Ken Rodenheiser: Kehidupan T1D yang Ditujukan untuk Membantu Anak-anak dengan Diabetes

Hari ini, kami teruja untuk berbincang dengan rakan jenis 1 yang telah mengambil kerjaya sebagai pendidik diabetes yang diperakui (CDE): Ken Rodenheiser di Philadelphia, yang kini menghabiskan setiap hari untuk membantu keluarga yang baru didiagnosis menangani realiti kehidupan dengan T1D.

Mungkin ada yang mengenali nama Ken dari kira-kira satu dekad yang lalu ketika dia membantu membentuk undang-undang New Jersey untuk membolehkan pelajar membawa meter glukosa dan memeriksa gula mereka di kelas!

Kami gembira dapat bertemu dengan lelaki berusia 28 tahun itu dan dihubungi melalui telefon selepas itu. Ken adalah CDE pediatrik di Children’s Hospital of Philly (di mana dia didiagnosis dirinya sendiri) dan telah menjadi sebahagian besar organisasi Children With Diabetes dan tahunan Summer For Life Conference, di mana dia membantu memimpin program tween. Dia juga aktif dalam DOC (Diabetes Online Community) di Instagram.

Inilah wawancara terbaru kami dengan Ken. Selamat mencuba!

Ken Rodenheiser mengenai Kehidupan T1D dan Kerjaya Diabetes

DM) Hai Ken, anda mulakan dengan memberitahu kami tentang diagnosis anda?

KR) Saya didiagnosis pada tahun 2003, tepat sebelum ulang tahun ke-13 ketika saya mengalami kegelisahan sebelum remaja / remaja. Pada awalnya saya menjalani beberapa tahun yang sukar… tidak ada orang lain di sekolah saya yang tinggal bersama ini, kecuali seorang gadis yang berumur lebih tua daripada saya, jadi tidak ada seorang pun yang dapat saya kaitkan dengan diabetes. Itu sebelum media sosial menjadi sebahagian besar kehidupan kita seharian untuk berhubung dengan orang. Jadi ini sangat mengasingkan bagi saya. Sebahagian besarnya saya pernah ke kawasan Philly, dan berasal dari New Jersey. Saya didiagnosis di Hospital Kanak-kanak Philadelphia, dan walaupun ia (dan merupakan!) Institusi yang hebat, saya masih tidak mempunyai hubungan dengan sesiapa yang sebaya dengan saya.

Apa yang membantu anda lebih berhubung?

Pada mulanya saya tidak pergi, tetapi dalam masa satu atau dua tahun ibu bapa saya pergi ke persidangan diabetes tahunan hospital di mana mereka mesti melihat semua pam yang berbeza pada masa itu, dan belajar pelbagai perkara mengenai jenis 1. Ketika itulah saya mendengar Animas pump untuk pertama kalinya, dan setelah itu, wakil Animas membawa saya ke sebuah organisasi bernama Children with Diabetes. Dan itu mengubah segalanya bagi saya.

Saya pergi ke persidangan Friends For Life pertama saya pada 2004 atau 2005, ketika berusia 15 tahun. Itulah tempat yang membawa saya ke tempat saya boleh menerima diabetes, memahami diagnosis saya, dan mengetahui bahawa saya tidak bersendirian. Saya kembali setiap tahun. Saya pergi ke sana seorang budak lelaki yang marah, dan meninggalkan sebaliknya. Itu membuat saya keluar dari tempat gelap saya.

Bagaimana anda berubah menjadi seorang peguam bela diri?

Selepas beberapa tahun, saya masih mengikuti program remaja dan menghadiri setiap tahun. Pada tahun itu, ada kejohanan karate yang berlaku di hotel yang sama dengan kami di FFL. Seorang kanak-kanak di kejohanan karate itu berada di sana dari Australia, dan kebetulan didiagnosis menghidap diabetes ketika berada di sana. Oleh itu, ketua program remaja pada masa itu - yang ironinya adalah orang yang sama yang menjual saya pam Animas pertama saya - membawa beberapa remaja ke hospital untuk bercakap dengan kanak-kanak ini, dan katakan kepadanya, "Anda akan baik-baik saja . " Mereka memilih saya untuk menjadi orang pertama yang masuk dan bercakap dengannya. Pada usia 17 tahun, setelah pengalaman itu, saya mengatakan kepada diri saya bahawa inilah yang akan saya lakukan dengan sepanjang hayat saya.

