Tujuh belas tahun yang lalu, saya menerima diagnosis multiple sclerosis (MS). Sebahagian besarnya, saya rasa saya cukup mahir menjalani MS. Ini adalah pekerjaan yang sukar dan gajinya sangat buruk, tetapi saya menguruskan perkara yang perlu diuruskan. Saya meneruskannya, dan saya berkongsi pengalaman saya di blog saya, Tripping On Air.
Walaupun begitu, saya tidak selalu menjadi bos dengan MS. Semasa pertama kali didiagnosis, saya ketakutan. Saya baru memulakan hidup, dan diagnosis saya terasa seperti masa depan saya dibuang.
Post-diagnosis tahun pertama boleh menjadi salah satu yang paling sukar dalam hidup anda. Saya banyak belajar selama itu, dan anda juga akan belajar.
Berikut adalah enam perkara yang saya pelajari pada tahun pertama selepas diagnosis saya.
1. MS tidak salah siapa-siapa
Sudah menjadi fitrah manusia untuk mengetahui mengapa perkara itu berlaku. Kami tidak dapat menahannya.
Gejala MS pertama saya adalah sakit mata yang menusuk kemudian didiagnosis sebagai neuritis optik. Ia muncul seminggu selepas saya menghabiskan malam Halloween dengan minum terlalu banyak wain dengan teman wanita saya, melakonkan mantra, dan membuat persembahan amatur.
Untuk masa yang lama, saya meyakinkan diri saya bahawa wain merah dan iblis entah bagaimana mengundang MS ke dalam hidup saya. Kami tidak tahu dengan tepat apa yang menyebabkan MS, tetapi selamat mengatakan bahawa itu bukan sihir.
Anda tidak mendapat MS daripada bangun lewat atau tidak cukup kerap ke gimnasium. Anda tidak mendapat MS kerana anda terlupa benang atau makan gula-gula untuk sarapan. MS bukanlah hasil daripada kebiasaan buruk yang anda lakukan. MS berlaku dan itu bukan salah anda.
2. Saya lebih sukar daripada yang saya fikirkan
Rawatan pertama yang saya berikan adalah suntikan - suntikan yang harus saya berikan kepada diri sendiri. Satu-satunya pemikiran saya adalah tidak, berulang-ulang. Saya tidak dapat membayangkan bahawa saya dapat menahan suntikan setiap hari, apalagi memberikannya kepada diri saya sendiri.
Ibu saya memberi saya jarum untuk bulan pertama. Tetapi pada suatu hari, saya memutuskan saya mahu kemerdekaan saya kembali.
Menembak suntikan automatik ke kaki saya untuk pertama kalinya adalah menakutkan, tetapi saya berjaya. Dan kali berikutnya saya melakukannya, lebih mudah. Suntikan saya menjadi semakin mudah, sehingga jarum saya akhirnya menjadi masalah besar.
3. Sebaliknya, kemerosotan adalah baik
Walaupun saya mengetahui bahawa saya boleh melakukan perkara-perkara yang sukar, saya secara berkala akan mendapati diri saya terperosok di lantai bilik mandi, sambil menangis. Saya memberi banyak tekanan pada diri saya untuk memberi wajah berani kepada orang lain, tetapi adalah perkara biasa.
Adalah sihat untuk bersedih dengan apa yang anda lalui. Tetapi jika anda sedang berjuang, ada baiknya anda meminta pertolongan. Bercakap dengan doktor anda untuk mendapatkan cadangan profesional kesihatan mental yang dapat membantu anda.
4. Semua orang pakar
Selepas diagnosis saya, tiba-tiba kelihatan seolah-olah setiap orang yang mengetahui bahawa saya mempunyai MS ada sesuatu yang ingin disampaikan. Mereka akan memberitahu saya mengenai bos ibu sahabat perempuan mereka yang mempunyai MS, tetapi disembuhkan dengan diet ajaib, suplemen eksotik, atau perubahan gaya hidup.
Nasihat yang tidak diminta secara berterusan itu bertujuan baik, tetapi tidak mendapat maklumat. Ingat, keputusan rawatan anda adalah antara anda dan doktor anda. Sekiranya kedengarannya terlalu bagus untuk menjadi kenyataan, mungkin itu betul.
5. Kepentingan suku
Selepas diagnosis saya, saya menghubungi orang-orang yang mengalami perkara yang sama seperti saya pada masa itu. Ini sebelum mudah mencari kumpulan dalam talian, tetapi saya dapat berhubung dengan orang lain seperti saya melalui National MS Society dan melalui rakan-rakan. Saya menjalin ikatan dengan wanita muda dengan MS yang berada di tahap kehidupan yang sama dengan saya, cuba mengetahui perkara-perkara seperti berkencan dan memulakan karier.
Tujuh belas tahun kemudian, saya masih rapat dengan wanita-wanita ini. Saya tahu bahawa saya dapat menghubungi atau menghantar teks kepada mereka pada bila-bila masa saya perlu melampiaskan atau berkongsi maklumat, dan mereka akan mendapatkannya seperti yang tidak dapat dilakukan oleh orang lain. Dilihat sangat berharga, dan dengan menolong antara satu sama lain, anda dapat menolong diri sendiri.
6. Tidak semuanya berkaitan dengan MS
Ada hari-hari ketika saya merasa seperti tidak pernah memikirkan MS. Pada hari-hari ini, saya harus mengingatkan diri saya bahawa saya lebih dari sekadar diagnosis saya - lebih dari itu.
Menyesuaikan diri dengan keadaan normal dan cara baru bagaimana anda menyangka kehidupan anda akan kelihatan luar biasa, tetapi anda tetap menjadi anda. MS adalah masalah yang perlu anda atasi, jadi jaga MS anda. Tetapi selalu ingat bahawa anda bukan MS anda.
Bawa pulang
Semasa tahun pertama saya menghidap MS, saya banyak belajar tentang apa artinya hidup dengan penyakit kronik. Saya juga banyak belajar mengenai diri saya. Saya lebih kuat daripada yang saya fikirkan mungkin. Selama bertahun-tahun sejak diagnosis saya, saya belajar bahawa MS boleh menyukarkan hidup, tetapi kehidupan yang sukar tidak harus menjadi kehidupan yang menyedihkan.
Ardra Shephard adalah blogger Kanada yang berpengaruh di sebalik blog pemenang anugerah Tripping On Air - orang dalam yang tidak peduli mengenai kehidupannya dengan sklerosis berganda. Ardra adalah perunding skrip untuk siri televisyen AMI mengenai temu janji dan kecacatan, "Ada Sesuatu yang Harus Anda Ketahui," dan telah dipaparkan di Sickboy Podcast. Ardra telah menyumbang kepada msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle, dan lain-lain. Pada tahun 2019, dia adalah pembicara utama di Yayasan MS Kepulauan Cayman. Ikuti dia di Instagram, Facebook, atau hashtag #babeswithmobilityaids untuk diilhamkan oleh orang yang berusaha mengubah persepsi tentang bagaimana rasanya hidup dengan orang kurang upaya.
.jpg)
.jpg)