Panduan Perbincangan Keluarga: Bagaimana Saya Bercakap dengan Anak Saya Mengenai ADPKD?

Penyakit ginjal polikistik dominan autosomal (ADPKD) disebabkan oleh mutasi genetik yang dapat diwarisi.

Sekiranya anda atau pasangan anda mempunyai ADPKD, mana-mana anak anda mungkin juga mewarisi gen yang terjejas. Sekiranya berlaku, mereka mungkin akan mengalami gejala pada suatu ketika dalam hidup mereka.

Dalam kebanyakan kes ADPKD, gejala dan komplikasi tidak muncul sehingga dewasa. Kadang kala, gejala berkembang pada kanak-kanak atau remaja.

Teruskan membaca untuk mengetahui bagaimana anda boleh bercakap dengan anak anda mengenai ADPKD.

Dapatkan sokongan daripada kaunselor genetik

Sekiranya anda atau pasangan anda mendapat diagnosis ADPKD, pertimbangkan untuk membuat janji temu dengan kaunselor genetik.

Seorang kaunselor genetik dapat membantu anda memahami apa makna diagnosis bagi anda dan keluarga, termasuk kemungkinan anak anda mewarisi gen yang terjejas.

Kaunselor dapat membantu anda belajar tentang berbagai pendekatan untuk menyaring anak anda untuk ADPKD, yang mungkin termasuk pemantauan tekanan darah, ujian air kencing, atau ujian genetik.

Mereka juga dapat membantu anda membuat rancangan untuk bercakap dengan anak anda mengenai diagnosis dan bagaimana kesannya terhadapnya. Walaupun anak anda belum mewarisi gen yang terjejas, penyakit ini dapat mempengaruhi mereka secara tidak langsung dengan menyebabkan gejala atau komplikasi serius pada ahli keluarga yang lain.

Berkomunikasi secara terbuka mengikut istilah yang sesuai dengan usia

Anda mungkin tergoda untuk menyembunyikan riwayat keluarga ADPKD dari anak anda untuk mengelakkan kegelisahan atau kebimbangan mereka.

Walau bagaimanapun, para pakar secara amnya mendorong ibu bapa untuk bercakap dengan anak-anak mereka mengenai keadaan genetik yang diwarisi bermula pada usia muda. Ini dapat membantu meningkatkan kepercayaan dan ketahanan keluarga. Ini juga bermaksud bahawa anak anda mungkin mulai mengembangkan strategi mengatasi pada usia yang lebih awal, yang dapat melayani mereka selama bertahun-tahun yang akan datang.

Semasa anda bercakap dengan anak anda, cuba gunakan kata-kata yang sesuai dengan usia yang akan mereka fahami.

Sebagai contoh, kanak-kanak kecil mungkin dapat memahami buah pinggang sebagai "bahagian badan" yang berada di dalamnya. Dengan kanak-kanak yang lebih tua, anda boleh mula menggunakan istilah seperti "organ" dan menolong mereka memahami apa yang dilakukan oleh buah pinggang.

Apabila kanak-kanak semakin tua, mereka dapat mengetahui lebih banyak perincian mengenai penyakit ini dan bagaimana ia boleh menular kepada mereka.

Ajak anak anda bertanya

Beritahu anak anda bahawa jika mereka mempunyai pertanyaan mengenai ADPKD, mereka boleh membagikannya kepada anda.

Sekiranya anda tidak mengetahui jawapan untuk satu soalan, anda mungkin boleh meminta maklumat profesional yang tepat untuk meminta profesional kesihatan.

Anda mungkin juga berguna untuk menjalankan penyelidikan anda sendiri menggunakan sumber maklumat yang boleh dipercayai, seperti:

• Pusat Maklumat Penyakit Genetik dan Jarang
• Rujukan Rumah Genetik
• Institut Diabetes Nasional dan Penyakit Ginjal Pencernaan
• Yayasan Buah Pinggang Nasional
• Yayasan PKD

Bergantung pada tahap kematangan anak anda, mungkin membantu memasukkannya ke dalam perbualan anda dengan penyedia penjagaan kesihatan dan usaha penyelidikan.

