Michelle Mandere, 24
Seperti apa diagnosis anda, dan bagaimana kesannya terhadap anda?
Pada mulanya, terdapat banyak kekeliruan mengenai keadaan saya. Ibu saya membawa saya ke banyak doktor, dan tidak ada yang tahu apa yang saya ada. Ini menyebabkan rawatan yang tidak perlu, yang menjadikan kulit saya lebih jengkel.
Kemudian, saya dirujuk ke pakar dermatologi yang akhirnya mendiagnosis saya dengan psoriasis. Diagnosis saya tidak mempengaruhi saya pada mulanya kerana saya baru berusia 7. Tetapi ketika saya semakin tua, saya mula melihat perbezaan antara saya dan rakan sebaya.
Ketika orang lain mula memperhatikan keadaan kulit saya, mereka akan mengajukan banyak soalan kepada saya. Ada juga yang tidak mahu bergaul dengan saya kerana menganggapnya berjangkit. Orang-orang bertindak balas dengan cara yang berbeza terhadap psoriasis saya, yang kadang-kadang terasa mengasingkan diri.
Apakah cabaran terbesar yang anda hadapi ketika hidup dengan psoriasis?
Perkara yang paling mencabar kerana mengalami psoriasis bagi saya adalah ketidakselesaan berterusan yang saya alami, tidak kira apa yang saya pakai atau cuaca. Saya juga mengalami keletihan yang teruk dan kesan sampingan dari ubat saya, seperti mual dan bisul mulut.
Menghidap psoriasis memberi kesan kepada keyakinan dan harga diri saya, terutamanya semasa pergolakan. Tidak kira betapa yakinnya saya atau seberapa penuh saya dengan cinta diri, selalu ada hari di mana saya merasa terlalu tidak selamat untuk meninggalkan rumah saya atau berada di sekitar orang.
Ini sukar untuk saya hadapi kerana saya tahu orang yang saya sayangi tidak peduli dan selalu mahu berada di sekeliling saya. Tetapi psoriasis boleh merosakkan anda dan membuat anda mengasingkan diri dari orang lain. Ia menjadi lubang dalam yang kadang-kadang sukar untuk dikeluarkan.
Apakah petua terbaik anda untuk menghadapi masalah atau hari buruk?
Perkara kegemaran saya ialah menjalankan mandi air suam dan rendam di dalamnya sebentar. Saya juga melakukan yang terbaik untuk bercakap dengan orang-orang dalam sistem sokongan saya tentang bagaimana perasaan saya. Ini menolong saya menyusun semula pemikiran saya dan menjadikan saya kembali ke bumi semula. Akibatnya, saya mula merasa kurang terpencil.
Apa yang anda mahukan orang lain tahu mengenai psoriasis?
Orang dengan psoriasis boleh menjalani kehidupan normal dan mengejar apa sahaja yang mereka mahukan. Syaratnya tidak menghilangkan diri anda. Itu juga tidak menentukan anda.
Saya juga berharap orang tahu bahawa ia tidak menular. Sebilangan besar orang yang saya temui tidak dapat menghampiri saya kerana takut. Saya rasa ini hanya ketakutan yang tidak diketahui, tetapi saya dapat memberi jaminan kepada semua orang bahawa psoriasis tidak berjangkit.
Janelle Rodriguez, 27
Seperti apa diagnosis anda, dan bagaimana kesannya terhadap anda?
Saya didiagnosis menghidap psoriasis pada usia 4 tahun, jadi pada awalnya saya terlalu muda untuk memahami diagnosis saya. Sebagai gantinya, ini sangat mempengaruhi ibu saya.
Dia membawa saya berjumpa dengan pakar dermatologi, dan saya mencuba pelbagai ubat dan rawatan di rumah. Ibu saya mengajar adik-adik saya bagaimana menggunakan ubat-ubatan topikal saya sekiranya dia tidak dapat melakukannya suatu hari nanti. Saya rasa sebahagian dari dirinya yang tahu didiagnosis dengan psoriasis boleh memberi kesan negatif pada hidup saya.
