Walaupun terdapat kepemimpinan JDRF yang melambangkan organisasi advokasi nasional ini menjadi lebih "bertenaga sukarela" dan bersinergi, kenyataan yang nyata adalah bahawa berkat kejatuhan dari krisis COVID-19 yang berterusan, ratusan kehilangan pekerjaan dan beberapa projek penyelidikan kritikal dipotong atau dipotong sepenuhnya.
Ini datang dalam satu tahun untuk ulang tahun JDRF ke-50, organisasi paling terkenal di dunia yang memfokuskan diri pada diabetes jenis 1 (T1D). Ini jelas tidak pernah menjangkakan tekanan ekonomi yang akan dicapai pada tahun 2020, mendorong penyusunan semula besar-besaran yang meliputi pemberhentian staf, penggabungan bab, pemotongan dana penyelidikan, dan pergeseran dalam pesanan advokasi.
Tetapi yang lebih membimbangkan adalah bahawa semua ini mungkin merupakan puncak gunung es, kerana COVID-19 terus merosakkan ekonomi Amerika. Terutama yang terpukul adalah badan amal kesihatan dan badan bukan perubatan seperti JDRF kerana wabak ini telah mendedahkan garis kesalahan dalam sistem dan betapa rosaknya model pengumpulan dana.
JDRF telah mengesahkan bahawa ia menyaksikan penurunan 40% dalam pengumpulan dana keseluruhan pada separuh pertama tahun ini. Ini telah mempengaruhi semua proyeknya, dari membiayai penelitian tentang teknologi baru dan penawar yang berpotensi hingga upaya pendidikan dan kesadaran, dan dari advokasi Kongres untuk perundangan dan kebijakan baru untuk melobi syarikat insurans Farmasi dan insurans untuk perlindungan yang lebih baik dan akses ke keperluan perubatan.
Gabungkan ini dengan penekanan dari komuniti pesakit terhadap JDRF yang baru-baru ini menangani beberapa perbincangan media sosial dan kritikan orang ramai terhadap perkongsian industri dan Pharma, dan ini menjadikan masa yang mencabar bagi JDRF dalam tahun ulang tahun keemasannya.
"Apa yang sedang kita lakukan [sekarang] adalah memetakan jalan ke depan," kata Ketua Pegawai Eksekutif JDRF Dr. Aaron Kowalski, yang mengambil alih peranan itu lebih dari setahun yang lalu pada bulan April 2019 (sebagai pemimpin pertama yang pernah hidup dengan T1D sendiri). Walaupun semuanya, dia mengatakan ini adalah masa yang menarik untuk kemungkinan kejayaan.
"Kita perlu menggunakan salah satu tempoh penyelidikan terbaik yang pernah saya lihat dalam sejarah saya dalam penyelidikan. Sayangnya, itu bermakna kita harus mengurangkan kakitangan dan mengoptimumkan struktur bab kita sehingga kita dapat menggunakan sumber yang paling banyak untuk membiayai misi tersebut. "
Kami bercakap dengan Kowalski melalui telefon baru-baru ini mengenai perubahan - pastinya bukan apa yang diharapkan oleh sesiapa pun, termasuk dia, ketika dia mengambil alih pucuk pimpinan pada pertengahan 2019.
Bagaimana penyusunan semula JDRF?
Ini adalah kisah berkembang yang kami harapkan akan berkembang dalam beberapa bulan mendatang dan seterusnya. Apa yang kita tahu, pada minggu pertama ini setelah organisasi secara terbuka melancarkan visi untuk masa depan, adalah terdapat banyak bahagian yang bergerak.
Sebagai sebuah organisasi yang menghasilkan $ 232 juta pada tahun 2019, penurunan pengumpulan dana sebanyak 40 peratus adalah sebahagian besar dari anggaran tahunan JDRF. Sebilangan besar kerugian ini berpunca dari penghapusan acara penggalangan dana secara langsung bermula pada bulan Mac 2020, ketika coronavirus pertama kali menutup negara ini. Beratus acara tempatan sepanjang tahun biasanya membawa lebih dari separuh pendapatan JDRF. Ini adalah kejayaan besar.
Penutupan bab tempatan
JDRF menyatukan dan menutup banyak pejabat bata dan mortarnya yang ada di seluruh negara. Daripada 60+ bab tempatan yang ada, ia akan membentuk 29 bab gabungan baru dengan jejak geografi yang lebih besar dan operasi yang lebih jauh.
