Oleh kerana teknologi terus mengubah cara kita mengesan dan mendekodekan hasil diabetes kita, persoalan logistik tentang bagaimana dan kapan untuk membagikan semua data dengan berkesan kepada doktor dan profesional penjagaan kesihatan yang lain dapat, terus terang, sangat luar biasa.
Kami menghubungi sekumpulan pesakit, penyedia perawatan, pembangun perisian, dan pendidik diabetes untuk mendapatkan nasihat mereka mengenai cara terbaik untuk berkongsi data diabetes anda dengan doktor anda tanpa mengalami kemerosotan akibat stres dalam prosesnya. Anda mungkin terkejut (atau tidak) mendengar bahawa kertas masih memainkan peranan besar.
Data untuk Hidup Sihat
Carla Cox adalah Ahli Diet Berdaftar dan Pendidik Diabetes Bertauliah (CDE). Dia telah lama berada di barisan depan dalam usaha mencari kaedah terbaik untuk perkongsian data diabetes, kerana pesakit dan doktor berusaha untuk melewati pagar antara kurang mendapat maklumat dan terlalu banyak maklumat (jika perkara itu mungkin).
Cox juga menganjurkan memuat turun dan membiasakan diri dengan data sebelum janji temu. "Jangan mengharapkan penyedia atau pendidik untuk mengkaji maklumat anda di telefon kecuali jika itu telah dipersetujui sebelumnya," katanya. "Tidak ada banyak waktu dalam janji temu, jadi cuba memuat naik, mencari sambungan tanpa wayar, dan semua itu memakan masa dan mengecewakan semua orang.
Pada zaman skrin di mana-mana, Cox menasihatkan bahawa kertas masih kuat.
"Datang bersiap dengan salinan yang dicetak!" dia berkata. "Walaupun kami berusaha lebih berhati-hati terhadap pembaziran kertas, sangat sukar di kantor untuk melihat di layar, terutama telepon dan memikirkan data."
Set data yang dicetak dapat dikongsi dengan lebih dekat dan interaktif dengan pembekal, dan pesakit dan doktor dapat memberi tanda dan mencatat cetakan yang sangat berguna, kata Cox.
Kuncinya adalah mencetak data yang betul dan mencetaknya dengan cara yang bermakna. Fokus pada data trend.
"Diabetes jenis 1 khususnya adalah sejenis penyakit 'dalam masa ini'," kata Cox. "Adakah tahap glukosa saya tinggi atau rendah, apa yang harus saya lakukan sekarang? Tetapi perubahan yang seharusnya berlaku sebenarnya sedang melihat tren. Adakah saya benar-benar turun semalam? Saya sering mendengar individu menerangkan rendah dalam semalam, tetapi apabila kita melihat data arah aliran, kita mungkin jarang melihatnya. Satu ketika itu sangat menakutkan sehingga itulah yang dikenang. "
Cox mengatakan bahawa dia lebih suka data trend yang mencerminkan pergeseran jam ke jam, berbanding peralihan dari hari ke hari. "Bawa 'spaghetti grafik' yang menunjukkan tren, buku log jika muat turun pam, dan tetapan pam pasti," katanya. "Bawalah juga muat turun yang menunjukkan masa dalam dan luar jangkauan."
Terakhir, ingat bahawa kadangkala data juga melebihi angka.
Cox mengatakan bahawa walaupun perbincangan Time in Range dan A1C sangat penting, itu bukan segalanya. "Adakah individu itu memerlukan penyegaran mengenai pemakanan yang sihat? Pada pendekatan makan yang berbeza? Adakah terdapat nilai glukosa rendah semasa bersenam? Adakah terdapat rancangan perjalanan yang akan datang? Adakah terdapat masalah bersama-kesakitan (ekstrem kebas atau sakit, kebimbangan sosial psiko)? Temujanji tidak hanya berkaitan dengan nombor, tetapi tentang kehidupan yang sihat! "
Keluarga Beralih ke Pengikat Data
Oleh kerana tidak ada rangka tindakan untuk mengesan dan berkongsi data diabetes, Keluarga Ohmer di Michigan menempuh jalan untuk diri mereka sendiri, akhirnya membuat alat yang dapat berguna untuk semua orang.
