Dalam semua yang saya baca setelah diagnosis MS saya, wanita kulit hitam, terutama wanita kulit hitam milenium, nampaknya telah terhapus dari narasi tersebut.
Pada akhir tahun pertama kuliah saya, penglihatan kabur di mata kiri saya membawa saya dari pusat kesihatan pelajar ke doktor mata, kemudian ke bilik kecemasan.
Setiap penyedia yang melihat saya pada hari itu sama bingungnya dengan yang sebelumnya.
Doktor kesihatan pelajar mengaitkan masalah penglihatan saya kerana memerlukan kacamata preskripsi. Doktor mata menganggap saya mempunyai "kerosakan saraf yang dapat diperbaiki." Doktor ER begitu bingung sehingga mereka memutuskan untuk mengizinkan saya menjalani ujian lanjut oleh pakar neurologi.
Saya akhirnya menghabiskan 3 hari berikutnya di hospital, menjalani banyak ujian dan menerima sedikit jawapan. Tetapi, setelah MRI mendedahkan keradangan pada otak dan tulang belakang saya, saya mendengar perkataan "multiple sclerosis" untuk pertama kalinya.
Saya tidak pernah mendengar tentang penyakit ini, dan penjelasan teknikal pakar neurologi dan sikap apatis pasti tidak membantu. Saya menatapnya, tercengang, ketika dia menjelaskan gejala penyakit keletihan, sakit sendi, penglihatan kabur, dan kemungkinan tidak bergerak.
Bagi seseorang yang jarang kehilangan kata-kata, ini adalah salah satu daripada beberapa kali dalam hidup saya ketika saya tidak bersuara. Menyedari betapa terharunya saya, ibu saya, yang telah menaiki penerbangan pertama yang ada di sisiku, mengajukan soalan yang sangat jelas: "Jadi, adakah dia menghidap sklerosis berganda atau tidak?"
Ahli saraf itu mengangkat bahu dan menjawab, "Mungkin tidak. " Dia sebaliknya mengaitkan gejala saya dengan tekanan untuk menghadiri universiti elit, memberi ubat steroid, dan menghantar saya dalam perjalanan.
Tidak sampai 3 tahun kemudian ketika saya akhirnya mendapat diagnosis multiple sclerosis (MS), penyakit autoimun yang diketahui mempengaruhi wanita kulit hitam secara tidak proporsional.
Sejak itu, saya menyedari pengalaman saya dengan penyakit kronik berkaitan dengan kegelapan saya. Sebagai lulusan sekolah undang-undang baru-baru ini, saya menghabiskan 3 tahun untuk mengkaji cara-cara di mana perkauman sistemik dapat terselubung di kalangan pengacara yang kompleks tetapi mempunyai kesan langsung terhadap akses masyarakat berpendapatan rendah dan berkulit hitam ke penjagaan kesihatan berkualiti tinggi.
Saya telah mengalami sendiri bagaimana penyebaran implisit penyedia perubatan, pengecualian peserta Hitam dan coklat dari ujian klinikal, dan kekurangan bahan pendidikan kesihatan yang kompeten secara budaya mempengaruhi hasil kesihatan masyarakat warna keseluruhan.
Kekurangan perwakilan membuat saya merasa sendirian dan malu
Pada bulan-bulan setelah diagnosis saya, saya secara obsesif meneliti semua yang saya dapat.
Saya pindah ke San Francisco untuk memulakan pekerjaan pertama, dan saya mempunyai rancangan untuk memohon ke sekolah undang-undang. Saya memerlukan jawapan mengenai bagaimana untuk berkembang semasa memerangi penyakit yang menyebabkan tubuh benar-benar menyerang dirinya sendiri.
Dari diet hingga rawatan alternatif hingga rejimen senaman, saya membaca semuanya. Tetapi, walaupun saya membaca semua yang saya dapat, tidak ada yang bercakap dengan saya.
Wanita kulit hitam, dan masih, sebahagian besarnya tidak ada dalam penyelidikan dan ujian klinikal.Kisah-kisah mereka jarang diperkembangkan dalam kumpulan pendukung pesakit dan literatur pendidikan, walaupun terdapat perkembangan penyakit yang lebih teruk.
Dalam semua yang saya baca, wanita kulit hitam, terutama wanita kulit hitam milenium, sepertinya telah terhapus dari narasi tersebut.
Kekurangan perwakilan membuat saya merasa malu. Adakah saya benar-benar satu-satunya wanita kulit hitam berusia 20-an yang menghidap penyakit ini? Masyarakat sudah mempersoalkan kemampuan saya di setiap persimpangan. Apa yang akan mereka katakan sekiranya mereka mengetahui bahawa saya menghidap penyakit kronik?
Tanpa komuniti yang saya rasa benar-benar memahami saya, saya memutuskan untuk merahsiakan diagnosis saya.
Tidak sampai setahun diagnosis, saya menemui hashtag #WeAreIllmatic, sebuah kempen yang dibuat oleh Victoria Reese untuk menyatukan wanita yang hidup dengan warna kulit.
