Selamat Hari Ibu, Komuniti Diabetes!
Kami mempunyai semua ibu yang hebat di luar sana hari ini - terutama mereka yang terpaksa bertindak sebagai "pankreas pengganti" untuk anak-anak mereka yang menghidap diabetes.
Dua D-Moms yang dikasihi yang menonjol adalah Stacey Simms di North Carolina dan Moira McCarthy di Massachusetts. Bagi mereka yang tidak mengenali mereka, wanita ini adalah bintang rock di Komuniti Diabetes! (Dan kedua-duanya telah dipilih sebagai pemenang Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine tahun lalu):
- Anak lelaki Stacey, Benny didiagnosis sebagai balita pada tahun 2006 dan kini memulakan usia remaja. Stacey adalah bekas wartawan penyiaran dan kini menjadi tuan rumah podcast popular Sambungan Diabetes.
- Anak perempuan Moira, Lauren didiagnosis pada usia 6 tahun dan kini berusia akhir 20-an, kerana dewasa dengan T1D. Moira telah menjadi penasihat tanpa lelah selama bertahun-tahun dengan JDRF dan organisasi lain, termasuk menjadi kekuatan di sebalik inisiatif Projek akar umbi Blue November.
Pada tahun 2018, mereka bekerjasama untuk membuat siri podcast baru yang ditujukan untuk ibu bapa diabetes dalam format Soal Jawab, di mana mereka menjawab soalan komuniti dengan gaya unik, menghiburkan tetapi informatif mereka. Ini adalah pendengaran yang luar biasa, dan hari ini untuk menghormati Hari Ibu, kami ingin menjadikan mereka sebagai tumpuan di sini di 'Tambang.
Diabetes Mom Wisdom, bersama Stacey Simms dan Moira McCarthy
DM) Hai Puan! Pertama, mengapa anda memulakan siri podcast keibubapaan diabetes anda?
Stacey: Saya telah mencari cara licik untuk membawa Moira ke podcast lebih banyak. Dia pernah berkunjung beberapa kali dalam beberapa tahun kebelakangan ini dan bukan sahaja menyeronokkan dan bermaklumat, tetapi penilaiannya selalu hebat! Kami berada di sebuah persidangan bersama pada musim luruh yang lalu dan saya menyiarkan dalam talian bahawa di antara kami, kami mempunyai lebih dari 30 tahun pengalaman D-Mom dan ada yang ingin mengemukakan soalan? Ternyata, orang melakukannya.
Moira: Perkara yang lucu: Saya telah lama berfikir "podcast". Sebenarnya, saya berfikir untuk bermain ski ("kehidupan saya yang lain") Oleh itu, ketika Stacey bertanya kepada saya, ia hanya diklik. Juga, Stacey dan saya sangat menikmati perbualan, jadi mengapa tidak berkongsi kecemerlangan luar biasa kami - atau kebodohan biasa ?? - dengan dunia?
Bilakah anda pertama kali bertemu dalam kehidupan sebenar?
Stacey: Di St. Louis, MO, pada Januari 2014 di JDRF tempat kami berdua bercakap. Kami pernah berhubung dalam talian sebelum itu, tetapi itu adalah kali pertama kami bertemu secara langsung. Saya tidak dapat mengingati dengan tepat bagaimana kami bertemu dalam talian, tetapi saya adalah peminat blog Moira dan saya sangat teruja untuk bertemu dengannya. Tetapi kami tidak pernah bercakap sebelum St. Louis, yang saya ingat.
Moira: Dia memperkenalkan dirinya, dan saya berkata, "Mari makan siang!" Dan nampaknya, dia semua gugup, seperti saya orang penting atau sesuatu !! Terlalu lucu.
Apakah beberapa soalan paling biasa yang anda dapat dari ibu bapa D?
Moira: Tema-tema yang paling kerap nampaknya adalah kehabisan dan kebebasan. Saya rasa kebanyakan ibu bapa tahu di dalam hati mereka apa yang perlu mereka lakukan sejauh membiarkan anak mereka berdikari. Mereka hanya memerlukan beberapa rakan yang mendapatkannya untuk menyokong perasaan itu. Kami adalah rakan-rakan itu, saya harap.