Selama bertahun-tahun, mereka melihat penjejakan dan perkongsian data-D sebagai cara untuk menghubungkan dan menggunakan T1D dengan lebih baik sebagai sebuah keluarga, kata blogger D-Mom dan penyokong Amy Ohmer, yang mana kedua-dua anak perempuannya, Reece dan Olivia berdua hidup dengan jenis 1.
Olivia didiagnosis pada tahun 2006, ketika dia berusia 3 tahun. Dan tiga tahun kemudian, kakaknya Reece, yang berusia 8 tahun, juga didiagnosis menghidap T1D.
"Olivia dan saya didiagnosis ketika kami masih muda," kata Reece. "Cara kami mengkaji gula darah dan semua maklumat diabetes kami adalah dengan mencetak helaian kami sebagai sebuah keluarga, yang sangat membantu kerana ketika berusia tiga tahun, atau berusia lapan tahun, anda mungkin tidak cukup tahu apa yang berlaku. Kami akan berusaha membuat perubahan berdasarkan maklumat tersebut. Ketika kita semakin tua, kita perlahan-lahan mengambil alih tanggungjawab untuk membuat perubahan, dan mengurus diabetes kita sendiri, yang merupakan peralihan yang sangat baik. "
Ibu mereka Amy Ohmer mengatakan bahawa berkongsi data adalah "proses yang berkembang" yang bermaksud mencari tahu apa yang paling sesuai untuk mereka. "Apa yang membantu kami, mempunyai dua anak dengan diabetes terutamanya, adalah melakukan muat turun lebih awal. Sangat sukar untuk menghadapi situasi di mana anda berada di pejabat doktor, dan anda cuba menyebarkan gula darah di tempat. "
Ohmer bersetuju bahawa walaupun cetakan kertas nampaknya pas bagi sesetengah orang pada masa ini, data anda yang sudah siap terlebih dahulu dalam format ini dapat membantu mengurangkan tekanan dan kemungkinan pertimbangan yang kadang-kadang disertakan dengan janji doktor. “Pada temu janji, saya mendapati saya akan bertindak lebih daripada mendengar. Saya selalu berfikir, “Astaga, apa yang kami lakukan pada hari Selasa itu? Apa yang kita kacau? 'Lebih berkuasa untuk mengkaji semula data kita terlebih dahulu, untuk dapat membincangkan hasil yang akan dibuat dalam janji temu. "
Keluarga Ohmer mengambil helaian tersebut dan menyusunnya menjadi pengikat tahunan yang dipenuhi dengan data diabetes setiap suku tahun. Ini adalah proses yang membuat mengatur apa yang perlu mereka kongsi dengan doktor mereka baik dan menyenangkan bagi anak-anak. Selain itu, mereka menggunakan pelekat untuk menandakan pencapaian. Pada akhir tahun, mereka dapat melihat setiap pengikat, dan merasa bahawa mereka telah berjaya mengendalikan kesihatan mereka.
"Kami akan melihat pengikat ini yang mempunyai semua pelekat prestasi dari pergi ke lawatan ini, dan menangani semua perkara yang mungkin tidak perlu dihadapi oleh anak-anak biasa," kata Amy. "Kami menyelamatkan mereka kerana kemudian menjadi bukti," Astaga. Tahun satu selesai. Tahun dua selesai. Tahun tiga sudah selesai. ''
Reece dan Olivia kini menggunakan Dexcom G6 CGM, jadi proses data mereka telah berubah. Kini berusia 15 dan 17 tahun, mereka mempunyai lebih banyak autonomi terhadap lawatan doktor mereka juga. Tetapi mereka masih menyiapkan dan mengkaji data, yang mereka lacak menggunakan aplikasi Dexcom's Clarity di iPhone sebelumnya.
"Matlamat ketika itu adalah, jujur, mungkin untuk memastikan mereka tetap hidup dan sihat," kata Amy. "Tetapi sekarang sudah hampir," Baiklah, adakah anda akan dapat pergi dan melakukan perjalanan sendiri? Bolehkah anda memandu ke kuliah dan mempunyai maklumat yang tepat untuk memahami cara menguruskan gula darah anda dalam perjalanan dengan kereta selama dua jam? Adakah anda berjaya tinggal di pesta senior semua malam dengan semua aktiviti dan sama sekali tidak ada yang mengetahui bahawa anda menghidap diabetes? " Jadi, inilah realiti sekarang di mana kita berada. Itu pencapaian mereka, dan itu lebih kepada pengikat mental mereka daripada pengikat fizikal mereka.
