Tidak syak lagi bahawa kemajuan dalam perawatan HIV sejak tahun 1980-an sangat luar biasa.
Terapi antiretroviral (ART) membantu banyak orang dengan HIV hidup lebih lama, hidup lebih sihat. Sebenarnya, jurang jangka hayat antara orang dengan dan tanpa HIV semakin berkurang, kini turun menjadi kurang dari 7 tahun dengan permulaan ART awal, menurut hasil kajian kohort yang diterbitkan dalam JAMA Network Open.
Kini lebih daripada 25 juta orang mengakses ubat menyelamatkan nyawa ini.
Selain itu, ketersediaan profilaksis pra-pendedahan (PrEP) membantu mengurangkan jumlah kes HIV baru di seluruh dunia, dan bahkan ada dua percubaan klinikal yang besar untuk vaksin HIV, kedua-duanya pada peringkat akhir penyelidikan.
Dengan semua kemajuan ini, dan di tengah-tengah keadaan kecemasan kesihatan awam global yang disebabkan oleh COVID-19, anda mungkin menganggap HIV sebagai isu yang tidak lagi mendesak atau dekat dengan rumah - yang berlaku kepada orang lain, di tempat lain di dunia.
Tetapi pada hakikatnya, itu sebenarnya tidak berlaku. Pada tahun 2019, 1.7 juta orang baru dijangkiti HIV, menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO).
Walaupun jumlah orang dengan HIV terbanyak tinggal di Afrika (25.7 juta), menurut data WHO 2019, terdapat juga:
- 3.7 juta orang yang hidup dengan HIV di Amerika
- 3.7 juta orang yang hidup dengan HIV di Asia Tenggara
- 2.6 juta orang yang hidup dengan HIV di Eropah
Penting juga untuk mempertimbangkan faktor lain mengenai HIV yang mungkin mengejutkan anda, termasuk:
- Kesedaran mengenai status HIV. Kira-kira 1 dari 5 orang yang hidup dengan HIV tidak mengetahui statusnya.
- Kesalahpahaman mengenai prevalensi HIV. Beberapa kawasan bandar di Amerika Syarikat mempunyai prevalensi HIV yang serupa dengan kadar di negara berpendapatan rendah dengan wabak HIV umum. Tetapi wilayah A.S. di luar bandar kini mempunyai kadar peningkatan HIV yang lebih cepat.
- COVID-19. Pandemik COVID-19 meningkatkan beban perkhidmatan HIV di seluruh dunia, dengan akses terganggu ke ART menjadi perhatian di beberapa negara. Menurut WHO dan UNAIDS, kesan COVID-19 boleh menyebabkan kematian berkaitan AIDS meningkat dua kali ganda pada tahun mendatang.
- Komuniti dan populasi utama yang berisiko. Walaupun mereka adalah sebahagian kecil daripada populasi dunia, komuniti ini sering kali terkena HIV. Oleh kerana stigma dan diskriminasi, mereka juga cenderung mendapat akses ke perkhidmatan kesihatan. Pada tahun 2019, populasi ini, yang merangkumi lelaki gay dan transgender, menyumbang lebih daripada 60 peratus daripada semua jangkitan HIV baru di seluruh dunia.
Masih banyak pekerjaan yang perlu dilakukan untuk menamatkan wabak AIDS global. Cara yang baik untuk terus terlibat dalam usaha mengakhiri HIV di seluruh dunia termasuk:
- mendapat pendidikan
- menyokong menentang stigma
- menyokong organisasi berasaskan komuniti di kawasan anda
Organisasi berasaskan komuniti berhampiran dan jauh
Untuk menyoroti kerja penting yang dilakukan di peringkat komuniti, Healthline berhubung dengan pemimpin dua organisasi berasaskan komuniti yang menyokong orang dengan HIV, satu di selatan Amerika Syarikat dan satu lagi negara Afrika selatan Eswatini.
Teruskan membaca untuk mengetahui lebih lanjut mengenai pemimpin karismatik ini, organisasi mereka, dan bagaimana kehidupan orang-orang yang hidup dengan HIV di komuniti mereka.
Jumpa Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, yang dikenali sebagai Lulu oleh rakan-rakannya, dibesarkan di sebuah kawasan separuh bandar di Afrika di mana isu-isu komuniti LGBTQ + dan orang lain yang mempunyai peluang lebih besar untuk dijangkiti HIV tidak pernah dibincangkan.
