Pada bulan November 2017, saya mendapat diagnosis barah payudara metastatik (MBC).
Pada minggu yang sama, anak saya berumur 2 tahun, dan saya dan suami menyambut ulang tahun perkahwinan kelima kami. Selain itu, kami baru sahaja membeli rumah pertama kami dan beralih dari kehidupan New York City yang berat ke pinggir bandar New York yang sukar.
Sebelum diagnosis saya, saya bekerja sebagai peguam undang-undang yang lebih tua di New York City dan merupakan seorang atlet. Sepanjang kuliah, saya adalah ahli pasukan berenang universiti, dan beberapa tahun kemudian, saya menyelesaikan New York City Marathon.
Saya harus cepat belajar bagaimana menyesuaikan diri dengan kehidupan dengan MBC. Selama dua tahun terakhir sejak diagnosis saya, saya telah belajar apa yang membantu, apa yang tidak membantu, dan apa yang paling penting bagi penjagaan saya.
Berikut adalah beberapa petua yang saya simpan di dalam "alat alat" MBC saya.
Kekuatan untuk meminta pertolongan
Saya selalu menjadi orang yang gigih
Walaupun suami saya mungkin menyebutnya keras kepala, kegigihan, ketabahan, dan kesediaan saya untuk memikirkan sesuatu selalu menjadi aset bagi saya. Sama ada melayari kes undang-undang yang kompleks atau usaha atletik, saya selalu menundukkan kepala dan meneruskannya.
Tetapi setelah diagnosis MBC saya, saya segera menyedari betapa buruknya sikap ini - bagi saya dan keluarga saya.
Saya terutamanya ibu bapa yang tinggal di rumah untuk anak lelaki saya yang berusia 2 tahun pada masa itu, dan kami tidak mempunyai keluarga berdekatan. Kami juga tidak mengenali ramai orang di bandar baru kami. Kami berjuang untuk membangun rutin, masyarakat, dan jalan bantuan.
Akhirnya, kami meminta ibu bapa kami tinggal bersama kami selama beberapa minggu untuk membantu kami berdiri.Saya menghabiskan beberapa hari seminggu di hospital, menjalani ujian diagnostik, dan bertemu dengan pasukan penjagaan saya. Saya mempunyai sedikit lebar jalur yang ada.
Sekarang, hampir 2 tahun saya menjalani diagnosis, saya tahu bahawa bantuan boleh datang dari pelbagai tempat. Apabila seseorang menawarkan untuk menyediakan kereta makan, membawa anak saya pada waktu petang, atau mengarahkan saya ke janji temu, saya dapat dengan senang hati menyetujuinya tanpa merasa lemah.
Saya tahu bahawa penyakit saya memerlukan komuniti untuk dilayari, dan dengan menerima pertolongan, saya melakukan pekerjaan yang lebih baik untuk menjaga diri dan keluarga saya.
Penjagaan kesihatan mental
Pada minggu-minggu selepas diagnosis saya, saya berjuang untuk bangun dari tidur. Saya melihat di cermin dan tertanya-tanya siapa orang yang menatap saya dan apa yang akan berlaku kepadanya.
Beberapa hari selepas diagnosis saya, saya menghubungi doktor penjagaan utama saya untuk membincangkan kesihatan mental saya menjalani kehidupan baru ini dengan barah metastatik.
Saya hidup dengan sejarah kemurungan dan kegelisahan, jadi saya tahu bahawa menjaga kesihatan mental saya sangat penting untuk mematuhi rawatan dan mencari yang baru.
Doktor saya merujuk saya kepada psikiatri yang membantu saya menguruskan ubat psikiatri saya. Dia juga sumber ubat untuk mengatasi kesan sampingan saya, terutamanya keletihan dan insomnia.
Saya dan suami juga masing-masing menghadiri kumpulan sokongan. Dan pada tahun pertama selepas diagnosis saya, kami bertemu dengan ahli terapi sebagai pasangan untuk membincangkan beberapa cabaran luar biasa yang kami hadapi.
