- Banyak kumpulan dan organisasi yang didedikasikan untuk atrofi otot tulang belakang, dan dapat membantu jika anda mencari sokongan, cara menyebarkan kesedaran, atau tempat untuk menderma untuk penyelidikan atau amal.
- Penyelidikan terkini menunjukkan bahawa sumber daya untuk SMA sangat penting untuk kesejahteraan fizikal dan mental orang dengan keadaan dan keluarga mereka.
- Dengan menggunakan sumber-sumber ini, anda akan dapat melengkapkan diri dengan lebih banyak pengetahuan, dan semoga akan merasa lebih berhubung dengan individu dan keluarga lain dalam komuniti SMA.
Walaupun dianggap jarang berlaku, atrofi otot tulang belakang (SMA) secara teknikal adalah salah satu penyakit genetik yang paling biasa seumpamanya. Sebenarnya, dianggarkan antara 10,000 hingga 25,000 kanak-kanak dan orang dewasa mempunyai SMA di Amerika Syarikat.
Sama seperti penyelidikan mengenai terapi dan rawatan genetik yang semakin meningkat, begitu juga sumber bagi individu dan keluarga yang didiagnosis menghidap SMA. Satu kajian tahun 2019 mendapati bahawa sumber daya untuk SMA sangat penting untuk kesejahteraan fizikal dan mental orang dengan SMA dan keluarga mereka.
Sama ada anda mencari sokongan kewangan atau komuniti - atau mungkin cara anda boleh mengambil bahagian dalam advokasi atau membuat sumbangan anda sendiri - pertimbangkan sumber berikut untuk membantu anda memulakan.
Kumpulan sokongan
Sama ada anda mempunyai SMA atau merupakan ibu bapa kanak-kanak dengan gangguan ini, ada baiknya anda berhubung dengan orang lain yang berada dalam perjalanan yang sama. Selain itu, anda mungkin dapat berkongsi sumber, nasihat rawatan, atau bahkan sokongan emosi semasa masa-masa yang mencabar.
Sekiranya anda dapat membuat rangkaian secara langsung, pertimbangkan kumpulan sokongan berikut:
- Sembuhkan SMA
- Kem musim panas Persatuan Distrofi Otot (MDA) (untuk kanak-kanak)
- Pertubuhan Kebangsaan untuk Gangguan Rare
- Amal Angka SMA
Walaupun bermanfaat untuk berhubung dengan orang lain yang melalui perjalanan SMA, anda mungkin juga dapat membantu kumpulan sokongan dalam talian bermanfaat. Lihat senarai kumpulan media sosial berikut yang dikhaskan untuk SMA:
- Sistem Sokongan SMA, kumpulan peribadi di Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, kumpulan peribadi di Facebook
- Kumpulan Sokongan Atrofi Otot Spinal, kumpulan peribadi di Facebook
- SMA News Today, forum komuniti
- SMA Support Inc., yang menawarkan senarai sembang langsung dan e-mel
Penting untuk menggunakan pertimbangan terbaik semasa menyertai mana-mana kumpulan sokongan. Sebelum log masuk, pastikan anda meluangkan masa untuk menentukan sama ada ia sesuai untuk anda. Perlu diingat bahawa sebarang cadangan yang ditawarkan bukanlah nasihat perubatan dan anda harus selalu berbincang dengan doktor anda sekiranya anda mempunyai pertanyaan mengenai keadaan anda.
Badan Amal
Sekiranya anda berminat untuk menjadi sukarelawan atau menderma wang untuk tujuan SMA, pertimbangkan untuk memeriksa badan amal dan organisasi bukan untung berikut.
Sembuhkan SMA
Cure SMA berharap agar suatu hari memiliki dunia tanpa SMA, tetapi visi ini bergantung pada rawatan genetik dan penemuan penyelidikan lain.
Pengumpulan dana adalah fokus utama organisasi ini, tetapi ada juga cara anda dapat mengambil bahagian dalam program kesedaran dan advokasi.
Untuk pusat rawatan, lihat alat pencari percuma Cure SMA.