"Saya dibesarkan dengan perasaan bahawa saya berbeza dengan lelaki lain," kata Maziya. "Dan saya tidak dapat memahami apa yang sedang berlaku dengan saya kerana tidak ada yang membicarakannya."
"Kemudian sesuatu berlaku. Saya membaca surat khabar, dan ada lelaki ini yang bercakap tentang gay. Saya tidak tahu mahu berkata apa, tetapi saya mula membuat kajian sendiri. Kemudian saya dapati bahawa saya, ”ingatnya.
Setelah berpindah ke Mbabane, ibu kota Eswatini, Maziya menjadi penyokong yang berminat untuk komuniti LGBTQ +, bercakap dengan surat khabar tempatan, rancangan radio, dan semua orang yang dia temui mengenai masalah yang dihadapi oleh masyarakatnya.
Akhirnya, dia menarik perhatian seseorang di Kementerian Kesihatan Eswatini. Dia sangat kagum dengan komitmennya untuk melakukan advokasi sehingga dia memintanya untuk membantu penyelidikan HIV di negara ini yang dipimpin oleh Johns Hopkins University.
Dari tahun 2011 hingga 2012, Maziya membantu merekrut peserta kajian dari populasi utama, termasuk komuniti pekerja seks dan LGBTQ +.
Maziya mengunjungi orang-orang dari populasi utama di rumah mereka semasa kajian, di mana dia membantu mengumpulkan data dan membawa perkhidmatan penjagaan langsung kepada mereka.
Setelah belajar, dia mendapat inspirasi untuk bergerak melampaui pekerjaan advokasi.
"Bagi saya, advokasi itu penting," kata Maziya. "Tetapi kami perlu melakukan sesuatu untuk orang-orang di lapangan. Oleh itu, saya memulakan HealthPlus 4 Lelaki. "
HealthPlus 4 Lelaki
HealthPlus 4 Men adalah organisasi bukan kerajaan yang menyokong komuniti LGBTQ + yang berisiko dijangkiti HIV dengan memberi mereka akses kepada:
- ujian
- rawatan
- pencegahan
- pendidikan kesihatan
- perkhidmatan penjagaan
Maziya mengasaskan HealthPlus 4 Men pada tahun 2014. Pada masa itu, dia bekerja dengan anggota komuniti LGBTQ + yang diusir dari rumah dan keluarga mereka kerana stigma.
Berdasarkan usaha advokasi yang dimulakan oleh Maziya, HealthPlus 4 Men bertujuan untuk mendidik masyarakat umum dan pembuat dasar mengenai isu-isu yang dihadapi oleh komuniti LGBTQ + di Eswatini.
Pada tahun 2017, organisasi ini mula menawarkan perkhidmatan kesihatan langsung kepada populasi utama, termasuk ujian darah, pemeriksaan jangkitan kelamin, dan ujian HIV. Ia juga mula menawarkan profilaksis PrEP dan pasca pendedahan (PEP) kepada mereka yang HIV-negatif dan ART kepada mereka yang sudah positif HIV.
"Sekarang, kami mempunyai klinik besar untuk populasi utama di Mbabane, tetapi kami juga mempunyai klinik bergerak di mana kami menyediakan semua perkhidmatan ini, bahkan pemeriksaan COVID-19," tambah Maziya.
Matlamat Maziya dengan HealthPlus 4 Men adalah untuk mengurangkan stigma dan diskriminasi terhadap populasi yang berisiko dan mewujudkan generasi bebas AIDS pertama di negara ini.
Dia dibantu dalam usaha oleh organisasi seperti (RED) dan Global Fund, yang bekerjasama dengan pakar tempatan dan organisasi masyarakat untuk membuat dan menyokong program HIV di sub-Sahara Afrika.
Jumpa Monica
Monica Johnson telah tinggal di luar bandar Louisiana selama 35 tahun. Dia telah hidup dengan HIV selama 37 tahun, yang disebabkan oleh pemindahan darah yang dia terima semasa tinggal di hospital. Ujian HIV asalnya tidak dapat disimpulkan, jadi tidak sampai dia hamil 4 tahun kemudian dengan anaknya, Vaurice, dia mendapat diagnosis HIV positif.
