Kanak-kanak dan MS
Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit autoimun yang mempengaruhi otak dan saraf tunjang. Ia menyebabkan kerosakan pada lapisan pelindung di sekitar saraf, yang dikenali sebagai myelin. Ia juga boleh merosakkan saraf sendiri.
Dalam kebanyakan kes, MS didiagnosis pada orang dewasa muda. Tetapi ia juga boleh mempengaruhi kanak-kanak. Kajian baru-baru ini mendapati bahawa sekurang-kurangnya 5 peratus orang dengan MS adalah kanak-kanak.
Sekiranya anda menjaga anak dengan MS, terdapat banyak langkah yang boleh anda ambil untuk menolong mereka menikmati kesihatan yang optimum. Dalam panduan pengasuh ini, anda boleh meneroka beberapa strategi untuk menguruskan keadaan.
Menjejaki keadaan anak anda: Memulakan jurnal gejala
Gejala MS boleh berubah dari hari ke hari, minggu ke minggu, atau bulan ke bulan. Banyak orang mengalami tempoh pengampunan, ketika mereka mempunyai sedikit gejala. Pengampunan dapat diikuti oleh masa kambuh atau "suar", ketika gejala mereka semakin buruk.
Menjejaki gejala anak anda dapat membantu anda mengetahui jika ada pencetus yang memburukkan lagi gejala mereka. Contohnya, anak anda mungkin mengalami simptom ketika cuaca panas. Aktiviti tertentu mungkin juga memberi kesan. Apabila anda mengetahui bagaimana faktor yang berbeza mempengaruhi mereka, anda boleh mengambil langkah untuk mengurangkan gejala anak anda.
Menyimpan jurnal untuk mengesan gejala juga dapat membantu anda dan pasukan kesihatan anak anda memahami bagaimana keadaannya semakin meningkat. Dari masa ke masa, ini mungkin membantu mengenal pasti strategi rawatan yang berkesan.
Berikut adalah beberapa petua untuk membantu anda memulakan jurnal gejala:
Gunakan medium yang sesuai untuk anda
Sekiranya anda mempunyai telefon pintar atau tablet, anda mungkin senang menggunakan aplikasi pelacak gejala yang telah dirancang untuk orang dengan MS. Sekiranya anda mahu, anda boleh mencatat gejala anak anda dalam dokumen atau hamparan di komputer atau jurnal tulisan tangan anda.
Ketahui mengenai gejala MS
Mengetahui perkara yang perlu diperhatikan dapat membantu anda mengesan gejala anak anda dengan lebih berkesan. Contohnya, mereka mungkin mengalami keletihan, perubahan penglihatan, otot yang kaku atau lemah, mati rasa atau kesemutan di anggota badan mereka, masalah untuk menumpukan perhatian atau mengingat sesuatu, atau gejala lain.
Bercakap dengan anak anda tentang bagaimana perasaan mereka
Anda boleh belajar banyak tentang keadaan anak anda berdasarkan bagaimana mereka bertindak, tetapi mereka adalah pihak berkuasa terbaik mengenai bagaimana perasaan mereka. Galakkan mereka untuk bercakap dengan anda tentang bagaimana perasaan mereka setiap hari dan bantu anda memastikan jurnal gejala mereka hingga Tarikh.
Catat sebarang perubahan gejala mereka
Sekiranya anak anda mengalami perubahan dalam gejala mereka, perhatikan apa yang melibatkan perubahan tersebut. Sebagai contoh, bilakah gejala mereka bermula dan berakhir? Seberapa teruk gejala mereka? Bagaimana mereka mempengaruhi anak anda?
Perhatikan apa yang berlaku ketika gejala mereka berubah
Untuk mengenal pasti pencetus yang berpotensi, mungkin membantu mencatat cuaca, tabiat tidur anak anda, dan aktiviti terbaru mereka. Sekiranya gejala mereka berubah setelah mereka mengambil ubat atau mengubah rancangan rawatan mereka, itu juga penting untuk diperhatikan.