Wah! Apa yang anda fikirkan sebagai jalan kerjaya, sebelum itu?

Saya ingin masuk ke bidang kewangan pada ketika itu, jika itu menunjukkan kepada anda berapa banyak giliran kiri yang saya ambil, dari kewangan ke jalan CDE. Tetapi itu menunjukkan kepada saya bahawa pendidikan diabetes, menjadi CDE, dan bekerja dengan anak-anak yang baru didiagnosis adalah apa yang ingin saya lakukan sebagai kerjaya.

Saya pergi ke sekolah kejururawatan dan bekerja sebagai jururawat lantai selama beberapa tahun; tidak ada niat sebenarnya untuk menjadi jururawat, hanya itu yang saya fikir akan menjadi jalan terbaik untuk mendapatkan kelayakan CDE saya. Kedudukan pertama saya adalah magang di mana saya bekerja dengan banyak jenis 2 selama setengah tahun itu. Saya kemudian dapat kedudukan sebagai pendidik pediatrik di Children’s Hospital di Philadelphia, di mana saya didiagnosis.

Bagaimana rasanya bekerja sebagai pendidik dengan anak-anak yang berkongsi penyakit anda?

Saya sukakannya. Sekiranya saya dapat membuat perbezaan dalam kehidupan seseorang sehari, itu bermakna ia adalah hari yang baik bagi saya. Sekiranya saya dapat memberi kesan kepada dua orang sehari, ini adalah hari yang baik. Nasib baik, saya berasa seperti berada di tempat di mana saya dapat membuat perbezaan dalam sekurang-kurangnya satu keluarga dan meninggalkan pekerjaan dengan senang setiap hari. Itu membuat saya semua tersenyum.

Adakah kita juga mendengar bahawa cabaran diabetes yang anda hadapi di sekolah menengah akhirnya menyebabkan momen sokongan yang luar biasa untuk anda?

Ya. Ini adalah kisah yang 'menyeronokkan', walaupun tidak semua itu adalah sesuatu yang perlu dikenang ... Jadi semasa tahun pertama dan tahun kedua, semuanya baik-baik saja. Guru saya hebat dan tidak menghadapi masalah untuk menguji saya di kelas, atau jika saya pergi ke Low dan memerlukan jus atau terpaksa pergi ke pejabat jururawat sekolah. Tetapi tahun pertama, saya mempunyai seorang guru yang memberi saya masalah. Dia memberitahu jururawat bahawa dia tidak selesa, dan jururawat tidak akan membiarkan saya memeriksa BG di mana-mana kelas. Terdapat banyak perkara yang perlu dilakukan, ADA (American Diabetes Association) terlibat, dan mereka mula menganjurkan bagi pihak saya. Itu dapat diselesaikan di sekolah.

Kemudian, saya akhirnya bercakap sebelum Perhimpunan Agung New Jersey pada tahun 2009, ketika saya di kuliah, mengenai apa yang telah berlaku dan betapa pentingnya dibenarkan untuk memeriksa gula darah di kelas. Lucu bahawa ketika saya berjumpa dengan anggota dewan undangan negeri pada masa itu, saya mengeluarkan alat ujian saya dan memeriksa gula darah saya semasa bercakap dengan mereka. Saya memberitahu mereka bahawa saya Rendah dan makan beberapa tab glukosa, sambil bercakap dengan mereka. Terdapat 12 orang di dalam bilik dan ini adalah pendidikan yang baik bagi mereka. Dengan itu, mereka meluluskan undang-undang yang mulai berlaku pada Januari 2010, sehingga mana-mana pelajar di New Jersey dapat membawa bekalan diabetes mereka dan secara sah dapat memeriksa di kelas, bersama-sama dengan membolehkan guru menyuntik glukagon jika diperlukan. Saya merasa sangat terhormat kerana menjadi sebahagian daripada perubahan itu, dan sekarang ia datang sepenuhnya. Saya menghubungi ADA baru-baru ini dan akan menjadi sebahagian daripada Call to Congress 2019 pada akhir bulan Mac, di mana saya akan dapat bertemu dengan beberapa orang yang berpengaruh untuk mempengaruhi cara rawatan diabetes di peringkat persekutuan.

