Saya mengambil masa beberapa tahun untuk belajar bahawa tinggal di tempat tidur tidak membantu kesakitan saya.
Apabila anda kesakitan, naluri anda mungkin untuk berehat. Apa yang lebih baik untuk penyembuhan daripada melepaskan beban? Sebenarnya, banyak perkara.
Saya mengambil masa beberapa tahun untuk belajar bahawa tinggal di tempat tidur tidak membantu kesakitan saya. Walaupun saya selalu bergelut dengan sakit sendi dan kecederaan yang kerap, saya menganggap semua orang selalu sakit (dan saya hanya kekok).
Pada bulan Jun 2016, setelah mendapat IUD hormon, kesihatan saya merosot. Tiba-tiba, sukar untuk bangun dari katil setiap pagi. Disember itu, saya melucutkan sendi SI saya dan dibaringkan selama berminggu-minggu.
Sebagai pelawak dan penulis bebas, saya tidak mempunyai insurans kesihatan dan tidak ada masa sakit.
Oleh itu, saya mengurangkan aktiviti di luar rumah sambil meneruskan gaya hidup kerja saya di rumah.
Saya biasanya bekerja dari katil atau di sofa. Kecederaan saya terus terkumpul: banyak jatuh yang mengakibatkan ligamen terkoyak di ibu jari, pergelangan kaki, dan lutut saya.
Sekali ketika mandi, saya berasa pening, dan kemudian semuanya menjadi hitam. Sebentar kemudian (sekurang-kurangnya, saya fikir ia hanya sebentar), saya bangun di sebelah saya di dalam tab mandi. Daripada memberitahu seseorang, saya mula mandi dengan duduk di dalam tab mandi.
Saya membatalkan lebih banyak rancangan komedi sehingga saya berhenti menjadualkannya sama sekali.
Setelah beberapa kali mengalami kecederaan pada kaki, saya mula menggunakan tongkat secara sembunyi-sembunyi. Keupayaan dalaman membuat saya merasa lemah dan malu kerana memerlukan bantuan mobiliti.
Semasa badan saya terus mengkhianati saya dan kecederaan saya bertambah, saya tertanya-tanya adakah itu salah saya. Adakah saya akan gila? Adakah saya hanya malas? Dramatik?
Singkat cerita: Saya didiagnosis dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS) pada April 2018.
Tidak, saya tidak gila: Saya mengalami gangguan tisu penghubung genetik yang tidak pernah ditangkap oleh doktor.
Mengetahui bahawa saya mempunyai EDS membuat saya memikirkan semula semua yang saya fikir saya tahu mengenai kemampuan badan saya.
Saya menjadi sangat takut untuk cedera lagi sehingga saya berhenti melakukan tugas yang biasa saya tangani. Memperlakukan diri saya seperti gadis dalam gelembung sebenarnya tidak membantu.
Saya dilahirkan dengan EDS. Mengapa tiba-tiba mempengaruhi saya?
Semasa meneliti hEDS, saya tidak mendapat banyak harapan. Kumpulan Facebook dan forum internet di mana saya mencari keselesaan penuh dengan kisah EDSers yang tidak lagi dapat bekerja atau bersosial.
Petikan ini saya dapati di sekitar komuniti EDS menghantui saya:
"Setiap pesakit EDS tahu bahawa salah satu bahagian paling sukar pada masa ini adalah ketika kita membuka mata kita dan terbangun dalam realiti tubuh kita, terangsang dari mimpi diri kita sendiri seperti dulu, dan masa depan yang kita bayangkan akan kita miliki . "
Selama berminggu-minggu, saya memikirkan petikan itu setiap hari, menangis setiap kali. Nampaknya, saya ditakdirkan untuk menjalani kehidupan di ranjang - dan dalam kesakitan yang berterusan.
