Hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan anda kepada pemenang Peraduan Suara DiabetesMine Patient 2018 kami, rakan sejenis yang mahir berteknologi 1 dari UK.
Kamil Armacki adalah pelajar berusia 20-an di Manchester Metropolitan University yang belajar perakaunan dan kewangan, yang dikenali sebagai "Nerdabetic" YouTuber dalam Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC). Sesuai namanya, dia terpikat dengan penyelesaian Do-It-Yourself, merangkumi mantera #WeAreNotWaiting. Dia akan bergabung dengan kami hanya dalam beberapa minggu yang singkat di Sidang Kemuncak Inovasi tahunan kami di San Francisco. Sementara itu, inilah yang dikatakan Kamil mengenai alat D-tech yang semakin maju dan apa yang harus dilakukan oleh industri dengan cara yang berbeza.
Berbual dengan T1D Advocate Kamil Armacki di UK
DM) Hai Kamil. Seperti biasa, mari kita mulakan bagaimana diabetes muncul dalam hidup anda ...
KA) Saya telah menghidap diabetes jenis 1 selama lebih dari 6 tahun sekarang. Saya didiagnosis pada 4 April 2012.
Saya pergi ke doktor keluarga saya dengan sedikit kecederaan PE (saya berusia 14 tahun dan minat untuk bola tampar dengan cepat boleh berubah menjadi kecederaan) dan ibu saya baru saja menyebut bahawa saya telah kehilangan banyak berat badan baru-baru ini, jadi doktor saya mengambil sampel darah saya untuk banyak ujian. Glukosa darah saya adalah sekitar 590 mg / dL. Diagnosis saya berlaku di tengah-tengah perubahan hidup yang besar ketika keluarga saya (saya, ibu, ayah) sedang berpindah dari Poland ke UK. Saya didiagnosis kira-kira tiga bulan sebelum bergerak dan pada ketika itu, semua dokumen telah disusun selama berbulan-bulan dan diabetes saya tidak akan menghentikannya - walaupun saya berada di hospital selama kira-kira tiga minggu selepas diagnosis saya.
Wow, anda tinggal di hospital selama tiga minggu penuh?
Di Poland, sebaik sahaja anda didiagnosis, anda pada dasarnya 'berpindah' ke hospital dan menjalani program komprehensif ini (pada pendapat saya) yang memastikan bahawa anda dan keluarga anda bersedia untuk menangani semuanya. Saya 'belajar' buku diabetes; Saya akan mempunyai pelajaran dengan jururawat yang berbeza, endo saya, dan HCP lain. Mereka juga akan melakukan ujian lisan dan ibu bapa saya begitu gementar terhadap mereka. Pasukan kesihatan Poland saya berhubung dengan saya selepas perpindahan dan peralihannya luar biasa.
Saya masih satu-satunya orang di seluruh keluarga saya yang menghidap diabetes jenis 1 dan tidak ada yang menghidap jenis 2.
Beri kami rasa teknologi dan alat diabetes yang anda gunakan sendiri?
OMG, di mana saya hendak mulakan? Oleh itu, saya menggunakan sistem projek terbuka komuniti yang disebut Loop yang secara automatik membuat penyesuaian basal untuk memastikan saya berada dalam jangkauan selama mungkin. Sistem ini menggunakan pam Medtronic yang lebih tua dengan RileyLink dan CGM (Freestyle Libre with MiaoMiao Transmitter tetapi baru-baru ini beralih ke Dexcom G6).
Selain itu, saya menggunakan klasik 'nerd' seperti Apple Watch untuk melakukan bolus saya, dan Amazon Alexa untuk memeriksa tahap glukosa saya. Dari segi keluarga saya, ibu saya suka bahagian Nightscout dan Dexcom; dia mengatakan bahawa ini adalah satu perkara yang perlu saya miliki sebelum belajar di luar negara. Tetapi baru-baru ini, kami menjadi terobsesi IFTTT - itu bermaksud "If This Then That", dan ini adalah kaedah percuma yang mudah untuk menjadikan aplikasi dan peranti anda berfungsi bersama.
Satu hubungan yang sangat luar biasa ialah mengawal lampu di rumah kita, dan lampu bilik dan ruang tamu saya berkedip tiga kali ketika saya menghampiri tahap glukosa rendah. IANYA TIDAK BOLEH DILARANG Kegemaran peribadi saya adalah penyatuan pembuat wafel - dikonfigurasikan supaya pembuat wafel di dapur kami AKTIF setiap kali saya menghampiri tahap glukosa darah rendah, jadi saya dapat merawat hipo saya dengan wafel coklat panas yang buruk. Saya tidak mencadangkan ini, kerana ini bukan ‘rawatan hipo yang disyorkan.’ Sebenarnya, saya terpaksa mematikan fungsi ini kerana sebenarnya agak sukar untuk membuat wafel ketika anda masih rendah. {tergelak}
Bagaimana anda mula-mula menggunakan sumber terbuka, teknologi diabetes DIY dan merangkul #WeAreNotWaiting?
