Kolitis Ulseratif: Sehari dalam Kehidupan

6:15 pagi

Penggera berbunyi - sudah tiba masanya untuk bangun. Kedua-dua anak perempuan saya bangun sekitar jam 6:45 pagi, jadi ini memberi saya 30 minit masa "saya". Meluangkan masa untuk bersama fikiran saya adalah penting bagi saya.

Selama ini, saya akan bersenam dan melakukan yoga. Peneguhan positif untuk memulakan hari saya membantu membuat saya berpusat di tengah-tengah kekacauan.

Selepas saya didiagnosis dengan kolitis ulseratif (UC), saya menghabiskan banyak masa untuk mengetahui pencetus saya. Saya belajar mengambil satu masa pada satu masa sangat penting untuk kesejahteraan fizikal dan mental saya secara keseluruhan.

8:00 pagi.

Pada masa ini, anak-anak saya sudah berpakaian dan kami sudah bersedia untuk sarapan.

Makan makanan yang seimbang adalah kunci untuk kekal dalam pengampunan. Suami saya juga mempunyai UC, jadi dua anak perempuan kami mempunyai risiko yang lebih tinggi untuk mewarisinya.

Untuk mengurangkan peluang mereka mendapat penyakit ini, saya melakukan semua yang saya mampu untuk memastikan mereka makan dengan baik - walaupun itu bermaksud membuat makanan mereka dari awal. Ia memakan masa, tetapi ada baiknya jika ini bermakna mereka cenderung tidak mendapat UC.

9.00 pagi.

Saya melepaskan anak perempuan saya yang lebih tua di sekolah dan kemudian menjalankan tugas atau melakukan aktiviti bersama adiknya.

Saya cenderung mengalami lebih banyak gejala UC pada waktu pagi dan mungkin perlu melakukan beberapa kali perjalanan ke bilik mandi. Apabila ini berlaku, saya biasanya mula merasa bersalah kerana ini bermaksud anak perempuan saya yang lebih tua akan lambat ke sekolah. Saya marah kerana rasanya dia membayar harga untuk keadaan saya.

Atau, kadang-kadang gejala saya akan melanda ketika saya menjalankan tugas dengannya, dan saya harus menghentikan semuanya dan berlari ke tandas terdekat. Perkara ini tidak selalu mudah dilakukan dengan anak berusia 17 bulan.

12:00 tengah hari.

Ini waktu makan tengah hari untuk anak perempuan saya dan saya. Kami makan di rumah, jadi saya dapat menyediakan sesuatu yang sihat untuk kita.

Selepas kami makan, dia tidur sebentar. Saya juga letih, tetapi saya perlu membersihkan dan menyediakan makan malam. Selalunya terlalu sukar untuk membuat makan malam ketika anak-anak saya terjaga.

Saya berusaha sebaik mungkin untuk merancang minggu yang akan datang setiap hujung minggu. Saya memasak beberapa makanan secara berkumpulan dan membekukannya, jadi saya membuat sandaran sekiranya saya terlalu sibuk atau terlalu letih untuk memasak.

Keletihan adalah kesan sampingan hidup dengan UC. Ia mengecewakan kerana saya sering merasa tidak dapat mengikuti. Apabila saya memerlukan sokongan tambahan, saya bergantung pada ibu saya. Saya diberkati untuk menjadikannya sebagai sumber. Apabila saya memerlukan rehat atau membantu menyediakan makanan, saya selalu boleh bergantung padanya.

Sudah tentu, suami saya juga ada ketika saya memerlukannya juga. Dengan sekali pandang saya, dia akan tahu jika sudah tiba masanya untuk melangkah masuk dan menghulurkan tangan. Dia juga dapat mendengarnya dalam suara saya jika saya memerlukan rehat tambahan. Dia memberi saya keberanian yang saya perlukan untuk terus maju.

Mempunyai rangkaian sokongan yang kuat membantu saya mengatasi UC saya. Saya telah bertemu dengan beberapa orang yang luar biasa melalui pelbagai kumpulan sokongan. Mereka memberi inspirasi kepada saya dan membantu saya kekal positif.

5:45 petang

Makan malam sudah dihidangkan. Adalah sukar untuk membuat anak perempuan saya makan apa yang saya buat, tetapi saya berusaha sedaya upaya untuk mendorong mereka.

Anak perempuan saya yang lebih tua mula bertanya tentang tabiat makan saya dan mengapa saya hanya makan makanan tertentu. Dia mula menyedari bahawa saya mempunyai keadaan perubatan yang membuat perut saya sakit ketika saya makan makanan tertentu.

Saya berasa sedih apabila terpaksa menjelaskan kepadanya bagaimana UC mempengaruhi saya. Tetapi dia tahu saya melakukan semua yang saya mampu untuk menjaga kesihatan semua orang dan membuat pilihan terbaik. Sudah tentu, beberapa hari saya tergoda untuk tinggal di tempat tidur dan memesan keluar, tetapi saya tahu akan ada kesan sekiranya saya melakukannya. Dan itu membuat saya sentiasa berjaga-jaga.

8:30 malam

Inilah masanya untuk kita semua tidur. Saya letih. UC saya telah merosakkan saya.

Keadaan saya telah menjadi sebahagian daripada diri saya, tetapi itu tidak menentukan saya. Malam ini, saya akan berehat dan mengisi semula sehingga esok saya boleh menjadi ibu yang saya inginkan untuk anak-anak saya.

Saya penyokong terbaik saya. Tidak ada yang boleh mengambilnya dari saya. Pengetahuan adalah kekuatan, dan saya akan terus mendidik diri sendiri dan meningkatkan kesedaran mengenai penyakit ini.

Saya akan terus kuat dan terus melakukan segala yang saya dapat untuk memastikan UC tidak akan mempengaruhi anak perempuan saya. Penyakit ini tidak akan menang.