Kami memasukkan produk yang kami fikir berguna untuk pembaca kami. Sekiranya anda membeli melalui pautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisen kecil. Inilah proses kami.
Hidup dengan diabetes boleh menjadi cukup rumit bagi kebanyakan kita, tetapi menangani semua tugas harian yang diperlukan tanpa dapat melihat apa yang anda lakukan ...? Itulah kenyataan bagi Ed Worrell tipe 1 yang lama di Montana, yang didiagnosis sebagai anak kecil tetapi kehilangan penglihatannya kira-kira satu dekad yang lalu pada awal 20-an.
Walaupun Ed berjaya dengan cukup baik, dan cukup arif sebagai pemilik syarikat latihan teknologinya sendiri, dia memberitahu bahawa pasti ada "titik buta" di Komuniti Diabetes kami mengenai alat yang tidak dapat dilihat. Kami telah mendengarnya sebelum ini selama bertahun-tahun, dan sangat disayangkan apabila terdapat jurang besar mengenai masalah kebolehaksesan ini. Hari ini, kami mengalu-alukan Ed untuk berkongsi kisah Dnya sendiri dan apa yang dia percaya diperlukan di bahagian depan ini:
Bercakap Kebolehcapaian Penglihatan Rendah dengan D-Advokat Ed Worrell
DM) Hai Ed, terima kasih kerana menyambung. Bolehkah anda memulakan dengan berkongsi perjalanan diabetes anda?
Ed) Saya didiagnosis dengan jenis 1 pada tahun 1987 ketika saya berumur 4 tahun, jadi sekarang sudah 31 tahun. Sehingga tahun 2006, saya berjalan lancar. Tetapi untuk menjadi dewasa muda dan bisu, saya berhenti mengambil berat tentang diabetes sebentar. Kerana tidak mengambil insulin dan hanya tidak mengambil berat. Saya berakhir di hospital dengan gula darah lebih dari 1200. Nasib baik, ibu saya pulang dari tempat kerja untuk makan tengah hari dan menemui saya di bilik saya di ruang bawah tanah di lantai. Hati saya telah berhenti dan saya berada di sana tanpa bernafas, dan kulit saya mula menjadi kelabu. Saya berakhir di ICU selama satu setengah minggu, dan mereka dapat menghidupkan saya semula. Tetapi beberapa hari pertama di ICU, para doktor mengatakan bahawa saya bernasib baik untuk berjalan lagi kerana semua kerosakan saraf pada tulang belakang saya. Kesan sampingan dari semua itu ialah saya selalu mengalami kegagapan. Saya terpaksa mengambil terapi fizikal selama sembilan bulan untuk belajar semula cara berjalan selepas itu dan juga kaki, jadi jari kaki saya tidak akan kembali ketika saya letih dan berjalan, yang bermaksud saya selalu berulang-alik.
Yikes! Kami sangat menyesal mendengar anda melalui semua itu. Adakah itu yang menyebabkan kehilangan penglihatan?
Kira-kira dua tahun kemudian, pada akhir tahun 2007, saya mula mengalami masalah melihat. Ia adalah bulan September dan saya fikir ia hanya berkaitan dengan alergi. Tetapi ternyata, retina saya mula melepaskan diri dari semua trauma sebelumnya. Dan kemudian retinopati diabetes mengambil penglihatan saya dalam kira-kira tiga atau empat bulan. Saya menjalani lebih daripada 10 pembedahan mata dan mereka tidak dapat menyelamatkan penglihatan saya, kerana retina begitu terlepas dan berparut. Jadi sekarang saya seorang diabetes jenis 1 yang cacat penglihatan.
Adakah anda keberatan untuk mengetahui apa yang berubah pada usia 20-an, yang menyebabkan tidak mengambil insulin dan mengambil berat tentang diabetes?
Itu sedikit keletihan, kerana saya tidak mempunyai doktor yang baik di bandar dan mereka selalu berteriak kepada saya. Cuma tidak cuba menjadi sebahagian daripada penyelesaian, hanya menyalahkan saya. Dan saya mengalami diabetes akibatnya. Oleh itu, untuk pertama kalinya dalam jangka masa tersebut sekitar tahun 2006, saya terpaksa menguruskan diabetes saya sendiri tanpa insurans ibu bapa saya. Saya selalu bekerja sepenuh masa sejak berusia 16 tahun, tetapi selama beberapa tahun saya tidak dapat insurans. Dan tanpa insurans perubatan penuh, saya tidak dapat membeli insulin. Itu adalah sebahagian besar daripadanya. Saya bimbang untuk memberikan insulin dan bekalan, dan kemudian saya fikir ia tidak berbaloi kerana saya terpaksa bekerja tiga pekerjaan untuk mendapatkan insulin dan pekerjaan tersebut tidak akan memberi saya insurans. Itu semua digabungkan menjadi kebakaran besar. Ketika itu. Saya berusia sekitar 21-22 tahun, jadi terasa sukar dan hampir mustahil, dan keseluruhan proses menuju semuanya.