Stacey: Itu adalah puncak. Kami juga ditanya mengenai bagaimana menangani soalan dan pertimbangan daripada rakan yang baik. Terdapat banyak tekanan pada semua ibu bapa hari ini. Saya harap Moira dan saya dapat melegakan sebahagian daripada itu. Tiada antara kita yang sempurna!
Mengenai keibuan dan diabetes: Apa yang berubah sejak pertama kali memasuki alam semesta yang mengalami masalah pankreas?
Stacey: Harapan saya selalu agar anak saya menjalani kehidupan yang sihat dan sihat dengan diabetes. Itu belum berubah. Saya tidak menghabiskan banyak masa untuk memikirkan penawarnya, walaupun saya mengumpul wang dan menyokongnya. Tetapi perubahan terbesar sebenarnya adalah media sosial. Ini adalah perkara terbaik dan terburuk di luar sana. Ini menghubungkan kita dengan cara yang tidak mungkin kita bayangkan, tetapi juga meningkatkan ketakutan dan menyebarkan maklumat palsu.
Moira: Kembali ketika anak perempuan saya didiagnosis, pada tahun 1997, sukar untuk mencari komuniti. Saya mengambil masa kira-kira satu tahun, tetapi saya berjaya. Dan kemudian, ia selalu bersemuka dengan orang yang anda kenali. Saya rasa luar biasa bahawa orang hanya dapat mengklik pada skrin sekarang dan mencarinya - tetapi itu bermata dua. Seperti yang dikatakan Stacey, terdapat kebimbangan di sekitarnya seperti ketakutan dan maklumat palsu. Saya berharap D-Mom Podcast kami menjadi jalan tengah untuk itu. Pasti, anda mengklik untuk menghubungi kami, tetapi anda mendengar suara kami dan mengenali kami secara peribadi, yang membantu anda memutuskan sama ada kami "suku anda".
Apabila anda mendengar keluarga yang mempunyai diagnosis T1D baru, apakah perkara pertama yang anda katakan kepada mereka?
Moira: "Tidak apa-apa. Tidak akan pernah sama, tetapi anda akan berkembang maju. " Saya biasanya menyenaraikan SEMUA perkara yang telah dilakukan oleh anak perempuan saya sejak didiagnosis 22 tahun yang lalu pada usia 6 tahun, dan kemudian mendorong mereka untuk mengetahui di dalam hati mereka bahawa orang yang mereka sayangi akan melakukan semua perkara yang mereka mahu dalam hidup sebagai dengan baik.Ia membantu! Dan dua perkara pertama saya yang paling besar adalah 1) Berhati-hatilah dengan Internet - lambat dulu, dan 2) Bila-bila masa anak anda atau anda ingin melakukan sesuatu, tanyakan pada diri sendiri apakah jawapan anda tanpa diabetes dalam gambar? Jadikan itu jawapan anda. Kerana selalu ada jalan.
Stacey: Diabetes berbau tetapi anak anda dan keluarga anda akan baik-baik saja. Anak anda akan membesar dengan gembira dan sihat dan bersenang-senang. Cari komuniti D tempatan anda melalui JDRF atau kumpulan lain yang mengadakan perjumpaan atau acara secara langsung. Saya merasa seperti saya hidup dalam talian beberapa hari, tetapi tidak ada pengganti sokongan orang dalam. Nama podcast "Diabetes Connections" berasal dari persembahan yang saya buat bertahun-tahun yang lalu (dan masih) mengenai bagaimana membuat hubungan kehidupan sebenar. Ia memerlukan usaha, tetapi sangat berbaloi.
Apa yang membantu anda masing-masing menavigasi jalan "D-Mom"?
Stacey: Cari diri anda seorang Moira McCarthy! Sungguh. Yang saya maksudkan adalah, cari suara, mentor yang benar-benar bercakap dengan anda. Saya menjumpai blog Moira sejak awal dan mesejnya membiarkan anak anda membesar menghormati, tetapi tidak takut diabetes, meneruskan kehidupan, melakukan petualangan, melakukan perkara besar dan masih mempunyai kehidupan kita sendiri sebagai ibu adalah apa yang perlu saya dengar. Tidak setiap blog keibubapaan diabetes sesuai dengan setiap gaya keibubapaan - anda tidak perlu membacanya atau bersetuju dengan semuanya. Itu hanya keibubapaan, walaupun tanpa diabetes.
