Hari ini, dalam siri wawancara terbaru dengan pemenang Peraduan Suara DiabetesMine Patient 2018 kami, kami bercakap dengan peguam bela jenis 2 Cindy Campaniello di New York. Setelah didiagnosis menghidap diabetes kehamilan semasa kehamilan pertamanya pada awal 1990-an, bertahun-tahun berlalu sebelum dia akhirnya mengalami masalah kesihatan yang menyebabkan diagnosis jenis 2.
Sebagai penganjur sukarelawan aktif untuk kumpulan DiabetesSisters tempatannya, Cindy banyak mengatakan mengenai apa yang dialaminya sejauh stigma dan diskriminasi. Inilah yang dia ceritakan tentang semua itu, bersama dengan pemikirannya tentang bagaimana memberi lebih banyak kuasa kepada pesakit diabetes jenis 2 dengan lebih baik.
Bercakap dengan Advokat Jenis 2 Cindy Campaniello
DM) Hai Cindy, kisah diabetes anda bermula semasa anda hamil, betul?
CC) Ya, saya pertama kali didiagnosis menghidap diabetes kehamilan pada bulan Oktober 1992. Kehamilan pertama saya dipenuhi dengan kegembiraan dan kehausan jus oren yang tidak terkawal. Setiap bulan, tangan saya ditampar kerana terlalu banyak berat badan oleh pakar sakit puan saya. Setiap bulan saya memberitahu pakar sakit puan saya bahawa saya hanya minum dua liter jus oren. Pada bulan kelapan saya, saya telah tamat darjah enam dan menyeret suami saya Lou untuk mengikuti peperiksaan bulanan saya. Lou menyela doktor yang kini menjerit kepada saya dan menjelaskan bahawa jus oren adalah kawan baik saya dan dia perlu mundur. Doktor bersumpah dan berkata, 'Mari kita hantar ujian glukosa.' Saya kemudian dihantar ke doktor kehamilan berisiko tinggi. Dia meminta saya masuk setiap hari dengan 2 hingga 4 liter pengambilan air dan melakukan ultrasound memeriksa jantung dan organ bayi saya untuk memastikan perkembangannya sesuai.
Insulin disuntik ke dalam perut oleh suami saya kerana saya takut akan menyakiti bayi saya dan takut bayi saya sudah diserang diabetes. Tidak ada pendidikan, tidak ada pakar pemakanan yang ditawarkan kepada saya.
Kedengarannya cukup trauma ...
Baiklah, saya melahirkan secara semula jadi bayi seberat 8,9 lb yang sihat. Tetapi saya menjalani 34 jam bersalin dan operasi fistula enam bulan kemudian kerana pakar sakit puan yang sama memotong dinding rektum faraj saya. Saya tidak mendapat anestesia untuk episiotomi kelas 4 kerana saya mengalami pendarahan dengan teruk. Suami saya juga tidak mendapat peluang untuk memotong tali pusat bayi kami.
Dan anda masih mempunyai bayi lagi?
Ya, setahun kemudian saya mengandung bayi kedua yang dirancang. Dia diperhatikan selama lapan bulan oleh doktor kehamilan berisiko tinggi saya dan dia segera memberi saya insulin ketika saya diuji positif untuk hamil lagi. Bayi itu harus dilahirkan secara Cesarean kerana operasi fistula. Saya juga perlu diperiksa selama lima tahun untuk memastikan fistula tetap sembuh kerana jika tidak, saya memerlukan beg kolostomi sepanjang hayat saya. Syukurlah dia adalah bayi 9 paun yang sihat dan bahagia dan melengkapi keluarga kami.
Bilakah anda menyedari bahawa anda mungkin menghidap diabetes selepas kehamilan?
Pada usia 45 tahun, saya mula mengalami gejala peri-menopaus dan diabetes. Tetapi tanpa pendidikan saya tidak meminta ujian diabetes sehingga saya berumur 50 tahun.
Saya mengalami simptom diabetes selama bertahun-tahun tetapi tidak menggabungkan dua dan dua. Saya meminta pakar sakit puan saya untuk menguji diabetes kerana saya sering melihatnya untuk masalah peri-menopaus. Dia terus memberi saya amoksisilin untuk jangkitan pundi kencing sebelum didiagnosis dengan jenis 2.
Ada diabetes dalam keluarga anda?
Nenek sebelah bapa saya menghidap diabetes jenis 2. Ibu dan ayah menghidap diabetes awal yang didiagnosis pada usia 70 dan 84 tahun.
Adakah anda menggunakan alat teknologi tertentu untuk membantu menguruskan T2D anda?
