Bagaimana Myelofibrosis Akan Mempengaruhi Kehidupan Harian Saya?

Diagnosis myelofibrosis boleh membimbangkan, terutamanya kerana ramai orang tidak mempunyai gejala pada mulanya.

Sama ada anda mempunyai simptom, myelofibrosis adalah penyakit serius yang memudaratkan sumsum tulang, menghalangnya daripada dapat membuat sel darah yang sihat.

Myelofibrosis adalah bentuk barah darah yang jarang berlaku yang merupakan sebahagian daripada kumpulan penyakit yang dikenali sebagai neoplasma myeloproliferative (MPN). Ia biasanya memberi kesan kepada orang tua dan sering didiagnosis setelah menjalani pemeriksaan rutin.

Penyelidik telah membuat kemajuan dalam rawatan yang telah meningkatkan pandangan bagi banyak orang dengan keadaan tersebut. Tetapi sukar untuk mengetahui dengan pasti bagaimana kehidupan anda akan berubah semasa diagnosis. Kursus dan prognosis penyakit boleh berbeza secara signifikan dari orang ke orang.

Untuk memahami keadaan yang jarang berlaku ini, berikut adalah bagaimana myelofibrosis boleh mempengaruhi kehidupan seharian anda.

1. Pelantikan doktor yang kerap

Sekiranya anda tidak mengalami gejala myelofibrosis, rawatan mungkin tidak diperlukan dengan segera.

Walau bagaimanapun, doktor anda ingin memantau kesihatan anda dengan teliti dan kerap untuk tanda-tanda perkembangan penyakit. Ini disebut sebagai "penantian berjaga-jaga."

Anda mungkin perlu mengekalkan jadual pemeriksaan berkala dan ujian makmal. Doktor anda mungkin memeriksa tanda-tanda anemia, limpa yang membesar, atau komplikasi lain.

Beberapa orang kekal tanpa gejala selama bertahun-tahun. Tetapi penting untuk tidak melewatkan temu janji doktor yang dijadualkan selama ini. Mungkin ada baiknya menyimpan kalendar, perancang, atau aplikasi mudah alih untuk mengawasi janji temu anda.

2. Keletihan

Gejala myelofibrosis mungkin timbul secara perlahan. Tetapi apabila keadaan ini mula mengganggu pengeluaran sel darah, anda mungkin mula merasa letih lebih kerap. Keletihan disebabkan oleh anemia, yang bermaksud jumlah sel darah merah yang rendah.

Keletihan boleh mempengaruhi kemampuan anda untuk bekerja. Ramai orang dengan myelofibrosis memutuskan untuk mengurangkan waktu kerja mereka atau mengambil persaraan awal. Anda boleh meminta bos anda bekerja dari rumah, jika boleh, atau berehat kerap pada hari bekerja.

Minta pertolongan dari keluarga atau rakan dengan pekerjaan rumah tangga atau mengupah orang yang membersihkan diri.

Transfusi darah dapat meningkatkan jumlah sel darah merah anda dan membantu dengan kelemahan dan keletihan. Transfusi darah melibatkan penerimaan sel darah merah dari penderma yang serasi.

Prosedur ini dapat dengan cepat mengurangkan gejala anemia, seperti keletihan. Transfusi adalah prosedur yang agak selamat. Doktor anda mungkin mengesyorkan pemindahan darah untuk anemia teruk.

3. Masalah tidur

Orang dengan myelofibrosis simptomatik sering melaporkan berpeluh malam dan masalah tidur.

Untuk mengatasi insomnia, adalah idea yang baik untuk membentuk kebersihan tidur yang sihat. Contohnya, anda boleh mencuba:

• tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari
• mengelakkan kafein menjelang tidur
• hanya menghabiskan masa di tempat tidur ketika anda secara khusus berhasrat untuk tidur
• mengelakkan skrin terang dari elektronik pada waktu malam
• memastikan bilik tidur anda gelap dan sejuk
• bermain muzik santai, bermeditasi, atau mandi santai sebelum tidur
• mengehadkan alkohol pada waktu malam, kerana boleh mengganggu tidur

Anda mungkin perlu membeli alat penyaman udara atau kipas angin untuk memastikan anda tetap sejuk pada waktu malam.

Bantuan tidur tambahan atau suplemen juga boleh membantu anda berehat malam. Bercakap dengan doktor anda mengenai pengambilan ubat untuk tidur.

4. Peningkatan kesakitan

Myelofibrosis boleh menyebabkan keradangan tisu di sekitar tulang dan pengerasan sumsum tulang, yang boleh menyakitkan.

Limpa yang membesar, yang biasa terjadi pada penderita myelofibrosis, juga dapat memberi tekanan pada perut dan menyebabkan rasa sakit.

Myelofibrosis juga boleh menyebabkan keadaan lain yang dikenali sebagai gout. Gout berlaku apabila asid urik menumpuk di dalam badan dan membentuk kristal pada sendi. Sendi boleh menjadi bengkak, sakit, dan meradang.

Terdapat banyak pilihan rawatan untuk mengatasi kesakitan, bergantung kepada penyebabnya. Untuk limpa yang membesar, doktor anda boleh mengesyorkan salah satu pilihan rawatan berikut:

• ruxolitinib (Jakafi)
• hidroksiurea (sejenis kemoterapi)
• interferon alfa
• thalidomide (Thalomid)
• lenalidomide (Revlimid)
• terapi radiasi

Sekiranya pilihan ini tidak berfungsi, anda mungkin perlu menjalani pembedahan untuk membuang limpa anda. Ini dikenali sebagai splenektomi. Walau bagaimanapun, prosedur ini boleh membawa risiko, seperti pembekuan darah, jangkitan, dan pembesaran hati.