Saya sangat percaya bahawa sejak awal, ibu saya melakukan segala daya untuk mengelakkan saya menghadapi halangan tersebut. Mereka mengatakan kejahilan adalah kebahagiaan, dan untuk tahun-tahun remaja saya, semakin kurang saya tahu, semakin baik. Tetapi saya tidak dapat hidup dalam gelembung kebodohan saya terlalu lama.
Sebagai remaja, saya melihat perhatian negatif yang menarik perhatian saya setiap kali saya menunjukkan kulit saya. Saya ingat penampilan jijik dan komen yang dibuat orang. Seolah-olah apa yang saya miliki menular, dan orang-orang takut terlalu dekat. Ia tidak pernah terasa baik. Saya berasa malu dengan kulit saya sendiri.
Saya memelihara kulit saya seboleh-bolehnya kerana saya fikir saya memberi kebaikan kepada orang lain. Ketika akhirnya saya bercakap dengan ahli dermatologi, satu-satunya soalan saya adalah, "Bagaimana saya menyingkirkan ini?" Dia menjelaskan bahawa apa yang saya alami adalah kronik, dan tidak ada penawarnya. Saya akan mempunyai ini seumur hidup, dan saya harus belajar hidup dengannya dan mengawalnya.
Dari saat kata-kata itu keluar dari bibirnya, janji telah berakhir untuk saya. Saya merasa terharu dengan berita itu. Yang dapat saya fikirkan adalah seperti apa sisa hidup saya. Rasanya hidup yang sangat panjang dan sengsara ada di hadapan saya.
Apakah cabaran terbesar yang anda hadapi ketika hidup dengan psoriasis?
Pertarungan saya dengan penyakit mental adalah cabaran terbesar saya. Bukan hanya pengalaman negatif itu memberi kesan kepada saya secara peribadi, tetapi seolah-olah seseorang telah merampas kebahagiaan dari saya, dan semua harapan telah hilang.
Hasilnya, saya mengalami kemurungan semasa remaja. Itu adalah pertempuran senyap. Saya menekan banyak emosi, pemikiran saya, dan saya menangani keadaan saya melalui pengasingan. Bilik dan sweater hitam saya menjadi tempat perlindungan saya.
Saya berusaha sedaya upaya untuk sentiasa menjaga wajah poker yang kuat di sekolah dan di rumah. Saya tidak mahu menarik perhatian kepada diri sendiri. Saya tidak mahu dilihat Saya rasa tidak ada yang akan memahami apa yang saya rasakan di dalam.
Bagaimana saya dapat membuat orang lain memahami bahawa itu lebih daripada sekadar penyakit kulit? Bagaimana seseorang yang tidak perlu menghadapi rintangan setiap hari dapat memahami bagaimana perkara ini mempengaruhi saya secara mental?
Saya tidak tahu bagaimana hendak menyampaikan apa yang saya rasakan di dalam hati untuk membantu keluarga dan rakan-rakan rapat saya memahami saya dengan lebih baik. Adalah sukar untuk tidak mempunyai seseorang yang boleh saya hubungkan. Saya lebih suka berdiam diri dan mengatasinya sendiri.
Apakah petua terbaik anda untuk menghadapi masalah atau hari buruk?
Ingatlah untuk bersikap baik dan sabar terhadap diri sendiri. Penyembuhan adalah perjalanan, dan anda tidak boleh tergesa-gesa. Carilah keselesaan dalam diri mereka yang memberi anda kegembiraan dan positif. Jangan pernah merasa malu untuk meminta pertolongan.
Tidak apa-apa untuk merasa sedih, dan tidak mudah terdedah. Ingatlah untuk menjaga kesihatan diri dari segi mental dan fizikal. Anda seorang yang luar biasa dan berdaya tahan, dan anda akan berjaya melalui ini. Yang paling penting, anda tidak keseorangan
Anda disayangi oleh rakan dan keluarga anda, dan terdapat komuniti penghidap psoriasis yang luar biasa yang menggembirakan, memotivasi, dan baik. Saya tahu sukar untuk melihat cahaya di hujung terowong ketika kulit anda menyala, atau ketika anda mengalami hari yang buruk. Tetapi ada lapisan perak untuk ini.