"Jiwa bab ini tidak akan hilang," kata Kowalski. "Kami tidak mengurangkan interaksi kami dengan orang-orang di seluruh negara, kami hanya melancarkan bab menjadi bab yang lebih besar dan lebih merangkumi. Kami akan memastikan bahawa kami masih mewakili komuniti yang selalu kami wakili dan menjadi sebahagian daripada kami. "
Pejabat nasional JDRF menekankan bahawa bandar dan komuniti akan terus memiliki perwakilan dan hubungan tempatan, walaupun tidak ada pejabat fizikal yang terletak di setiap wilayah. Sebagai contoh, banyak bab California Selatan di bandar-bandar besar seperti Los Angeles dan San Diego akan digabungkan untuk membuat satu bab SoCal. Perkara yang sama mungkin berlaku di Florida, Texas, Kawasan Great Lakes, dan bahagian lain di negara ini. Setiap bab yang baru dibentuk masih mempunyai dewan dan perwakilan tempatan sendiri, kata Kowalski.
Setakat ini, JDRF belum mengeluarkan senarai atau peta di mana semua 29 bab baru akan berada. Sebahagian dari ini melibatkan melihat berapa banyak ruang yang diperlukan, apakah beberapa ruang yang disewa dapat disumbangkan, dan apa yang dapat dilakukan dengan hampir, kami diberitahu.
Pemberhentian kakitangan
Sebanyak 40 peratus kakitangan JDRF disingkirkan. Kami menekan JDRF untuk nombor tertentu, tetapi organisasi itu enggan memberikan maklumat tersebut dengan adanya "kepekaan" berita tersebut. Kami diberitahu JDRF mempunyai hampir 700 pekerja pada awal tahun ini, yang bermaksud organisasi akan beroperasi sekarang dengan pekerja di bawah 400 orang.
Perlu diingat bahawa jumlah ini termasuk kakitangan yang dikendalikan pada awal tahun ini; kebanyakan individu tersebut tidak kembali. Kami telah mendengar dari bab-bab di seluruh negara bahawa mereka yang diberhentikan terdiri dari pekerja baru dengan pengalaman hanya beberapa minggu atau bulan hingga jangka panjang dengan pengalaman lebih dari satu dekad, mulai dari staf lapangan hingga eksekutif.
Sudah tentu, JDRF sangat bergantung pada sukarelawan juga. Rekod menunjukkan bahawa organisasi itu mempunyai lebih daripada 300,000 sukarelawan yang bekerja secara menyeluruh dalam pelbagai peranan sepanjang tahun 2019.
"Fikirkan ini seperti JDRF sekolah lama pada masa yang lalu, ketika itu lebih disokong sukarelawan," kata Kowalski. "Itulah yang sedang kita jalani sekarang, dengan struktur yang lebih sukarela."
Oleh itu, kami telah melihat beberapa catatan mengenai sukarelawan yang dilepaskan tanpa penjelasan, termasuk Randall Barker, yang bertugas sebagai Ketua Pasukan Advokasi untuk West Texas. Dia berkongsi di media sosial bahawa dia diberitahu bahawa dia tidak lagi diperlukan dalam peranan itu oleh JDRF dan bahawa ia mungkin berkaitan dengan keberatan JDRF terhadap kerja advokasi yang berasingan mengenai harga insulin.
"Mengatakan bahawa kita meminta orang untuk tidak menjadi penyokong organisasi lain tidak sepenuhnya tepat," kata Kowalski. "Apa yang kami tidak cuba lakukan adalah mengadakan perbincangan dasar pelbagai tujuan di Washington. Sekiranya saya meminta ahli kongres saya esok untuk melakukan ini, dan kemudian meminta org lain pada keesokan harinya, mereka meminta mereka untuk melakukan sesuatu yang sangat berbeza, yang membingungkan pihak kongres. Itu sahaja yang kami bimbangkan. "
Menyatukan peristiwa
Seperti organisasi lain di seluruh negara, JDRF secara rasmi telah membatalkan semua acara secara langsung sehingga September dan ramai yang mengharapkannya berterusan sehingga akhir tahun 2020.