5. Lebam mudah

Lama kelamaan, anda mungkin mengalami bilangan platelet yang rendah. Platelet membantu pembekuan. Sekiranya anda tidak mempunyai platelet yang mencukupi, anda akan berdarah dan lebam dengan lebih mudah.

Anda mungkin perlu meluangkan masa dan berhati-hati ketika berjalan di atas dan ke bawah tangga atau memakai alat pelindung ketika bersenam, seperti alas lutut.

Anda juga mungkin ingin menyusun semula perabot di rumah anda untuk mengelakkan risiko tersandung atau menabrak sesuatu yang boleh menyebabkan kecederaan.

6. Tekanan emosi

Diagnosis penyakit kronik boleh menyebabkan tekanan emosi.Anda mesti meminta sokongan daripada keluarga, rakan, atau kumpulan sokongan. Anda juga mungkin ingin mendapatkan kaunseling untuk mengatasi emosi anda.

Menjadualkan pertemuan dengan jururawat atau pekerja sosial dapat memberi anda pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana diagnosis barah dapat mempengaruhi kehidupan anda dan mengarahkan anda ke arah yang betul untuk menerima bantuan.

Anda juga boleh mendapat sokongan daripada organisasi seperti:

• Persatuan Leukemia dan Limfoma
• Yayasan Penyelidikan Neoplasma Myeloproliferative

Sebagai alternatif, anda boleh menjadualkan temu janji dengan profesional kesihatan mental berlesen, seperti kaunselor atau psikologi.

Beberapa perubahan gaya hidup sederhana juga dapat membantu anda menguruskan tekanan. Aktiviti seperti meditasi, yoga, berkebun, mendaki lembut, dan muzik dapat membantu meningkatkan mood dan kesejahteraan anda secara keseluruhan.

7. Kesan sampingan rawatan

Semua pilihan rawatan untuk myelofibrosis membawa risiko kesan sampingan. Anda harus membincangkannya dengan doktor anda sebelum memulakan rawatan.

Kesan sampingan rawatan bergantung pada banyak faktor, termasuk dos rawatan, usia anda, dan jika anda mempunyai keadaan perubatan lain. Kesan sampingan mungkin termasuk:

• loya
• pening
• demam
• cirit-birit
• muntah
• keletihan
• keguguran rambut sementara
• sesak nafas
• jangkitan
• berdarah
• sensasi kesemutan di tangan atau kaki anda

Perlu diingat bahawa kebanyakan kesan sampingan bersifat sementara dan akan hilang semasa anda menyelesaikan rawatan. Anda mungkin perlu mengambil ubat tambahan untuk mengatasi kesan sampingan ini.

Mungkin ada baiknya menyimpan jurnal atau menggunakan aplikasi telefon untuk mengesan kesan sampingan anda. Kongsi maklumat ini dengan doktor anda pada temujanji anda yang seterusnya.

8. Perubahan diet

Walaupun tidak ada diet khusus yang perlu Anda ikuti untuk menguruskan myelofibrosis, makanan yang anda makan mungkin berperanan dalam perkembangan penyakit anda.

Keradangan kronik adalah ciri khas myelofibrosis. Makanan yang anda makan juga boleh memberi kesan kepada jumlah keradangan di dalam badan anda.

Anda mungkin perlu mengubah diet anda untuk memastikan anda makan makanan yang sihat dan seimbang yang kaya dengan:

• buah-buahan
• sayur-sayuran
• bijirin penuh
• lemak sihat

Ini seterusnya dapat mengurangkan keradangan dan malah membantu melambatkan perkembangan myelofibrosis.

Yayasan Penyelidikan MPN mengesyorkan memasukkan makanan berikut dalam makanan anda:

• sayur-sayuran, terutama sayur-sayuran berdaun gelap dan sayur-sayuran salib seperti brokoli dan kangkung
• bijirin penuh
• buah
• kacang dan kekacang
• kacang dan biji
• telur
• minyak yang sihat, seperti kelapa atau minyak zaitun
• ikan berlemak
• tenusu bebas lemak
• daging tanpa lemak

Mereka juga mengesyorkan mengelakkan perkara berikut:

• daging merah
• makanan tinggi garam
• makanan yang tinggi gula, termasuk minuman bergula
• makanan yang tinggi lemak, seperti susu dan keju
• makanan yang diproses
• roti putih
• jumlah alkohol yang berlebihan

Selain perubahan diet, penting untuk mengekalkan berat badan yang sihat. Berjumpa dengan pakar pemakanan dapat membantu anda mengetahui perubahan yang perlu anda lakukan untuk diet anda.

The takeaway

Walaupun pada awalnya anda mungkin tidak mengalami gejala, diagnosis myelofibrosis akan bermakna bahawa hidup anda mungkin akan berubah dalam beberapa cara.

Pada mulanya, ini mungkin bermaksud mengubah diet anda, pergi ke doktor lebih kerap untuk pemeriksaan, dan bergabung dengan kumpulan sokongan.

Kelak dalam perjalanan penyakit anda, ini mungkin bererti menangani gejala baru seperti keletihan atau kesakitan, mencuba ubat baru, atau menjalani pembedahan. Rawatan myelofibrosis bertujuan untuk membantu mengawal gejala dan komplikasi, meningkatkan kualiti hidup anda, dan meningkatkan pandangan anda.

Doktor anda dapat membantu anda menentukan rancangan rawatan, sementara pekerja sosial atau kumpulan sokongan dapat membantu anda menguruskan kesan sampingan emosi.