Persatuan Distrofi Otot (MDA)
Ditubuhkan pada tahun 1950, MDA adalah organisasi payung untuk penyakit neuromuskular, termasuk SMA. Lihat pautan berikut untuk:
- Sangat kuat, blog rasmi MDA yang merangkumi berita, nasihat rawatan, dan petua untuk pengasuh
- MDA Engage, yang menampilkan acara, video, dan seminar pendidikan
- senarai sumber untuk keluarga, termasuk peralatan dan akses perjalanan
- senarai pusat jagaan MDA di wilayah anda
- cara membuat sumbangan kepada MDA
Pertubuhan Kebangsaan untuk Gangguan Rare (NORD)
Sebagai organisasi terkemuka yang didedikasikan untuk gangguan langka di Amerika Syarikat sejak tahun 1983, NORD menawarkan sumber pendidikan dan peluang penggalangan dana untuk SMA.
Organisasi ini juga menyediakan:
- maklumat SMA kritikal untuk pesakit dan keluarga yang menghadapi diagnosis baru-baru ini
- program bantuan ubat untuk membantu mengimbangi masalah kewangan
- nasihat bantuan kewangan yang lain
- maklumat mengenai bagaimana untuk terlibat dengan program sokongan di seluruh negeri dan persekutuan
- cara anda boleh menderma wang
Yayasan SMA
Ditubuhkan pada tahun 2003, SMA Foundation dianggap sebagai pusat penyelidikan terkemuka di dunia untuk penyakit langka ini. Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai usaha penyelidikannya di sini, serta cara-cara yang dapat anda sumbangkan untuk perkembangan rawatan masa depan.
Kesedaran SMA
Selain dari kumpulan dan organisasi sokongan SMA, ada juga waktu-waktu tertentu dalam setahun yang dikhaskan untuk penyakit jarang dan khusus untuk SMA. Ini termasuk Bulan Kesedaran SMA dan Hari Penyakit Langka Sedunia.
Bulan Kesedaran SMA
Walaupun sumber dan advokasi SMA penting sepanjang tahun, Bulan Kesedaran SMA merupakan satu lagi peluang untuk meningkatkan kesedaran.
Bulan Kesadaran SMA diiktiraf setiap bulan Ogos, dan ini memberi peluang untuk mendidik masyarakat mengenai gangguan yang jarang berlaku ini dan juga mengumpulkan dana untuk penyelidikan penting.
Cure SMA mempunyai cadangan cara untuk meningkatkan kesedaran dan sumbangan - bahkan secara maya. Anda juga boleh mendapatkan bab Cure SMA tempatan anda untuk mengetahui cara lain untuk terlibat dalam Bulan Kesedaran SMA.
Hari Penyakit Langka Sedunia
Peluang lain untuk meningkatkan kesedaran adalah pada Hari Penyakit Langka Sedunia, yang berlaku setiap tahun pada atau dekat 28 Februari.
Untuk tahun 2021, 103 negara dijadualkan untuk mengambil bahagian. Laman web rasmi merangkumi maklumat mengenai:
- acara di seluruh dunia
- barang dagangan
- peluang mengumpul dana
NORD juga merupakan peserta dalam Hari Penyakit Langka Sedunia. Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai peristiwa berkaitan di laman webnya dan membeli barangan di sini.
NORD juga memberikan petua untuk penyertaan, termasuk:
- acara maya
- kesedaran media sosial
- derma
The takeaway
Sama ada anda mencari sokongan atau nasihat individu, cara menyebarkan kesedaran dan sukarelawan, atau peluang untuk menyumbang kepada penyelidikan, ada kumpulan dan organisasi yang didedikasikan untuk SMA yang dapat membantu.
Pertimbangkan sumber di atas sebagai titik permulaan untuk membantu perjalanan SMA anda sendiri.
Anda bukan sahaja dapat melengkapkan diri dengan lebih banyak pengetahuan, tetapi semoga anda merasa lebih berhubung dengan individu dan keluarga lain dalam komuniti SMA.