Sekali lagi, kami minta maaf kerana semua berlaku ...
Tidak, semuanya baik. Saya telah memanfaatkan yang terbaik. Itu adalah dua atau tiga tahun yang menarik di sana, jujur.
Masalah penglihatan anda telah mempengaruhi profesion anda sekarang, bukan?
Ya, saya adalah pemilik bersama OverHere Consulting, yang merupakan syarikat latihan peranti dan teknologi. Kami berkeliling Montana bekerja dengan orang yang cacat penglihatan, mengajar mereka bagaimana menggunakan teknologi bantu dan iPhone, Android, iPad, dan peranti lain. Kadang-kadang ini menunjukkan kepada saya bagaimana saya menangani diabetes saya juga. Kadang-kadang pusat latihan bebas ini berfungsi dengan orang dewasa atau kanak-kanak yang baru buta mata dengan sedikit tip mengenai cara menggunakan alat ini dengan paling berkesan. Walaupun pada tugas sederhana seperti mengambil gula darah anda. Saya tidak tahu sama ada mereka menganggap kebodohan adalah kebahagiaan, atau mereka tidak mempunyai masa atau anggaran untuk meneroka pelbagai pilihan. Saya telah mula bekerja dengan banyak pesakit diabetes yang saya tahu, untuk menunjukkan kepada mereka pilihan yang ada di luar sana. Seronok dilakukan. Sekiranya seseorang bertanya kepada saya bagaimana saya menguruskan diabetes, saya akan membagikannya. Sekiranya saya dapat membantu menjadikan seseorang menghidap diabetes sedikit lebih mudah, saya semestinya untuk itu.
Terdapat banyak perbincangan mengenai ciri yang menjadikan produk teknologi 'mudah diakses' ...
Ya, tetapi seperti segala-galanya untuk penglihatan, terdapat perbezaan antara mudah diakses dan boleh digunakan. Diakses bermaksud anda boleh mengaksesnya dan meminta pembaca layar memberitahu anda teks dan pautan, tetapi tidak dapat berinteraksi dengan laman web di luar menggunakan aplikasi atau alat lain. Kita memerlukan perkara yang benar-benar dapat digunakan. Ini adalah tahap kehidupan lain dengan diabetes jenis 1.
Apakah alat teknologi diabetes pertama yang tersedia ketika anda kehilangan penglihatan?
Satu dekad yang lalu, Prodigy Voice adalah salah satu peranti pertama yang dapat saya dapatkan. Isteri saya adalah Ratu Google, dan dia menemui meter Prodigy Autocode dalam talian. Itu hanya akan membaca tahap glukosa kepada anda setelah memilih jari, tetapi tidak akan membaca ingatan ingatan atau yang serupa dengannya. Ia adalah ukuran yang baik, selagi kad resipi dan cukup tebal dan besar. Anda benci membawanya ke mana sahaja. Selepas itu, mereka menyempurnakan Prodigy Autocode untuk menjadikannya lebih lancar dan langsing, sebuah peranti yang lebih kecil.
Sekali lagi, saya menemui masalah yang sama dengan tidak dapat menukar tetapan atau mendengar bacaan ingatan ingatan. Tetapi ia akan membaca hasilnya, dan jika jalur masih berada di meter, anda boleh menekan butang untuk memaklumkannya lagi. Itu adalah langkah kecil ke hadapan. Kira-kira lima bulan kemudian, mereka keluar dengan Prodigy Voice yang sedikit lebih besar, dan memiliki kemampuan penuh untuk mengubah tetapan waktu / tarikh dan anda dapat mendengar beberapa rata-rata yang berbeza. Kejatuhannya adalah, bahawa ia sekarang tidak diperbaharui dalam enam tahun, dan masih ada yang kita ada mengenai kebolehcapaian. Ini teknologi lama sekarang. Nampaknya komuniti diabetes buta mendapatkan peranti baru ini sekaligus, dan kemudian ia berhenti sepenuhnya.
Adakah anda menghubungi syarikat diabetes mengenai perkara ini?
