Adalah difahami untuk merasa tidak bersedia setelah didiagnosis dengan penyakit kronik. Tiba-tiba, hidup anda ditangguhkan dan keutamaan anda berubah. Kesihatan dan kesejahteraan anda adalah fokus utama anda dan tenaga anda dikhaskan untuk mencari rawatan.
Perjalanan untuk penyembuhan tidak pernah mudah, dan kemungkinan anda akan menghadapi beberapa halangan di sepanjang jalan. Salah satu rintangan itu, tentu saja, adalah bagaimana membayar kos menguruskan keadaan kronik.
Bergantung pada keadaan anda, anda mungkin mempunyai insurans kesihatan dan pendapatan yang cukup untuk membayar rawatan anda tanpa terlalu risau.
Atau, mungkin anda berusia pertengahan 20-an, tidak diinsuranskan, di sekolah, dan bekerja sambilan dengan harga $ 15 sejam. Inilah yang berlaku pada Meg Wells.
Ia adalah tahun 2013 dan Meg baru sahaja memulakan program sarjana di Sonoma State University. Dia belajar pengurusan sumber budaya, berharap suatu hari bekerja di muzium sejarah sebagai kurator.
Meg berusia 26 tahun, hidup sendiri, dan bekerja sambilan. Dia mempunyai cukup wang untuk membayar sewa dan pelbagai yuran sekolah. Tetapi dunianya hampir berubah.
Untuk sekian lama, Meg mengalami perkara seperti pencernaan, gas, dan keletihan. Dia sibuk dengan pekerjaan dan pengajian siswazah, jadi dia berhenti berjumpa doktor.
Namun, pada bulan November 2013, gejalanya menjadi terlalu menakutkan untuk diabaikan.
"Saya pergi ke bilik mandi begitu banyak," katanya, "dan ketika itulah saya mula melihat darah, dan saya seperti, OK, ada sesuatu yang benar-benar salah."
Ulcerative colitis (UC) adalah sejenis penyakit usus radang (IBD) yang menyebabkan radang dan luka berkembang di usus besar. Dalam banyak kes, penyakit ini berkembang dengan perlahan dan bertambah buruk dari masa ke masa.
Punca sebenar keadaan tidak diketahui, tetapi para penyelidik percaya bahawa genetik, faktor persekitaran, dan sistem imun yang terlalu aktif mungkin memainkan peranan.
Darah di dalam najis adalah gejala biasa UC. Ketika Meg melihat darah, dia tahu sudah tiba masanya untuk mendapatkan pertolongan.
Meg tidak mempunyai insurans kesihatan pada masa itu. Dia terpaksa membayar beratus-ratus dolar dari saku untuk semua lawatan ke doktor, ujian darah, dan ujian najis yang diperlukan untuk menyingkirkan penyebab umum gejala-gejalanya.
Setelah berkali-kali berkunjung, pasukan kesihatannya dapat menyekat penyebab simptomnya kepada UC, penyakit Crohn, atau barah usus besar.
Salah seorang doktornya menyarankan agar lebih baik menunggu sehingga dia mempunyai insurans kesihatan sebelum mengambil langkah seterusnya - kolonoskopi. Prosedur ini boleh menelan belanja sehingga $ 4,000 tanpa perlindungan insurans.
Pada saat putus asa, dia membeli rancangan insurans kesihatan dari broker. Tetapi apabila dia mengetahui bahawa ia tidak akan merangkumi perkhidmatan kesihatan di rantau ini, dia harus membatalkan rancangannya.
"Selepas itu, ibu bapa saya mengambil alih kerana saya terlalu sakit untuk mengatasinya," kata Meg. "Pada ketika itu, saya hanya berdarah dan kesakitan."
Mendapatkan diagnosis dan rawatan
Pada awal tahun 2014, Meg mendaftar dalam rancangan insurans kesihatan Silver 70 HMO melalui Kaiser Permanente dengan bantuan keluarganya. Untuk mengekalkan perlindungan, dia membayar premium sebanyak $ 360 sebulan. Kadar ini akan meningkat menjadi $ 450 sebulan pada tahun 2019.
