Mengakses sumber yang anda perlukan
Terdapat banyak sumber yang tersedia untuk orang yang mempunyai limfoma sel mantel (MCL). Mempelajari lebih lanjut mengenai keadaan ini dapat membantu anda memahami pilihan rawatan anda dan membuat keputusan tepat mengenai penjagaan anda. Menjangkau sokongan emosi dan sosial juga dapat membantu anda menguruskan keadaan dengan lebih mudah.
Teruskan membaca untuk mengetahui lebih lanjut mengenai beberapa sumber yang ada untuk anda.
Pakar limfoma
Sekiranya anda didiagnosis menghidap MCL, penting untuk membuat janji temu dengan pakar yang dapat membantu anda memahami pilihan rawatan anda dan mendapatkan rawatan yang anda perlukan.MCL agak jarang berlaku, jadi sebilangan doktor mungkin tidak biasa dengan pilihan rawatan terbaru. Sebaik-baiknya, lebih baik berjumpa dengan pakar limfoma.
Pertimbangkan untuk meminta doktor penjagaan utama atau pusat rawatan barah anda jika mereka boleh merujuk anda kepada pakar limfoma.
American Society of Clinical Oncology mengendalikan pangkalan data dalam talian yang boleh anda gunakan untuk mencari pakar limfoma di seluruh Amerika Syarikat. Persatuan Hematologi Amerika juga mempunyai pangkalan data yang boleh dicari, yang merangkumi ahli hematologi dengan kepakaran limfoma.
Sekiranya tidak ada pakar limfoma di kawasan anda, anda mungkin perlu pergi melawatnya. Sekiranya itu bukan pilihan, doktor tempatan anda mungkin dapat berunding dengan pakar melalui e-mel, telefon, atau persidangan video.
Laman web dan hotline pesakit
Terdapat banyak sumber yang tersedia untuk membantu anda belajar mengenai pilihan rawatan dan strategi untuk kekal sihat dengan MCL. Tetapi kadang-kadang, sukar untuk mengetahui sumber mana yang boleh dipercayai dan tepat.
Untuk maklumat yang boleh dipercayai:
- Tanyakan kepada doktor atau pusat jagaan kanser anda untuk maklumat lebih lanjut mengenai MCL.
- Layari bahagian MCL di laman web Yayasan Penyelidikan Lymphoma atau hubungi talian bantuannya di 800-500-9976 atau [email protected].
- Hubungi pakar maklumat melalui Leukemia & Lymphoma Society dengan menghubungi 800-955-4572, e-mel [email protected], atau menggunakan perkhidmatan sembang dalam talian organisasi.
Program bantuan kewangan
Kos rawatan berbeza-beza, bergantung pada rancangan rawatan anda, tempat anda menerima rawatan, dan insurans kesihatan yang mungkin anda miliki.
Untuk menguruskan kos penjagaan anda, mungkin dapat membantu:
- Tanyakan kepada doktor atau pusat jagaan kanser anda jika mereka menerima insurans kesihatan anda. Sekiranya anda tidak mempunyai insurans atau anda tidak mampu mendapatkan rawatan, tanyakan kepada mereka jika mereka boleh memberikan rawatan yang lebih berpatutan atau menghubungkan anda dengan perkhidmatan sokongan kewangan.
- Hubungi penyedia insurans kesihatan anda untuk mengetahui apakah janji temu, ujian, dan rawatan perubatan anda dilindungi. Mereka dapat membantu anda mengetahui berapa banyak yang perlu anda bayar dalam premium bulanan, potongan tahunan, dan caj insurans atau copay.
- Hubungi pengeluar ubat-ubatan yang anda ambil untuk mengetahui jika mereka menawarkan program rebat atau subsidi pesakit. Anda mungkin layak mendapat potongan harga.
- Pertimbangkan untuk menjalani percubaan klinikal untuk mendapatkan rawatan eksperimen secara percuma. Doktor anda dapat membantu anda mengetahui tentang kemungkinan faedah dan risiko mengambil bahagian dalam percubaan.
Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat dan sumber sokongan kewangan melalui organisasi berikut:
- Persatuan Kanser Amerika
- Persatuan Onkologi Klinikal Amerika
- Penjagaan Barah
- Gabungan Bantuan Kewangan Kanser
- Persatuan Leukemia & Limfoma
- Yayasan Penyelidikan Limfoma
Perkhidmatan bimbingan dan kumpulan sokongan
Menguruskan MCL boleh menjadi tekanan. Sekiranya anda menghadapi masalah tekanan, kegelisahan, kemarahan, kesedihan, atau putus asa yang kerap, berbincanglah dengan doktor anda. Mereka mungkin merujuk anda kepada pakar kesihatan mental untuk mendapatkan sokongan.
Beberapa organisasi pesakit juga menawarkan perkhidmatan kaunseling. Contohnya, hubungi 800-813-4673 atau e-mel [email protected] untuk bercakap dengan kaunselor terlatih melalui Cancer Care's Hopeline.
Anda mungkin merasa selesa untuk berhubung dengan orang lain yang pernah mengalami pengalaman serupa. Contohnya, mungkin membantu:
- Tanya doktor atau pusat jagaan kanser anda jika terdapat kumpulan sokongan tempatan untuk orang yang menghidap limfoma.
- Gunakan pangkalan data dalam talian American Cancer Society untuk mencari program sokongan tempatan.
- Lawati laman web Leukemia & Lymphoma Society untuk mendaftar untuk berbual dalam talian, cari kumpulan sokongan tempatan, atau dapatkan sokongan rakan sebaya satu lawan satu.
- Sertailah Lymphoma Support Network untuk berhubung dengan rakan sebaya dalam talian atau melalui telefon.
- Daftar untuk kumpulan sokongan dalam talian melalui Cancer Care.
Penjagaan paliatif dan perancangan akhir hayat
Rawatan baru telah membantu memanjangkan usia bagi banyak orang dengan MCL. Tetapi akhirnya, penyakit ini cenderung berkembang atau kembali. The Leukemia & Lymphoma Society melaporkan keseluruhan kelangsungan hidup rata-rata bagi orang yang didiagnosis dengan MCL adalah lima hingga tujuh tahun.
Banyak orang memilih untuk merancang lebih awal untuk perawatan paliatif, keputusan akhir hayat, dan masalah harta pusaka. Penting untuk diingat bahawa merancang lebih awal tidak bermaksud anda berhenti daripada menjalani rawatan. Sebaliknya, ini adalah salah satu daripada banyak cara untuk memastikan anda mempunyai peranan aktif dalam membuat keputusan mengenai semua aspek penjagaan dan kehidupan anda.
Anda boleh memilih untuk:
- Tanyakan kepada doktor atau pusat jagaan kanser anda untuk mendapatkan maklumat lebih lanjut mengenai perancangan dan perkhidmatan penjagaan akhir hayat.
- Lawati laman web CaringInfo Organisasi Hospis dan Penjagaan Paliatif Nasional untuk mengetahui mengenai program hospis dan perkhidmatan penjagaan paliatif lain.
- Berjumpa dengan peguam atau profesional undang-undang lain untuk menetapkan arahan penjagaan kesihatan terlebih dahulu. Dokumen ini akan menyampaikan keinginan rawatan anda kepada doktor sekiranya anda mencapai titik di mana anda tidak lagi dapat mengatasinya.
- Berjumpa dengan profesional undang-undang untuk mewujudkan kehendak atau kepercayaan. Alat perancangan harta tanah ini menentukan apa yang akan berlaku pada harta tanah anda.
- Bercakap dengan keluarga anda mengenai keinginan akhir hayat dan akhirat anda, termasuk apa sahaja pilihan yang anda miliki untuk menguruskan badan anda. Sebilangan orang juga memilih untuk menulis surat kepada orang yang disayangi dan meluangkan masa untuk perbualan penting yang mereka mahu lakukan.
The takeaway
Sekiranya anda didiagnosis menghidap MCL, anda boleh mengakses sumber untuk membantu memenuhi keperluan sokongan anda. Bercakap dengan doktor atau pusat rawatan kanser anda, atau berhubung dengan organisasi barah yang boleh dipercayai, untuk mencari sumber yang dapat membantu anda.
