Gambaran keseluruhan
Angioedema keturunan (HAE) adalah keadaan yang jarang berlaku yang mempengaruhi sekitar 1 dari 50,000 orang. Keadaan kronik ini menyebabkan pembengkakan di seluruh badan anda dan boleh menargetkan kulit, saluran gastrointestinal, dan saluran udara atas.
Hidup dengan keadaan yang jarang berlaku mungkin merasa kesunyian kadang-kadang, dan anda mungkin tidak tahu ke mana untuk meminta nasihat. Sekiranya anda atau orang yang anda sayangi mendapat diagnosis HAE, mencari sokongan boleh memberi perbezaan besar dalam kehidupan seharian anda.
Beberapa organisasi menaja acara kesedaran seperti persidangan dan jalan-jalan yang dianjurkan. Anda juga boleh berhubung dengan orang lain di laman media sosial dan forum dalam talian. Selain sumber-sumber ini, anda mungkin mendapati bahawa bercakap dengan orang tersayang dapat membantu anda menguruskan kehidupan anda dengan keadaan ini.
Berikut adalah beberapa sumber yang boleh anda gunakan untuk sokongan HAE.
Pertubuhan
Organisasi yang didedikasikan untuk HAE dan penyakit langka lain dapat memberi anda maklumat terkini mengenai kemajuan rawatan, menghubungkan anda dengan orang lain yang terjejas oleh keadaan ini, dan membantu anda menyokong mereka yang menghidap penyakit tersebut.
Persatuan HAE AS
Salah satu organisasi yang mempromosikan kesedaran dan advokasi untuk HAE adalah Persatuan HAE AS (HAEA).
Laman web mereka mengandungi banyak maklumat mengenai keadaan tersebut, dan mereka menawarkan keahlian percuma. Keahlian merangkumi akses ke kumpulan sokongan dalam talian, hubungan rakan sebaya, dan maklumat mengenai perkembangan perubatan HAE.
Persatuan ini juga menganjurkan persidangan tahunan untuk mempertemukan ahli. Anda juga boleh berhubung dengan orang lain di media sosial melalui akaun Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, dan LinkedIn mereka.
US HAEA adalah lanjutan dari HAE International. Organisasi bukan untung antarabangsa dihubungkan dengan organisasi HAE di 75 negara.
Hari HAE dan perjalanan global tahunan
16 Mei menandakan Hari Kesedaran HAE di seluruh dunia. HAE International mengadakan lawatan tahunan untuk meningkatkan kesedaran mengenai keadaan tersebut. Anda boleh berjalan secara individu atau meminta sekumpulan rakan dan keluarga untuk mengambil bahagian.
Daftar dalam talian dan sertakan matlamat sejauh mana anda merancang untuk berjalan kaki. Kemudian, berjalanlah antara 1 April dan 31 Mei dan laporkan jarak terakhir anda dalam talian. Organisasi ini mengira berapa banyak langkah yang dilalui orang di seluruh dunia. Pada tahun 2019, para peserta mencatat rekod dan mencapai lebih dari 90 juta langkah.
Lawati laman web HAE Day untuk mengetahui lebih lanjut mengenai hari advokasi tahunan ini dan perjalanan tahunan. Anda juga boleh berhubung dengan HAE Day di Facebook, Twitter, YouTube dan LinkedIn.
Pertubuhan Kebangsaan untuk Penyakit Langka (NORD) dan Hari Penyakit Langka
Penyakit jarang didefinisikan sebagai keadaan yang mempengaruhi kurang daripada 200,000 orang. Anda mungkin mendapat manfaat daripada berhubung dengan mereka yang mempunyai penyakit langka lain seperti HAE.
Laman web NORD mempunyai pangkalan data yang merangkumi maklumat mengenai lebih dari 1.200 penyakit jarang. Anda mempunyai akses ke pusat sumber pesakit dan pengasuh yang mempunyai helaian fakta dan sumber lain. Anda juga boleh menyertai RareAction Network, yang mempromosikan pendidikan dan sokongan mengenai penyakit jarang.
Laman web ini juga merangkumi maklumat mengenai Rare Disease Day. Hari sokongan dan kesedaran tahunan ini jatuh pada hari terakhir bulan Februari setiap tahun.
Media sosial
Facebook boleh menghubungkan anda ke beberapa kumpulan yang dikhaskan untuk HAE. Salah satu contohnya ialah kumpulan ini, yang mempunyai lebih daripada 3,000 ahli. Ini adalah kumpulan tertutup, jadi maklumat tersebut berada dalam kumpulan individu yang diluluskan.
Anda boleh berkomunikasi dengan orang lain untuk membincangkan topik seperti pencetus dan gejala HAE, dan rancangan rawatan yang berbeza untuk keadaan tersebut. Selain itu, anda boleh memberi dan menerima petua untuk menguruskan aspek kehidupan seharian anda.
Keluarga dan kawan-kawan
Di luar internet, rakan dan keluarga anda dapat memberi anda sokongan semasa anda menjalani kehidupan dengan HAE. Orang yang anda sayangi dapat meyakinkan anda, menyokong anda untuk mendapatkan sokongan yang tepat, dan menjadi pendengar.
Anda boleh mengarahkan rakan dan keluarga yang ingin menyokong anda ke organisasi yang sama yang anda lawati untuk mengetahui lebih lanjut mengenai keadaan tersebut. Mendidik rakan dan keluarga dengan syarat akan membolehkan mereka menyokong anda dengan lebih baik.
Pasukan penjagaan kesihatan anda
Selain membantu mendiagnosis dan merawat HAE anda, pasukan penjagaan kesihatan anda dapat memberi anda petua untuk menguruskan keadaan anda. Sama ada anda menghadapi masalah untuk mengelakkan pencetus atau mengalami gejala kegelisahan atau kemurungan, anda boleh menghubungi pasukan penjagaan kesihatan anda dengan soalan anda. Mereka boleh memberi anda nasihat dan merujuk anda ke doktor lain jika perlu.
Bawa pulang
Mendekati orang lain dan mengetahui lebih lanjut mengenai HAE akan membantu anda menjalani keadaan sepanjang hayat ini. Terdapat beberapa organisasi dan sumber dalam talian yang difokuskan pada HAE. Ini akan membantu anda berhubung dengan orang lain yang tinggal bersama HAE dan menyediakan sumber untuk membantu anda mendidik orang lain di sekitar anda.