Galakkan anak anda untuk membincangkan perasaan mereka

Anak anda mungkin mempunyai banyak perasaan tentang ADPKD, termasuk ketakutan, kegelisahan, atau ketidakpastian mengenai bagaimana penyakit itu boleh menimpa mereka atau ahli keluarga yang lain.

Biarkan anak anda tahu bahawa mereka boleh bercakap dengan anda ketika mereka merasa kecewa atau bingung. Ingatkan mereka bahawa mereka tidak sendirian dan bahawa anda suka dan menyokong mereka.

Mereka juga berguna untuk bercakap dengan seseorang di luar keluarga anda, seperti kaunselor profesional atau kanak-kanak atau remaja lain yang menghadapi pengalaman serupa.

Pertimbangkan untuk bertanya kepada doktor anda jika mereka mengetahui mengenai kumpulan sokongan tempatan untuk kanak-kanak atau remaja yang menghadapi penyakit buah pinggang.

Anak anda mungkin juga berguna untuk berhubung dengan rakan sebaya melalui:

• kumpulan sokongan dalam talian, seperti Nephkids
• kem musim panas yang berafiliasi dengan Persatuan Pesakit Ginjal Amerika
• prom remaja tahunan yang diadakan oleh Renal Support Network

Ajar anak anda untuk meminta pertolongan ketika mereka merasa sakit

Sekiranya anak anda mengalami tanda-tanda atau gejala ADPKD, diagnosis dan rawatan awal adalah penting. Walaupun gejala biasanya berkembang pada masa dewasa, kadang-kadang mempengaruhi kanak-kanak atau remaja.

Minta anak anda memberitahu anda atau doktor mereka jika mereka mengalami perasaan tidak biasa di dalam badan mereka atau tanda-tanda penyakit ginjal lain yang berpotensi, seperti:

• sakit belakang
• sakit perut
• kerap membuang air kecil
• sakit semasa membuang air kecil
• darah di dalam air kencing mereka

Sekiranya mereka mengalami gejala ADPKD yang berpotensi, cubalah untuk tidak membuat kesimpulan. Banyak keadaan kesihatan yang kecil boleh menyebabkan gejala ini juga.

Sekiranya gejala disebabkan oleh ADPKD, doktor anak anda boleh mengesyorkan rancangan rawatan dan strategi gaya hidup untuk membantu menjaga kesihatan mereka.

Menggalakkan tabiat sihat

Semasa anda bercakap dengan anak anda mengenai ADPKD, tekankan peranan yang dapat dimainkan oleh tabiat gaya hidup dalam menjaga kesihatan anggota keluarga anda.

Bagi mana-mana kanak-kanak, mengamalkan tabiat gaya hidup sihat adalah penting. Ini membantu meningkatkan kesihatan jangka panjang dan menurunkan risiko penyakit yang dapat dicegah.

Sekiranya anak anda berisiko ADPKD, maka makan diet rendah natrium, tetap terhidrasi, bersenam secara teratur, dan mengamalkan tabiat sihat yang lain dapat membantu mencegah komplikasi di kemudian hari.

Tidak seperti genetik, tabiat gaya hidup adalah sesuatu yang dikuasai oleh anak anda.

The takeaway

Diagnosis ADPKD boleh mempengaruhi keluarga anda dengan pelbagai cara.

Seorang kaunselor genetik dapat membantu anda mengetahui lebih lanjut mengenai keadaan ini, termasuk kesannya terhadap anak-anak anda. Mereka juga dapat membantu anda membuat rancangan untuk bercakap dengan anak-anak anda mengenai penyakit ini.

Berkomunikasi secara terbuka dapat membantu membina kepercayaan dan ketahanan keluarga. Penting untuk menggunakan istilah yang sesuai dengan usia, mengajak anak anda untuk bertanya, dan mendorong mereka untuk membincangkan perasaan mereka.