Ya, kadang-kadang saya menggunakan aplikasi mySugr. Saya berkomunikasi jika saya rendah hati dengan keluarga dan rakan saya tetapi selalu membawa kismis dengan saya dan makanan. Saya mengemas kini mereka apabila gejala rendah atau tinggi saya berubah.
Teknologi diabetes pastinya telah berubah selama bertahun-tahun ... ada pemerhatian mengenai perubahan yang telah anda lihat?
Pam dan CGM adalah alat yang luar biasa dan harapan saya ialah jenis 2 mungkin suatu hari nanti akan diluluskan untuk liputan kedua-duanya. Tidak ada yang akan mengubah T2 dalam pemikiran mereka tentang diabetes seperti didorong untuk menganggapnya serius dengan alat yang dapat membantu mereka melihat dan melakukan hal itu. Kemajuan teknologi untuk pam dan CGM sangat luar biasa, dan Pankreas Buatan akan menjadi penyelamat kehidupan ketika membuahkan hasil.
Dalam aplikasi Peraduan anda, anda menyatakan bahawa anda telah menghadapi stigma diabetes secara langsung…
Kita semua tahu bahawa kebanyakan orang berpendapat bahawa kita menghidap diabetes. Walaupun jenis 1 yang berfikir begitu atau tidak, memperlakukan kami seperti warganegara kelas dua yang hanya membuat diabetes dengan tidak dapat ditanggung. Fakta bahawa mereka selalu harus menjelaskan bahawa mereka menghidap 'diabetes yang buruk' atau bahawa mereka dibandingkan dengan jenis 2 adalah sukar bagi mereka.
Saya secara peribadi terpaksa memerangi orang yang menghantar saya atau bercakap dengan saya mengenai menyembuhkan diabetes saya dengan kayu manis, diet, kunyit atau apa sahaja yang baru mereka baca itu sukar. Anda tahu, walaupun mendidik mereka mungkin jatuh ke telinga pekak.
Dan orang menilai bagaimana anda menguruskan penyakit anda juga?
Ya. Secara peribadi, saya telah kehilangan insulin selama bertahun-tahun kerana saya mengekalkan bilangan yang baik dengan diet dan senaman.
Saya teringat satu persidangan DiabetesSisters khususnya di mana saya ingin berkongsi kejayaan saya, tetapi pada masa yang sama tidak mahu menyakiti rakan saya jenis 2 atau mengakui bahawa di bilik yang dikongsi oleh banyak jenis 1s. Saya memutuskan untuk enggan berkongsi berita kerana saya selalu terbuka untuk perbualan yang membina yang mengubah persepsi diabetes. Saya bertepuk tangan, dan tiba-tiba beberapa orang jenis 1 yang tidak akan bercakap dengan saya tahun lalu meminta saya makan malam pada petang itu dan berhubung dengan Facebook.
Dua tahun kemudian kami bertemu di sana lagi dan saya telah menambah berat badan dan kembali menggunakan insulin. Saya bekerja di luar rumah lagi dan tidak dapat mengikuti kehidupan sukan anak-anak saya yang sibuk, bekerja sepenuh masa, menjaga rumah dan memasak seperti biasa ketika saya di rumah.
Saya berkongsi perjuangan saya, dan mereka yang sama tidak bercakap dengan saya pada tahun itu. Tidak juga bertanya khabar. Paling tidak senang hati.
Ini jauh lebih menyakitkan, meremehkan dan tidak sopan berasal dari tipe 1 daripada orang awam.
Adakah anda akan berkongsi pengalaman anda dengan diskriminasi pekerjaan kerana diabetes?
Saya bekerja dalam penjualan untuk sebuah syarikat kecil dengan kira-kira 50 orang, dan saya secara konsisten memenuhi sasaran penjualan saya dan melebihi dari itu secara berkala. Saya tidak terlepas seharian bekerja dalam empat tahun bekerja di sana dan tidak pernah terlambat. Sepanjang bulan November hingga Januari, kami bekerja selama 12 jam dan makan tengah hari dan makan malam di meja kami, walaupun ia tidak dibenarkan di New York tetapi pemiliknya memilih waktu kerja yang panjang itu untuk menampung pelanggan.
Saya mengalami masalah selama beberapa tahun ketika saya meminta ujian diabetes dari doktor saya. Mereka memanggil saya di tempat kerja pada keesokan harinya dan mengatakan bahawa saya perlu segera keluar dari kerja dan pergi ke pejabat kerana tahap glukosa saya adalah 875 mg / dL.