Perhatikan corak
Lama kelamaan, anda mungkin menyedari bahawa anak anda mengalami gejala semasa keadaan cuaca tertentu atau selepas melakukan aktiviti tertentu. Anda mungkin menyedari bahawa beberapa jenis atau dos ubat nampaknya berfungsi lebih baik daripada yang lain.
Ingatlah perkara ini
Mempelajari gejala dan potensi pencetus anak anda dapat membantu anda dan penyedia penjagaan kesihatan mereka memahami dan merawat keadaan mereka dengan lebih berkesan. Cuba ingat untuk membawa jurnal gejala anak anda ke setiap janji temu dengan doktor mereka.
Menilai pilihan rawatan dan menguruskan ubat
Terapi pengubahsuaian penyakit (DMT) adalah jenis ubat utama yang digunakan untuk merawat MS. DMT dapat membantu melambatkan perkembangan keadaan anak anda. Ia juga dapat membantu mencegah masa kambuh, apabila gejala mereka bertambah buruk.
Doktor anak anda mungkin akan menetapkan ubat-ubatan lain untuk membantu menangani gejala mereka juga. Contohnya, mereka mungkin menetapkan:
- kortikosteroid untuk merawat suar akut
- relaksan otot untuk melegakan kekejangan otot atau kekejangan
- ubat untuk melegakan kesakitan, keletihan, masalah pundi kencing, masalah usus, atau gejala lain
Berikut adalah lapan perkara yang perlu diingat semasa anda bekerjasama dengan penyedia penjagaan kesihatan anak anda untuk membuat rancangan rawatan:
Sebilangan besar DMT belum diluluskan untuk digunakan pada kanak-kanak
Setakat ini, Pentadbiran Makanan dan Dadah AS (FDA) belum meluluskan sebarang DMT untuk digunakan pada kanak-kanak di bawah usia 10 tahun. FDA hanya meluluskan satu DMT - fingolimod (Gilenya) - untuk digunakan pada kanak-kanak yang berumur 10 tahun umur atau lebih tua.
Banyak DMT diresepkan "dilabel" kepada kanak-kanak
Sekiranya FDA belum meluluskan DMT untuk digunakan pada kanak-kanak, doktor anda mungkin masih menetapkannya. Ini dikenali sebagai penggunaan ubat luar label.
FDA mengatur pengujian dan persetujuan ubat, tetapi bukan bagaimana doktor menggunakan ubat untuk merawat pesakitnya. Oleh itu, doktor anda boleh memberi ubat tetapi mereka fikir terbaik untuk penjagaan anak anda. Ketahui lebih lanjut mengenai penggunaan ubat preskripsi luar label.
Anak anda mungkin perlu mencuba lebih daripada satu DMT
Jenis DMT pertama yang ditetapkan oleh doktor anak anda mungkin tidak berfungsi dengan baik atau boleh menyebabkan kesan sampingan yang tidak dapat dikendalikan. Sekiranya itu berlaku, doktor mereka mungkin menetapkan DMT yang berbeza.
Ubat boleh menyebabkan kesan sampingan
Sebelum anda menambah ubat baru pada rancangan rawatan anak anda, tanyakan kepada doktor mereka mengenai kemungkinan risiko kesan sampingan. Sekiranya anda fikir anak anda mengalami kesan sampingan dari ubat, segera hubungi doktor mereka.
Beberapa ubat saling berinteraksi
Sebelum memberi ubat atau suplemen kepada anak anda, tanyakan kepada doktor atau ahli farmasi mereka jika ia boleh berinteraksi dengan ubat atau suplemen lain yang mereka ambil. Dalam beberapa kes, doktor mereka mungkin membuat perubahan pada rancangan rawatan mereka untuk mengelakkan interaksi ubat.
