Meninggalkan Warisan Ilmu: Faedah Menyumbang Data Perubatan Anda

Setelah mendapat diagnosis kanser, anda mungkin perlu berjumpa dengan beberapa penyedia perkhidmatan kesihatan. Ini termasuk pakar bedah, ahli onkologi perubatan, dan pakar lain.

Setiap penyedia perkhidmatan kesihatan yang anda lawati menyimpan rekod penjagaan yang anda terima dari mereka. Contohnya, rekod perubatan anda merangkumi keputusan ujian, laporan rawatan, dan nota yang ditulis oleh anggota pasukan penjagaan barah anda.

Untuk mendapatkan gambaran lengkap mengenai sejarah perubatan anda, anda perlu mengumpulkan rekod perubatan dari pelbagai penyedia perkhidmatan kesihatan yang pernah anda lihat.

Untuk membantu pakar mengetahui lebih lanjut mengenai barah yang anda alami, anda boleh memutuskan untuk berkongsi maklumat dari rekod anda dengan penyelidik barah.

Luangkan sedikit masa untuk mengetahui bagaimana anda dapat mengumpulkan dan berkongsi rekod perubatan anda dengan saintis, penyedia perkhidmatan kesihatan, dan lain-lain.

Apakah faedah berkongsi data anda dengan penyelidik?

Apabila anda mempunyai kawalan terhadap rekod perubatan anda, ini memberi anda kuasa untuk berkongsi maklumat dari rekod anda dengan orang lain - termasuk saintis yang sedang mengkaji kanser.

Ketika Stacey Tinianov didiagnosis menghidap barah payudara pada tahun 2013, dia terkejut kerana banyak pertanyaan yang dia ada mengenai keadaan dan pilihan rawatannya tidak mendapat jawapan yang jelas.

"Sangat menarik bagi saya untuk mendengar perkara seperti, 'Baiklah, Stacey, kami tidak tahu jawapannya kerana kami tidak mempunyai cukup data,'" Tinianov, penasihat advokasi dan penglibatan di syarikat teknologi kesihatan pengguna Ciitizen , kata Healthline.

"Di A.S., kita mempunyai lebih daripada 1.7 juta orang yang didiagnosis menghidap barah setiap tahun, dan kita mempunyai hampir 17 juta yang terselamat, jadi menarik bagi saya untuk mendengar," Kami tidak mempunyai cukup data, "" sambungnya.

Data mengenai pesakit barah dan mangsa yang terselamat memang ada, tetapi kebanyakannya terkunci dalam sistem kesihatan individu di mana orang mendapat rawatan.

Mendapatkan kawalan terhadap data perubatan anda sendiri membolehkan anda berkongsi maklumat tersebut dengan organisasi dan individu yang sedang mengkaji kanser.

Bukti dunia nyata ini dapat membantu penyelidik membuka jawapan kepada persoalan penting mengenai rawatan barah dan barah.

Apakah faedah peribadi menguruskan rekod kesihatan anda?

Menyusun semua rekod perubatan anda membolehkan anda mengakses, mengkaji, dan berkongsi maklumat mengenai sejarah kesihatan anda mengikut keselesaan anda.

Walaupun anda tidak berminat untuk berkongsi data kesihatan anda dengan penyelidik, ini boleh bermanfaat bagi anda.

Sebagai contoh, ia membolehkan anda:

• Simpan rekod sejarah kesihatan anda. Penyedia perkhidmatan kesihatan tidak menyimpan rekod perubatan selama-lamanya. Menyimpan salinan anda sendiri membolehkan anda menyemak maklumat bertahun-tahun kemudian, walaupun penyedia telah menyingkirkan rekod asalnya.
• Ketahui lebih lanjut mengenai keadaan anda. Anda mungkin menerima banyak maklumat semasa temu janji perubatan. Apabila anda mempunyai salinan rekod anda, anda dapat menyemak maklumat tersebut mengikut kadar anda sendiri.
• Berkongsi maklumat mengenai sejarah perubatan anda dengan penjaga. Sekiranya ahli keluarga atau orang lain membantu menyelaraskan penjagaan anda, anda boleh memutuskan untuk berkongsi rekod perubatan anda dengan mereka. Menyemak rekod anda dapat membantu mereka mengetahui lebih lanjut mengenai sejarah dan keperluan kesihatan anda.
• Berkongsi maklumat mengenai sejarah perubatan anda dengan penyedia rawatan. Anda boleh mengunjungi pelbagai pakar, termasuk penyedia perkhidmatan kesihatan yang anda lihat untuk pendapat kedua atau ketiga. Semakin banyak penyedia perkhidmatan kesihatan anda mengetahui sejarah kesihatan anda, semakin baik mereka menyediakan rawatan.
• Elakkan ujian perubatan yang tidak perlu. Sekiranya anda sudah menerima ujian diagnostik, hasilnya akan muncul dalam rekod perubatan anda. Sekiranya penyedia perkhidmatan kesihatan baru dapat mengakses keputusan ujian masa lalu anda, ini mungkin mengurangkan keperluan anda untuk ujian berulang.
• Ketahui sama ada anda layak untuk menjalani ujian klinikal. Sekiranya anda berminat untuk mendaftar dalam percubaan klinikal untuk mendapatkan rawatan eksperimental, anda harus memenuhi kriteria penyertaan kajian. Menyemak rekod anda dapat membantu anda mengetahui jika anda memenuhi syarat.
• Uruskan tuntutan insurans kesihatan dan masalah undang-undang lain. Anda mungkin perlu mengambil maklumat dari rekod perubatan anda untuk mengemukakan tuntutan insurans, memohon pengurangan cukai, atau menguruskan hal-hal undang-undang lain.

Anda boleh meminta rekod perubatan anda dari penyedia perkhidmatan kesihatan yang berbeza kerana anda memerlukannya. Namun, itu mungkin menyebabkan kelewatan ketika anda terburu-buru.

Menyusun salinan lengkap rekod perubatan anda membolehkan anda mengakses dan berkongsi maklumat kesihatan anda bila perlu.

"Buat masa ini, sangat sukar untuk mendapatkan satu sistem kesihatan untuk dikongsi dengan sistem yang lain," kata Tinianov.

"Sekiranya kita mempunyai kawalan terhadap data kesihatan kita sendiri, maka kita dapat berbagi dengan siapa saja yang ingin kita kongsi, apakah itu dokumen pendapat kedua atau apakah itu seorang penyelidik," tambahnya.

Bagaimana alat dalam talian dapat membantu anda mengurus dan berkongsi rekod perubatan anda?

Beberapa alat dan aplikasi dalam talian tersedia untuk membantu anda mengumpulkan, mengatur dan berkongsi rekod perubatan anda. Bagi penghidap barah dan mangsa yang tinggal di Amerika Syarikat, Ciitizen adalah salah satu alat tersebut.

Ciitizen adalah platform dalam talian percuma yang membantu orang yang telah mendapat diagnosis kanser mengumpulkan dan menguruskan rekod perubatan mereka dari pelbagai penyedia perkhidmatan kesihatan.

Ini membantu menyelesaikan sebahagian daripada proses permintaan rekod perubatan, sambil memberi pengguna akses ke rekod yang mungkin tidak dapat mereka dapatkan dari portal pesakit penyedia penjagaan kesihatan mereka.

"Apabila anda log masuk ke Ciitizen, anda membuat akaun anda sendiri dan anda mengenal pasti kemudahan tempat anda menerima rawatan dan tempat anda ingin meminta data anda," jelas Tinianov.

"Kemudian sistem itu benar-benar menghasilkan permintaan [rekod perubatan] untuk anda," lanjutnya.

Setelah Ciitizen menerima rekod perubatan pengguna, pengguna dapat menyemak, memuat turun, menyimpan, dan mencetak rekod tersebut dari profil dalam talian mereka.

Pengguna juga boleh memilih untuk berkongsi rekod mereka dengan penjaga atau penyedia perkhidmatan kesihatan. Melalui kerjasama dengan organisasi advokasi seperti Breastcancer.org, Ciitizen juga membolehkan pengguna berkongsi data dengan penyelidik barah.

"Sekiranya anda mengatakan, 'Anda tahu apa, saya ingin berkongsi data saya dengan penyelidik dan khususnya dengan projek penyelidikan yang saya minati,' ada peluang dalam Ciitizen untuk anda melakukan itu juga," kata Tinianov.