Ke depan, dengan penggabungan bab, acara secara langsung juga akan dikurangkan dan kakitangan acara akan dipusingkan, kata Kowalski. Contohnya, mereka mungkin mempunyai pasukan yang terlibat dalam merancang jalan-jalan penggalangan dana, sidang kemuncak, atau galas yang tidak terkait dengan bab tertentu tetapi berkeliling dan membantu dalam penyelarasan acara.
Potongan gaji
JDRF melaksanakan pemotongan gaji 20 peratus pada awal tahun ini bersama dengan kakitangan.
Mengacu pada pemotongan ini, Kowalski mengatakan, "Kami ingin dolar yang paling banyak menuju ke misi kami ... Dalam menghadapi krisis ini, itu bermaksud melihat bagaimana kita menjalankan perniagaan dan memastikan ketika kita maju, kita seefisien mungkin dalam membiayai penyelidikan dan mendorong dasar yang lebih baik yang membantu penghidap diabetes. "
Pada masa ini, kami diberitahu tidak akan ada pemotongan gaji tambahan.
Pembiayaan penyelidikan dipotong
Angka laporan tahunan pada tahun 2019 menunjukkan $ 121.5 juta (atau 52 peratus dari keseluruhan aliran pendapatan) digunakan untuk membiayai 400 penyelidik di 21 negara yang berbeza. Laporan tahunan juga menunjukkan sejumlah $ 89.1 juta telah diberikan, dengan lebih daripada separuh daripadanya difokuskan pada penyembuhan dan selebihnya bertujuan untuk "memperbaiki kehidupan", yang merangkumi teknologi dan rawatan baru; $ 16 juta menuju 70+ ujian klinikal.
"Kita harus mengurangkan sebahagian daripada pemberian kita. Sudah tentu, ia akan menyakitkan. Itu dapat difahami dan saya menjangkakan sebilangan penyiasat akan kecewa. Kami melakukan segala yang kami dapat untuk membiayai sebanyak mungkin penyelidikan, walaupun semasa krisis ini, ”kata Kowalski.
Kami mendesak untuk mendapatkan spesifik mengenai geran penyelidikan yang terkena dampak, atau bahkan projek atau kawasan penyelidikan yang dilanda, tetapi organisasi tersebut enggan mengulas lanjut. Mereka menyatakan bahawa segala yang ada di bidang penyelidikan berada di bawah kepemimpinan Dr. Sanjoy Dutta dan pertama-tama mesti diperiksa dan disetujui oleh jawatankuasa penyelidikan.
Sejak pengumuman penstrukturan semula, JDRF mengatakan ia merancang untuk menerbitkan geran yang lebih besar, tetapi lebih sedikit dan yang akan lebih difokuskan pada penyelidikan yang paling berorientasikan hasil dan cepat.
Segelintir penyelidik yang kami bincangkan menyatakan bahawa mereka menyedari penutupan makmal dan geran dan projek tertentu, dan mereka memberitahu bahawa rakan sekerja tetap bimbang bahawa lebih banyak penyelidikan dapat dilakukan. Akibatnya, kebanyakan menolak untuk menerbitkan nama atau makmal mereka kerana takut akan kesan pada proses tersebut.
Seorang ahli endokrinologi pediatrik dan tipe 1 lama yang mendekati komuniti penyelidikan T1D mengatakan bahawa dia mendengar bahawa bahkan beberapa projek yang kelihatan "tidak dapat disentuh" sedang dipotong.
"Saya rasa anda hanya dapat merasakan kehebatan apabila anda melihat beberapa orang yang telah dilepaskan dari organisasi - orang [yang] telah menjadi barisan hadapan dalam mengembangkan paradigma, keutamaan penyelidikan klinikal semasa," tulisnya secara langsung mesej kepada DiabetesMine. "Saya membayangkan mereka semua takut secara peribadi dan profesional, tetapi juga bagaimana keputusan JDRF berpotensi membentuk semula penyelidikan T1D selama bertahun-tahun yang akan datang. Kawasan dan penyiasat akan tetap ada atau dihapuskan berdasarkan keputusan ini. "
Ringkasnya, tidak jelas apa sebenarnya yang dipangkas, dan apakah ujian klinikal berbilang tapak yang lebih mahal atau yang di kawasan yang disasarkan (berbanding sains umum dan pada peringkat awal penyelidikan) mungkin disasarkan buat masa ini.
