Tidak selalu jelas ketika kita menderita.
Bagi semua orang di dunia ini, saya kelihatan seperti wanita 30-an yang normal. Orang-orang di kedai runcit menyerang saya dan meminta maaf tanpa berfikir panjang, bahkan tidak menyedari bahawa pusat keseimbangan saya sudah goyah kerana gangguan migrain saya.
Di tempat kerja, saya memberitahu rakan sekerja atau pengurus saya bahawa saya perlu pergi kerana saya dapat merasakan serangan akan datang dan mesti pulang sebelum menjadi terlalu sukar untuk dilihat. Mereka mengatakan "merasa lebih baik" dengan suara curiga dalam suara mereka ketika saya bergegas keluar dari pintu.
Apabila saya menolak makanan tertentu di pesta kerana gangguan migrain saya, tuan rumah menjadi kecewa dengan kekurangan makanan saya.
Walaupun saya kelihatan sihat kepada orang lain, tidak ada yang dapat melihat masa-masa yang saya rasakan seolah-olah saya berjalan di marshmallow atau jatuh ketika saya duduk diam.
Dengan jenis gangguan migrain saya, migrain vestibular, saya mendapat sensasi yang sangat pelik seperti sindrom Alice in Wonderland, bersama dengan kepekaan cahaya dan suara yang biasa dialami kebanyakan orang lain. Serangan saya biasanya berlaku tanpa sakit kepala, tetapi itu tidak bermaksud serangan vertigo yang saya alami tidak membiarkan saya tidur selama berjam-jam hingga berhari-hari.
Kekecewaan biasa bagi mereka yang mengalami gangguan migrain adalah bahawa kita hidup dengan penyakit yang tidak dapat dilihat. Tidak selalu jelas ketika kita menderita.
Yang lain tidak begitu memahami usaha yang harus kita lalui dan betapa melelahkannya dari hari ke hari. Berikut adalah beberapa perkara yang saya harap mereka tahu.
Migrain bukan ‘hanya sakit kepala’
Sebenarnya terdapat banyak jenis migrain, seperti okular, hemiplegic, vestibular, dan migrain dengan atau tanpa aura. Sebilangan dari mereka mungkin tidak mengalami sakit kepala, seperti migrain vestibular.
Sebagai seseorang yang menjadi penyokong untuk jenis ini, sangat mengecewakan apabila rakan atau keluarga bertanya kepada saya bagaimana sakit kepala saya, walaupun setelah banyak usaha untuk berkongsi bahawa saya tidak mendapat "sakit kepala".
Walaupun saya menghargai keprihatinan mereka, ini menunjukkan bahawa stereotaip masih ada bahawa migrain hanyalah sakit kepala yang sangat teruk.
Bagi seseorang yang mengalami kelemahan di satu sisi badan atau kesedaran yang terganggu, seperti yang anda lakukan dengan migrain hemiplegik, penyakit ini dibandingkan dengan sakit kepala benar-benar menyinggung perasaan. Berapa kerap sakit kepala merosakkan penglihatan anda, menjadikannya sukar untuk bercakap, atau memberi anda vertigo?
Kami mahu bekerja tanpa diskriminasi
Orang dengan migrain tidak malas, tetapi persepsi umum adalah bahawa "serangan migrain" digunakan sebagai alasan untuk keluar bekerja.
Sebagai gantinya, kami selalu bimbang tentang bagaimana kami dilihat oleh rakan sebaya kami dan jika kami akan melewati promosi kerana masa yang harus kami turunkan. Ada yang takut bahawa syarikat tidak akan pernah mahu mengupah seseorang yang perlu pergi untuk temu janji kesihatan rutin atau mungkin terjejas oleh serangan semasa pertemuan.
Oleh kerana persepsi yang luar biasa adalah bahawa migrain hanyalah sakit kepala, orang menganggap ia adalah sesuatu yang dapat diatasi. Majikan seringkali kurang memenuhi keperluan khas untuk migrain, jadi kami membeli pelbagai cermin mata berwarna, membawa ubat penyelamat kami, dan mematikan kecerahan layar pada komputer kami hanya untuk berusaha menyelesaikannya.
Akhirnya ramai, seperti saya, terpaksa keluar dari tempat kerja dan dibiarkan bertanya-tanya apakah ada yang akan benar-benar memahami.
Perjalanan memang meletihkan
Sebelum gangguan migrain saya bermula, saya dapat melakukan perjalanan ke seluruh dunia tanpa berfikir panjang. Kebimbangan terbesar saya adalah melalui keselamatan dan membuat penerbangan tepat pada waktunya.
Tetapi bagi seseorang yang mengalami kepekaan pergerakan yang melampau sebagai gejala migrain, ia memerlukan banyak kerja dan perancangan tambahan.
Anda tidak hanya perlu mengemas dengan sewajarnya, memastikan ubat-ubatan anda semuanya teratur, tetapi kami juga harus mengemas tali sakit bergerak, penutup telinga untuk mengurangkan perubahan tekanan, fon kepala untuk mengatasi penyumbat telinga tersebut, dan minyak pati.