Sebilangan ubat lebih mahal daripada yang lain
Bergantung pada perlindungan insurans kesihatan anda, beberapa ubat mungkin lebih mudah untuk anda beli daripada yang lain. Hubungi penyedia insurans anda untuk mengetahui apakah ubat dilindungi.
Terapi fizikal boleh membantu
Selain memberi ubat, doktor anak anda mungkin merujuknya kepada ahli terapi fizikal atau pekerjaan. Pakar ini dapat mengajar anda dan anak anda bagaimana melakukan senaman regangan dan pengukuhan serta menyesuaikan tabiat dan persekitaran mereka seharian untuk memenuhi keperluan mereka.
Tabiat harian membuat perbezaan
Doktor anak anda mungkin mengesyorkan perubahan gaya hidup mereka. Sebagai contoh, penting bagi anak anda untuk:
- berehat secukupnya
- bersenam dengan kerap
- makan makanan berkhasiat
- buat masa untuk bermain
- menikmati aktiviti santai dan mengelakkan tekanan
- hadkan pendedahan pada suhu panas, yang boleh menyebabkan gejala menyala
Ingatlah perkara ini
Lama kelamaan, keadaan dan kesihatan anak anda mungkin berubah. Rancangan rawatan yang ditetapkan mereka mungkin juga berubah. Doktor mereka dapat membantu anda memahami potensi faedah dan risiko pilihan rawatan yang berbeza, sambil menjawab soalan yang mungkin anda ada.
Mencari sokongan dan pertolongan
Kanak-kanak dapat menjalani kehidupan yang penuh dan memuaskan dengan MS. Tetapi ada cabaran yang dihadapi dengan menguruskan keadaan kesihatan yang kronik. Untuk membantu anda dan anak anda mengatasi cabaran MS, sangat penting untuk mendapatkan sokongan.
Berikut adalah lapan strategi yang dapat membantu anda merasa kurang bersendirian.
Cari penyedia perkhidmatan kesihatan yang pakar dalam MS pediatrik
Bergantung pada tempat anda tinggal, anda mungkin dapat mengunjungi pusat kesihatan atau penyedia yang memberi tumpuan kepada kanak-kanak dengan MS. The National Multiple Sclerosis Society menyimpan senarai penyedia di laman webnya.
Berhubung dengan organisasi pesakit
Mendekati keluarga lain yang mempunyai anak dengan MS dapat membantu anda merasa kurang bersendirian. Ia juga dapat membantu anak anda bertemu dengan kanak-kanak lain yang berkongsi beberapa pengalaman yang sama dengan MS.
Organisasi pesakit adalah tempat yang bagus untuk mula berhubung dengan orang lain. Sebagai contoh, Persatuan Multiple Sclerosis of America, National Multiple Sclerosis Society, dan Pediatric Multiple Sclerosis Alliance menawarkan maklumat dan sokongan kepada keluarga yang tinggal dengan MS.
Oscar MS Monkey adalah organisasi bukan untung lain yang menjalankan program dan aktiviti jangkauan untuk kanak-kanak dengan keadaan ini.
Sertailah kumpulan sokongan
National Multiple Sclerosis Society menganjurkan pelbagai kumpulan sokongan dalam talian dan papan perbincangan dan menghubungkan orang dengan kumpulan sokongan tempatan di banyak kawasan. The Multiple Sclerosis Association of America juga mengendalikan komuniti sokongan dalam talian.
Hubungi talian hotline
National Multiple Sclerosis Society juga mengendalikan hotline sulit untuk orang yang menghadapi MS. Anda boleh menghubungi 1-866-673-7436 untuk bercakap dengan sukarelawan terlatih, 7 hari seminggu dari jam 09:00 hingga 12:00 Waktu Piawai Timur.
Cari orang lain melalui media sosial
Banyak keluarga berhubung melalui Facebook, Twitter, Instagram, dan platform media sosial yang lain. Untuk mencari pengasuh kanak-kanak lain dengan MS, pertimbangkan untuk mencari platform media sosial menggunakan tag hash seperti #kidsgetMStoo atau #PediatricMS.
