Narkolepsi sukar dilihat, dan gejalanya kadang-kadang memalukan. Ini mungkin sukar untuk difahami. Atas sebab-sebab ini, orang-orang dengan narkolepsi kadang-kadang merasa sangat sendirian.
Kumpulan sokongan memberi anda peluang untuk berhubung dengan orang lain yang menghidap narkolepsi.
Keupayaan untuk belajar dari dan bergantung pada orang lain yang mengalami keadaan yang sama boleh menjadi keselesaan besar dan dapat membantu anda hidup lebih baik dengan gangguan tersebut. Satu peringatan: Ingat bahawa maklumat yang disiarkan dalam talian mungkin tidak selalu tepat atau berkaitan dengan keadaan anda dan bukan pengganti nasihat perubatan.
Sekiranya anda tidak pasti di mana untuk mencari kumpulan sokongan, berikut adalah panduan untuk beberapa sumber yang tersedia secara langsung dan dalam talian. Pautan di bahagian berikut boleh menjadi tempat yang baik untuk memulakan carian anda.
Forum
Forum dan papan pesanan dalam talian membolehkan orang yang menderita narkolepsi, serta ahli keluarga dan penjaga mereka, untuk menghantar soalan atau memberikan cadangan berdasarkan apa yang telah mereka pelajari.
Di laman web ini, anda dapat mengetahui mengenai penyelidikan dan kelulusan ubat baru. Terdapat juga alat dan petua untuk membantu anda hidup lebih baik dengan keadaan ini.
Forum narkolepsi dalam talian
- Organisasi Sokongan Narkologi
- Pesakit Suka Saya
- Rare Connect
- Bercakap Tentang Tidur
Kumpulan tempatan
Kumpulan sokongan secara langsung tersedia di seluruh negara jika anda lebih suka bertemu secara langsung dengan orang lain yang menghidap narkolepsi. Kumpulan-kumpulan ini biasanya dikendalikan oleh seseorang yang mempunyai kepakaran dalam menguruskan keadaan ini.
Untuk mencari kumpulan sokongan narkolepsi di mana anda tinggal, anda boleh menghubungi Rangkaian Narkolepsi, yang menjadi tuan rumah kumpulan ini di seluruh negara. Meetup juga mempunyai beberapa kumpulan sokongan secara langsung ini.
Kumpulan ini biasanya dikendalikan oleh seseorang yang mempunyai kepakaran dalam menguruskan keadaan ini.
Kumpulan dalam talian
Mungkin anda lebih suka berjumpa dengan orang lain dengan narkolepsi dari keselesaan rumah anda. Atau mungkin pandemi COVID-19 membuat anda tidak dekat dengan orang lain.
Lihat salah satu kumpulan sokongan narkolepsi dalam talian yang tersedia melalui pelbagai organisasi dan di laman web media sosial:
Kumpulan sokongan narkolepsi dalam talian
- Hidup dengan kumpulan sokongan dalam talian Narcolepsy
- Hidup dengan laman Facebook Narcolepsy
- Hidup dengan laman Instagram Narcolepsy
- Kumpulan sokongan Facebook Rangkaian Narcolepsy (Ini adalah kumpulan peribadi, jadi anda perlu meminta izin untuk bergabung.)
- #Nchat di Twitter
The takeaway
Kumpulan sokongan boleh menjadi alat yang tidak ternilai untuk membantu anda hidup dengan lebih baik dengan narkolepsi. Anda akan belajar mengenai rawatan baru dan petua untuk menguruskan gejala anda. Anda juga mungkin mengetahui mengenai kajian penyelidikan yang boleh anda sertai.
Sekiranya anda tidak selesa bertemu sendiri, lihat forum dalam talian dan kumpulan sokongan. Anda boleh tetap tidak dikenali semasa mendapatkan maklumat yang anda perlukan untuk mengawal lebih banyak keadaan anda.