Perjalanan saya dengan gerakan #WeAreNotWaiting bermula kira-kira dua tahun yang lalu ketika seseorang menyebutnya kepada saya dalam kumpulan Facebook. Saya baru mula meneliti spektrum peranti ini dengan betul ketika saya mendapat pam insulin pertama saya, Medtronic 640G, dan saya terpesona. Kira-kira enam bulan selepas itu, saya mula menggunakan Loop (setara iOS #OpenAPS yang sangat popular). Saya tidak percaya betapa hebatnya teknologi DIY ini dan saya langsung tahu bahawa ini adalah sesuatu yang benar-benar akan mengubah hidup saya. Sejak itu saya menerimanya sepenuhnya - terutamanya dalam talian di saluran YouTube saya, di mana saya telah berusaha untuk menerangkan sistem yang kompleks seperti OpenAPS menggunakan bahasa sesederhana mungkin.
Teknologi diabetes pasti berubah dengan cepat! Apa-apa pemerhatian mengenai apa yang anda lihat sejak diagnosis anda hanya enam tahun yang lalu?
Pada pendapat saya, perubahan terbesar adalah perubahan pemikiran pesakit dan pengeluar dari mengkategorikan teknologi diabetes sebagai alat perubatan hingga mengkategorikannya sebagai alat gaya hidup. Kami tidak lagi mengkategorikan CGM, pam dan meter kami sebagai alat perubatan; mereka adalah sebahagian daripada gaya hidup kita.
Perubahan besar lain adalah dorongan industri untuk menurunkan kos peranti kami. Dexcom, Abbott, Medtronic melaburkan beribu-ribu untuk memperluas sensor, jadi kita dapat merujuk CGM sebagai 'keperluan' dan bukannya 'kemewahan.' Pergerakan ini hanya akan dipercepat kerana CGM lebih popular dan syarikat mendapat keuntungan dari skala ekonomi dan kita dapat melihat pengurangan kos selanjutnya.
Apa pendapat anda mengenai perbezaan alat diabetes dan penjagaan antara UK dan AS?
Itu adalah soalan yang sangat sukar. Mari saya mulakan dengan mengatakan bahawa saya tidak memahami sepenuhnya sistem penjagaan kesihatan AS. Sistem penjagaan kesihatan swasta sangat sukar untuk mendapatkan orang Eropah. Dari segi teknologi, saya berpendapat bahawa teknologi diabetes (pam, CGM) jauh lebih popular di AS. Ini hanya pendapat peribadi saya berdasarkan pemerhatian dalam komuniti diabetes dalam talian. Di UK, pembiayaan pam insulin masih sukar diperoleh. Saya juga berpendapat bahawa pasaran Inggeris / Eropah mempunyai lebih banyak pilihan untuk jenis pam insulin dan CGM berbanding AS. Ini mungkin kerana tahap peraturan FDA yang tinggi di AS.
Bagaimana anda mula menjadi penyedia kandungan aktif di DOC (Diabetes Online Community)?
Saya tidak tahu mengenai komuniti dalam talian sejak sekian lama. Saya baru mengetahui tentangnya kira-kira dua tahun yang lalu. Seperti yang dinyatakan, ia bermula di pelbagai kumpulan Facebook dan saluran media sosial yang lain, di mana orang akan bertanya kepada saya banyak soalan mengenai teknologi diabetes seperti bagaimana mengubah Freestyle Libre menjadi CGM 'nyata' dan sampai ke titik di mana saya akan menjawab soalan yang sama berkali-kali sehari.
Oleh itu, saya memutuskan untuk memulakan saluran YouTube yang dinamakan Nerdabetic (sebelumnya Diabetic Energetic) kerana saya menyedari bahawa ada keperluan untuk seseorang untuk menerangkan beberapa perkara mengenai teknologi dan membantu orang menyedari bahawa tidak begitu sukar. Oleh itu, saya telah berusaha untuk menerangkan pelbagai perkara dari projek DIY Artificial Pancreas hingga Freestyle Libre dengan pelbagai kejayaan selama lebih kurang satu tahun sekarang, dan saya suka melakukan sedikit demi sedikit untuk komuniti ini.