"Tidak mungkin kita akan merasakan bahawa mereka membuat keputusan yang kita semua menyokong," tambah endo pediatrik. "Saya harap kita dapat mencari beberapa peluang untuk menjadi lebih kuat sebagai sebuah komuniti dengan banyak visi, dan bukannya patah lebih jauh. Harapan saya adalah bahawa ini akan menjadi masa yang tepat untuk menghidupkan semula hubungan orang dengan T1D dan saintis yang mengambil berat tentang masalah ini, untuk mencipta semula matlamat ini dengan bekerjasama dengan masyarakat. "
Semasa bekerja dengan Pharma
Mengenai perkongsian Pharma dan industri, Kowalski menunjukkan bahawa wang belum kering selama wabak ini. Tetapi berjuta-juta JDRF yang didapatkan dari Pharma setiap tahunnya berjumlah kurang dari 2 peratus daripada anggaran organisasi, tambahnya, dengan wang itu ditujukan untuk usaha pendidikan dan kesedaran.
Kowalski berpendapat bahawa syarikat-syarikat ini memberikan sumbangan penting untuk kerja JDRF untuk D-Community.
"Saya yakin kita harus bekerjasama dengan Pharma. Mereka memberikan penyelesaian yang kami gunakan, ”kata Kowalski. "Kenyataan bahawa harga insulin tinggi keterlaluan dan kami melawannya. Dan ya, kita adalah memanggil mereka keluar. Tetapi wang yang kita dapat dari Pharma adalah untuk aktiviti pendidikan yang menolong orang yang menghidap T1D, dan secara peribadi saya rasa tidak apa-apa kerana ia tidak mempengaruhi keputusan kita. Orang mempunyai perspektif yang berbeza mengenai bagaimana mereka akan menyokong, tetapi inilah cara kita melakukannya. "
Sebagai contoh hubungan dwi ini, Kowalski mencatat bagaimana JDRF dapat bekerjasama dengan Medtronic dalam mengembangkan sistem penghantaran insulin gelung tertutup hibrid pertama tetapi juga menganjurkan kempen JDRF # Coverage2Control untuk memprotes perjanjian eksklusif syarikat itu dengan UnitedHealthcare (UHC) yang terkunci pesakit menjadi produk Medtronic.
JDRF mengadakan banyak pertemuan dengan para pemimpin UHC di mana organisasi nirlaba berpendapat bahawa syarikat insurans tidak seharusnya menyekat akses pesakit ke pam insulin jenama lain. Ini membantu membentuk perubahan dasar UHC pada bulan Julai 2020 untuk juga meliputi pam insulin Tandem, kata Kowalski.
“Haruskah kita tidak bekerja dengan Tandem, Medtronic, dan Insulet? Atau Dexcom ketika mereka hendak keluar dari perniagaan, dan kami membiayai percubaan… adakah itu buruk bagi mereka yang memakai CGM [pemantauan glukosa berterusan] sekarang? " dia bertanya.
Mengamalkan inklusif
Kowalski menyatakan bahawa ketika dia mengambil alih jawatan CEO pada April 2019, keutamaan adalah untuk meningkatkan keterangkuman JDRF. Pada awal tahun 2020, organisasi tersebut mula mewujudkan kumpulan kerja kepelbagaian dan penyertaan untuk meneroka apa lagi yang boleh dilakukan dan bagaimana mereka bergerak maju.
"Saya benar-benar ingin mencuba dan mempelbagaikan JDRF, terutama mengenai populasi Hitam dan Hispanik memandangkan keputihan kami secara keseluruhan," katanya. "Dan kemudian COVID-19 berlaku dan ia benar-benar jatuh dari radar untuk sementara waktu."
Ketika pergerakan #BlackLivesMatter memasuki tahap penglihatan nasional yang baru, JDRF tahu ia harus melakukan sesuatu.
"Sudah jelas bahawa kita perlu melihat ke arah cermin, untuk menghasut tindakan sebenar dan bukan hanya berbicara. Oleh itu, kami mendapat kumpulan kepelbagaian dan penyertaan itu, dan meminta (beberapa) wanita muda Afrika-Amerika untuk menyoroti beberapa pengalaman mereka dengan diabetes jenis 1, ”katanya.