Walaupun anda duduk di atas kapal terbang boleh memainkan peranan besar dalam bagaimana perasaan kita. Ada kalanya tempat duduk saya dipindahkan ke belakang pesawat, di mana gerakan paling lazim. Pada masa lain saya telah berpisah dengan rakan perjalanan saya yang membantu membimbing saya jika serangan saya membuat saya tidak stabil.
Menjelaskan kepada ejen gerbang bahawa saya mempunyai kecacatan migrain tidak selalu membuat saya jauh, dan saya ditinggalkan untuk bertanya kepada orang-orang yang duduk di sekitar saya jika mereka cukup baik untuk menukar tempat duduk, sementara masih berusaha mengelakkan serangan dari kegelisahan meningkat.
Untuk masa-masa di mana mereka membenarkan penginapan untuk saya, saya mendapat pandangan yang mencurigakan dari orang lain ketika saya naik lebih awal. Biasanya perjalanan ke mana sahaja memerlukan banyak perancangan, dengan hari rehat juga diambil kira.
Dan jangan membuat saya mula duduk di sebelah seseorang dengan minyak wangi yang kuat.
Kami mendapat nasihat yang sangat buruk
Apabila saya menyebutkan bahawa saya mempunyai masalah migrain, ia selalu selalu ditanggapi dengan "Sudahkah anda mencuba (masukkan perkara palsu di sini)."
Ubat migrain boleh berkisar dari yang dikaji secara ilmiah, seperti magnesium, hingga yang aneh, seperti meletakkan kulit pisang di dahi anda. Sudah tentu suami rakan sepupu seseorang itu pernah menyembuhkan migrain mereka dengan melakukan penopang kepala selama 4 jam, jadi anda harus mencubanya juga! Nota: Jangan mencuba ini.
Walaupun saya gembira beberapa rawatan ini berfungsi untuk beberapa orang yang terpilih, jika mereka melakukannya mungkin tidak menghadapi gangguan migrain kronik. Sebagai seseorang yang terdesak untuk bekerja, melakukan perjalanan, dan merasa normal kembali, saya dapat menjamin bahawa saya sudah mencuba dan meneliti banyak perkara.
Beberapa doktor migrain yang terkenal mengatakan bahawa memerlukan masa seumur hidup untuk mencuba setiap rawatan di luar sana, jadi walaupun mustahil untuk mencuba semuanya, boleh terasa seperti itu beberapa hari.
Semua orang mahu menjual sesuatu kepada kami
Ini biasanya sesuai dengan nasihat yang tidak baik, tetapi tidak pernah gagal bahawa orang rawak ini yang belum pernah anda dengar sejak sekolah menengah secara ajaib mempunyai penawar untuk gangguan neurologi anda - dan mereka juga boleh memberi anda masalah!
Seolah-olah setiap kali kita berkongsi perjuangan kita secara terbuka, mesej masuk ingin menjual kepada kita perkara terbaik seterusnya. Dan selalunya, ia bukanlah sesuatu yang terbukti dapat membantu.
Sangat menyedihkan bahawa orang dengan penyakit kronik sering menjadi mangsa keuntungan, tetapi ia berlaku setiap hari. Oleh kerana banyak dari kita kehilangan pekerjaan atau memotong gaji kita, dan masih perlu membayar ubat-ubatan dan janji temu yang mahal, sangat sukar bagi kita untuk mengambil kesempatan atas sesuatu.
Satu perkara yang kita hargai semasa susah? Hadiah yang dihantar dengan niat baik.
Kita memerlukan persahabatan
Serangan migrain boleh menyerang kita pada bila-bila masa, jadi apabila kita membatalkannya pada saat-saat terakhir, itu bukanlah sesuatu yang peribadi. Sudah berkali-kali saya sangat bersemangat untuk bergaul dengan rakan-rakan, hanya kerana ribut muncul dan mencetuskan gejala bagi saya kerana perubahan tekanan.
Pada hari-hari yang lain, gejala saya sudah meningkat dan saya tahu pergi ke restoran yang kuat akan membuat saya tidak tahu. Walaupun saya benci terpaksa membatalkannya, saya juga tahu bahawa saya tidak akan senang untuk melepak.
Malangnya, kitaran seperti ini menyebabkan kita kehilangan banyak persahabatan. Migrain sudah sangat mengasingkan diri, antara mencuba pekerjaan, janji doktor, dan sakit yang tinggi atau pening.
Tetapi apabila rakan dan keluarga berdiri bersama kami, dan memaafkan kami atas setiap pembatalan atau mendaftar masuk semasa serangan, itu dihargai lebih banyak daripada yang pernah mereka ketahui.
Alicia Wolf adalah Pemilik The Dizzy Cook, laman web diet dan gaya hidup untuk sesiapa sahaja yang mengalami migrain, dan Duta untuk Persatuan Gangguan Vestibular. Setelah bergelut dengan migrain vestibular kronik, dia menyedari bahawa tidak ada banyak sumber semangat untuk orang yang mengikuti diet migrain sehingga dia membuat thedizzycook.com. Buku masakan barunya "The Dizzy Cook: Menguruskan Migrain dengan Lebih daripada 90 Resipi Selesa dan Petua Gaya Hidup"Terdapat hampir di mana sahaja buku dijual. Anda boleh menemuinya di Instagram, Facebook, dan Twitter.
