Mempelajari bahawa anak anda menghidap multiple sclerosis (MS) boleh mencetuskan perasaan takut, sedih, dan tidak yakin. Sekiranya anda seorang ibu bapa atau pengasuh kepada anak atau remaja yang tinggal dengan MS, mencari sokongan emosi untuk diri sendiri sangat penting sehingga anda dapat berada di sana untuk anak anda.
Pediatrik MS agak jarang berlaku, jadi menyertai kumpulan sokongan MS pediatrik dapat membantu anda merasa kurang bersendirian. Ia juga dapat memberi jalan keluar kepada anak atau remaja anda untuk berhubung dengan anak-anak lain yang hidup dengan MS, kerana tidak mudah bertemu dengan kanak-kanak lain dengan keadaan ini.
Untuk membantu anda memulakan, kami telah menyertakan sejumlah kumpulan sokongan, pautan ke laman web mereka, dan penerangan ringkas mengenai apa yang masing-masing tawarkan.
Jenis sokongan
Pencarian dalam talian yang pantas akan mengumpulkan beberapa kumpulan sokongan untuk MS, tetapi hanya sebilangan kecil yang khusus untuk MS pediatrik. Berita baiknya ialah banyak kumpulan MS yang lebih luas ini mempunyai subkumpulan yang khusus untuk ibu bapa dan penjaga.
Jenis sokongan merangkumi:
- kumpulan sokongan dalam talian
- Halaman komuniti Facebook
- kumpulan orang
- kaunseling kesihatan mental
- talian bantuan (melalui telefon)
Untuk menentukan jenis sokongan yang paling tepat yang mungkin diperlukan oleh anak anda, berbincanglah dengan mereka untuk mengetahui apa kebimbangan mereka dan apa yang mungkin mereka manfaatkan daripada bercakap dengan orang lain.
Mata pelajaran ini boleh terdiri dari hidup dengan batasan fizikal, kesan sampingan, atau gejala mereka hingga aktiviti apa yang boleh mereka ambil atau bagaimana untuk mendapatkan penginapan yang berlanjutan untuk perkara-perkara seperti ujian sekolah (misalnya, SAT).
Penting untuk diingat bahawa banyak kumpulan berikut tidak dipantau oleh doktor. Anak-anak boleh mencari sumber, tetapi mereka tidak boleh berhubung atau berinteraksi dengan sesiapa kecuali diawasi oleh ibu bapa.
Oleh kerana sekatan COVID-19, banyak organisasi hanya menawarkan kumpulan sokongan dalam talian. Walaupun begitu, beberapa kumpulan masih menguruskan alat dalam talian untuk membantu anda mencari perjumpaan secara langsung dan sokongan lain di kawasan anda.
Organisasi pesakit dan kumpulan sokongan
Navigator MS
Sekiranya anda memerlukan maklumat dan sokongan untuk menavigasi cabaran MS, anda boleh menghubungi MS Navigator MS MS Nasional. Profesional yang mahir dan penyayang dapat menghubungkan anda dengan sumber sokongan emosi yang khusus untuk keluarga dan penjaga.
Hubungi 800-344-4867 atau sambung dalam talian.
NMSS mencari doktor dan alat sumber
Persatuan MS Nasional (NMSS) menawarkan alat mencari doktor dan sumber yang dapat membantu anda mencari doktor dan sumber lain di kawasan anda.
Cukup pilih "sokongan emosi" (kategori), "pengasuh dan sokongan keluarga" (jenis sokongan), poskod anda, dan jarak yang ingin anda tempuh.
Alat carian kumpulan sokongan NMSS
Alat carian kumpulan sokongan NMSS menawarkan sumber yang komprehensif untuk menavigasi cabaran MS. Di halaman ini, anda akan menemui pautan yang dikhaskan untuk sumber sokongan emosi, termasuk kumpulan sokongan secara langsung.
Apabila anda mengklik pada pautan "kumpulan sokongan", anda akan mendapat maklumat mengenai kumpulan sokongan tempatan dan nasional. Dari sini, alat ini membolehkan anda mencari mengikut negeri dan poskod.
Setelah berada di lokasi yang ditentukan, anda akan melihat tarikh dan waktu mesyuarat, bersama dengan jenis kumpulan sokongan dan bandar atau bandar.
Sebagai contoh, Kumpulan Sokongan Berasaskan Komuniti Orang Tua yang berpusat di Seattle sebulan sekali dan digambarkan sebagai kumpulan sokongan untuk ibu bapa kanak-kanak yang hidup dengan cabaran kesihatan dari MS.
Oscar MS Monkey
Oscar MS Monkey adalah organisasi bukan untung yang dicipta oleh Emily Blosberg untuk menyediakan tempat untuk anak-anak dengan MS untuk berhubung dengan anak-anak lain. Laman web ini juga mempunyai halaman untuk pengasuh dan ibu bapa dengan maklumat dan sokongan.
Media sosial
Garis Kesihatan: Hidup dengan Sklerosis Berbilang
Laman Facebook Healthline's Living with Multiple Sclerosis menawarkan pautan ke artikel, sokongan, dan kandungan lain untuk menavigasi kehidupan dan menyokong orang yang disayangi dengan MS.
Pertentangan Sklerosis Pelbagai
Komuniti sokongan dalam talian yang diketuai oleh sukarelawan, Multiple Sclerosis Discord menawarkan:
- Sembang langsung 24/7
- panggilan satu-satu dengan sukarelawan untuk sokongan tambahan
- acara komuniti seperti Vent Chat, di mana anda boleh berkongsi perkara yang berlaku dalam hidup anda
Kumpulan ini menawarkan sokongan rakan sebaya dan kumpulan untuk orang dengan MS, serta saluran sokongan yang berasingan untuk keluarga atau orang yang tinggal dengan MS.