Adakah anda masih menghadiri Persidangan Friends For Life CWD setiap tahun?

Ya saya. Setiap tahun sejak berusia 18 tahun dan lulus sekolah menengah, saya telah kembali. Saya sekarang adalah salah satu daripada empat orang yang bertanggungjawab dalam pengaturcaraan dan memimpin kumpulan tween, sehingga kanak-kanak berusia 9-12 tahun. Ia sangat menyeronokkan menjadi sebahagian daripada itu. Sangat mengagumkan apabila melihat sekumpulan orang yang telah pergi sejak tahun-tahun pertama saya pergi, untuk melihat bagaimana kita semua dewasa dan dewasa dan mengambil peranan yang lebih besar dalam komuniti diabetes, dan kehidupan kita sendiri dengan diabetes.

Bagaimanakah faktor diabetes anda menjadi bagaimana anda bercakap dengan pesakit?

Saya cuba untuk tidak memberitahu mereka tentang diabetes saya sendiri, ketika pertama kali bertemu mereka. Ini adalah anak-anak dan keluarga yang baru didiagnosis - serupa dengan apa yang saya lakukan ketika berusia 17 tahun. Saya fokus untuk memperkenalkan mereka kepada diabetes dan memberitahu mereka bahawa tidak apa-apa. Saya mengikuti mereka untuk tahun pertama atau lebih dan melakukan banyak latihan yang berat, kerana itulah masanya setiap orang mempunyai banyak soalan.

Oleh itu, jika saya berjumpa dengan mereka di hospital dan mereka baru didiagnosis, walaupun dalam beberapa jam, saya tidak mahu menyebutkan diabetes saya sendiri di muka. Kerana ketika itu, mereka tidak akan mendengarkan orang lain. Mereka akan melihat kepada saya mengenai apa yang saya lakukan, walaupun ia tidak berlaku pada mereka sejak awal diagnosis. Mungkin setelah mereka meninggalkan hospital dan setelah beberapa ketika, ada jaminan yang dapat saya berikan dengan mengatakan, "Saya tinggal dengannya, dan anda dapat melihat semua orang di dunia ini yang berkembang maju dengan T1D." Ini memberikan rasa lega, dan kita dapat terus maju dalam berbicara lebih khusus mengenai diabetes saya sendiri di kemudian hari. Senang orang dan kanak-kanak mendengarnya, kerana mungkin mereka tidak mengenali sesiapa yang menghidap diabetes walaupun dengan seluruh komuniti dalam talian, dan hubungan itu memberi perbezaan. Saya dapat mengaitkannya pada ketika itu, terutama pada masa-masa remaja ketika mungkin saya juga boleh memanggil beberapa tebing. Di situlah sangat berguna.

Bagaimana rasanya melihat semua alat teknologi diabetes baru muncul dan berkembang sejak anda muda?

Evolusi tidak kurang hebatnya. Mereka sebenarnya meletakkan saya di NPH pada mulanya, yang pelik kerana analog sudah wujud selama beberapa tahun pada masa itu. Ia sangat teruk. Saya terpaksa meminta untuk pergi ke Lantus pada masa itu. Bagi teknologi, saya menggunakan pam Animas IR1200 saya kurang dari setahun sebelum saya menghadiri persidangan FFL pertama itu. Saya tidak dapat menangani diabetes saya pada masa itu, dan saya merasa malu dengan alat penghidap saya. Nenek saya betul-betul memotong dan menjahit lubang ke dalam semua pakaian saya supaya tiub tidak dapat ditunjukkan. Tetapi selepas FFL ketika saya lebih yakin dan berkawan dengan diabetes dan tahu bahawa saya tidak bersendirian, saya memakai pam saya di tempat terbuka seperti ikat kepala saya ... dan terdapat tiub pam di mana-mana! Saya tinggal di Animas, dan yang terakhir saya adalah Animas Vibe. Sekarang, saya menggunakan sistem gelung tertutup bersumber terbuka dan telah Looping sejak setahun yang lalu.

