Tubuh dan hidup saya tidak sempurna, tetapi mereka adalah milik saya. Dan itu, bagi saya, itu indah.
Saya terlepas tarikh akhir untuk artikel yang anda baca.
Tidak, betul-betul. Saya telah lakukan.
Anda lihat, rheumatoid arthritis (RA) tidak dapat diramalkan. Kesakitan, suar, dan penyakit dapat muncul entah dari mana - menggelincirkan kehidupan, merosakkan rancangan, menyebabkan kekecewaan, dan membuat saya tampak tidak stabil atau tidak dapat dipercaya.
Salah satu bahagian hidup yang paling mencabar dengan penyakit kronik adalah ketidakpastian itu. Kehilangan "kawalan." Dalam beberapa kes, terdapat juga kehilangan autonomi ke atas badan. Kehilangan pilihan.
Walaupun ada pilihan yang diambil, tantangan yang dihadapi, kekecewaan muncul, dan tenggat waktu yang terlewat, saya bertahan.
Orang selalu bertanya kepada saya bagaimana saya melakukannya, seolah-olah saya mempunyai pilihan. Saya tidak merasakannya. Satu-satunya pilihan saya ialah terus terus. Dan saya cuba melakukannya, seboleh-bolehnya, dengan senyuman di wajah saya.
Saya tidak khayalan bahawa hidup dengan RA adalah pelangi dan rama-rama. Tetapi, saya menganggap mantra "menjalani kehidupan positif sementara sakit kronik," dan positif dan ketabahan itu terasa lebih diperlukan sekarang daripada sebelumnya.
Saya memilih untuk membuat yang terbaik setiap hari
Saya hidup dengan rheumatoid arthritis sejak kecil. Di sekolah menengah, saya didiagnosis menderita rheumatoid remaja poliartikular, yang sekarang disebut arthritis idiopatik remaja, setelah mengalami beberapa gejala selama bertahun-tahun sebelumnya.
Saya juga mengalami osteoartritis maju di tangan dan kaki saya, telah menjalani penggantian sendi lutut total dan dua pembedahan lutut yang lain, dan juga mengalami penyakit seliak keadaan autoimun.
Sebagai tambahan kepada keadaan ini, saya menghidap migrain kronik, alahan dan asma, dan kegelisahan. Saya telah menjalani pembedahan otak dan leher kerana cacat Chiari.
Saya hidup dengan aritmia jantung dari keadaan sistem saraf autonomi yang disebut sindrom tachycardia ortostatik postural (POTS), dan saya telah mengatasi masalah lupus akibat dadah. Saya juga menghidap sindrom osteopenia dan Sjögren, yang merupakan komorbiditi RA yang biasa.
Ia banyak.
Walaupun terdapat diagnosis, saya telah belajar untuk memanfaatkan keadaan saya dengan sebaik-baiknya. Saya memilih humor; Saya memilih untuk bersikap positif; Saya memilih untuk mengusahakannya.
Jangan salah faham, tidak ada yang mudah. Memilih optimisme yang disengajakan dalam masa sakit atau kesulitan memerlukan kepuasan, ketabahan, iman, dan ketahanan. Ini pada dasarnya adalah pekerjaan sepenuh masa.
Beberapa hari anda harus menggali lebih dalam, terutama ketika terasa seperti perkara tidak boleh menjadi lebih buruk. Beberapa hari, rasa sakit atau sakit akan menang. Itu hanya kenyataan.
Tetapi pendekatan saya, sejak saya cukup tua untuk mengetahuinya, adalah dengan memanfaatkan yang terbaik setiap hari.
Positif berbeza setiap hari
Beberapa hari, hidup positif bermaksud hanya bangun dari tidur dengan harapan bahawa hari, minggu, bulan, atau tahun akan menjadi lebih baik.
Pada hari-hari lain, positif kelihatan seperti berkayak dengan anak penyelamat saya, melakukan latihan realiti maya, mengikuti kelas hip-hop, pergi ke konsert, mendaki, atau menonton burung di hutan.
Positif kadang-kadang dapat menyelesaikan tugas-tugas yang kelihatannya sederhana yang, bagi pesakit RA, kadang-kadang merasa mustahil: membuat tempat tidur, mengeringkan rambut anda, berjalan anjing anda, memberi makan kucing anda, memasak makan malam untuk keluarga anda, memandu kereta anda, menaip, tidur, menghantar SMS rakan, atau mandi.