Malangnya, siaran media sosial JDRF yang disiarkan pada 19 Jun, cuti persekutuan Juneteenth yang menandakan ulang tahun pembebasan mereka yang telah diperbudak di A.S., tidak berjalan seperti yang dirancang. JDRF dipanggil untuk tidak membela wanita warna yang mereka minta untuk berkongsi cerita mereka dalam talian, ketika anggota D-Komuniti lain membuat komen yang menolak pengalaman peribadi tersebut. Organ itu akhirnya membalas dengan pernyataan bertulis dan video oleh Kowalski.
"Apa yang berlaku adalah kesalahan yang teruk dan ketinggalan," Kowalski mengakui. "Semua ini telah menyebabkan kita melihat bahawa, selain untuk memulai kelompok kerja kepelbagaian dan inklusi, kita memerlukan tindakan nyata. Apa yang kami lakukan adalah dengan penuh niat untuk merapatkan jurang ini…. kerana kita tidak dapat menyisihkan orang dari kemajuan yang kita bantu untuk menyokong. Saya rasa ini menyinari kawasan yang memerlukan perhatian lebih dalam apa jua keadaan. "
Pergeseran pesanan advokasi
Sementara itu, tidak jelas bagaimana pasukan Advokasi JDRF teratas dipengaruhi oleh pengurangan, dengan pejabat nasional menolak untuk menggariskan jumlah pekerja atau sukarelawan baru.
Tetapi satu perubahan yang ketara tahun ini dalam pemesejan advokasi adalah khusus untuk kesan pandemi: Daripada hanya menganjurkan pembaharuan Program Diabetes Khas (SDP) yang telah ada sejak tahun 1997 dan kini akan berakhir pada bulan November 2020, JDRF juga akan menambahkan dalam usaha untuk memberi bantuan persekutuan kepada organisasi bukan untung bersaiz sederhana.
"Sekarang, lebih daripada sebelumnya, organisasi seperti JDRF memerlukan sokongan itu," kata Kowalski.
Mengenai kritikan, perlu diperhatikan bahawa JDRF secara historis mempunyai pengkritik selama bertahun-tahun yang memfokuskan pada semua perkara dari hubungan Pharma dan industri hingga jumlah penyelidikan penyembuhan yang dibiayai, sejauh mana perhatian diberikan kepada orang dewasa dengan T1D berbanding kanak-kanak dan keluarga.
Kowalski menyedari bahawa semua ini terikat dengan "narasi dan perasaan yang lama" yang diselaraskan oleh krisis saat ini dalam penggalangan dana.
"Semuanya telah diganggu oleh COVID," katanya. "Saya merasa dengan keyakinan 100 peratus bahawa JDRF berusaha melakukan perkara yang betul."
Dia menambah bahawa walaupun penyusunan semula boleh menyakitkan, beberapa dari itu perlu dan mungkin terlambat, dan dia tetap optimis untuk masa depan. Rasa optimis itu digemari oleh banyak sukarelawan dan kakitangan JDRF - malah ada yang terpengaruh oleh kehilangan pekerjaan baru-baru ini.
Barker yang berpusat di Texas, mengatakan, dia tetap menjadi penyokong kuat JDRF dan percaya pada apa yang mereka lakukan untuk komuniti T1D. "Mudah-mudahan, penyusunan semula ini juga akan membentuk semula beberapa kebijakan mereka yang memberi kesan buruk kepada beberapa sukarelawan mereka," tambahnya.
Di Kentucky, D-Mom dan pemimpin sukarelawan lama Paula Fairchild mengatakan bahawa walaupun memilukan untuk melihat kesulitan dan pemberhentian JDRF ini, dengan cara pengurangan ini membawa kembali kepada akar awal organisasi pada tahun 1970-an ketika ia dipimpin terutamanya oleh sukarelawan.
"Kepemimpinan sukarelawan kami siap untuk mencoba mengisi kekosongan dan terus memacu misi ke depan," kata Fairchild, yang memiliki setiap niat untuk terus berperanan sebagai sukarelawan sebagai ketua pasukan advokasi untuk Midwest.
"Kekurangan ekonomi akibat wabak ini sangat besar, tetapi semangat dan tekad kami lebih besar. Terlalu banyak nyawa bergantung pada penyelidikan yang tidak ternilai untuk kita serahkan. Saya tidak mahu kehilangan momentum dan saya tidak mahu para saintis dan penyelidik yang luar biasa memperlekehkan penyebabnya atau memilih untuk meneruskan masalah lain, "tambah Fairchild.