Reece dan Olivia sebenarnya telah membuat borang untuk remaja dan dewasa muda dengan T1D untuk diisi sebelum lawatan doktor untuk membantu berkomunikasi dengan doktor mereka dengan lebih baik.
"Saya mempunyai ingatan yang jelas ini sebagai 10 dan kecewa dalam segala hal," kata Reece. "Terdapat banyak perasaan yang berlaku, anda tidak tahu bagaimana untuk meluahkannya. Oleh itu, saya akan membuat temu janji itu, dan saya mempunyai perkara yang ingin saya sampaikan, tetapi saya akan segera melupakan semuanya sebaik sahaja saya masuk ke bilik. Jadi borang itu berlaku. Semua perkara yang ingin saya kemukakan semasa saya berada di sana ditulis, dan kemudian kami memutuskan untuk membagikannya supaya anak-anak lain dapat menggunakannya, dan mempunyai kemampuan untuk bercakap dengan pembekal mereka dengan lebih baik dan untuk membincangkan perkara yang mereka benar-benar mahu. "
Bentuknya, yang dibuat dengan University of Michigan, merangkumi lapan soalan mulai dari masalah gaya hidup hingga penetapan tujuan. Ia bertujuan untuk digunakan bersama CGM atau data lain yang sedang dikaji oleh pesakit dan doktor - untuk melakukan seperti yang disarankan oleh CDE Cox dan memastikan bahawa perbualan tetap fokus pada perkara yang penting dalam kehidupan pesakit.
Panduan Muat turun Data Pesakit
Joyce Lee lebih percaya pada langkah menuju rekod kesihatan tanpa kertas dan peningkatan tahap keselesaan doktor dengan mengkaji data diabetes digital.
Lee adalah Profesor Penyelidikan Pediatrik di Sekolah Perubatan Universiti Michigan dan Profesor di Sekolah Kesihatan Awam Universiti Michigan. Dia telah menangani data diabetes dari sudut penyelidik data dan penyedia penjagaan diabetes.
Ramai doktor mempunyai pembantu perubatan yang memuat turun data pam insulin ke gambar PDF yang diimport ke dalam tab "media" dari rekod kesihatan elektronik pesakit sehingga dapat digunakan dalam lawatan tersebut, katanya.
"Muat turun data anda ke portal pesakit anda tepat sebelum lawatan," katanya. "Ini menjimatkan banyak masa dan mempercepat kunjungan!"
Yang dikatakan, dengan begitu banyak platform data yang tersedia sekarang, penyedia perawatan sering dihadapkan dengan harus menguraikan dan beralih antara antarmuka data antara pasien. Lee mengatakan bahawa untuk membuat aliran kerja menjadi lebih lancar, penyedia penjagaan cuba menggunakan sistem tunggal untuk pelbagai peranti di mana mereka boleh.
Dia mengesyorkan mendaftar untuk aplikasi dan platform yang memuat turun data dari peranti anda secara automatik seperti Tidepool, Glooko / Diasend dan Dexcom's Clarity untuk data CGM. Dia menambah bahawa pesakit harus meminta klinik rawatan mereka untuk menambahkannya ke senarai kliniknya dalam platform ini untuk memudahkan perkongsian data antara pesakit dan doktor.
Lee menunjukkan panduan memuat turun data pesakit yang dibuat oleh Klinik Diabetes Pediatrik U-M. Ia menggariskan semua yang perlu anda ketahui untuk memuat turun data dari produk popular seperti pam Abbott FreeStyle Libre, Medtronic dan Omnipod, dan pelbagai aplikasi.
Keadaan Berdasarkan Data
Cara kita menggunakan data dan berinteraksi dengan penyedia penjagaan kesihatan kita sudah tentu berubah untuk kita semua. Sehingga kini, pesakit hanya dapat melihat data retrospektif dengan pasukan kesihatan mereka. Ini bermanfaat, tetapi ramai yang percaya bahawa kita boleh melakukan yang lebih baik.