Terokai sumber penjagaan
Rangkaian Tindakan Kesyukuran menawarkan petua dan sokongan kepada pengasuh kanak-kanak dengan keperluan khas dan orang lain dengan keadaan kesihatan yang kronik. Sumber ini tidak khusus untuk MS, tetapi mungkin membantu anda memahami dan mengurus keperluan anda sendiri sebagai pengasuh.
Buat temu janji dengan kaunselor
Menguruskan keadaan kronik boleh menjadi stres, dan seterusnya, tekanan itu boleh memberi kesan kepada kesihatan mental. Sekiranya anda atau anak anda menghadapi tekanan, kegelisahan, atau kemurungan kronik, ada rawatan yang dapat membantu. Pertimbangkan untuk meminta rujukan doktor anda kepada pakar kesihatan mental yang dapat memberikan kaunseling kelompok, keluarga, atau satu-satu.
Minta pertolongan rakan dan ahli keluarga anda
Mungkin bermanfaat untuk berbicara dengan orang yang anda sayangi mengenai cabaran yang anda hadapi, menikmati waktu berkualiti dengan mereka, atau meminta pertolongan mereka dengan tugas penjagaan. Contohnya, mereka mungkin dapat menjaga bayi atau membawa anak anda ke janji temu perubatan.
Ingatlah perkara ini
Merawat kanak-kanak dengan keadaan kesihatan yang kronik mungkin sukar sekali. Menghubungi sokongan dapat membantu anda menguruskan tanggungjawab menjaga diri dan mengatasi segala perasaan mencabar yang mungkin anda alami. Tidak ada rasa malu dalam meminta pertolongan - dan mendapatkan sokongan yang anda perlukan dapat meningkatkan kehidupan anda dan anak anda.
Bantu anak anda hidup lebih sihat dengan MS: Petua untuk bersenam, diet, dan bermain
Gaya hidup yang sihat dapat membantu kanak-kanak menurunkan risiko penyakit dan kecederaan mereka, sambil menyokong kesejahteraan mental dan fizikal mereka. Sekiranya anak anda menghidap MS, tabiat sihat adalah bahagian penting dalam menguruskan keadaan mereka. Sebagai pengasuh, anda dapat menolong mereka mengembangkan tabiat tersebut mulai dari usia muda.
Untuk membantu anak anda menikmati kehidupan yang paling sihat, pertimbangkan untuk mengikuti 10 petua ini.
Bantu anak anda makan makanan kaya nutrien
Rancang makanan dengan pelbagai jenis buah-buahan dan sayur-sayuran, kacang dan kekacang lain, kacang-kacangan dan biji-bijian, biji-bijian, dan sumber protein tanpa lemak untuk membantu anak anda mendapatkan nutrien yang mereka perlukan untuk berkembang maju. Sekiranya anda tidak yakin dengan kemampuan anda untuk menyediakan makanan ringan dan makanan yang sihat, pertimbangkan untuk membuat janji temu dengan pakar diet. Pasukan penjagaan kesihatan anak anda boleh memberikan rujukan.
Galakkan anak anda untuk bergerak
Senaman dan permainan fizikal yang teratur membantu anak anda mengekalkan kekuatan otot dan kesihatan keseluruhannya. Doktor atau ahli terapi fizikal anak anda boleh membuat rancangan latihan atau aktiviti yang selamat dan sesuai dengan keperluan fizikal mereka.
Pertimbangkan untuk mendaftar anak anda untuk pelajaran berenang
Kekuatan daya apung air dapat membantu menyokong anggota badan anak anda, sementara daya tahan yang diberikan oleh air menguatkan otot mereka. Bersenam di dalam air juga dapat membantu anak anda tetap sejuk dan mengelakkan terlalu panas, yang membimbangkan MS.