Nampaknya mereka tidak melihat permintaan yang besar untuk meter ini, jadi syarikat tidak lagi melakukannya. Itulah cara saya melihatnya, walaupun saya tidak tahu sama ada ia cukup tepat. Sekarang saya terus menghadapi masalah lain: sepenuhnya buta, syarikat diabetes mengabaikan saya. Mereka semua berkata "Jaga diabetes anda atau anda akan buta!"Tetapi begitu anda kehilangan penglihatan, mereka berkata"Maaf, tidak dapat menolong anda.”
Syarikat besar tidak memberi tumpuan kepada perkara ini. Hanya ada satu meter yang boleh anda beli di kedai runcit yang akan bercakap dengan anda: meter ReliOn di Walmart. Dan yang menyedihkan, ia juga tidak dapat diakses sepenuhnya untuk orang yang cacat penglihatan. Ini bercakap dengan anda pada lapisan pertama menu, tetapi apabila anda melihat lebih mendalam mengenai hasilnya, suaranya berhenti dan tidak akan memberitahu anda apa-apa hasil dalam ingatan ingatan.
Bagaimana anda menavigasi penghantaran insulin?
Saya menggunakan pen insulin. Saya menggunakan Tresiba dan Novolog, dan saya menggunakan pena tersebut sejak saya kelihatan. Semua pena klik, jadi saya dapat mendengar berapa banyak insulin yang saya hasilkan dan bagaimana ia dihantar. Sekiranya anda menggunakan pen U-100, terdapat satu klik per unit. Tidak sukar untuk difahami. Saya tidak menghadapi masalah dengan doktor saya yang terus menulis preskripsi untuk pena, tetapi beberapa doktor yang mempunyai pesakit dengan penglihatan tidak akan melakukannya.
Saya mempunyai seorang kawan di California yang doktornya tidak akan memberikannya Rx untuk pen, kerana dia tidak dapat mengambil insulin secara bebas. Malah syarikat insulin memberitahu orang yang cacat penglihatan untuk tidak memberikan insulin sendiri, kerana anda tidak boleh bergantung pada klik. Tetapi apa lagi yang harus kita lakukan? Sejauh yang saya tahu, tidak ada pam insulin yang dapat dilihat secara visual di pasaran sekarang. Terdapat beberapa perbincangan mengenai perkara itu pada masa lalu dengan Persekutuan Kebangsaan Orang Buta, tetapi perkembangan itu nampaknya tidak akan berlaku.
Bagaimana dengan CGM?
Saya mula-mula mula menggunakan Dexcom G5 dan menyukainya, walaupun pada mulanya agak sukar untuk mempelajarinya secara bebas dengan menarik pita dari sokongan sensor. Setelah saya menguranginya, saya menggunakan Dexcom CGM selama kira-kira tiga tahun. Saya juga bekerjasama dengan Dexcom untuk membuat beberapa perubahan aksesibilitas visual selama bertahun-tahun. Anda mempunyai tahap glukosa dan anak panah arah aliran anda, dan saya benar-benar menerangkan bagaimana ia berfungsi dengan suara-suara. Sebelum ini, ia akan mengatakan gula darah anda, mungkin 135, dan kemudian sebutkan ‘Arrow.’ Tetapi tidak ada arah mengenai arah yang arah atau arah panah arah aliran - yang cukup sia-sia dan tidak memberitahu anda apa-apa. Saya mesti memeriksa gula darah saya dengan tusukan jari setiap lima minit untuk melihat ke mana ia pergi. Kami mempunyai makluman yang akan memberitahu anda, tetapi pada satu ketika saya bosan dengan maklumat yang berlebihan mengenai hal itu. Saya membuat mereka membuat peningkatan sehingga akan memberitahu anda bahawa "tetap", "naik, atau turun perlahan" atau "cepat". Itu mengenai perubahan terbesar yang mereka buat untuk orang-orang yang cacat penglihatan, yang baik ... mereka mungkin boleh melangkah lebih jauh daripada itu dan mereka tidak mahu. Mereka melakukan minimum.
Ia sangat mengagumkan dan saya menyukai sistem ini, tetapi malangnya ia terus meningkat dan insurans saya berhenti menutupnya sehingga saya tidak mampu membelinya. Oleh itu, saya beralih ke Abbott FreeStyle Libre pada bulan Ogos dan itulah yang saya gunakan sekarang.
Bolehkah anda bercakap mengenai penggunaan FreeStyle Libre (monitor glukosa kilat)?
Pada mulanya, saya masih harus menggunakan pembaca genggam kerana aplikasi LibreLink belum diluluskan di AS. Cara saya menggunakannya, adalah mengimbas sensor dengan pembaca, dan kemudian menggunakan aplikasi iPhone untuk membaca skrin pada pembaca genggam, dan menceritakannya kepada saya. Bahagian yang malang adalah membaca nombor, tetapi bukan anak panah trend. Sama sekali tidak akan mengenal pasti anak panah.