Vaurice juga mengalami gejala HIV dan menjadi salah satu pelanggan pertama yang mendapat rawatan dari satu-satunya organisasi perkhidmatan AIDS di kawasan luar bandar Johnson di Louisiana. Di sanalah Johnson mula menghadiri kumpulan sokongan HIV pertamanya.
Komuniti luar bandar, terutama yang berada di selatan Amerika Syarikat, seringkali tidak mendapat perhatian dalam hal sokongan dan perkhidmatan penjagaan HIV. Pada tahun 2018, Korea Selatan mempunyai 52 persen diagnosis HIV baru di negara ini, dengan jumlah kes yang semakin meningkat di kalangan masyarakat luar bandar khususnya.
Peningkatan kes HIV ini boleh dikaitkan dengan kurangnya akses ke perkhidmatan sokongan di kawasan luar bandar, termasuk:
- semakin sedikit penyedia perkhidmatan kesihatan tempatan
- lebih sedikit pilihan untuk pengangkutan awam yang boleh dipercayai
- sedikit atau tidak ada program pemulihan dadah
Bagi Johnson, kumpulan sokongan asalnya tidak berfungsi: "Saya akan menghabiskan satu jam [memandu] setiap jalan untuk pertemuan selama 30 minit yang kebanyakannya dilakukan untuk lelaki."
Penjagaan kanak-kanak, pengangkutan, dan isu-isu lain yang sering membuat wanita dan anak-anak tidak hadir tidak terlepas pandang.
Oleh itu, Johnson mengambil alih urusannya sendiri dan mengasaskan HEROES pada tahun 1995. Hari ini Johnson adalah pengarah eksekutif HEROES, yang menguruskan operasi sehari-hari di Columbia, Louisiana.
WARISAN
HEROES bermaksud Membantu Semua Orang Menerima Sokongan Berkesan Berkelanjutan. Sokongan ini berbentuk program pendidikan mengenai pencegahan dan rawatan HIV dan pengalaman sosial yang positif untuk ahli kumpulan. Johnson mengalu-alukan sekitar 40 peserta untuk pertemuan pertamanya pada tahun 1995.
Awalnya terbuka untuk wanita sahaja, HEROES kini merangkumi orang-orang dari semua jantina dan lapisan masyarakat. Mereka menyokong orang di sebilangan besar kawasan geografi luar bandar di Louisiana Timur Laut.
Walaupun HEROES tidak menyediakan perkhidmatan kesihatan langsung, Johnson menjelaskan bagaimana program ini membantu menyokong keperluan kesihatan: "Saya memastikan semua pelanggan saya mengetahui semua peraturan sehingga mereka dapat memperoleh setiap perkhidmatan yang mereka layak. Dan saya katakan kesan terbesar adalah orang saya kembali, walaupun mereka tidak perlu. "
HEROES juga menjadi tuan rumah retreat DREAM tahunan. DREAM adalah percutian hujung minggu bagi ahli kumpulan untuk berehat, belajar, dan menikmati rakan masing-masing.
Johnson sangat bangga dengan program pembelian balik HEROES yang berjaya, yang membantu memberi insentif kepada ahli untuk menghadiri kelas dan mengikuti perkhidmatan, seperti program pendidikan.
Pada akhir tahun, para peserta ditawarkan peluang untuk membeli hadiah - kebanyakannya item praktikal seperti peralatan, pembakar roti, dan pengisar - hanya menggunakan kredit yang mereka peroleh melalui penyertaan.
Mematuhi jadual kelas, mengisi tinjauan, dan menyimpan jurnal yang konsisten adalah beberapa cara untuk mendapatkan kredit HEROES.
Dengan membuat sistem ini, HEROES membuat ahli terus terlibat dan bersemangat untuk menyertai perkhidmatan sokongan HIV.
Zon bebas penghakiman, berjarak 9.000 batu
Salah satu tonggak utama bagi kedua-dua HealthPlus 4 Lelaki di Eswatini dan HEROES di Louisiana adalah rasa hormat. Maziya dan Johnson sama-sama menegaskan bahawa stigma dan pertimbangan tidak mempunyai tempat dalam program yang mereka tawarkan.
Apabila Johnson bercakap mengenai HEROES University, program pendidikan organisasinya, dia menjelaskan bahawa mana-mana penceramah yang datang ke kelas mesti menjaga empati dan menghormati.