Saya menggunakan Dexcom sejak sistem pertama, ketika memakai tiga hari dan tidak tertahankan kerana ketepatan yang mengerikan. Oleh itu, melihat setiap peningkatan sejak itu sangat luar biasa. Saya menggunakan Dexcom G6 hari ini di mana anda tidak perlu melakukan penentukuran jari. Pada masa ini, saya sebenarnya telah menggunakan tiga sensor CGM - G6, Abbott Freestyle Libre 14 hari, dan Senseonics Eversense CGM yang dapat ditanamkan. Itu tidak akan selamanya, tetapi insurans saya merangkumi 100% Eversense, jadi saya memutuskan untuk mencubanya sementara saya dapat dan melakukan sedikit kajian N = 1 membandingkan semua CGM ini dengan meter jari Contour meter.

Ini semua adalah penukar permainan untuk kanak-kanak dan remaja hari ini, dengan gelung tertutup dan ketepatan CGM hari ini. Mereka boleh bermalam tanpa Rendah atau berada dalam jangkauan setelah makan pizza, dan CGM menjadi standard. Kami hanya memerlukan syarikat insurans untuk merealisasikannya, dan menyedari bahawa kami mendapat banyak dari jangka masa yang tidak kami dapat dari A1C. Itu perlu berubah.

Adakah anda menghabiskan banyak masa untuk masalah akses dan kemampuan?

Saya sering mendengar keluhan. Nasib baik, saya mempunyai banyak sumber dan pasukan untuk membantu saya dalam menyelesaikannya. Pengamal jururawat kami, Tuhan memberkati jiwa mereka, begitu dibebani dengan semua omong kosong dokumen yang disertakan dengan Kebenaran Terdahulu dan akses kepada ubat-ubatan dan teknologi. Mereka harus berulang-ulang melakukan penolakan, kerana tuntutan sering ditolak hanya jika ada SATU perkara yang salah dengan dokumentasi - tidak semestinya borang diisi dengan tidak betul, tetapi nota tidak dilakukan seperti yang dikehendaki oleh syarikat insurans. Kadang-kadang kita harus melakukan semua itu empat atau lima kali hanya untuk mendapat kelulusan CGM. Itu mengambil sumber dari rawatan pesakit, dan tidak masuk akal bahawa syarikat insurans memerlukan semua pekerjaan dan lebih sedikit masa untuk benar-benar menjaga keselamatan pesakit. Tidak semestinya ini rumit. Saya harap ada beberapa cara untuk mengarusutamakan kelulusan untuk produk ini, kerana menjadikan hidup lebih baik.

Apa yang anda dapati memakai ketiga-tiga CGM secara serentak?

Ia cukup menarik. Ketepatannya sangat bagus untuk mereka semua, walaupun dengan Eversense, ia akan kembali ke hari G5 apabila anda perlu menentukur dua kali sehari. Sangat menarik bahawa ia menggunakan cahaya daripada pengukuran CGM tradisional cairan interstisial untuk bacaan glukosa, dan itu bermaksud belajar semula bagaimana CGM berfungsi. Juga, seperti Medtronic CGM, selepas tempoh inisialisasi 24 jam itu, anda mesti melakukan pelbagai kalibrasi dan pada mulanya tidak terlalu tepat. Itu mengecewakan, berbanding Dexcom dan Libre di mana anda tidak perlu menentukur. Saya telah dimanjakan. Secara keseluruhan, tren dan ketepatannya agak setanding. Bagi saya, Dexcom G6 dan Eversense adalah yang paling tepat secara tepat jika dibandingkan dengan Contour meter saya. Hasil Abbott Libre dilanda atau ketinggalan secara konsisten.

Bolehkah anda berkongsi pengalaman anda dengan Looping?

Sudah hampir setahun Looping, menggunakan RileyLink sepanjang masa. Saya menyukai sokongan daripada komuniti #WeAreNotWaiting yang wujud, dan setelah anda mengetahui dan mengetahui teknologinya, ia tidak begitu rumit. Ia luar biasa. Komitmen untuk mendapatkan peralatan yang lebih tua dan tidak terjamin adalah bahagian yang paling mencabar. Sudah tentu, ini menunjukkan kepada saya betapa saya sangat teruja dengan Tandem's Control-IQ dengan G6 yang akan dikeluarkan pada tahun berikutnya. Itu akan disokong sepenuhnya sebagai produk komersil, dan akan kurang suram kerana akan mempunyai Bluetooth dan tidak perlu berkomunikasi melalui RileyLink.