Saya kini menggunakan aplikasi Libre dengan iPhone LibreLink sekarang kerana ia tersedia di AS. Saya mengetahui dari video YouTube bahawa terdapat ciri teks-ke-ucapan di atasnya, memberitahu anda secara lisan setelah anda mengimbas sensor apa yang sedang dilakukan oleh glukosa anda. Tetapi sekali lagi, pasukan pembangunan aplikasi tidak sepenuhnya memahami aksesibilitas untuk golongan cacat penglihatan. Sebilangan butang berlabel dan ada yang tidak, dan menarik untuk melihat perkara mudah yang tidak masuk akal bagi pengguna yang menyuarakan suara. Contohnya, butang menu di sudut kiri atas diberi label, "luncurkan menu garis bawah" dan itulah yang akan dikatakannya kepada anda ... bukannya hanya melabelnya "menu". Butang imbasan di sudut kanan atas hanya dilabel "butang." Oleh itu, saya dapat masuk dan hanya melabelkannya semula kerana ada alat suara yang membenarkannya. Tetapi saya tidak perlu; pemaju harus mengambil sedikit langkah tambahan untuk melabelnya dengan betul. Saya tidak takut hanya dengan menekan butang untuk melihat apa yang dilakukannya, tetapi terdapat banyak orang buta yang tidak mahu takut melanggar aplikasi atau melakukan sesuatu yang salah.
Ini adalah jalan lain untuk menjadi diabetes jenis 1 apabila anda tidak dapat melihat apa yang sedang berlaku.
Bagaimana anda membaca blog diabetes dan laman web lain?
Saya menggunakan pembaca skrin yang disertakan pada semua peranti Apple yang disebut VoiceOver. Ia membaca teks dan teks alt untuk gambar jika gambar tersebut disediakan oleh pembangun web. Ia juga membaca mesej teks dan e-mel untuk saya. Pada iPhone terdapat gerak isyarat tertentu yang perlu dilakukan untuk mengendalikan pembaca skrin VoiceOver. Pada Apple MacBook Pro yang saya gunakan, saya bergantung pada serangkaian arahan berbilang kekunci untuk menavigasi sistem operasi dan mengaktifkan ikon, membuka fail, dan mengaktifkan pautan di laman web. Ini adalah penerangan fungsi yang sangat mudah.
Adakah anda menggunakan apa-apa seperti Amazon Echo atau Siri untuk bercakap dengan teknologi anda?
Saya seorang yang ganjil di sini. Saya mempunyai iPhone dan iPod, dan Amazon Dot Echo. Tetapi secara peribadi saya benci bantuan maya. Secara amnya, komuniti cacat penglihatan telah menyesuaikan diri dengan mereka dan memeluk mereka. Mereka sangat menyukainya, kerana anda melakukan semuanya dengan suara dan memendekkan bagaimana anda dapat melakukan banyak perkara sepanjang masa. Kerana pekerjaan saya, saya harus tahu bagaimana menggunakan sistem operasi iOS dan Android dan alat ini, di dalam dan di luar. Oleh itu, saya menyedari cara menggunakan alat dan sistem Kecerdasan Buatan ini, walaupun saya tidak menggunakannya secara peribadi.
Sudahkah anda beralih kepada teknologi #WeAreNotWaiting?
Saya memang memerhatikan perkara-perkara itu, tetapi saya betul-betul memikirkannya. Sangat keren apa yang dapat dilakukan oleh beberapa orang, tetapi berapa harganya? Begitulah cara saya melihatnya. Saya ingin membuat sesuatu berfungsi seperti yang saya perlukan, dan mengubahnya jika boleh, tetapi tidak begitu ... Ayah saya seorang pengaturcara komputer selama 32 tahun dan saya mempunyai banyak latar belakang komputer - saya belajar DOS di Berumur 6 tahun. Jadi saya memahaminya. Tetapi sekali lagi, semua itu dan bahkan Nightscout sepertinya banyak sekali untuk dilalui hanya untuk mendapatkan gula darah anda di jam pintar. Namun, saya semua sesuai untuk mereka yang ingin menggunakannya.
Dalam bercakap teknologi dengan OKU penglihatan, apakah masalah paling biasa yang anda dengar?
