar kedua-dua kanak-kanak untuk tumbuh menjadi dewasa yang mandiri, walaupun peraturan yang kami pakai untuk mencapainya berbeza dengan kedua-dua anak.

Kami cuba mengehadkan masa paparannya agar dia dapat belajar menjelajah dan berinteraksi dengan dunia. Dengan Donovan, kami tidak dapat membuat panggilan itu dengan mudah. Skrinnya membantunya belajar bagaimana meneroka dan berinteraksi dalam dunia yang tidak dibina untuknya.

Mengajar kebebasan bermaksud perkara yang berbeza bagi Elizabeth dan Donovan. Kami mengajar anak perempuan kami bagaimana mengikat tali kasut. Kami menunjukkan kepada Donovan bagaimana meminta pertolongan ... dengan sopan. Kedua-dua kanak-kanak perlu menguasai kemahiran ini untuk berkembang menjadi orang dewasa yang matang.

Berjuang dan berkembang tidak saling eksklusif

Saya masih tidak tahu bagaimana mengatasi perasaan kegagalan saya. Tanggapan lalai saya terhadap ketakutan adalah menutup dan menafikan. Selepas diagnosis Donovan, saya mengalami masalah mental selama lebih dari satu tahun.

Ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas harus mengetahui bahawa margin kesalahan jauh lebih kecil.

Sekiranya saya memalingkan kepala dan Donovan jatuh, dia boleh berakhir di ER. Sekiranya dia mengalami kontraktur di pinggulnya, saya akan menganggap kita tidak cukup meregang pada minggu itu.

Sekiranya saya memusingkan badan saya dan Elizabeth jatuh, dia mungkin akan mengangkat dirinya semula, dan saya tidak akan pernah tahu ia berlaku.

Kami banyak mendengar tentang pekerjaan hebat yang kami lakukan, tetapi dorongan itu tidak selalu berlaku. Saya yakin semua ibu bapa kadang-kadang merasa seperti kegagalan. Tidak ada ibu bapa yang sempurna, berita baiknya ialah anak anda tidak memerlukan anda menjadi sempurna. Mereka memerlukan anda untuk hadir dan mengasihi mereka.

Saya cuba belajar untuk menikmati Donovan, dan bukannya memusatkan perhatian kepada semua kesalahan yang saya rasa telah saya lakukan. Saya bersyukur kerana ahli psikologi dan ahli terapi ada untuk membantu kita mula memaafkan diri kita sendiri.

Nikmati setiap atom anak anda

Saya berusaha keras untuk hubungan saya dengan kegagalan kerana saya enggan membiarkannya merampas kebahagiaan yang diberikan oleh Donovan. Sangat mudah tersesat dalam penyakit apabila banyak masa anda dihabiskan untuk "memperbaiki".

Saya sangat kecewa ketika membuat diagnosis Donovan dan kesannya terhadap rancangan saya untuknya. Saya tidak mungkin lebih bersemangat untuk mengajarnya besbol, dan itu telah diambil dari saya.

Tetapi selama saya hidup, saya tidak akan pernah kecewa dalam dia, walaupun saya kecewa untuk dia.

Saya menonton banyak filem dengan anak-anak saya; ramai yang mempunyai pahlawan yang berkorban dan berjuang untuk tujuan yang lebih besar. Saya mendapat inspirasi dari pahlawan-pahlawan ini, yang mengingatkan saya tentang orang yang saya cuba menjadi Donovan.

Saya tahu bahawa Donovan dimasukkan ke dalam hidup saya dengan alasan. Pengorbanan yang saya buat dalam karier, tidur, perumahan, dan banyak bidang lain untuk tujuan perjuangannya melawan SMA, menjadikan saya pahlawan cerita kepada Donovan.

Kepada semua ibu bapa dengan anak-anak berkeperluan khas di luar sana yang berkorban dan terus berjuang ketika mereka merasa seperti mereka tidak mempunyai apa-apa yang tersisa: Anda menghabiskan hidup anda melakukan sesuatu yang lebih penting daripada wira mana pun dalam filem mana pun. Anda, kekurangan dan semua, adalah pahlawan anak anda.

Itu membawa saya kembali ke momentum.

Tidak ada kekurangan dalam perjalanan SMA Donovan. Atau saya. Kami tidak sabar untuk melihat ke mana ia membawa kami.

Matt Weisgarber adalah ayah kepada dua orang yang tinggal di Columbus, Ohio. Selain sering menghabiskan masa di luar dan menonton filem dengan anak-anaknya, hobi kegemarannya termasuk bermain besbol dan aktif dalam komuniti gereja tempatannya. Dia adalah penyokong kuat ibu bapa berkeperluan khas di mana sahaja.