Selamat Datang di Tissue Issues, ruangan nasihat dari pelawak Ash Fisher mengenai gangguan tisu penghubung Ehlers-Danlos syndrome (EDS) dan masalah penyakit kronik yang lain. Ash mempunyai EDS dan sangat berwibawa; mempunyai ruangan nasihat adalah impian yang menjadi kenyataan. Ada soalan mengenai Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram.
Isu Tisu yang dihormati,
Saya seorang wanita berusia 29 tahun dengan penyakit HEDS. Saya kurang upaya dan menggunakan kerusi roda untuk sementara waktu, tetapi saya akhirnya menemui terapi fizikal yang hebat dan berasa lebih baik daripada yang saya alami selama bertahun-tahun dan dapat kembali bekerja sepenuh masa. Kemudian bulan lalu saya mengoyakkan ACL saya semasa mengembara. Sekarang saya rasa semua kemajuan saya telah dibatalkan. Saya sangat tertekan.
Bagaimana saya boleh terus berharap apabila setiap kali saya menjadi lebih baik, saya cedera lagi? Apa gunanya kerja keras saya ketika saya baru kembali dari awal? - Dikalahkan
Sayang (Sementara) Kekalahan,
Saya sangat menyesal dengan ACL anda. Pemahaman saya adalah bahawa kecederaan tertentu menyebabkan sedikit kesakitan, dan juga pemulihan yang lama. Saya harap ini tidak berlaku kepada anda, tetapi ia berlaku, dan sekarang tiba masanya untuk membuat rancangan.
Untuk memulakan, biarkan diri anda merasakan perasaan anda! Anda boleh menangis dan menjerit dan makan banyak ais krim. Lakukan pesta kasihan peribadi anda sendiri. Saya maksudkannya! Keadaan ini menyedihkan. Ia tidak adil dan tidak dijangka, dan anda pasti menyedihkan badan yang lebih kuat dan tidak cedera yang anda miliki beberapa minggu lalu.
Saya mendengar betapa hinanya perasaan anda, dan saya mahu anda sendiri mengalami kehancuran itu.
Jadi bersedihlah sekarang. Jadilah "egois." Terisak-esak dan merengek dan mengerang dan memikirkan semua "bagaimana jika" yang boleh mencegahnya.
Dan kemudian - dan ini penting - kembali menyembuhkan dan menguatkan badan anda.
Tetapkan had untuk berapa lama pesta kasihan anda berlangsung. Saya mengesyorkan tidak lebih dari seminggu, kerana penyahkondisian berlaku sangat cepat di badan HEDS.
Trik pesta kasihan ini datang kepada saya pada satu musim panas semasa kuliah, setelah kehilangan pekerjaan yang saya harapkan untuk membayar sewa dan bil saya. Saya berasa putus asa dan bodoh dan takut.
Oleh itu, saya memutuskan untuk membiarkan diri saya merasa marah dan sedih dan menangis - untuk satu hari. Saya bermain permainan video dengan rakan sebilik saya, merengek tentang betapa tidak adilnya itu, dan minum banyak bir (ah, pemuda). Saya komited untuk memberi diri saya 24 jam untuk menjadi kacau. Kemudian tiba masanya untuk menyelesaikan masalah.
Keesokan harinya, saya memasukkan diri ke dalam pencarian pekerjaan saya. Saya terkejut betapa berkesannya teknik pesta kasihan saya. Daripada menyusahkan perasaan saya (di mana mereka mungkin akan meletup kemudian), saya membiarkannya keluar dengan segera dan segera.
Saya bangun dengan perasaan segar dan bertekad untuk mengubah keadaan saya. Saya mendapat pekerjaan dan akhirnya menikmati musim panas yang menyeronokkan dan produktif.
Saya menyedari keadaan saya tidak serupa dengan keadaan anda, tetapi saya yakin ia juga berlaku untuk anda. Kehidupan anda berubah dalam sekelip mata dan sekarang anda harus menghadapi masalah.
Dan anda tahu apa? Anda telah kembali dari kecederaan dan penyahtinjaan sebelumnya. Anda akan kembali lagi.
Saya tahu betapa meremehkan rasanya apabila bertahun-tahun kerja keras nampaknya tidak dapat diselesaikan dalam sekelip mata. Tetapi semua kerja keras anda adalah tidak dibatalkan.
Dengan HEDS, seperti yang anda ketahui, kita tidak pernah sembuh sepenuhnya dari kecederaan kita. Itulah sebabnya begitu banyak daripada kita "berantakan" pada akhir 20-an atau awal 30-an dari pengumpulan kecederaan selama beberapa dekad.