Universiti HEROES membenarkan para peserta untuk melakukan perbincangan penting mengenai HIV dalam suasana yang penuh rahsia dan mesra. Penceramah, selalunya doktor atau profesional kesihatan yang lain, membantu ahli kumpulan memahami pilihan penjagaan kesihatan mereka menggunakan bahasa yang jelas dan inklusif.
Dan pada akhir kursus, HEROES mengadakan upacara graduasi, di mana ahli keluarga dan komuniti dijemput untuk menghadiri dan meraikan pencapaiannya.
Sebilangan besar perkara yang sama berlaku untuk HealthPlus 4 Men. Oleh kerana pemerintah di Eswatini tidak mempunyai undang-undang yang menyokong hak LGBTQ + dan tidak menghantar pesanan terus kepada masyarakat LGBTQ +, diskriminasi sangat mempengaruhi akses kepada penjagaan dan pendidikan HIV.
Menurut Maziya, diskriminasi yang dihadapi orang LGBTQ + di pusat kesihatan adalah teruk. Stigma dari profesional kesihatan memainkan peranan besar dalam mengapa orang-orang dari populasi utama ini menghindari mencari rawatan untuk HIV dan masalah kesihatan lain.
"Terdapat peningkatan besar dari segi penggunaan perkhidmatan [di HealthPlus 4 Men] kerana LGBTQ + dan populasi utama tidak mahu pergi ke klinik kerajaan. Perkara ini sangat benar bagi orang yang queer dan trans. Mereka lebih suka datang ke kemudahan yang dirancang khusus untuk populasi utama, seperti kami, ”kata Maziya.
Dengan membuat klinik dan program pendidikan yang sulit dan bebas dari pertimbangan, HealthPlus 4 Men telah meningkatkan akses ke perkhidmatan kesihatan di kalangan populasi yang rentan ini.
Ke depan kamera untuk tujuan mereka
Kedua-dua Maziya dan Johnson komited untuk mendidik orang di luar kumpulan masing-masing, berusaha untuk mengakhiri stigma HIV.
Di TV di Afrika: “Smash Hate and Embrace Diversity”
Maziya adalah bagian dari program TV langsung, "Smash Hate and Embrace Diversity," dengan sebuah kumpulan bernama Amplify Change.
"Kami di televisyen selama 12 minggu membincangkan isu dan perkhidmatan kesihatan LGBTQ +," kenang Maziya. "Orang-orang secara terbuka bercakap mengenai isu-isu orang LGBTQ. Saya adalah yang pertama menjadi tetamu dalam rancangan itu, dan sambutannya amat mengerikan. Orang ramai mencerca bagaimana rancangan itu sampah atau 'Un-Swazi' [bertentangan dengan nilai-nilai negara]. Tetapi kami tidak putus asa. "
“Kami terus sampai orang memahami. Apabila anda menghadapi perubahan tingkah laku, itu tidak akan berubah dalam satu malam; anda perlu terus peka orang. Ini sangat besar, dan ini menimbulkan banyak permintaan untuk perkhidmatan rakan sebaya kami, ”kata Maziya.
Acara ini berakhir dengan sangat positif dan lama kelamaan membuka banyak mata di Eswatini. Maziya mengatakan penonton memanggil stesen TV untuk meminta lebih banyak program. Dia bercakap dengan pemilik stesen TV untuk mengembalikan rancangan itu untuk lebih banyak episod.
Di TV di Amerika Syarikat: "Deepsouth"
Johnson telah diketengahkan dalam sebuah dokumentari mengenai HIV, stigma, dan kemiskinan di luar bandar A.S. Dia dan rakannya Tamela King membincangkan masalah berkaitan HIV yang mempengaruhi komuniti mereka di luar bandar Louisiana dan perjuangan dan kejayaan HEROES.
Johnson bertemu pengarah filem Lisa Biagiotti melalui rakan bersama. Pada masa itu, Biagiotti telah lulus dari Columbia University di New York City dan memandu melalui selatan Amerika Syarikat untuk melakukan penyelidikan untuk dokumentari baru.
Pada tahun 2010, di tempat yang seharusnya menjadi perhentian terakhir perjalanannya di New Orleans, Biagiotti diberitahu bahawa dia harus membuat satu lagi perhentian di Columbia, Louisiana.Setelah menempuh perjalanan selama 5 jam, dia bertemu Johnson dan terpikat dengan komitmen dan semangatnya untuk HEROES.