Moira: Cari diri anda Stacey Simms! Anda tahu saya harus mengatakannya! Tetapi sebenarnya, nasihat terbaik yang dapat saya berikan adalah mencari orang dalam kehidupan sebenar juga. Pergi ke JDRF One Conference, atau Friends for Life, atau beberapa jenis penyakit diabetes - dan cari orang yang anda berhubung dengannya. Dengan itu sebagai asas anda, anda boleh menambahkan rakan media sosial dengan yakin.
StaceyYa. Anda memerlukan asas itu. Saya menjumpai suku D-ibu tempatan yang pertama di sekolah rendah Benny. Saya menyiarkan mengenai perjumpaan kami yang akhirnya menyebabkan memulakan kumpulan Facebook tempatan, yang kini mempunyai lebih daripada 600 ibu bapa di dalamnya!
Apa-apa nasihat kepada wanita yang hidup dengan T1D sendiri, yang merancang untuk menjadi ibu baru tidak lama lagi?
Stacey: Untuk mendapatkan nasihat kehamilan, saya mengesyorkan mendapatkan maklumat daripada wanita lain yang menghidap T1D. Ginger Vieira dan Kerri Sparling telah menulis sedikit mengenai perkara ini, hanya dua contoh yang muncul dengan cepat. Saya juga mengatasi ketakutan yang ditimbulkan oleh banyak orang tentang mempunyai anak dengan jenis 1 jika mereka sendiri adalah jenis 1. Menghidap diabetes mungkin menyukarkan anak saya Benny, tetapi saya akan terus berdiri dan mengatakan dia masih cukup gembira kerana dia dilahirkan. Sekiranya anda mahukan anak, jangan biarkan ketakutan diabetes menghentikan anda. Itu lebih mudah untuk saya katakan sebagai seseorang tanpa T1D - saya tidak bersalah kerana saya "menyebarkannya". Tetapi kami mempunyai banyak keadaan autoimun dalam keluarga saya. Anda tidak boleh membiarkan ketakutan "bagaimana jika" menghalang anda dari salah satu kegembiraan hidup.
Moira: Saya katakan dahulu, cari D-Moms yang menghidap diabetes juga yang anda suka dan hubungi mereka untuk mendapatkan sokongan. Seterusnya, tidak adil bagi saya untuk mengatakan banyak perkara di sini (sebagai bukan diabetes), tetapi saya rasa jika anda boleh, fokus pada positif dalam hidup anda dan biarkan itu membimbing anda dalam membesarkan anak anda.
Dengan hujung minggu ini membawa Hari Ibu, apa yang anda ingin katakan kepada anak anda dengan T1D?
Moira: Terima kasih kerana selalu membenarkan saya menceritakan (sebahagian besar) kisah anda. Saya mendapat semua kredit ini di luar sana tetapi sebenarnya, ini anda. Kesediaan anda untuk terbuka telah membantu ribuan orang - dan itu penting. Juga, selalu bawa rakan untuk tarikh pertama dengan orang yang anda temui di laman web temu janji kerana saya tidak mahu mencari Sungai Potomac untuk anda! Bercanda. Jenis. Ini mungkin merupakan petanda evolusi kita sebagai D-Ibu dan anak perempuan bahawa saya tidak menyebut tentang diabetes di sana!
Stacey: Saya sangat bangga dengan anda. Anda tidak menempuh jalan yang mudah tetapi anda melakukannya dengan kejujuran dan kelucuan. Terima kasih kerana membiarkan saya berkongsi beberapa kisah kami dengan harapan kami dapat membantu orang lain dengan T1D. Sekarang pergi membersihkan bilik anda.
Terima kasih kerana sudi berkongsi di sini, dan atas suara luar biasa anda dalam Komuniti Diabetes! Dengan itu, kepada Stacey dan Moira serta setiap ibu di luar sana ... Selamat Hari Ibu!