Tahun 2018 saya sememangnya dihabiskan di tempat tidur, di mana kesakitan saya semakin teruk. Selain kesakitan, saya pening dan keletihan. Semasa saya menjalani diagnosis dan menyedihkan kehidupan saya yang dulu aktif, saya mengalami kemurungan.
Saya malu kerana sekarang saya cacat. Kesakitan dan gejala saya yang tidak dapat diramalkan menjadikan saya rakan dan rakan sekerja yang tidak boleh dipercayai.
Adakah umur saya sudah berakhir, pada usia 32 tahun?
Kemudian saya membaca komen pada utas Reddit EDS yang mengubah perspektif saya: Seorang wanita dengan EDS menulis tentang bagaimana dia memaksa dirinya untuk bersenam, kerana itu adalah rawatan terbaik mutlak untuk gangguan pelik kita.
Dia mengakui bahawa kedengarannya kejam untuk mendesak orang sakit, orang kurang upaya bergerak; dia telah lama menolak nasihat itu.
Kemudian saya melihat siaran serupa dalam kumpulan EDS. Seorang wanita muda yang penuh kemenangan muncul dari air terjun, tersengih. Orang asing internet ini memberitahu bahawa dia telah berjalan sejauh 10 batu pada hari itu, dan bahawa 2 tahun yang lalu dia tidak dapat ke bilik mandi tanpa alat pejalan kaki.
Buat pertama kalinya sejak diagnosis saya, saya mendapat harapan.
Oleh itu, saya melemparkan pita KT di lutut dan pergelangan kaki saya yang goyah, mengikat anjing saya, dan berjalan sejauh satu batu.
Saya sakit selepas itu, tetapi tidak ada penyembuh daripada biasa. Jadi pada keesokan harinya, saya berjalan sejauh 2 batu. Saya bertekad untuk berjalan sejauh 3 batu keesokan harinya, tetapi saya terbangun kerana terlalu sakit.
Alamak, saya memberitahu diri saya sendiri. Saya rasa berjalan bukan jawapannya. Kembali ke katil.
Yang tidak saya sedari ialah sepanjang masa di katil membuatkan gejala saya bertambah buruk. Kenapa?
Kerana tidak berfungsi, kata yang saya fikir hanya digunakan untuk menyelamatkan orang dari kultus.
Tubuh anda merosot apabila anda tidak menggerakkannya. Bagi orang yang mengalami gangguan tisu penghubung, seperti saya, ini boleh berlaku dengan lebih cepat.
Seperti biasa, saya cepat menurun setelah diagnosis saya. Tetapi tidak ada yang berubah secara fizikal di badan saya kecuali bahawa saya tahu penyebab kesakitan saya. Jadi mengapa saya semakin teruk?
Menurut sebuah artikel oleh ahli fisiologi Dr. Michael Joyner, jangka masa tidak aktif menguraikan tubuh, menyebabkan pelbagai perubahan tubuh, seperti degupan jantung yang terlalu tinggi semasa latihan, atrofi otot, dan kehilangan daya tahan.
Pening saya, insiden pemadaman mandi, rasa sakit saya yang semakin meningkat: Semuanya bertambah buruk dengan tidak bergerak.
Saya fikir saya selamat dengan mengurangkan aktiviti dan berehat begitu banyak. Saya salah.
Semasa saya meneroka pilihan latihan, saya membuat rakan dalam talian bernama Jenn. Jenn juga mempunyai HEDS, namun dia berjaya bekerja sepenuh masa sebagai penghias kek, pekerjaan yang memerlukan banyak tenaga kerja.
Dia memberitahu saya bahawa walaupun badannya sukar, berbaring di tempat tidur sepanjang hari lebih teruk. "Gerakan adalah losyen!" dia mengumumkan. Itu menjadi cogan kata saya.
Percubaan berjalan kaki saya gagal kerana saya tidak mengejar diri. Tubuh saya tidak berfungsi dan lemah; Saya tidak boleh meningkat satu batu setiap hari. Oleh itu, saya mendapat Fitbit untuk mengesan perjalanan saya dengan lebih tepat, dan saya mencuba lagi.