Sepertinya anda mengalami lintasan umum yang merosakkan secara fizikal ketika dewasa. Tetapi anda kemudian mencapai prestasi yang kurang biasa: membina diri anda sendiri.
Lebih mudah untuk menyerahkan diri kepada hidup yang menderita daripada melawan dan mencari jalan keluar. Anda tidak mengambil jalan keluar yang mudah. Anda tidak berputus asa Anda mendapat harapan dan pertolongan. Saya sangat berbangga dengan anda kerana memikirkan cara hidup dalam badan dengan kolagen yang rosak.
Kecederaan ini adalah kemunduran. Ia bukan pengakhiran nyawa. Anda tidak bermula dari satu persegi.
Anda kini mempunyai kelebihan pengetahuan - bagaimana untuk mendapatkan dan kekal kuat; doktor dan ahli terapi fizikal yang memahami EDS; kesedaran tentang apa yang diperlukan oleh tubuh anda untuk kekal sihat.
Semua petua dan trik yang anda dapati masih kuat masih ada. Sekarang anda perlu memikirkan cara mengubahnya agar mereka dapat mengatasi kecederaan baru ini.
Anda menyebutkan bahawa terapi fizikal merupakan pertolongan besar bagi anda pada masa lalu. Adakah anda masih mempunyai akses ke PT?
Seperti yang anda fahami dengan jelas, PT adalah salah satu bahagian yang paling berkesan dari alat bantu sakit EDSer. Lutut anda memerlukan masa untuk berehat dan sembuh, tetapi ada jalan keluar untuk memastikan seluruh badan anda kuat dan sihat.
Fokus pada apa yang anda boleh lakukan, bukan pada apa yang anda rasa anda telah kehilangan. Saya sedar itu pesanan tinggi, tetapi saya tahu anda boleh melakukannya. Anda pernah melakukannya sebelum ini.
Anda masih boleh melakukan senaman PT untuk kaki, punggung, leher, bahu, dan lain-lain. Bercakap dengan PT anda mengenai cara mengekalkan kekuatan otot di seluruh badan anda semasa lutut anda sembuh.
Buat panggilan untuk cerita ACL di forum EDS dalam talian. Saya dapati membaca kisah kejayaan orang lain menggembirakan dan menghiburkan. Saya jamin ada EDSer lain yang merobek ACL mereka dan pulih.
Sangat sukar untuk merasa penuh harapan ketika semuanya menghisap saat ini. Fikirkan bagaimana perasaan anda beberapa tahun yang lalu ketika anda tidak dapat bekerja dan mempunyai pergerakan yang terhad. Adakah anda pernah fikir anda akan bekerja sepenuh masa dan mendaki semula?
Misi saya dengan Healthline adalah menyebarkan harapan mengenai EDS.
Semasa saya didiagnosis, saya benar-benar menyangka hidup saya sudah berakhir.
Tetapi, seperti anda, bertahun-tahun kerja keras meletakkan saya di tempat yang lebih kuat daripada yang saya berani bayangkan.
Saya selalu menyedari bahawa saya adalah satu kecederaan dari kehidupan lama saya yang tidak bergerak dan kesakitan yang berterusan. Oleh itu, saya pasti menghargai setiap hari bahawa saya dapat bersenam, bekerja, dan menjalani kehidupan yang memuaskan.
Tetapi saya juga tahu bahawa jika dan ketika saya mengalami kecederaan serius seterusnya, saya akan mengatasinya. Anda juga akan.
Anda pernah melakukannya sebelum ini, dan kini tiba masanya untuk melakukannya lagi. Saya mengesyaki bahawa apabila anda kembali menjalani kehidupan "normal" anda dalam 6 hingga 12 bulan, anda akan melihat kembali masa ini dengan kehairanan: sejauh mana prestasi anda, sejauh mana anda telah sampai, seberapa kuat anda sebenarnya.
Anda mempunyai alat, anda mempunyai sokongan, anda mempunyai kehendak (walaupun anda tidak fikir anda melakukannya sekarang). Bersikap lembut dan sayang pada diri sendiri. Anda terlalu jahat dan kuat untuk menyerah.
Saya akan meninggalkan anda dengan dua baris terakhir dari puisi Edna St. Vincent Millay yang membawa saya kedamaian dalam masa-masa sukar:
“Mari kita mencari keselesaan kepada fakta ringkas ini:
Kami pernah menghadapi masalah sebelumnya ... dan kami berjaya.”
Goyah,
Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dirinya laman web.
.jpg)