Jeff Dachis, Pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif One Drop, yang tinggal bersama T1D sendiri, sedang berusaha menuju dunia di mana semua data ini sebenarnya dapat membantu kita meramalkan apa yang akan berlaku selepas diabetes kita. One Drop adalah platform pengurusan diabetes yang berusaha menggunakan kekuatan pengkomputeran mudah alih dan sains data untuk memperkasakan orang yang menghidap diabetes untuk menjalani kehidupan terbaik mereka.
"Dengan sains data, kita sekarang dapat menggunakan data kita untuk melihat masa depan dan membuat penyesuaian dalam waktu nyata," kata Dachis. "Ramalan glukosa darah One Drop dengan Sokongan Keputusan Automatik melakukannya. Dengan sedikitnya satu nilai glukosa darah, One Drop dapat meramalkan gula darah anda hingga 24 jam lebih awal menggunakan data anda sendiri yang digabungkan dengan lebih dari dua bilion titik data orang lain yang menghidap diabetes. "
Syarikat itu juga baru saja melancarkan ramalan glukosa darah 8 jam baru untuk penderita diabetes jenis 2 pada insulin, berdasarkan teknologi Predictive Insights yang bertenaga AI mereka.
Bekerja bersama Dachis adalah Dr. Mark Heyman, seorang psikologi diabetes dan Certified Diabetes Educator yang mengasaskan Pusat Diabetes dan Kesihatan Mental (CDMH) di daerah San Diego. Dia kini bertugas sebagai Wakil Presiden Operasi dan Inovasi Klinikal di One Drop.
Kedua-dua Dachis dan Heyman melihat diabetes sebagai keadaan berdasarkan data. "Data kami dapat memberi anda kekuatan untuk memanfaatkan kehidupan anda setiap hari," kata Dachis.
Bersedia untuk temu janji doktor, berikut adalah beberapa petua dari Dachis dan Heyman yang dapat membantu pesakit mencapai tujuan tersebut:
- Kaji data anda dengan teliti sebelum temu janji anda. Sekiranya anda melihat sesuatu yang tidak biasa atau yang anda tidak faham, buatlah nota untuk bercakap dengan doktor anda mengenainya. Mengkaji data anda boleh membuat anda lebih selesa bertanya dan membantu anda merasa seperti pasangan dengan doktor anda daripada hanya diberi arahan.
- Beri konteks data. Nombor boleh memberitahu kita banyak, tetapi mereka mungkin tidak selalu menceritakan keseluruhannya. Data seperti teka-teki, sekumpulan potongan yang kami cuba pasangkan sehingga mereka masuk akal. Jangan hanya melihat nombornya, tetapi juga berbincang dengan doktor anda tentang apa yang berlaku dalam hidup anda dalam konteks nombor tersebut. Ini dapat memberikan maklumat berharga kepada doktor anda yang dapat membantu anda berdua memahami tindakan apa yang akan diambil seterusnya.
Sama seperti keluarga Ohmer, Dachis dan Heyman sangat percaya kepada kekuatan persiapan. Beberapa langkah persediaan kecil yang diambil sebelum temu janji dapat membuat perbezaan dunia seberapa berkesan dan berkesannya data diabetes dikongsi dengan doktor seseorang.
Tetapi Dachis memperingatkan bahawa proses itu harus disesuaikan untuk memenuhi keperluan peribadi, kekangan masa, dan tahap keselesaan dengan perkongsian data.
"Kapan dan bagaimana untuk berkongsi data sebelum janji temu adalah sesuatu yang harus anda bicarakan dengan doktor anda," kata Dachis. "Beberapa doktor mungkin mempunyai masa untuk meninjau data sebelum temu janji dan ada yang lebih suka melakukannya semasa lawatan anda. Tidak kira pilihan doktor anda, anda harus mengetahui data anda sendiri sebelum lawatan dan mengenal pasti masalah atau masalah yang ingin anda atasi. "
"Data anda adalah milik anda, dan anda selalu mempunyai pilihan tentang siapa anda membagikan data anda," kata Dachis. "Ini berguna untuk mengelakkan berkongsi data anda dengan orang yang tidak memahami diabetes atau yang akan menilai anda."
Akhirnya pilihan untuk membuat data anda terletak di tangan anda.
.jpg)