Membaca kisah wanita kulit hitam berkembang walaupun MS mereka mendorong saya ke air mata. Ini adalah komuniti wanita yang saya idamkan, komuniti yang saya perlukan untuk mencari kekuatan dalam kisah saya.
Saya menjumpai alamat e-mel Victoria dan segera menghubunginya. Saya tahu karya itu lebih besar daripada hashtag, dan saya merasa terpanggil untuk menjadi bahagian dalam membina sesuatu yang akan mengakhiri ketidaklihatan dan perkauman yang membuat saya terdiam.
Berusaha mengatasi perkauman sistemik dalam sistem penjagaan kesihatan A.S.
Pada awal tahun 2020, Victoria dan saya mengasaskan We Are Ill sebagai organisasi bukan untung 501 (c) untuk meneruskan misi kempen #WeAreIllmatic. Kami terus mengembangkan rangkaian lebih dari 1,000 wanita, dan kami mengembangkan ruang untuk wanita tersebut untuk tidak hanya berkongsi kisah mereka dengan MS, tetapi juga belajar dari orang lain.
Semasa bekerja dengan rakan industri kami, kami mengharuskan mereka melampaui sekadar membuat kandungan yang menangani masalah masyarakat yang kami layani, tetapi mereka menyedari bagaimana amalan mereka mempengaruhi wanita kulit hitam secara berbeza. Dan itu mereka lakukan kerja untuk mengubahnya.
Dalam beberapa bulan selepas penubuhan We Are Ill, COVID-19 berjaya. Kesan pandemi yang tidak seimbang terhadap masyarakat Hitam membawa kepada perkauman sistemik dan ketidaksamaan sosial yang selalu menggarisbawahi sistem penjagaan kesihatan kita.
Pandemik ini hanya menguatkan kepentingan kerja ini, dan syukurlah, We Are Ill tidak melakukannya sendiri:
- Kesihatan di Her Hue adalah memanfaatkan teknologi untuk menghubungkan wanita kulit hitam dengan doktor kulit hitam yang komited untuk membasmi perbezaan kesihatan kaum yang menyebabkan kadar kematian ibu yang lebih tinggi bagi wanita kulit hitam.
- Drugviu mengumpulkan maklumat yang berkaitan dengan kesihatan dari komuniti warna sehingga sejarah perubatan mereka dapat ditunjukkan dengan lebih baik dalam ujian klinikal untuk membuat rawatan yang lebih inklusif.
- Podcast "Myelin dan Melanin" dan "Beyond Our Cell" menyoroti kisah mereka yang hidup di luar keadaan kronik mereka.
Ini tidak baik
Sejak memasuki ruang advokasi, saya selalu bertanya apa nasihat yang saya ada untuk wanita kulit hitam yang hidup dengan MS. Dan secara jujur, saya mempunyai banyak:
- Jangan biarkan doktor anda.
- Minta pengamal mendengarkan anda.
- Minta rawatan yang sesuai untuk anda.
- Cari amalan terbaik untuk mengurangkan tekanan, jika anda boleh.
- Makan dengan sihat, jika anda boleh.
- Bersenam, jika anda boleh.
- Rehat, jika boleh.
- Percayalah kisah anda mempunyai kekuatan, dan melabur dalam komuniti yang menyokong.
Tetapi saya mula menyedari bahawa banyak nasihat ini berakar pada bagaimana menavigasi sistem perkauman.
Tidak wajar bagi wanita kulit hitam untuk salah didiagnosis atau disinari oleh profesional perubatan.
Tidak wajar peserta kajian perubatan berwarna putih (kurang dari 2 peratus ujian klinikal kanser yang dibiayai oleh Institut Kanser Nasional merangkumi peserta minoriti yang mencukupi untuk memberikan maklumat berguna, misalnya).
Tidak wajar hidup dengan tekanan diskriminasi, penyakit kronik, keluarga, pekerjaan, dan kehidupan keseluruhan.
Tidak wajar hidup tanpa penjagaan kesihatan. Tidak wajar merasa tidak berharga.
Garisan bawah
Saya akan sentiasa memberi sokongan dan nasihat kepada wanita yang memerangi penyakit ini, tetapi sudah tiba masanya para pemain kesihatan awam membantu wanita kulit hitam dengan mencabar sejarah lama rawatan perubatan yang tidak mencukupi.
Kami sudah menanam benih untuk perubahan sosial dan memberi kuasa kepada wanita kulit hitam untuk mentakrifkan semula penampilan orang sakit. Sudah tiba masanya mereka bergabung dengan kami.
Lauren Hutton-Work adalah lulusan sekolah undang-undang baru-baru ini, penyokong dasar, dan pengasas bersama We Are Ill, sebuah organisasi bukan untung yang memfokuskan diri untuk memberi kuasa kepada wanita kulit hitam yang hidup dengan pelbagai sklerosis dan mentakrifkan semula penyakit kronik. Berhubung dengan Lauren on Instagram dan Twitter.