Pinjam atau beli buku dan teka-teki untuk merangsang minda anak anda
MS berpotensi mempengaruhi ingatan dan pemikiran anak anda. Buku, teka-teki, permainan kata, dan aktiviti merangsang mental lain dapat membantu mereka berlatih dan memperkuat kemahiran kognitif mereka.
Kurangkan gangguan semasa anak anda bekerja
Semasa anak anda membuat kerja rumah atau tugas lain yang mencabar mental, matikan TV dan cuba mengurangkan gangguan lain. Ini dapat membantu mereka berkonsentrasi, sambil mengatasi potensi kesan kognitif MS.
Bantu anak anda mengenali dan menghormati had mereka
Contohnya, bantulah anak anda belajar seperti apa keletihan dan dorong mereka untuk berehat ketika mereka letih. Juga penting bagi mereka untuk meminta pertolongan ketika mereka memerlukannya.
Bercakap dengan sekolah anak anda mengenai keperluan kesihatan mereka
Pertimbangkan untuk membuat janji temu dengan guru dan pegawai sekolah mereka untuk membincangkan keadaan mereka dan meminta penginapan khas jika diperlukan. Di Amerika Syarikat, dan banyak negara lain, sekolah diwajibkan secara sah untuk menampung keadaan perubatan anak.
Perhatikan mood anak anda
Adalah perkara biasa bagi kanak-kanak kadang-kadang merasa sedih. Tetapi jika anak anda merasa sedih, cemas, mudah marah, atau marah secara berkala atau berterusan, berbincanglah dengan doktor mereka dan pertimbangkan untuk meminta rujukan kepada pakar kesihatan mental.
Ajak anak anda untuk berkongsi perasaan dan pertanyaan mereka dengan anda
Dengan mendengarkan anak anda dan memberi mereka bahu untuk menangis ketika diperlukan, anda dapat menolong mereka merasa selamat dan disokong. Sekiranya anak anda mengemukakan soalan mengenai keadaannya, cuba jawab dengan jujur, agar mereka dapat memahami.
Bantu anak anda belajar bagaimana menguruskan keadaan mereka
Apabila anak anda bertambah tua, penting bagi mereka untuk mengetahui keadaan mereka dan secara beransur-ansur memikul lebih banyak tanggungjawab untuk menguruskannya. Nampaknya lebih mudah untuk melakukan sesuatu untuk mereka sekarang, tetapi mereka akan mendapat manfaat daripada terlibat dalam aspek pengurusan keadaan, seperti pelacakan gejala dan perancangan makanan.
Ingatlah perkara ini
Untuk membantu anak anda kekal sihat dan bersiap sedia untuk hidup dengan MS, penting untuk mempromosikan tabiat sihat dan kemahiran mengurus diri dari usia muda. Doktor dan penyedia perkhidmatan kesihatan anda yang lain dapat membantu anda dan anak anda belajar bagaimana memenuhi keperluan kesihatan mereka semasa mereka mengambil bahagian dalam pelbagai aktiviti.
The takeaway: Hubungi sokongan
Sebagai pengasuh, anda memainkan peranan penting dalam membantu anak anda menjalani kehidupan yang penuh dan memuaskan. Penyedia penjagaan kesihatan anak anda dapat membantu anda belajar bagaimana menguruskan keadaan dan rancangan rawatan mereka. Organisasi pesakit, kumpulan sokongan, dan sumber lain juga dapat membantu anda mengembangkan strategi untuk menjaga keselamatan dan kesihatan anak anda.
Ini boleh menjadi tindakan menyeimbangkan untuk menguruskan cabaran penjagaan sambil juga memenuhi keperluan kesihatan anda sendiri. Itulah sebabnya sangat penting untuk mencari sumber dan bantuan. Dengan membina rangkaian sokongan anda, anda dapat membantu memenuhi keperluan dan keperluan anak anda.