Saya akan terus terang di sini: Masalah terbesar dalam komuniti cacat penglihatan adalah diabetes jenis 2 - sama ada berkaitan dengan usia atau sebaliknya. Bagi kita yang cacat penglihatan cenderung tidak menjadi yang paling aktif.Sukar untuk keluar, berjalan-jalan di pusat membeli-belah atau di luar rumah. Itu adalah sesuatu yang banyak orang anggap remeh. Ia rumit dan menakutkan, kerana dunia adalah tempat yang sangat besar. Jadi banyak masa yang saya hadapi adalah orang yang berjuang untuk keluar dan aktif sehingga mereka tidak perlu terlalu banyak bergantung pada insulin atau ubat-ubatan. Mereka hanya mahu keluar dan melakukan aktiviti untuk menurunkan gula darah. Saya telah bekerja dengan pengajar orientasi dan mobiliti yang diperakui, dan mereka membantu seseorang yang cacat penglihatan belajar cara berjalan dengan selamat menggunakan tongkat putih. Walaupun hanya berjalan di sekitar blok sekali sehari adalah baik.
Selepas itu, masalah kedua terbesar yang saya dengar ialah glukometer. Mereka tidak mudah diakses; orang tidak tahu di mana hendak mencarinya. Mereka sering tidak tahu bahawa anda boleh pergi ke Amazon, malah Walmart mempunyai meter Reli-On untuk dijual dalam talian sekarang dengan harga $ 18. Cukup murah.
Sepertinya anda mempunyai pengalaman yang cukup untuk membantu orang kurang upaya memahami teknologi diabetes?
Saya gembira dapat membantu sekiranya saya boleh. Akhir-akhir ini, saya telah bekerjasama dengan beberapa OKU penglihatan mengenai cara bercakap dengan doktor mereka mengenai mendapatkan Libre. Mereka mungkin tidak mempunyai wang untuk Dexcom atau mendapati Libre lebih mudah diakses secara visual, jadi saya membantu mereka mengenai cara terbaik untuk berkomunikasi dengan doktor, syarikat insurans, dan farmasi mereka mengenai perkara itu.
Dan bagaimana orang mencari anda untuk mendapatkan bantuan?
Kadang-kadang orang mencari saya dan kadang-kadang sebaliknya. Kami juga bekerjasama dengan banyak agensi negeri dan persekutuan, dan mereka tahu bahawa saya adalah pesakit diabetes, jadi jika mereka menghidap diabetes yang mengalami masalah, mereka akan meminta orang itu menelefon dan bercakap dengan saya hanya mengenai diabetes. Saya akan melatih mereka dalam bidang teknologi, tetapi saya juga melakukannya sebagai rakan diabetes yang cuba mengetahuinya sama seperti mereka. Ini adalah salah satu perkara "rakan menolong rakan yang menghidap diabetes".
Apa yang anda fikir paling diperlukan dari industri diabetes?
Pada dasarnya, keterbukaan untuk mengadakan perbincangan mengenai aksesibiliti. Sering kali di mana kita paling sukar untuk mengalami masalah penglihatan, tidak ada yang tahu tentang aksesibilitas untuk kita. Saya menghadapi masalah dalam memanggil syarikat yang membuat teknologi diabetes dan menanyakan soalan mudah: "Adakah CGM atau peranti anda dapat diakses dengan VoiceOver?" Dan mereka tidak pernah memberi saya jawapan yang lurus. Malah ada yang tidak memahami apa itu dan apa yang dilakukan oleh VoiceOver.
Itu membawa pelajaran keseluruhan mengenai Aksesibilitas 101, dan mereka terpesona bahawa ada sesuatu seperti itu. Cukup menarik. Saya tidak tahu sama ada kekurangan latihan, atau mereka tidak mempunyai dokumentasi yang tersedia. Ia perlu ditenun ke dalam proses mereka lebih banyak, dan perlu diperbaiki di seluruh pasar.
Mungkin ada tuntutan undang-undang, dan mereka takut melakukan perbualan sekiranya berlaku sesuatu yang berlaku pada pesakit kencing manis yang menggunakan produk mereka. Sepertinya kita melangkah selangkah, dan dua langkah ke belakang untuk aksesibilitas - bukan hanya pada aplikasi penjagaan kesihatan dan diabetes, tetapi teknologi arus perdana. Saya rasa banyak syarikat perisian dan teknologi mendapat semua gung-ho kerana akan ada pasaran baru untuk produk mereka dan itu bagus, tetapi kemudian mereka mula menggali aksesibilitas dan menyedari betapa sukarnya. Itulah sebabnya kami tidak melihatnya menjadi kenyataan, dan penutupan yang selalu kami hadapi.
Terima kasih kerana sudi berkongsi kisah anda, Ed, dan kerja penting yang anda lakukan membantu D-Komuniti yang cacat penglihatan menguruskan kehidupan mereka dengan diabetes.
.jpg)