Saya menunggu satu setengah jam, memikirkan ini bukan masalah besar. Akhirnya, pengurus Sumber Manusia saya yang makcik dan bapa saudara saya mempunyai jenis 1 menggesa saya untuk pergi. Saya melakukannya, dan doktor menarik saya keluar bekerja selama dua minggu. Majikan saya tidak bertolak ansur dengan orang yang lewat atau memanggil orang sakit. Walaupun terdapat rekod penjualan dan kehadiran saya yang bersih, sikap mereka berubah secara drastik terhadap saya. Pada bulan November, doktor saya menulis nota yang menyatakan bahawa saya hanya perlu bekerja selama lapan jam kerana majikan saya tidak akan membenarkan cuti. Pengurus jualan saya bersumpah atas saya pada hari itu. Kira-kira enam bulan kemudian, saya mengalami komplikasi dan diberhentikan kerja selama dua minggu lagi. Semasa saya kembali saya dipecat.
Adakah anda menentang keputusan itu?
Saya mengemukakan rayuan tiga kali sebelum saya mendapat perbicaraan. Saya memenangi faedah pengangguran kerana mereka berbohong dan mengatakan bahawa saya tidak mencapai tujuan penjualan saya tetapi mereka tidak mempunyai dokumentasi mengenai perkara itu. Saya boleh menuntut syarikat itu tetapi melalui ibu yang menolong saya, yang mempunyai Alzheimer dan mengatur penempatan untuknya, bersama dengan mempunyai anak lelaki dalam sukan jadi kami pergi setiap malam ke arah yang berbeza. Saya tidak mempunyai masa atau tenaga untuk menuntut.
Itu perjalanan yang sukar… Bagaimana anda mula-mula terlibat dalam DOC (Diabetes Online Community)?
Saya menemui DiabetesSisters secara tidak sengaja di Facebook. Sejak itu dunia diabetes saya terbuka kepada semua organisasi hebat yang mendidik diri saya dan kumpulan saya di Rochester, NY.
Bolehkah anda berkongsi lebih banyak mengenai mengambil peranan kepimpinan dengan DiabetesSisters?
Saya pergi ke persidangan pertama saya dua bulan setelah menjumpainya. Mereka pasti mengubah perjalanan saya dengan diabetes. Saya sangat bersedia untuk menyerap dan belajar sebanyak mungkin dan mereka adalah pemangkin yang sempurna untuk itu. Saya tidak pernah mendapat tahap pendidikan dan maklumat daripada doktor yang saya perolehi dari DS.
Hari ini dan selama enam tahun terakhir, saya telah mengetuai kumpulan Rochester kumpulan DiabetesSisters PODS. Kumpulan rantau ini di seluruh negara dibekalkan dengan sumber pendidikan dan tema bulanan untuk ditumpukan. Kami juga memberikan dorongan, sokongan dan "zon penghakiman" dalam kumpulan kami. Wanita berkembang dengan lebih baik dengan diabetes mereka apabila mereka dapat berkumpul setiap bulan dan membincangkan masalah mereka dan memperoleh pemahaman dan sokongan.
Apa saja tema yang dipelajari wanita?
Mereka mula memahami misalnya bahawa insulin jenis 2 bukanlah musuh. Ia adalah sahabat anda jika anda memerlukannya. Jenis 2s sering diberitahu oleh doktor keluarga mereka, PA dan juga beberapa ahli endokrinologi untuk menguji sekali, mungkin dua kali sehari. Itu tidak masuk akal dan menetapkan tahap bahawa apa yang anda makan dan apa yang gula darah anda sepanjang hari tidak penting. Saya berusaha keras untuk membatalkannya dalam fikiran seseorang, tetapi apabila doktor mereka yang dipercayai memberitahu mereka bahawa sangat sukar untuk mengurungkannya.
Saya ingat seorang wanita datang ke perjumpaan kami sebagai orang tipe 2. Setelah mendengarkan ceritanya selama satu jam, saya mendesaknya untuk membuat janji temu dengan doktornya dan meminta ujian C-Peptide, kerana dia tidak terdengar seperti jenis 2 di semua. Dia kembali ke perjumpaan berikutnya dengan sangat bersyukur setelah mendapat tahu bahawa dia memang jenis 1.5; doktor menukar ubatnya dan dia berasa lebih baik.
Jadi sokongan rakan sebaya dapat benar-benar mengubah kehidupan orang?
Pasti! Itulah yang sangat menggembirakan mengenai DS dan ia berfungsi dengan baik. Kami belajar banyak antara satu sama lain dan ikatan kami sangat mendalam. Saya yakin bahawa kumpulan sokongan seperti DS harus disokong dan maklumat diberikan kepada setiap pesakit mengenai diagnosis diabetes. Kami tidak bersaing dengan doktor seperti yang dipercayai oleh beberapa tempat. Kami meningkatkan dan menyokong usaha pasukan perubatan.