Dia juga bertanggungjawab untuk caj copay atau insurans di banyak ubat-ubatannya, lawatan ke doktor, prosedur pesakit luar, rawatan pesakit dalam, dan ujian makmal. Hanya sebahagian daripada caj tersebut yang dikira sebagai pemotongan tahunannya untuk lawatan dan ujian doktor, iaitu $ 2,250. Pembekal insuransnya juga menetapkan maksimum tahunan untuk perbelanjaan di luar poket untuk penginapan di hospital, iaitu $ 6,250 per tahun.
Dengan adanya insurans kesihatan, Meg mengunjungi pakar gastrousus (GI). Dia menjalani kolonoskopi dan endoskopi GI atas dan didiagnosis dengan UC.
Beberapa bulan kemudian, dia pindah ke rumah untuk tinggal bersama ibu bapanya di Vacaville, California.
Pada saat itu, Meg telah mula mengambil ubat oral yang digunakan untuk mengubati radang pada usus bawah. Walaupun dengan perlindungan insurans, dia membayar sekitar $ 350 dari saku sebulan untuk rawatan ini. Tetapi dia masih sering ke kamar mandi, mengalami sakit perut, dan mengalami gejala seperti demam seperti sakit badan dan menggigil.
Meg juga telah bertahun-tahun menangani sakit belakang yang kronik. Selepas dia mengalami simptom UC, sakit punggungnya bertambah teruk.
"Saya tidak dapat berjalan," kenang Meg. "Saya rata di tanah, tidak dapat bergerak."
Dia berhubung dengan pakar GI baru di hospital tempatan, yang merujuknya ke pakar rheumatologi. Dia mendiagnosisnya dengan sacroiliitis, iaitu keradangan pada sendi yang menghubungkan tulang belakang anda ke pelvis anda.
Dalam satu kajian baru-baru ini yang diterbitkan dalam Arthritis Care and Research, para penyelidik mendapati bahawa sacroiliitis mempengaruhi hampir 17 peratus orang dengan UC. Secara umum, keradangan sendi adalah komplikasi bukan gastrointestinal IBD yang paling biasa, lapor Crohn's & Colitis Foundation.
Ahli rheumatologi Meg memberi amaran kepadanya bahawa banyak ubat yang digunakan untuk merawat sacroiliitis menjadikan UC bertambah teruk. Infliximab (Remicade, Inflectra) adalah salah satu daripada beberapa ubat yang boleh diambilnya untuk menguruskan kedua-dua keadaan. Dia perlu mengunjungi hospital setiap empat minggu untuk menerima infus infliximab dari jururawat.
Meg berhenti mengambil ubat oral yang dia pakai dan mula menerima infus infliximab. Dia tidak membayar apa-apa dari saku untuk infus ini selama beberapa tahun pertama. Penyedia insuransnya mengambil wang berjumlah $ 10,425 setiap rawatan.
Pakar GI Meg juga menetapkan enema steroid untuk membantu mengurangkan keradangan pada usus bawahnya. Dia membayar sekitar $ 30 dari saku ketika dia mengisi resep ubat ini. Dia hanya perlu mengisinya sekali.
Dengan rawatan ini, Meg mula berasa lebih baik.
"Yang pernah saya fikirkan adalah jumlah kesakitan yang tinggi, sebenarnya seperti empat pada skala kesakitan. Saya baru saja terbiasa. Dan ketika saya minum ubat, seperti ya ampun, saya telah hidup dalam kesakitan dan tidak menyedarinya. "
Tempoh keselesaan itu tidak bertahan lama.
Sebilangan besar penghidap UC mengalami tempoh pengampunan yang boleh berlangsung beberapa minggu, bulan, atau bahkan bertahun-tahun. Remisi adalah apabila gejala penyakit kronik seperti UC hilang. Tempoh bebas gejala ini tidak dapat diramalkan. Anda tidak akan tahu berapa lama mereka akan bertahan dan bila anda akan mengalami suar lain.
