Konsensus jelas: Komen berkaitan dengan berat badan tidak akan pernah baik.
Berat adalah subjek yang dikenakan emosi bagi banyak orang. Bagi mereka yang hidup dengan penyakit Crohn, ini adalah topik yang lebih sukar lagi, kerana penurunan berat badan dan kenaikan tidak selalu berada dalam kawalan mereka.
Antara kemerosotan, steroid, dan kadang-kadang bahkan pembedahan, turun naik skala adalah bahagian hidup yang tidak dapat dielakkan dengan keadaan ini.
Satu perkara yang pasti tidak membantu? Komen yang menghakimi, menyakitkan dan kasar dari mereka yang tidak benar-benar memahami apa yang sedang mereka lalui.
Kami meminta orang dalam komuniti Crohn kami di Facebook dan beberapa penyokong dan blogger Crohn:
Apa yang anda mahukan orang lain tahu mengenai pengalaman anda?
Sering kali, orang tidak menyedari bahawa apa yang mereka katakan mengenai berat badan seseorang yang mengalami diagnosis Crohn boleh memberi kesan serius terhadap harga diri orang itu - terutamanya ketika makan sendiri telah menjadi proses yang menyakitkan.
"Salah satu perkara terbesar yang harus saya lalui ketika saya mendapat Crohn adalah penurunan berat badan yang drastik," tulis Vern, penyokong dan blogger Crohn di belakang Leaving the Seat Down. "Ketika saya katakan drastik, ia menjadi sukar dan cepat. Itu menakutkan pada masa itu, dan tidak ada yang dapat saya lakukan mengenainya. Saya baru berhenti makan. Ia menyakitkan terlalu banyak selepas saya makan. Saya telah menurunkan berat badan, pada satu ketika orang asing di jalan bertanya adakah saya menghidap AIDS. Perlu diingat, ini adalah akhir 80-an dan AIDS adalah 'perkara' besar ketika itu. Komen itu amat merisaukan saya dan saya tidak mahu keluar lagi Saya tidak mahu ada yang melihat saya. "
Terdapat juga kesalahpahaman umum bahawa "kurus" adalah lapisan perak untuk memiliki Crohn.
Sebilangan orang bahkan berkata 'Saya harap saya sama kurus dengan anda.' "Tidak. Anda tidak. Tidak seperti ini, ”kata Lori V., ahli komuniti Healthline.
"Salah satu komen biasa yang saya dapat adalah: 'Paling tidak mempunyai Crohn bermakna anda akan sentiasa kurus!'"kata Alexa Federico, pengarang blog Girl in Healing dan buku "Panduan Lengkap untuk Penyakit Crohn & Kolitis Ulseratif: Peta Jalan untuk Penyembuhan Jangka Panjang."
"Ini mengecewakan, kerana masyarakat kita berkeyakinan untuk mempercayai kulit lebih baik. Saya mengingatkan diri saya bahawa jika mereka tahu betapa sukarnya saya berusaha untuk menambah dan mengekalkan berat badan saya, mereka tidak akan memberikan komen tersebut. Mereka tidak memahami skop penyakit Crohn dan saya menggunakannya sebagai peluang untuk mendidik mereka dengan sopan. "
Yang paling teruk, ada kalanya orang membuat pemerhatian tentang bagaimana penyakit ini dapat membantu mereka menurunkan berat badan - bahkan mengatakan bahawa mereka berharap mereka menghidapnya sehingga mereka juga dapat menurunkan berat badan.
"Tidak, anda benar-benar tidak," kata ahli komuniti Healthline Haley W. "Saya hampir mengalami kerangka, tidak dapat berdiri tegak, terlalu takut untuk ketawa atau batuk atau bersin. Tetapi semuanya baik kerana saya menurunkan berat badan? Tidak! "
"Saya pernah bercakap tentang bagaimana saya tidak boleh makan dan seorang rakan berkata," Saya harap saya mempunyai masalah itu, "" Julianna C., seorang anggota komuniti Healthline berkongsi. "Begitu jahil."