"Dia ingin melihat apa yang kami lakukan dan bagaimana kami berinteraksi dengan pelanggan," kata Johnson, menjelaskan bahawa pembuat filem itu terkesan dengan betapa beragamnya kumpulannya, yang menyebutnya sebagai mikrokosmosnya sendiri.
Biagiotti kemudian menghadiri retret tahunan HEROES DREAM untuk lebih memahami bagaimana kehidupan orang-orang yang hidup positif HIV di luar bandar Selatan. Di sini, dia melihat Johnson dan King menyatukan anggota kumpulan mereka dengan belas kasihan dan rasa hormat, dan oleh itu dia memasukkan mereka ke dalam filemnya.
Dokumentari pemenang anugerah Biagiotti, "Deepsouth," dirilis pada tahun 2012.
Cabaran COVID-19
COVID-19 telah menyebabkan sistem kesihatan dan masyarakat menjadi kewalahan, program rawatan dan pencegahan HIV terganggu, dan sumber daya dialihkan.
Kedua-dua kumpulan Maziya dan Johnson telah merasakan kesan wabak COVID-19 global. Pengalihan dana yang berkaitan dengan kesihatan, kehilangan pekerjaan, dan keperluan untuk mengekalkan sokongan yang berkaitan dengan HIV sambil menjaga jarak yang aman telah menjadi cabaran bagi HEROES dan HealthPlus 4 Lelaki.
Tetapi ini tidak menghalang Maziya atau Johnson untuk mencari jalan untuk terus menyokong komuniti mereka.
"Banyak organisasi telah mengalihkan fokus mereka ke COVID-19 dari masalah LGBTQ dan populasi utama. Banyak orang kehilangan pekerjaan di negara ini, ”kata Maziya. "[Dan] kadar kemiskinan meningkat."
Untuk mengatasi tekanan tambahan yang dihadapi oleh populasi utama akibat wabak di Eswatini, HealthPlus 4 Men telah mengupah kakitangan tambahan untuk membantu dengan beban kerja. Di samping itu, walaupun pergerakannya dibatasi di Eswatini, Maziya menyatakan bahawa HealthPlus 4 Men memastikan pelanggannya masih boleh ke klinik dan perkhidmatan yang mereka perlukan.
Johnson juga telah membuat perubahan pada program HEROES. Rancangan untuk retreat DREAM 2020 maya diketepikan kerana banyak pelanggannya tidak mempunyai teknologi yang tepat di rumah untuk membuatnya mudah diakses, walaupun banyak minat.
"Saya mahu orang-orang kita memiliki yang terbaik dari segala-galanya," kata Johnson, yang telah memberikan pakej penjagaan dengan keperluan kesihatan seperti topeng, pembersih tangan, dan kaleng pembasmi kuman terus kepada pelanggannya yang sebaliknya akan menghadiri DREAM tahun ini.
Pendidikan dan perundangan
Melihat ke masa depan, kedua-dua Maziya dan Johnson mengatakan bahawa masih ada kerja penting yang harus dilakukan dalam tindak balas global terhadap HIV.
Menurut Maziya, pelaburan dalam pendidikan di peringkat komuniti adalah mustahak.
"Ini benar-benar bermula dengan masyarakat," katanya. "Sekiranya kita melabur lebih banyak dalam organisasi berasaskan komuniti, itu akan memberi manfaat kepada kita semua kerana kita mempercayai masalah kerahsiaan dan kepercayaan dan memberikan perkhidmatan tanpa stigma dan diskriminasi."
Bagi Johnson, penekanan untuk menyokong pemimpin pemerintah di Amerika Syarikat yang mendengarkan sains berada di kedudukan teratas dalam senarai. Dia juga percaya bahawa lebih banyak pelaburan dalam organisasi berasaskan komuniti diperlukan untuk menyokong komuniti luar bandar yang kurang terlayani.
"Sebilangan besar waktu ketika orang-orang datang ke Louisiana [dengan penyelidikan atau pendanaan HIV], mereka pergi ke New Orleans dan Baton Rouge, tetapi New Orleans dan Baton Rouge mempunyai masalah yang sama sekali berbeza dari selatan di luar bandar yang sebenarnya," kata Johnson.
The takeaway
HIV bukan masalah masa lalu atau masalah yang hanya mempengaruhi satu bahagian dunia. Dengan terus mendapat maklumat dan menyokong kerja yang dilakukan oleh organisasi komuniti dapat membantu kita mengingat kita semua bersama-sama.