Meg mengalami tempoh pengampunan pertamanya dari Mei 2014 hingga September pada tahun yang sama. Tetapi pada bulan Oktober, dia mengalami gejala UC yang melemahkan lagi. Ujian darah dan kolonoskopi menunjukkan tahap keradangan yang tinggi.
Sepanjang sisa 2014 dan 2015, Meg mengunjungi hospital beberapa kali untuk merawat simptom dan komplikasi suar, termasuk sakit dan dehidrasi.
"Dehidrasi adalah perkara yang benar-benar membuat anda. Ia mengerikan. "
Pakar GInya cuba mengawal penyakit ini dengan ubat preskripsi - bukan sahaja enema infliximab dan steroid, tetapi juga prednison, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotik, dan lain-lain. Tetapi ubat-ubatan ini tidak cukup untuk membuatnya dalam pengampunan.
Setelah mengalami suar dan dimasukkan ke hospital pada awal 2016, Meg memutuskan untuk menjalani pembedahan membuang kolon dan rektumnya. Dianggarkan 20 peratus orang dengan UC memerlukan pembedahan untuk merawat keadaan tersebut.
Meg menjalani dua operasi pertama pada Mei 2016. Pasukan pembedahannya membuang kolon dan rektumnya dan menggunakan sebahagian usus kecilnya untuk membentuk "kantong J." J-pouch akhirnya akan berfungsi sebagai pengganti rektumnya.
Untuk memberi masa untuk sembuh, pakar bedahnya melekatkan hujung usus kecilnya yang terputus pada bukaan sementara di perutnya - stoma di mana dia boleh membuang najis ke dalam beg ileostomi.
Dia menjalani operasi kedua pada bulan Ogos 2016, ketika pasukan pembedahannya menyambungkan kembali usus kecilnya ke kantong J. Ini akan membolehkannya membuang najis kurang lebih normal, tanpa beg ileostomi.
Operasi pertama berharga $ 89,495. Bayaran itu tidak termasuk lima hari rawatan di hospital dan ujian yang diterimanya selepas itu, yang berharga $ 30,000 lagi.
Operasi kedua berharga $ 11,000, ditambah $ 24,307 untuk tiga hari rawatan dan ujian di hospital.
Meg menghabiskan 24 hari lagi di hospital untuk menerima rawatan pankreatitis, pouchitis, dan ileus pasca operasi. Masa menginap itu berharga $ 150,000.
Secara keseluruhan, Meg dimasukkan ke hospital enam kali pada tahun 2016. Sebelum lawatannya berakhir, dia telah mencapai had tahunan yang ditetapkan oleh penyedia insuransnya untuk perbelanjaan di luar poket untuk penginapan di hospital. Dia hanya perlu membayar $ 600 untuk operasi pertama.
Syarikat insuransnya mengambil tab yang lain - beratus-ratus ribu dolar bil hospital yang terpaksa dibayar oleh keluarganya sekiranya dia tidak diinsuranskan.
Ujian dan rawatan berterusan
Sejak terakhir kali dimasukkan ke hospital pada tahun 2016, Meg menggunakan ubat untuk menguruskan keadaannya. Dia juga mengikuti diet seimbang, mengambil suplemen probiotik, dan berlatih yoga untuk menjaga kesihatan usus dan sendi.
Tidak satu pun rawatan ini semahal tinggal di hospital, tetapi dia terus membayar sejumlah besar dalam premium insurans bulanan, caj copay, dan caj insurans untuk perawatan.
Sebagai contoh, dia menjalani sekurang-kurangnya satu kolonoskopi setiap tahun sejak 2014. Untuk setiap prosedur tersebut, dia membayar caj di luar poket sebanyak $ 400. Dia juga menilai J-pouchnya selepas pembedahan, yang menelan belanja $ 1,029 sebagai wang di luar poket.