Walaupun sangat biasa untuk komen ini berkisar mengenai penurunan berat badan, orang juga membuat kesilapan kerana tidak memahami bahawa orang yang mempunyai Crohn semuanya berbeza bentuk dan ukuran.
"Ketika saya pertama kali didiagnosis, seorang rakan sekerja memberitahu saya bahawa doktor itu mungkin salah kerana," Anda terlalu gemuk untuk mendapat Crohn, "" - Pamela F., ahli komuniti Healthline.
Kadang-kadang, rasa malu ini muncul dalam bentuk yang lebih halus: "Anda tidak melihat sakit. "
"Saya mempunyai bos yang memberitahu saya bahawa suatu ketika saya pergi ke bilik mandi dan menangis," kata Kaitlin D., seorang anggota masyarakat Healthline. "Orang boleh jadi tidak peduli!"
Selain itu, banyak orang mengalami turun naik pada kedua arah, yang juga dapat menarik perhatian.
"Sebagai seseorang yang memerangi penyakit Crohn selama hampir 13 tahun, saya telah menerima banyak komen mengenai berat badan saya - dari kedua sisi spektrum," kata Natalie Hayden, aktivis Crohn dan pengarang Lights Camera Crohn's. "Sebelum diagnosis saya, ketika menyakitkan makan, berat badan saya turun. Orang akan memberi komen tentang betapa kurusnya penampilan saya dan bagaimana mesti menjadi kurus. Kemudian, kerana saya memakai steroid untuk mengatasi suar, saya akan mengeluarkan beberapa paun dari menyimpan air dan garam. Sebagai bekas penyiar berita, ketika saya akan kembali selepas beberapa minggu steroid, penonton akan menyoal sama ada saya hamil. Seiring berjalannya waktu, mendengar komen tidak menjadi lebih mudah, tetapi anda cenderung mendapat kulit yang lebih tebal. "
"Setelah saya didiagnosis, saya dinilai betapa berat badan saya bertambah. Orang mengatakan bahawa saya perlu makan lebih banyak, walaupun secara fizikal saya tidak dapat makan. Dan jika orang itu tahu bahawa saya mempunyai Crohn, mereka akan menilai saya untuk jenis makanan yang saya makan, memberitahu saya bahawa saya tidak boleh memakannya, walaupun itu satu-satunya perkara yang boleh saya makan tanpa jatuh sakit. Saya berasa seperti tidak dapat menang kadang-kadang ketika bercakap mengenai makanan, ”kata Kirsten Curtis kepada Healthline.
"Saya mengingatkan diri saya bahawa jika mereka tahu betapa sukarnya saya berusaha untuk menambah dan mengekalkan berat badan saya, mereka tidak akan membuat komen tersebut." - Alexa Federico
Selanjutnya, ada orang yang berfikir bahawa mereka tahu cara terbaik bagi orang yang menghidap Crohn untuk menguruskan berat badan mereka, walaupun mereka benar-benar tidak tahu seperti apa makan dengan Crohn's.
"Saya menganggap semua nasihat atau anggapan yang tidak diminta itu menyakitkan - seperti ketika orang menganggap saya ingin nasihat mereka tentang diet atau suplemen apa yang harus dicuba, atau mereka hanya menganggap saya tidak boleh makan gluten kerana saya mesti makan celiac, dan mereka enggan memberikan roti atau roti dan memilih apa sahaja yang ada di pinggan saya, "Kata Katie C., ahli komuniti Healthline.
Walaupun komen itu datang dari tempat yang berniat baik, itu tidak sesuai. "Mereka bermaksud menolong, tetapi mereka sebenarnya tidak menganggap saya sebagai individu, dan itulah sebabnya kurang membantu."