RA adalah keadaan perubatan yang serius, mahal, dan kadang-kadang melemahkan - tidak ada dua cara mengenainya.
Beberapa hari saya terlepas tarikh akhir dan menangis dan berbaring di sofa saya dengan pek ais dan alas pemanas dan kemarahan.
Hidup positif dalam menghadapi semua itu bukan tentang memakai kacamata berwarna mawar pepatah. Ini adalah untuk memanfaatkan kad yang terbaik yang telah kami berikan, dengan tenaga apa pun yang dapat kami curahkan pada hari tertentu.
Ini adalah untuk bersikap rendah hati dan ramah apabila mengetahui yang terbaik kita boleh kelihatan berbeza dari hari ke hari atau jam ke jam.
Ada masa dan tempat untuk positif
Jangan salah sangka, optimisme "palsu" tidak baik. Budaya positif toksik - atau berpura-pura semuanya baik-baik saja jika tidak - berleluasa.
Walaupun pemikiran yang berorientasi pada optimisme dapat memberi manfaat kepada kesihatan mental orang yang hidup dengan penyakit kronik, penting untuk memberi diri anda masa dan ruang untuk merasakan apa-apa sahajalah itu yang anda rasakan, walaupun itu bukan getaran yang baik sepanjang masa
Menjadi sakit bukanlah sesuatu yang paling diinginkan, tetapi hidup dengan penyakit atau kecacatan juga tidak perlu malu.
Kami diizinkan untuk merasa namun kami merasakan keadaan kami pada suatu hari, kerana perasaan itu bernuansa dan kompleks. Mereka mungkin berubah, dan itu baik dan diharapkan.
Seperti gejala kita, perasaan kita terhadap kesihatan dan tubuh kita mungkin surut dan mengalir, lesu dan suar.
Saya menaiki ombak itu - dan saya sejak kecil.
Saya ketinggalan kasut tumit tinggi. Saya terlepas bermain sofbol. Saya menjadi sangat marah kerana tangan saya menjadikan permainan gitar, ukulele, dan piano menjadi lebih sukar.
Saya menangis kerana kesakitan, menangis mengenai kesan sampingan ubat, menangis kerana RA, seperti sekarang, tidak dapat disembuhkan dan sepanjang hayat. Saya telah menangis bahawa ia mempengaruhi pilihan kerjaya saya sejak awal.
Saya bimbang sendi saya yang sudah teruk akan bertambah teruk.
Saya tertekan ketika saya melewatkan tarikh akhir, harus menjalani hari sakit di tempat kerja, atau ketika saya pergi beberapa hari tanpa bersenam.
Saya takut dengan COVID-19. Saya takut dengan apa yang dilakukan oleh penyakit autoimun ini terhadap kemampuan tubuh saya untuk mempertahankan diri daripada virus berbahaya.
Saya khawatir tentang penjagaan kesihatan di Amerika Syarikat, tentang harga ubat, perundangan, hak untuk orang kurang upaya dan wanita dan masyarakat yang tertindas.
Saya menjadi marah bahawa badan saya terasa seperti membenci saya kadang-kadang.
Saya memilih untuk mencari kecantikan
Walaupun semua penyakit saya telah berjaya, saya berjaya.
Saya memilih untuk mencari kecantikan. Saya memilih untuk mencari perkara yang perlu disyukuri setiap hari. Saya melihat semua berkat di sekeliling saya dan tahu bahawa saya jauh lebih banyak daripada penyakit saya.
Inilah yang saya maksudkan dengan menjalani kehidupan yang positif semasa sakit kronik. Tubuh saya dan hidup saya tidak sempurna - tetapi mereka adalah milik saya. Dan itu, bagi saya, itu indah.
Bagaimana anda akan menemui kecantikan anda hari ini?
Ashley Boynes-Shuck adalah pengarang, peguam bela, dan jurulatih kesihatan yang berpusat di Pittsburgh, PA. Walaupun tinggal dengan RA selama 25 tahun, dan juga mempunyai keadaan perubatan yang lain, Ashley telah bercakap dengan Kongres, menerbitkan 3 buku, dan bahkan di tweet oleh Oprah! Dia bekerja untuk permulaan teknologi, adalah ibu peliharaan kepada 3 anjing, dan suka menonton burung, konsert, bermain alat, dan perjalanan. Pada masa lapang, dia menulis puisi dan berjalan-jalan dengan suaminya American Ninja Warrior / suami guru sekolah Mike. Cari dia di LinkedIn atau Instagram.