Dia masih menerima suntikan infliximab untuk merawat sakit sendi. Walaupun sekarang dia mendapat satu infus setiap lapan minggu dan bukannya setiap enam minggu. Pada mulanya, dia tidak mengeluarkan apa-apa dari poket untuk rawatan ini. Tetapi mulai tahun 2017, kerana perubahan dalam polisi mereka yang lebih besar, penyedia insuransnya mula mengenakan caj insurans.
Di bawah model insurans syiling baru, Meg membayar $ 950 dari poket untuk setiap infusi infliximab yang diterimanya. Potongan tahunannya tidak berlaku untuk caj ini. Walaupun dia mendapat potongannya, dia perlu membayar ribuan dolar setahun untuk mendapatkan rawatan tersebut.
Dia mendapati yoga berguna untuk menguruskan kesakitan dan menghilangkan tekanan. Mengurangkan tahap tekanannya membantunya mengelakkan suar. Tetapi menghadiri kelas yoga secara berkala boleh menjadi mahal, terutama jika anda membayar untuk lawatan masuk dan bukannya pas bulanan.
"Lebih murah jika anda membeli sebulan tanpa had, tetapi salah satu hasil saya menghidap penyakit saya ialah saya tidak merasa selesa untuk membeli apa-apa tanpa had atau membeli barang terlebih dahulu. Kerana setiap kali saya melakukan itu, saya dimasukkan ke hospital atau terlalu sakit untuk pergi atau memanfaatkan apa yang saya beli. "
Meg melakukan sebahagian besar yoga di rumah, menggunakan aplikasi telefon $ 50.
Menjana pendapatan
Walaupun dia berjaya menyelesaikan ijazah sarjana, Meg merasa sukar untuk mencari dan mengekalkan pekerjaan sambil menguruskan gejala UC dan sakit sendi yang kronik.
"Saya akan mula memikirkan untuk berkencan lagi, saya akan mula memikirkan untuk mencari pekerjaan, semuanya, dan kemudian kesihatan saya akan mulai merosot," kenang Meg.
Dia bergantung secara kewangan kepada ibu bapanya, yang menjadi sumber sokongan penting untuknya.
Mereka telah membantu menampung kos banyak ujian dan rawatan. Mereka telah mengatasnamakannya ketika dia terlalu sakit untuk berkomunikasi dengan penyedia perkhidmatan kesihatan. Dan mereka memberikan sokongan emosi untuk membantunya mengatasi kesan penyakit kronik terhadap hidupnya.
"Sangat sukar untuk benar-benar menangkap gambaran keseluruhan yang benar tentang penyakit yang dialami oleh anda dan keluarga anda," kata Meg.
Tetapi perkara telah mula kelihatan. Sejak Meg mengeluarkan kolon dan rektum, dia mengalami gejala GI yang jauh lebih sedikit. Dia mengalami peningkatan dengan sakit sendi.
"Kualiti hidup saya 99 peratus lebih baik. Terdapat 1 peratus bahawa seseorang melihat ke dalam hidup saya yang mempunyai kesihatan yang sangat baik dan tidak pernah mengalami masalah pencernaan - mereka mungkin menganggap saya orang yang sakit. Tetapi dari perspektif saya, jauh lebih baik. "
Meg telah mula bekerja dari rumah sebagai penulis bebas dan jurugambar, yang memberikannya kawalan di mana dan berapa lama dia bekerja. Dia juga mempunyai blog makanan, Meg is Well.
Akhirnya, dia berharap dapat menjadi mandiri dari segi kewangan untuk menguruskan kos hidup dengan penyakit kronik sendiri.
"Saya benci bahawa ibu bapa saya harus menolong saya," katanya, "bahawa saya seorang wanita berusia 31 tahun yang masih harus bergantung pada bantuan dan sokongan kewangan ibu bapanya. Saya sangat benci itu, dan saya ingin mencuba jalan di mana saya boleh menggunakannya sendiri. "
