Apabila anda mendapat diagnosis dengan keadaan yang tidak dapat diramalkan seperti multiple sclerosis (MS), terdapat banyak perkara yang akan membantu doktor untuk mempersiapkan anda. Namun, mustahil untuk mempersiapkan banyak perkara bodoh, bodoh, bodoh, dan kadang-kadang menyinggung perasaan orang yang akan bertanya kepada anda mengenai penyakit anda.
"Anda bahkan tidak kelihatan sakit!" adalah sesuatu yang orang katakan kepada saya mengenai penyakit saya yang kadang-kadang tidak kelihatan - dan itu baru permulaan. Berikut adalah tujuh soalan dan komen yang saya lalui sebagai seorang wanita muda yang tinggal dengan MS.
1. Mengapa anda tidak tidur siang?
Keletihan adalah salah satu gejala MS yang paling biasa, dan cenderung menjadi semakin teruk seiring dengan berjalannya hari. Bagi sesetengah orang, ini adalah pertempuran berterusan yang tidak dapat ditangguhkan oleh tidur.
Bagi saya, tidur siang bermaksud letih dan bangun dengan letih. Jadi tidak, saya tidak perlu tidur siang.
2. Adakah anda memerlukan doktor?
Kadang-kadang saya membisu kata-kata saya semasa bercakap dan kadang-kadang tangan saya letih dan kehilangan cengkaman. Ini adalah sebahagian daripada hidup dengan keadaan.
Saya mempunyai doktor yang selalu saya temui mengenai MS saya. Saya menghidap penyakit sistem saraf pusat yang tidak dapat diramalkan. Tetapi tidak, saya tidak memerlukan doktor sekarang.
3. Oh, ini bukan apa-apa - anda boleh melakukannya
Apabila saya mengatakan bahawa saya tidak dapat bangun atau saya tidak boleh berjalan ke sana, maksud saya. Tidak kira betapa kecil dan mudahnya anda fikir, saya tahu badan saya dan apa yang saya boleh dan tidak boleh lakukan.
Saya tidak malas Tiada jumlah “Ayuh! Buat sahaja!" akan menolong saya. Saya harus mengutamakan kesihatan saya dan mengetahui had saya.
4. Sudahkah anda mencuba [masukkan rawatan perubatan yang tidak berasas]?
Sesiapa yang mempunyai penyakit kronik mungkin berkaitan dengan mendapatkan nasihat perubatan yang tidak diminta. Tetapi jika mereka bukan doktor, mereka mungkin tidak boleh membuat cadangan rawatan.
Tidak ada yang dapat menggantikan ubat yang disyorkan oleh pakar saya.
5. Saya mempunyai rakan ...
Saya tahu anda cuba mengaitkan dan memahami apa yang saya lalui, tetapi mendengar tentang semua orang yang anda kenal yang juga mempunyai penyakit mengerikan ini membuat saya sedih.
Selain itu, tidak kira apa pun cabaran fizikal saya, saya tetap menjadi orang biasa.
6. Bolehkah anda mengambil sesuatu?
Saya sudah menggunakan banyak ubat. Sekiranya mengambil aspirin dapat membantu neuropati saya, saya pasti sudah mencubanya. Walaupun dengan ubat-ubatan harian saya, saya masih mempunyai simptom.
7. Anda sangat kuat! Anda akan melalui ini!
Oh, saya tahu saya kuat. Tetapi tidak ada ubat untuk MS sekarang. Saya akan hidup seumur hidup saya. Saya tidak akan dapat menyelesaikannya.
Saya faham orang sering mengatakan ini dari tempat yang bagus, tetapi itu tidak menghalang saya untuk diingatkan bahawa penawarnya masih belum diketahui.
The takeaway
Sama seperti gejala MS mempengaruhi orang secara berbeza, begitu juga soalan dan komen ini. Rakan-rakan terdekat anda kadang-kadang mengatakan perkara yang salah, walaupun mereka hanya mempunyai niat yang baik.
Sekiranya anda tidak pasti apa yang harus dikatakan kepada komen yang dibuat oleh seseorang mengenai MS anda, luangkan masa untuk berfikir sebelum anda bertindak balas. Kadang-kadang beberapa saat tambahan itu dapat membuat semua perbezaan.
Alexis Franklin adalah peguam bela pesakit dari Arlington, VA yang didiagnosis menghidap MS pada usia 21 tahun. Sejak itu, dia dan keluarganya telah membantu mengumpulkan ribuan dolar untuk penyelidikan MS dan dia telah mengembara ke kawasan DC yang lebih besar ketika bercakap dengan anak muda yang baru didiagnosis orang tentang pengalamannya dengan penyakit ini. Dia adalah ibu penyayang chihuahua-mix, Minnie, dan suka menonton bola sepak Redskins, memasak, dan mengait pada waktu lapang.