Pada hari pertama, saya berjalan di sekitar blok: kira-kira 500 langkah. Selepas seminggu, saya meningkat menjadi 750 langkah. Selepas kira-kira 6 bulan, saya mengembara sejauh 3 batu pada satu masa.
Walaupun mudah bagi saya untuk memberitahu anda mengapa tidak tinggal di tempat tidur adalah sangat penting, tidak selalu mudah untuk mempraktikkan apa yang saya khabarkan. Seperti banyak pelajaran yang sukar, saya sering belajar semula ini.
Hujung minggu yang lalu, saya bekerja keras menulis, membersihkan, dan mengemas untuk langkah yang akan datang. Saya berlebihan. Pagi Isnin, saya terbangun kesakitan. Oleh itu, saya menghabiskan hari di atas katil.
Itu adalah pilihan yang salah. Itu tidak memudahkan saya bangun pada hari Selasa. Walaupun pada hari berikutnya saya masih merasa seperti omong kosong, saya memaksa diri untuk bangun kerana saya mempunyai tarikh akhir menulis. Tindakan sederhana menggosok gigi dan berpakaian membantu saya. Baru bangun dan berpakaian membuatkan badan saya berasa lebih sihat.
Ketika saya terbaring dengan kesakitan, saya cenderung memusatkan perhatian pada kesakitan itu, yang menguatkannya. Oleh kerana telefon bimbit biasanya ada di tangan saya, saya juga akhirnya menegang leher dan punggung atas sambil menatapnya.
Dari penyelidikan dan perbincangan dengan rakan-rakan yang sakit kronik, saya tahu ini adalah pengalaman biasa. Keselesaan tempat tidur yang lembut memanggil sendi kita yang berdenyut, menjanjikan melegakan kesakitan.
Tetapi penghilang rasa sakit yang berterusan biasanya tidak datang dari duduk-duduk. Kita mesti bertindak dengan tetap aktif, melalui kaedah apa pun yang terbaik untuk tubuh kita yang unik.
Petua yang perlu diingat
Bergerak
Meningkatkan perjalanan saya sejauh satu batu sehari tidak realistik dan ditakdirkan untuk gagal. Mulakan dengan berjalan di sekitar blok. Lakukan itu setiap hari atau setiap hari sehingga terasa selesa.
Kemudian berjalan untuk satu blok lagi. Secara beransur-ansur meningkat sehingga anda dapat menangani lebih banyak. Saya sangat mengesyorkan Fitbit untuk mengesan sejauh mana anda sebenarnya bergerak.
Terapi fizikal
Ahli terapi fizikal yang baik dapat membuat keajaiban dalam menguatkan badan anda dan meningkatkan keyakinan anda. Saya bernasib baik kerana mendapat PT yang pakar dalam hipermobilitas.
Saya sedar tidak semua orang mempunyai akses kepada insurans dan PT, jadi internet adalah rakan anda di sini.
Rutin harian
Cari sesuatu untuk dimulakan setiap hari dengan yang membuat anda terus maju. Bagi saya, ia menggosok gigi, memakai pakaian yang bukan pj, dan menggunakan gincu kegemaran. Setelah tugas-tugas itu selesai, saya akan tegak, segar, dan bersedia untuk memulakan hari saya.
Gunakan kumpulan dalam talian dengan berhati-hati
Obsesi saya dengan kumpulan EDS merosot kemajuan saya pada mulanya. Saya tidak mahu meremehkan atau memberhentikan orang kurang upaya / sakit kronik atau forum yang sering kita bergantung. Keperitan dan penderitaan poster itu sungguh nyata.
Tetapi kita manusia adalah sekumpulan yang disarankan: Setelah berulang kali membaca bahawa EDS bermaksud hidup saya sudah berakhir, saya mempercayainya. Hati-hati jenis mesej yang anda dalamankan!
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dirinya laman web.