Anda juga cukup atletik, seperti yang kita lihat dari media sosial…?

Di kuliah, saya adalah kentang malas. Tetapi setelah saya keluar, saya mula mula berlari - walaupun saya membencinya ketika dewasa. Saya jatuh cinta dengannya, dan ia menjadi jalan keluar saya. Kemudian saya mula berbasikal. Dan mendaki. Dan sebagainya. Saya suka terus aktif. Saya telah melakukan Tough Mudders dan perlumbaan rintangan lain, menaiki sebahagian daripada Laluan Inca ke Machu Picchu di Peru, dengan menaiki basikal sejauh 80 batu beberapa kali…. Jangka panjang, saya ingin mengadakan pertandingan Ironman separuh.

Sehingga kini, pencapaian terbesar saya yang saya gemari ialah melakukan Dopey Challenge di Disney World pada Januari 2018. Weekend Disney Marathon tahunan mereka mempunyai beberapa perlumbaan, dan Dopey Challenge melakukan semua perlumbaan berturut-turut setiap empat hari tersebut - maraton 5k, 10k, setengah maraton, dan penuh. Saya buat semuanya secara berasingan, tetapi tidak pernah berturut-turut. Saya suka menunjukkan dedikasi saya, kepada diri saya dan dunia, bahawa diabetes tidak akan menahan saya. Isteri saya (kami berkahwin selama tiga tahun pada bulan Jun 2019!) Melakukan maraton penuh dan kami harus melintasi garis penamat bersama.

Tunggu, beritahu kami lebih lanjut mengenai pengalaman Inca Trails!

Itu kira-kira setahun yang lalu. Ini lebih merupakan kenaikan petualangan daripada kenaikan sepenuhnya, kerana melakukan semuanya lebih dari sekadar pengalaman selama seminggu. Kami melakukan sebahagian daripadanya selama empat hari dan menginap di asrama semalaman, dengan berbasikal gunung, lapisan zip, arung jeram, dan mendaki biasa. Saya cukup baru menggunakan Looping pada masa itu, jadi saya membawa semua jenis sandaran dan t: pam langsing dengan saya sekiranya berlaku sesuatu atau saya tidak selesa. Cukup sengit ... saya telah melakukan aktiviti menunggang basikal, maraton dan lain-lain, tetapi lereng yang perlahan dan stabil sepanjang hari adalah sesuatu yang baru bagi saya. Menguruskan gula darah, saya telah membungkus lebih banyak bekalan daripada yang saya perlukan dan dua kit glukagon sekiranya terdapat dos mini yang diperlukan.Kami mempunyai vendor tempatan untuk mencuba buah-buahan dan makanan di sepanjang jalan.

Bercakap tentang glukagon, anda juga berada di forum Xeris baru-baru ini - apa hasil besar anda dari acara itu?

Ia sangat membuka mata bagi saya. Saya mahu lebih terlibat dalam komuniti, sama ada dalam talian atau dengan cara lain. Saya selalu melakukan kerja dengan Kanak-kanak dengan Diabetes, dan ada pekerjaan harian saya di sini sebagai pendidik diabetes, tetapi ada banyak lagi. Melihat apa yang boleh dilakukan oleh orang lain dengan teknologi dan media sosial, dan semua potensi itu sangat mengagumkan. Untuk dapat sampai ke sana dan bercakap dengan semua orang, serta orang-orang di Xeris di belakang tabir yang membuat bahan kimia baru ini mungkin, sungguh luar biasa. Ini memberi inspirasi kepada saya untuk melakukan lebih banyak perkara. Itu adalah percutian terbesar bagi saya.

Terima kasih kerana meluangkan masa untuk bercakap, dan untuk semua yang anda lakukan, Ken! Kami bernasib baik kerana anda telah pergi ke D.C. pada bulan Mac untuk menjadi sebahagian daripada Panggilan Kongres ADA, dan berharap dapat mengetahui bagaimana semuanya berjalan.