Untuk mengetahui lebih lanjut dan melibatkan diri, DS juga merujuk saya kepada syarikat farmaseutikal, majalah diabetes, firma penyelidikan seperti PCORI (Institut Penyelidikan Hasil Berpusatkan Pesakit) dan baru-baru ini Universiti Boston hanya untuk menyebut beberapa.
Menurut anda apa yang boleh kita semua lakukan untuk membantu lebih banyak jenis 2 terlibat dengan DOC dan sokongan rakan sebaya?
Saya fikir sebab terbesar suara jenis 2 belum ada dalam DOC adalah kerana kita selalu diberitahu betapa besarnya beban kita kepada syarikat insurans dan masyarakat, dan bahawa kita memberi diri kita penyakit daripada makan berlebihan,
Beberapa musuh terbesar yang kita ada ialah jenis 1s. Sebilangan besar menjadikannya sebagai titik utama dalam hidup mereka untuk menyatakan bahawa mereka bukan jenis 2 dan berapa jenis berbahaya 1 berbanding dengan jenis 2. Terdapat dinding yang dibina oleh jenis 1 dan tidak ada perbincangan, perbincangan atau permohonan yang akan mengubahnya untuk sesetengah orang.
Tetapi saya rasa kita mula melihat lebih banyak jenis 2 mengambil langkah dan berkongsi di blog, menulis buku dan lebih terbuka untuk menyertai perbualan diabetes yang berlaku dalam talian. Kita sangat memerlukannya. Akan lebih baik sekiranya jenis 1 juga berminat dengan jenis 2. Sejujurnya saya fikir kita dapat belajar banyak antara satu sama lain. Kita berdua mengalami komplikasi dan masalah yang sama jika kita tidak mengambil diabetes dengan serius. Adakah kita berbeza? Sama sekali ... tetapi memperlakukan kami seperti warganegara kelas kedua hanya memburukkan lagi masalah kami secara terbuka. Saya rasa berdiri bersama-sama akan membantu perjalanan kita dan mengubah perbualan secara dramatik.
Akan lebih baik jika beberapa jenis 1s menjangkau jenis 2 dan mendorong penyertaan mereka lebih banyak.
Nampaknya ada BANYAK peluang untuk T2 terlibat dalam advokasi. Bolehkah anda memberitahu kami tentang beberapa usaha yang anda laksanakan?
Saya melakukan perjalanan sebagai pesakit di papan penasihat, yang digunakan oleh farmasi, syarikat penyelidikan dan majalah diabetes. Sebilangan besar lembaga penasihat mempunyai fokus yang sangat spesifik, seperti yang saya sertai pada orang-orang yang bergantung kepada insulin yang mengalami tahap rendah. Ada yang ingin mengetahui tentang satu hari dalam kehidupan pesakit jenis 2 yang bergantung pada insulin.
Saya telah mengambil bahagian dalam usaha seperti ini dengan PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Ramalan Diabetes, Pemantau Kesihatan Diabetes dan sebilangan yang lain.
Terutama saya suka yang saya rasa dapat benar-benar menyedarkan mereka. Satu perkara yang mengejutkan ialah berkongsi bahawa saya mengetahui beberapa orang yang enggan mengambil metformin kerana kesan sampingannya. Oleh kerana saya kadang-kadang mendapat kesan sampingan yang buruk dan tidak mengambilnya sehari sebelumnya dan hari kejadian khas kerana kesan sampingan yang sama, saya memberitahu mereka bahawa seperti sakit perut. Ramai wanita yang saya kenal terus mengalami kesan sampingan buruk ini sejak dua minggu pertama memulakan ubat ini.
Apa reaksi penyelidik terhadap kejujuran anda mengenai kesan sampingan ubat?
Mereka membuat komen bahawa pelik bahawa orang tidak akan mengambil ubat yang diketahui secara aktif membantu keadaan kronik mereka (?)
Saya menjelaskan bahawa mereka mungkin akan mempunyai keraguan yang sama kerana merasakan mereka mengalami selesema perut yang teruk setiap hari semasa pergi bekerja. Adakah majikan mereka baik-baik saja kerana mereka tidak mempunyai tarikh akhir, mesyuarat, laporan dan lain-lain? Mereka benar-benar memahami ketika itu dan bersyukur kerana, pertama sekali, mereka tidak menyedari bahawa orang berhenti mengambil ubat kerana kesan sampingan, dan mereka bahkan tidak mengetahui secara khusus bahawa orang yang menggunakan metformin sangat biasa mengalami sakit perut.
