Sokongan, Harapan, dan Sambungan: Bagaimana Media Sosial Membantu Komuniti IBD

IBD Healthline adalah aplikasi percuma untuk orang yang menghidap penyakit Crohn atau kolitis ulseratif. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play.

Ketika Laura Scaviola berusia 25 tahun, dia mendapati dirinya tidak dapat makan atau minum tanpa berlari ke bilik mandi dan mengalami cirit-birit yang teruk dan berdarah. Dehidrasi membawanya ke bilik kecemasan, yang menyebabkan kolonoskopi yang mengesahkan dia menghidap kolitis ulseratif (UC).

Setelah mengambil enam ubat yang berlainan dan mengalami remisi dan kemerosotan, Scaviola kini berada dalam keadaan remisi untuk jangka masa terpanjang sejak diagnosisnya pada tahun 2013.

Untuk membantunya mengatasi penyakit itu, dia mendapat sokongan dalam komuniti dalam talian.

"Media sosial membolehkan saya mencari komuniti pejuang dengan penyakit kronik yang sama dengan saya," kata Scaviola. "Diagnosis dan simptomnya sangat mengasingkan dan memalukan. Tetapi melihat jumlah pejuang yang berkongsi pengalaman mereka membuat saya merasa seperti saya juga dapat menjalani kehidupan yang lebih baik. "

Megan H. Koehler dapat mengaitkan. Ketika dia didiagnosis menghidap penyakit Crohn pada tahun 2017, dia mengatakan media sosial membiarkannya merasa kurang keseorangan.

"Sebelum saya didiagnosis, saya pernah mendengar tentang penyakit Crohn dan UC, dan saya mengenali beberapa gadis di kolej yang didiagnosis, tetapi selain itu, saya sebenarnya tidak banyak tahu. Setelah saya membuat diagnosis dan mula berkongsi lebih banyak lagi di Instagram, saya dibanjiri komen dan kata-kata harapan yang luar biasa dari orang lain, ”kata Koehler.

Natalie Suppes menghargai media sosial kerana dia tahu bagaimana hidup dengan UC sebelum komuniti dalam talian menjadi arus perdana.

"Ketika saya didiagnosis pada tahun 2007, satu-satunya perkara yang ada pada masa itu adalah forum dengan orang yang mempunyai IBD yang saya dapati di Google. Sejak saya menjumpai komuniti IBD dalam talian, saya merasa sangat bertenaga dan lebih kurang bersendirian, ”kata Suppes. "Kami benar-benar menghabiskan sebahagian besar hari kami sendirian di bilik mandi atau bersendirian dalam kesakitan. Mempunyai komuniti orang dalam talian yang berurusan dengan perkara yang sama seperti anda benar-benar mengubah hidup. "

Aplikasi memberikan keselesaan dan harapan

Teknologi yang ditujukan untuk mereka yang menderita penyakit kronik, ini termasuk aplikasi, dapat menawarkan sejumlah manfaat, dari menghubungkan orang ke individu dengan pengalaman bersama hingga memberi penerangan mengenai ujian klinikal baru.

Sebenarnya, tinjauan tahun 2018 terhadap 12 percubaan terkawal secara rawak pada aplikasi kesihatan bergerak (termasuk aplikasi) menunjukkan bahawa, dalam 10 percubaan, penggunaan aplikasi kesihatan mudah alih menunjukkan peningkatan yang ketara dalam beberapa hasil kesihatan.

Namun dengan begitu banyak aplikasi untuk dipilih, mencari yang sesuai untuk anda boleh menjadi sukar.

Bagi Scaviola, mencari aplikasi seperti IBD Healthline membantu menyempitkan sumber dalam taliannya.

"IBD Healthline berbeza daripada komuniti sokongan dalam talian yang lain kerana ia adalah sumber semua-dalam-satu. Anda boleh berhubung dengan pesakit lain, berkongsi maklumat dalam perbualan kumpulan, dan terdapat artikel berguna mengenai IBD semuanya dalam satu aplikasi, ”katanya. "Bahagian terbaik adalah anda dipadankan dengan rakan-rakan di aplikasi, jadi anda boleh berhubung dengan mereka dan berkongsi perjalanan anda."

Direka untuk orang yang tinggal dengan Crohn's atau UC, aplikasi IBD Healthline percuma merangkumi ciri seperti perbincangan kumpulan harian yang dipimpin oleh panduan IBD. Panduan ini mengetuai topik mengenai rawatan, gaya hidup, kerjaya, hubungan, diagnosis baru, dan kesihatan emosi.

Koehler mengatakan IBD Healthline berbeza daripada sumber dalam talian yang lain kerana setiap orang yang menggunakan aplikasi mempunyai IBD.

"Ada lebih banyak pemahaman dan belas kasihan. Pada masa lalu, saya telah menggunakan Instagram untuk menjangkau dan sukar kerana orang akan berkongsi nasihat kerana ia berfungsi untuk ibu atau sahabat mereka ... bukan kerana mereka telah melalui itu secara peribadi, "kata Koehler.

Menjaga pengalaman IBD di satu tempat persendirian adalah perkara yang paling disukai oleh Suppes mengenai IBD Healthline.

"Ini adalah tempat di mana anda boleh pergi ketika anda meminta nasihat, tetapi anda tidak perlu terus menerus melihatnya di berita anda bersama dengan perkara lain yang anda ikuti di media sosial, seperti gambar keponakan dan sahabat anda," Suppes berkata. "Ini adalah tempat di mana anda tidak perlu bimbang ada orang yang melihat apa yang anda hantar, atau bahawa anda termasuk dalam kumpulan, kerana hanya orang lain yang mempunyai IBD yang berada di komuniti."

Selain itu, sembang langsung aplikasi memperibadikan pengalaman, tambah Suppes.

"Hebat untuk berhubung dengan orang dalam masa langsung dan berbual mengenai pelbagai subjek IBD," katanya.

Koehler bersetuju, dan mengatakan bahawa ciri kegemarannya adalah aplikasi pesanan peribadi.

"Saya sangat menikmati berbual dengan penderita IBD yang lain dalam suasana yang lebih peribadi. Ini membolehkan kita berbual lebih banyak mengenai perkara yang mungkin kita belum terbuka untuk berkongsi dengan semua orang, ”katanya.

Akses ke sumber maklumat yang dipercayai

Selain berhubung dengan orang lain yang tinggal dengan IBD, IBD Healthline menawarkan pilihan kesihatan dan berita pilihan yang disemak oleh pasukan profesional perubatan Healthline yang disampaikan kepada pengguna aplikasi setiap minggu. Pengguna boleh terus mengetahui mengenai rawatan baru, apa yang sedang tren, dan terbaru dalam ujian klinikal.

Dengan maklumat itu dan kemampuan aplikasinya untuk menghubungkannya dengan orang lain yang tinggal dengan IBD, Suppes mengatakan bahawa dia merasa diberi kuasa untuk memiliki kesihatannya sendiri.

"[Media sosial] adalah alat yang membantu kita menyedari bahawa kita mengawal kesihatan kita sendiri," katanya. "Tidak mungkin doktor mempunyai titik kontak dengan ratusan ribu orang yang menghidap IBD, tetapi kita menggunakan media sosial. Kadang-kadang dengan ubat baru atau gejala baru, hanya meminta orang lain yang menghidap IBD dan mendapatkan maklum balas daripada orang yang mengalami perkara yang sama sangat membantu. "

Cathy Cassata adalah penulis bebas yang mengkhususkan diri dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak karya beliau di sini.