Anda akan melihat ke dalam dan mempelajari banyak perkara mengenai diri anda. Anda akan dapati kekuatan dan ketahanan ini yang mungkin tidak pernah anda bayangkan. Apabila kulit anda mula sembuh kembali, atau ketika anda merasa lebih baik, anda akan menghargai perkara-perkara kecil yang seringkali dapat diabaikan. Ini adalah perjalanan yang mempunyai pasang surut, tetapi perjalanan yang indah apabila anda mula menemui diri sendiri.
Apa yang anda mahukan orang lain tahu mengenai psoriasis?
Saya berharap ada cara untuk membantu orang memahami kerumitan psoriasis. Sangat mudah untuk melihatnya hanya sebagai penyakit kulit, tetapi lebih banyak lagi.
Psoriasis boleh menjejaskan kualiti hidup seseorang. Penting untuk mengubah cara kita bertindak balas dan melihat mereka yang mempunyai psoriasis atau keadaan kulit. Bekerjasama untuk meningkatkan kesedaran dan menormalkannya. Dengan cara ini, kita dapat melahirkan generasi anak-anak tanpa stigma negatif yang telah dirasakan oleh banyak daripada kita.
Ashley Featherson, 29 tahun
Seperti apa diagnosis anda, dan bagaimana kesannya terhadap anda?
Saya berumur 4 tahun ketika saya didiagnosis menghidap psoriasis. Selama bertahun-tahun, gejala saya akan datang dan hilang ketika saya mencuba pelbagai rawatan. Oleh sekolah menengah, sekolah ini terkawal, tetapi ia kembali menyala semasa saya masih kuliah [tahun].
Ia menjadi roller coaster sejak saya didiagnosis. Saya akan mempunyai kulit yang jelas satu tahun, kemudian menyala. Kemudian, saya akan memerah kulit selama satu tahun, kemudian ia akan membersihkan. Selama 2 tahun kebelakangan ini, ini selalu hadir, yang merupakan yang paling lama saya mengalami suar.
Apakah cabaran terbesar yang anda hadapi ketika hidup dengan psoriasis?
Cinta diri telah menjadi cabaran terbesar saya. Semakin tua saya, semakin tidak selamat saya menjadi.
Tidak sampai tahun yang lalu saya memberitahu diri saya untuk tidak membiarkan psoriasis mengawal saya lagi. Saya cuba untuk tidak membiarkannya mempengaruhi pilihan pakaian saya, bagaimana saya berinteraksi dengan orang, dan bagaimana saya melihat diri saya. Saya masih mempunyai hari-hari yang sukar, tetapi saya merangkumi perjalanan saya.
Apakah petua terbaik anda untuk menghadapi masalah atau hari buruk?
Saya sangat hebat dalam pendekatan holistik. Saya perhatikan perubahan kemerosotan selepas menggunakan produk penjagaan kulit dan rumah tangga yang bersih. Saya merendam garam Laut Mati, yang sungguh menakjubkan! Saya masih bergelut dari semasa ke semasa dengan suar kulit kepala, tetapi saya dalam proses mencuba pelbagai produk untuk melihat apa yang berjaya.
Saya juga telah mengubah diet saya dan dapat melihat perbezaannya. Saya telah menghilangkan produk tenusu, gula, dan tepung putih. Bertafakur dan menulis secara berkala juga membantu, terutamanya ketika saya mengalami hari yang buruk. Saya menulis tentang bagaimana perasaan saya dan apa yang saya syukuri.
Apa yang anda mahukan orang lain tahu mengenai psoriasis?
Saya berharap orang lain tahu bahawa ada lebih banyak psoriasis daripada sekadar perubahan warna. Terdapat simptom fizikal dan mental lain yang tidak dapat dilihat oleh mata.
Sekiranya anda juga hidup dengan psoriasis, ketahui nilai anda dan ada hari yang lebih baik di hadapan. Fahami bahawa ini adalah proses, tetapi anda boleh sembuh dengan penuh dedikasi dan kerja keras.