Kumpulan ini menggunakan Discord, platform komunikasi dalam talian, untuk bertemu.
Komuniti MSAA saya
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) mengendalikan laman komuniti, My MSAA Community, yang dikhaskan untuk semua perkara MS.
Walaupun tidak eksklusif untuk MS pediatrik, ia merangkumi topik yang berkaitan dengan ibu bapa anak dengan MS.
Untuk bergabung, klik pada tab “Join” berwarna putih di laman web Komuniti MSAA Saya.
Komuniti MS MS Kebangsaan
Halaman Facebook Komuniti MS MS Nasional adalah kumpulan peribadi yang menawarkan sokongan dan cara untuk berhubung dengan orang lain yang terkena MS.
Oleh kerana bersifat peribadi, anda perlu meminta untuk bergabung. Terdapat lebih 4,500 ahli.
Pediatrik Multiple Sclerosis Alliance
Untuk sokongan ibu bapa dan penjaga, komuniti di kumpulan Facebook Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) penuh dengan input, maklumat mengenai rujukan, nasihat, pengalaman, dan, tentu saja, keselesaan.
Keluarga dalam kumpulan sokongan ini merangkumi dunia, dari Amerika Syarikat hingga United Kingdom, India, Jerman, Iceland, dan banyak kawasan lain.
Walaupun kumpulan ini adalah salah satu sumber yang paling komprehensif untuk MS kanak-kanak, ia juga merupakan tempat untuk keluarga dan pengasuh untuk berkongsi cabaran, kemenangan, percubaan, dan kemenangan.
Kumpulan ini adalah peribadi. Untuk bergabung, klik pada tab "Join Group" berwarna jingga di halaman Facebook.
Talian hotline rakan sebaya
Rakan MS: Sambungan Satu-Satu
Talian bantuan MSFriends: One-on-One Connections menghubungkan anda melalui telefon dengan sukarelawan terlatih yang tinggal bersama MS. Program berpasangan membolehkan anda bercakap dengan orang sokongan yang mengetahui secara langsung bagaimana rasanya mempunyai MS.
Anda boleh menghubungi 866-673-7436 (866-MSFRIEND) setiap hari dalam seminggu dari jam 7 pagi hingga 10 malam. MT.
Kaunselor dan pakar kesihatan mental
Kaunselor dan pakar kesihatan mental menawarkan kaunseling individu, pasangan, dan keluarga. Ada juga yang memudahkan sesi kaunseling kelompok.
Pencari dalam talian berikut dapat membantu anda mencari kaunselor, psikologi, psikiatri, atau pakar kesihatan mental lain di kawasan anda:
- Persatuan Psikologi Amerika
- Persatuan Kebimbangan & Kemurungan Amerika
- Terapi Baik
- NMSS
- Daftar Nasional Ahli Psikologi Perkhidmatan Kesihatan
- Psikologi Hari Ini
Sumber lain
Fokus MS Multiple Sclerosis Foundation
Sokongan untuk MS kanak-kanak tidak selalu mudah didapati. Walaupun terdapat beberapa kumpulan untuk ibu bapa dan penjaga, ada keperluan untuk sokongan yang lebih komprehensif.
Sekiranya anda berminat untuk memulakan kumpulan sokongan untuk keluarga yang mengasuh anak dengan MS, hubungi MS Focus.
Mereka mempunyai jabatan kumpulan sokongan yang dapat membantu anda memulakan kumpulan. Mereka juga menawarkan alat dalam talian untuk mencari kumpulan sokongan MS umum mengikut negeri.
Sokongan khusus rawatan
Sama ada anda mempunyai pertanyaan mengenai pilihan rawatan tertentu, seperti terapi pengubahsuaian penyakit (DMT), atau anda hanya ingin berhubung dengan ibu bapa yang lain, kumpulan dan organisasi sokongan dalam talian dan peribadi yang khusus untuk rawatan MS pediatrik dapat membantu.
Walaupun bukan pengganti cadangan perubatan, kumpulan dan organisasi ini adalah sumber yang sangat berharga bagi ibu bapa dan penjaga yang ingin mencari maklumat mengenai:
- protokol rawatan
- ubat-ubatan
- campur tangan lain
Untuk maklumat dan sokongan khusus rawatan, pertimbangkan untuk menghubungi kumpulan dan organisasi berikut:
- pasukan rawatan anak anda
- hospital tempatan anda
- Kumpulan Kajian Sklerosis Pelbagai Pediatrik Antarabangsa
- NMSS
- PMSA
- Rangkaian Pusat Sklerosis Pelbagai Pediatrik Amerika Syarikat
Nota mengenai rawatan yang diluluskan: Pada tahun 2018, FDA meluluskan terapi MS oral Gilenya (fingolimod) untuk merawat MS yang kambuh pada kanak-kanak dan remaja berusia 10 tahun ke atas.
Ini adalah satu-satunya rawatan yang diluluskan oleh FDA untuk kumpulan umur ini.
The takeaway
Pediatrik MS memberi cabaran kepada anda dan anak anda.
Berita baik? Beberapa sumber tersedia, baik secara dalam talian dan secara peribadi, yang memberikan maklumat, sokongan, dan panduan melalui perjalanan ini.
Mendekati keluarga lain melalui organisasi pesakit atau menyertai kumpulan sokongan ibu bapa dapat membantu anda merasa kurang bersendirian dan lebih berharap dapat meningkatkan kehidupan untuk anda dan anak anda.
.jpg)
-dry-eyes-in-winter.jpg)