Apa sokongan diabetes yang anda / pernah terlibat?
Selain usaha dalam talian saya - Saya sangat menikmati membuat video bermaklumat mengenai teknologi diabetes untuk saluran YouTube saya! - Saya pernah terlibat dalam organisasi pesakit luar biasa yang dikenali sebagai European Patients Forum (KWSP). Mereka bekerja dengan kumpulan pesakit dalam advokasi kesihatan dan kesihatan awam di seluruh Eropah. Saya dijemput ke Kursus Latihan Musim Panas mereka untuk Penyokong Pesakit Muda di Vienna, Austria. Ini adalah peluang yang sangat luar biasa untuk bertemu dengan penyokong pesakit luar biasa dari 23 daerah Eropah, termasuk penyokong dengan keadaan kronik yang berbeza (diabetes, hemofilia, penyakit Parkinson, dll.)
Tahniah atas perkara itu. Dari segi diabetes, apa yang anda lihat sebagai cabaran keseluruhan terbesar sekarang?
Pembiayaan. Saya tahu bahawa ini adalah konsep yang sangat asas, tetapi sayangnya masih berlaku. Penyedia perkhidmatan kesihatan di seluruh dunia perlu menggunakan pendekatan jangka panjang untuk pembiayaan. Banyak kajian menunjukkan bahawa peningkatan dana secara langsung berkaitan dengan pengurangan komplikasi diabetes dan DOC kita harus terus berjuang untuk mendapatkan lebih banyak dana.
Apa yang boleh dilakukan oleh industri diabetes dengan lebih baik?
INDUSTRI PERLU BELAJAR UNTUK BERHUBUNG DENGAN KAMI. Hampir semua syarikat dari senarai Forbes Global 2000 mempunyai sistem maklum balas, dan tidak ada satu pun syarikat diabetes yang memilikinya. Syarikat-syarikat ini telah memutuskan untuk mewujudkan jabatan khas yang hanya mempunyai tugas: mendengar maklum balas pelanggan. Oleh itu, anda boleh pergi ke apple.com/feedback dan mencadangkan apa yang anda mahu berlaku dengan iPhone seterusnya.
Saya percaya bahawa tekanan masyarakat kita terhadap Apple adalah sebab mengapa Abbott mendapat kebenaran untuk mengakses cip NFC iPhone (pada masa ini, Abbott adalah satu-satunya syarikat di dunia yang mempunyai akses eksklusif ini). Bayangkan keadaan yang sama dengan Dexcom. Kami akan dapat memberikan maklum balas kami mengenai aplikasi G6 mereka - mengenai ukuran sensor, apa yang kami harapkan daripada kerjasama mereka dengan Verily dan banyak lagi. Jadi untuk mengulangi: MEREKA PERLU BELAJAR CARA BERKOMUNIKASI.
Jelas sekali anda peminat inovasi, tetapi bagaimana kita mengetepikannya dengan akses dan kemampuan?
Saya sangat mempercayai Penyelidikan dan Pembangunan dan pendekatan jangka panjang terhadap sesuatu, jadi saya sangat percaya bahawa inovasi akan membolehkan syarikat mengurangkan kos pembuatan CGM, kos jalur ujian dan kos teknologi diabetes secara umum. Kami telah melihat perkara itu berlaku dengan syarikat seperti Abbott. Mereka telah belajar banyak dari CGM ‘Freestyle Navigator’ mereka dan menggunakan semua R&D itu untuk mengembangkan Freestyle Libre, yang menjadi hit besar di seluruh dunia, terutama disebabkan oleh harga yang rendah. Libre telah menjadi permulaan perbualan di Eropah, dan kini tersedia di hampir semua negara Eropah dan dilindungi oleh beberapa sistem penjagaan kesihatan nasional.
Senang didengar. Apa yang paling anda nantikan di Sidang Kemuncak Inovasi?
Mesyuarat dengan sesama anggota masyarakat. Berada di bilik yang sama dengan sebilangan anggota masyarakat kita yang paling berpengaruh adalah penghormatan besar dan saya sangat berterima kasih atas peluang ini. Saya tahu bahawa ini adalah tempat untuk semua pencinta teknologi diabetes dan glukosa saya sudah meningkat dari kegembiraan mengenai acara ini dan perbualan mendalam dengan pencinta teknologi.
Terima kasih kerana meluangkan masa untuk bercakap, Kamil. Kami berharap dapat berjumpa dengan anda di Sidang Kemuncak Inovasi!
.jpg)