Pasukan penjagaan yang boleh dipercayai
Doktor dan psikiatri penjagaan utama saya sangat terlibat dalam penjagaan saya, dan saya mempercayai kedua-duanya. Adalah mustahak untuk mempunyai pasukan penjagaan yang mendengarkan anda, menyokong anda, dan mengenali siapa anda sebagai seorang, bukan hanya seorang pesakit.
Ahli onkologi dan pakar bedah payudara pertama saya sering menolak soalan saya dan tidak fleksibel atau tidak peduli dengan banyak masalah saya. Setelah beberapa minggu ini, saya dan suami meminta pendapat kedua di hospital lain.
Hospital ini meninjau pengimejan saya dari kumpulan pertama doktor dan melihat beberapa masalah yang telah diabaikan. Pendapat kedua ini mendiagnosis metastasis saya, yang diabaikan oleh hospital pertama.
Pakar onkologi saya sekarang adalah seorang doktor yang hebat, dan saya yakin dengan kursus rawatannya. Saya juga tahu dan percaya bahawa dia, bersama dengan semua doktor saya, melihat saya sebagai orang, dan bukan sekadar nombor rekod perubatan.
Mempunyai pasukan penjagaan yang anda tahu akan menyokong anda dan untuk penjagaan yang mereka mahukan mestilah menjadi bahagian penting dari alat alat MBC sesiapa sahaja.
Diriku
Sama pentingnya dengan mempunyai pasukan penjagaan yang anda percayai, sama pentingnya mengenali peranan anda sebagai penyokong diri anda.
Sering kali, saya bimbang bahawa saya menjadi pesakit yang "sukar" dan saya terlalu banyak menelefon atau bahawa saya mempunyai terlalu banyak soalan semasa temu janji. Tetapi pakar onkologi saya meyakinkan saya bahawa tugas saya adalah untuk mengemukakan soalan dan memahami sepenuhnya rawatan saya, sama seperti tugasnya adalah untuk menjawab soalan-soalan itu sehingga kita semua berada di halaman yang sama.
Pada masa itulah saya menyedari betapa pentingnya menjadi peguam bela saya sendiri. Ini membuat saya menyedari betapa pentingnya pasukan penjagaan saya berfungsi sebagai satu pasukan - bukan hanya penyedia perkhidmatan kesihatan yang berbicara kepada saya.
Pengiktirafan ini memberi kekuatan kepada saya, dan sejak itu, pasukan saya dapat menangani gejala dan kesan sampingan saya dengan lebih tepat, serta menangani masalah yang timbul dengan cara yang lebih cepat dan berkesan.
Bawa pulang
Oleh kerana beban penyakit saya menjadi lebih berat, begitu juga alat alat MBC saya. Saya merasa bernasib baik kerana masih hidup hampir 2 tahun menjalani diagnosis, walaupun terdapat kemajuan yang ketara pada tahun lalu.
Saya dan keluarga akan lemas tanpa sokongan komuniti kami dan mencari kesediaan untuk meminta dan menerima pertolongan.
Pasukan penjagaan saya, terutamanya pasukan penjagaan kesihatan mental saya, adalah penting dalam kit alat ini. Mengetahui bahawa saya percaya sepenuhnya kepada mereka meringankan beban saya dan membolehkan saya mencelupkan kaki saya kembali ke kehidupan normal bila dan bagaimanapun saya boleh.
Membangunkan kemahiran advokasi saya sejak 2 tahun kebelakangan ini sangat penting untuk kualiti penjagaan saya. Sama seperti saya mempercayai pasukan jagaan saya, saya juga belajar mempercayai diri sendiri. Lagipun, saya adalah aset terbaik untuk penjagaan saya dan alat terpenting dalam kit alat MBC saya.
Emily meninggal dunia pada awal tahun ini pada tahun 2020. Seorang penyokong komuniti MBC, kami bersyukur dapat menyampaikan kata-katanya sehingga orang lain dapat memperoleh kekuatan dari perjalanannya.
