Dari Persatuan MS Nasional
Hari St. Patrick 2014 mengubah hidup saya. Ini adalah hari saya menerima diagnosis pasti sklerosis berganda (MS) oleh pakar neurologi baru saya.
Pada musim gugur 2013, saya melihat mata saya kabur. Saya akan menggosoknya memikirkan ada sesuatu di dalamnya.
Saya akhirnya membuat temu janji dengan pakar kacamata saya, dengan berfikir bahawa saya mungkin memerlukan preskripsi baru untuk cermin mata saya. Dia tidak menjumpai apa-apa dengan mata saya tetapi menghantar saya ke pakar, yang juga tidak menemui masalah dengan mata saya.
Mereka kemudian menghantar saya untuk MRI untuk menyingkirkan neuritis optik dan ia kembali menunjukkan luka di otak saya. Saya akhirnya disahkan menghidap MS selepas pusingan MRI pada leher dan tulang belakang saya.
Sebagai guru tarian lebih dari 30 tahun dan mantan Radio City Rockette, mendengar bahawa saya mempunyai penyakit yang boleh menyebabkan saya cacat menimbulkan begitu banyak ketakutan. Saya segera bertanya-tanya apakah saya harus berhenti mengajar, jika saya akan berada di kerusi roda, dan siapa yang akan menjaga saya.
Pemikiran kedua saya adalah, bagaimana saya memberitahu ibu saya?
Selama 6 bulan, saya tersandung berusaha mencari tahu sistem penjagaan kesihatan, insurans, dan ubat-ubatan untuk mengubati penyakit baru saya yang tidak kelihatan.
Saya hanya memberitahu rakan dan ahli keluarga yang rapat mengenai diagnosis saya. Saya belum menerima sidekick baru ini sebagai sebahagian daripada hidup saya dan saya belum bersedia untuk mendedahkan diagnosis saya kepada orang lain.
Pada tindak lanjut 6 bulan saya, setelah menggunakan ubat, MRI saya menunjukkan luka baru di otak saya. Ubat saya tidak berfungsi, dan pakar neurologi saya menukar saya ke terapi infusi, menjadi agresif dengan rawatan saya, kerana dia mahu saya dapat mengajar selama mungkin.
Ketika itulah saya memutuskan untuk berkongsi kisah saya di media sosial. Saya sekarang tahu bahawa ini adalah realiti saya, pertempuran saya, perjalanan saya - dan saya tidak perlu melakukannya sendiri.
Sekiranya anda baru sahaja didiagnosis menghidap MS, anda mungkin menghadapi pengalaman yang serupa. Berikut adalah beberapa nikmat kebijaksanaan untuk membantu anda melaluinya.
Tidak apa-apa untuk bersedih
Saya harus sedar perkara akan berubah. Tidak semestinya segera, tetapi mereka pada suatu ketika.
Saya terpaksa memberi kebenaran untuk sedih, marah, dan kecewa dengan diagnosis ini.
Saya menangis dan kemudian saya menangis lagi. Kemudian saya memutuskan untuk mengendalikan MS saya sebisa mungkin.
Cari doktor yang mengklik dengan anda
Doktor anda adalah penyokong terbesar anda. Anda perlu mempunyai seseorang yang anda percayai dan merasa selesa dengannya.
Doktor saya luar biasa - dan saya tahu betapa beruntungnya saya memilikinya. Dia mengambil berat tentang saya dan matlamat hidup saya. Dia melakukan segala yang mungkin untuk memastikan saya menjaga diri, baik dari segi fizikal dan mental.
Mungkin memerlukan sedikit masa untuk mencari pakar neurologi dan membina pasukan penjagaan yang benar-benar menjadikan anda dan matlamat hidup anda, tetapi sangat berharga masa dan usaha pada akhirnya.
Kekal aktif
Saya tidak cukup menekankan ini. Semasa didiagnosis, saya diberitahu bahawa saya mungkin menghidap penyakit ini selama lebih dari 10 tahun, tetapi kerana saya begitu aktif, saya tidak pernah melihat gejala.
Keluar dan berjalan-jalan. Dapatkan berat badan dan bersenam di rumah semasa anda menonton TV. Regangkan, jika anda boleh, setiap hari.
Semakin banyak yang anda lakukan untuk badan anda, semakin baik badan anda akan merawat anda.
Tentukan siapa kalangan anda
Saya mempunyai sekumpulan rakan di New York yang tahu bila saya pergi rawatan dan kerap memeriksa saya pada hari itu. Mereka juga tahu bila saya keletihan dan tidak cukup diri.
Anda memerlukan orang di sekeliling anda yang akan mencuba dan memahami MS. Ini adalah penyakit licik yang membuat anda merasa berbeza setiap hari.
Beberapa hari anda akan berasa seperti diri sendiri. Beberapa hari anda akan merasa seperti anda perlu tidur selama 24 jam.
Kalangan anda akan membantu anda menyelesaikannya.
Cari komuniti yang mengambil berat
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis MS sahaja. Dengan aplikasi MS Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan MS terkini.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.
Jangan takut untuk menghubungi
Mendaftar dengan National MS Society di NYC sangat membantu saya.
Membaca maklumat yang dikongsi, menyertai kumpulan, dan meluangkan masa saya dengan orang lain yang memahami apa yang saya lalui membuat saya merasa "normal" lagi.
Saya akan meraikan 7 tahun hidup dengan MS pada bulan Mac 2021. Ya, saya menggunakan perkataan "meraikan" kerana saya masih mengajar, saya masih menari, saya masih mentor, saya masih sukarela.
Saya masih saya, dan itu patut diraikan 7 tahun kemudian.
National MS Society, yang ditubuhkan pada tahun 1946, membiayai penyelidikan mutakhir, mendorong perubahan melalui advokasi, dan menyediakan program dan perkhidmatan untuk membantu orang yang terkena MS menjalani kehidupan terbaik mereka. Sambung untuk mengetahui lebih lanjut dan terlibat: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, atau 800-344-4867.