Apa pengalaman berkongsi positif anda?
Universiti Boston adalah pengalaman indah di mana doktor, penyelidik, dan pesakit berkumpul untuk membincangkan "Bridging The Chasm", yang merupakan projek yang masih saya jalankan bersama mereka. Ini mengenai pesakit diabetes kehamilan yang kemudian didiagnosis dengan jenis 2. Saya sangat teruja dengan ini kerana saya menyebutnya sebagai masalah besar beberapa tahun yang lalu di sebuah firma penyelidikan, dan sekarang untuk melihat bahawa ia sedang dibincangkan, diusahakan dan diharapkan diselesaikan dalam jangka hayat saya sangat menarik!
Pada masa yang lain di sebuah syarikat farmasi, kumpulan tersebut mempunyai pertanyaan khusus tentang bagaimana perasaan kami ketika didiagnosis - dari reaksi keluarga, hingga pendidikan dari pasukan perubatan kami dan pengurusan harian dan kehidupan dengan diabetes. Terdapat sebuah bilik dengan kira-kira 800 orang yang hadir dan ia juga dihadiri oleh telekomunikasi di seluruh dunia kepada ahli gabungan mereka. Mereka membuka lantai di hujung pertanyaan untuk hadirin dan beberapa orang bertanya tentang suami mereka tidak menjaga diabetes mereka. Apa yang boleh mereka lakukan untuk mengubahnya? Saya memberitahu mereka mundur dan membiarkan mereka bersendirian sedang menyokong. Semakin mereka mengomel, semakin buruk keadaannya dan mereka boleh melakukan kebalikan dari apa yang ingin mereka capai dengan orang yang mereka sayangi.
Apa yang anda lihat sebagai cabaran terbesar dalam rawatan diabetes nasional sekarang?
Penjagaan kesihatan yang setara untuk semua warganegara A.S. dan bekalan diabetes dengan harga yang berpatutan untuk semua jenis diabetes. Pesakit kehamilan mesti diuji setahun sekali dan keturunannya juga harus diuji oleh pakar pediatrik mereka. Keturunan harus dididik mengenai pentingnya diet dan bersenam akibat kecenderungan mereka terhadap diabetes. Ini semestinya merupakan rawatan perubatan asas bagi wanita hamil 30 tahun lalu.
Masalah besar yang lain adalah kematian yang masih berlaku pada kanak-kanak atau orang dewasa dengan jenis yang tidak didiagnosis 1. Doktor dan pakar pediatrik penjagaan primer harus mendapat sijil pendidikan diabetes secara berkala. Sekiranya itu tidak dapat dilakukan, saya rasa rujukan ke endo harus dilakukan semasa diagnosis. Jenis 2 harus diuji berkali-kali sehari, diberi CGM atas permintaan atau segera. Dan harus ada pendidikan yang jelas tentang bagaimana tahap glukosa darah lebih dari 180 melakukan kerosakan yang tidak dapat diperbaiki pada organ mereka, dll.
Dari POV anda, apa yang boleh dilakukan oleh industri diabetes dengan lebih baik?
Pharma dapat mengurangkan kos bekalan dan ubat-ubatan mungkin dengan insentif cukai.
Mendidik pesakit untuk menguji, menguji dan menguji lagi. CGM mahal, tetapi bagaimana memberi pencerahan kepada T2 sehingga mereka dapat melihat jumlah mereka naik dan turun dari apa yang mereka makan dan bagaimana senaman yang tepat dapat menjadi peluru mereka ke gaya hidup yang lebih sihat dan bahagia? Tawarkan senarai kumpulan sokongan semasa diagnosis dan ikuti pesakit untuk melihat apakah mereka telah pergi.
Menurut anda bagaimana kita dapat mengimbangi krisis akses dan kemampuan?
Insentif cukai untuk farmasi, bersama dengan insentif lain. Syarikat farmasi harus diberi ganjaran atas pengurangan keuntungan - tidak diberi ganjaran kerana menyumbang kepada kempen.
Apa yang paling anda nantikan di Sidang Kemuncak Inovasi?
Secara jujur, saya sangat bersemangat untuk bertemu dengan semua orang dan mendengar idea, kebimbangan dan penyelesaian orang lain. Saya teruja untuk bersama-sama dengan semua orang untuk menjalin ikatan bersama sebagai jenis 2.
Terima kasih kerana berkongsi pendapat anda, Cindy. Kami tidak sabar untuk melihat anda di San Francisco pada musim luruh ini!
.jpg)