Ciitizen tidak berkongsi data pengguna tanpa persetujuan mereka. Sebelum anda menggunakan Ciitizen atau alat dalam talian lain untuk menguruskan rekod kesihatan anda, baca dasar privasi syarikat dan terma dan syarat lain.

Langkah apa yang boleh anda ambil untuk mengumpulkan rekod perubatan anda sendiri?

Sekiranya anda lebih suka menyusun rekod perubatan anda sendiri, ikuti langkah-langkah ini untuk memulakan:

1. Buat senarai penyedia perkhidmatan kesihatan dan kemudahan yang telah anda lawati untuk ujian diagnostik, rawatan, atau perkhidmatan lain. Sekiranya anda menghadapi masalah untuk mengingat penyedia atau kemudahan yang pernah anda lawati, pertimbangkan untuk menghubungi penyedia insurans kesihatan semasa dan masa lalu anda. Minta salinan dokumen tuntutan insurans anda, yang memberikan maklumat mengenai perkhidmatan penjagaan kesihatan yang telah anda akses.
2. Lawati laman web setiap penyedia perkhidmatan kesihatan atau kemudahan untuk memeriksa portal pesakit dalam talian. Beberapa penyedia mengendalikan laman web selamat yang membolehkan pesakit melihat dan memuat turun sebahagian daripada rekod perubatan mereka. Anda mungkin tidak dapat mengakses rekod perubatan penuh anda melalui portal pesakit, tetapi ia dapat memberikan titik permulaan yang berguna.
3. Hubungi setiap penyedia perkhidmatan kesihatan atau kemudahan untuk meminta catatan anda yang tinggal. Mereka mungkin meminta anda mengisi dan menghantar borang pelepasan rekod perubatan melalui e-mel, surat, faks, atau cara lain. Beberapa kemudahan mungkin mengenakan bayaran untuk salinan kertas dari rekod anda.

Setelah anda menyusun rekod perubatan masa lalu anda, simpan catatan terkini dengan meminta penyedia perkhidmatan kesihatan anda untuk berkongsi salinan apa sahaja yang mereka tambahkan ke dalam rekod perubatan anda.

Apakah jenis rekod perubatan yang harus anda kumpulkan?

Sama ada anda memutuskan untuk menggunakan alat dalam talian atau menyusun rekod perubatan anda sendiri, mungkin berguna untuk mengumpulkan rekod berikut:

• maklumat mengenai diagnosis perubatan anda, termasuk tarikh anda menerima diagnosis barah anda dan jenis dan peringkat barah anda
• laporan patologi dan hasil ujian diagnostik, seperti laporan biopsi, laporan ujian darah, dan gambar dari imbasan CT atau ujian pencitraan lain
• laporan pelepasan operasi dan pasca operasi, jika anda telah menjalani prosedur pembedahan
• kad pengenalan alat perubatan untuk sebarang implan yang anda terima, seperti implan payudara selepas mastektomi
• perincian mengenai rawatan lain yang anda terima, termasuk jenis, dos, dan tarikh permulaan dan akhir radiasi, kemoterapi, atau terapi barah lain
• nota mengenai hasil dan kesan sampingan rawatan yang anda terima, termasuk reaksi alahan
• maklumat hubungan untuk semua penyedia perkhidmatan kesihatan dan kemudahan rawatan anda

Anda mungkin lebih suka menyimpan salinan kertas dari rekod anda, yang boleh anda bawa ke temujanji perubatan. Anda juga boleh menyimpan salinan digital rekod anda.

The takeaway

Mengumpulkan salinan rekod perubatan anda dari beberapa penyedia perkhidmatan kesihatan mungkin memerlukan banyak usaha, tetapi mungkin berbaloi.

Apabila anda mempunyai salinan rekod anda, anda boleh menyemak maklumat kesihatan anda mengikut keselesaan anda sendiri. Ini juga memberi peluang kepada anda untuk berkongsi data kesihatan dengan pengasuh, penyedia penjagaan kesihatan, atau penyelidik kanser.

Menggunakan alat dalam talian seperti Ciitizen dapat membantu melancarkan proses dan mengurangkan kerja yang diperlukan untuk meminta, menyusun, dan berkongsi rekod.

Sekiranya anda mahu, anda juga boleh menghubungi penyedia perkhidmatan kesihatan anda secara langsung untuk mengumpulkan rekod anda sendiri.