Terdapat juga komen seperti: 'Bolehkah anda memakannya?' 'Sudahkah anda mencuba diet X?' 'Anda harus menjalani ujian alergi.' 'Seolah-olah makan tidak cukup dari ladang ranjau,' 'Rosalie J., seorang Healthline kata anggota masyarakat. "Saya tahu bagaimana membenarkan pilihan saya kepada seseorang yang jelas tidak memahami penyakit ini!"
"Salah satu jenis komen yang mengganggu saya adalah, 'Mungkin anda harus melepaskan susu, soya, gluten, penutup malam, daging, telur, buah-buahan, dan makanan olahan kerana jiran sepupu rakan saya melakukannya ...' Itu tidak termasuk kebanyakan makanan yang saya dapat makan dengan selamat, jadi adakah anda mencadangkan saya hidup dari air dan cahaya matahari? " Jaime Weinstein, seorang penyokong pesakit IBD yang berkongsi perjalanan IBDnya di CROHNicleS, memberitahu Healthline.
Dan kemudian ada permata ini: "" Makanan makanan mentah akan menyembuhkan anda. "Bunuh saya, mungkin," kata Gail W., ahli komuniti Healthline.
Intinya di sini? Tidak pernah menjadi idea yang baik untuk memberi komen mengenai berat badan seseorang dalam apa jua keadaan - tetapi terutamanya jika mereka menghadapi penyakit kronik yang mungkin mempengaruhi berat badan mereka, seperti Crohn
Walaupun anda fikir anda memuji mereka, bersesuaian dengan perjuangan mereka, atau mengatakan sesuatu yang anda rasa lebih berkaitan dengan berat badan anda sendiri daripada berat badan mereka, jelas bahawa komen yang berkaitan dengan berat badan, makanan, dan diet lebih cenderung membuat seseorang dengan Crohn's berasa lebih teruk daripada yang lebih baik.
Dan sekiranya anda sendiri berurusan dengan komen yang ditujukan kepada anda, ada beberapa cara yang produktif untuk menanganinya.
"Saya ingin menjawab dengan:" Saya akan menukar berat badan saya kerana tidak mempunyai Crohn setiap hari! "" Kata Federico. "Saya dapati dengan menggunakan cara yang sopan tetapi langsung, saya dapat menyampaikan mesej saya, dan biasanya berakhir dengan orang lain yang bersetuju dengan saya."
Ini juga berguna untuk memahami bahawa komen-komen itu biasanya berasal dari tempat kejahilan dan bukannya kekejaman.
“Masyarakat kita terobsesi dengan penampilan dan citra tubuh. Sekiranya anda tinggal dengan IBD dan seseorang membuat komen mengenai badan anda, (jika anda selesa) saya selalu mengesyorkan meluangkan masa untuk menjelaskan kepada mereka apa sebenarnya maksud hidup dengan penyakit ini supaya mereka dapat memahami mengapa menyakitkan untuk dibuat jenis komen ini, "kata penyokong pesakit Lilly Stairs.
"Saya ingin memberi orang keraguan dan cuba untuk tidak menganggap kata-kata mereka jahat," jelas Hayden. "Daripada tersenyum atau tertawa bersama dengan komen, berkomunikasi dengan rakan dan keluarga dan ajari mereka tentang bagaimana penyakit ini memberi kesan kepada anda secara fizikal, mental, dan emosi."
"Oleh kerana IBD adalah penyakit yang tidak dapat dilihat, mudah bagi kita untuk menyembunyikan kesakitan dan penderitaan kita. Sebaik sahaja anda berkongsi cerita dan bercakap dengan orang yang berdekatan dengan anda, anda membuka diri untuk menyokong dan memahami dengan lebih baik. "
Julia adalah bekas editor majalah yang menjadi penulis kesihatan dan "pelatih dalam latihan." Berpusat di Amsterdam, dia mengayuh basikal setiap hari dan berkeliling dunia untuk mencari sesi peluh yang sukar dan makanan vegetarian terbaik.
