Pakar neurologi anda mengesahkan bahawa bintik-bintik putih yang melancarkan imbasan MRI anda adalah penyakit progresif sistem saraf pusat.
Inilah yang mencetuskan gejala misteri yang anda alami. Perkara seperti kebas. Keletihan. Masalah pundi kencing. Kelam kabut. Hampir semua perkara lain yang tidak mempunyai penjelasan logik.
"Anda menghidap sklerosis berganda."
Berharap untuk mendapat berita yang lebih baik, anda mungkin juga meminta pendapat kedua hanya untuk mengetahui bahawa ya, memang MS.
Gulp.
Frasa empat perkataan ini - "Anda menghidap sklerosis berganda" - adalah perubahan hidup. Ia mempunyai kekuatan untuk, secara langsung dan tidak langsung, mempengaruhi kehidupan seharian anda tidak kira berapa lama anda pertama kali mendengarnya.
Selepas diagnosis MS, kebanyakan kita mula-mula tenggelam dalam lautan ketakutan dan penolakan. Kami bertempur untuk melayari gelombang dan selamat ke landasan penerimaan yang kukuh. Bagaimana keadaan anda dengan itu?
Sejujurnya: Kami berdua menulis ini telah tinggal bersama MS selama lebih dari 20 tahun, dan masih belum berjaya menuju landasan penerimaan yang nampak sukar difahami ini. Oh, kita berjaya sampai ke pantai dengan selamat, tetapi kita dapati bahawa tanahnya paling goyah.
Dan anda tahu apa? Baiklah! Semasa anda hidup dengan penyakit progresif seperti MS, penerimaan tidak berlaku dalam semalam, kerana penyakit ini terus berkembang. Anda perlu belajar berkembang dengannya.
Itulah sebabnya penting bagi anda untuk memahami bagaimana penerimaan hidup dengan MS, mengapa penerimaan ini sedang dijalankan, dan bagaimana anda dapat memperkasakan diri anda untuk menjadikan MS penyakit yang boleh anda terima.
Menerima MS tidak sama dengan menyerah kepadanya
Tidak seorang pun dari kami ingin mengetahui kenyataan diagnosis kami dengan mudah - Jennifer dengan MS progresif sekunder dan Dan dengan MS yang mengalami penurunan. Serius, adakah orang yang benar-benar mengalu-alukan diagnosis penyakit progresif yang tidak dapat disembuhkan dengan tangan terbuka?
Kami berdua berusia 20-an dan hampir keseluruhan kehidupan orang dewasa di hadapan kami. Ketakutan mengalirkan air mata, penolakan, kemarahan, dan setiap tahap kesedihan yang standard.
MS adalah perkara yang serius, dan tidak akan ke mana-mana dalam masa terdekat. Oleh itu, apa yang perlu dilakukan seseorang dengan MS?
Kami berdua menyedari bahawa mengabaikan penyakit ini tidak akan membawa kebaikan kepada kami. Dan, kerana tidak ada antara kami yang suka berjudi, kami tidak bersedia mengambil peluang bahawa kami akan baik-baik saja jika kami tidak memperhatikannya.
Seolah-olah orang yang tinggal di sepanjang Miami Beach tidak melakukan apa-apa untuk mengamankan kediaman mereka ketika peramal melaporkan bahawa taufan menimpa Bahama dan menuju terus ke Florida. Ribut boleh merindui mereka, tetapi adakah mereka benar-benar ingin menggoda nasib?
Pada mulanya menerima bahawa kita mempunyai MS, kita dapat bergerak maju dengan melakukan penyelidikan kita, menjadi berpengetahuan, membuat hubungan peribadi, mengambil terapi mengubah penyakit, menguruskan diet kita, bersiap untuk yang terburuk, dan meraikan kejayaan kita.
Jangan salah: "Penerimaan" ini tidak sama dengan "penyerahan diri". Sebenarnya, ini bermaksud kita mengambil tindakan untuk mengatasi penyakit ini dengan syarat kita sendiri.
Tetapi usaha kami untuk menerima kehidupan dengan MS tidak berakhir setelah gelombang kejutan pertama yang dibuat oleh diagnosis rasmi kami. Ia berterusan hingga ke hari ini.
Kembangkan dengan perubahan MS: perspektif Dan
Beberapa kali sepanjang hubungan kami, saya telah berkongsi dengan Jennifer perbualan yang saya lakukan dengan imam saya ketika saya bertekad untuk menjadi Katolik. Dengan mengatakan bahawa saya masih mempunyai beberapa pertanyaan mengenai agama Katolik, dia mengatakan kepada saya apa yang pernah dia katakan kepada seorang Katolik berusia 28 tahun yang mempertanyakan kepercayaannya.
"Dia menjelaskan," Bapa, saya merasa seperti kehilangan kepercayaan yang saya miliki sepanjang hidup saya. "Saya katakan kepadanya, 'Bagus! Begitulah seharusnya! Fikirkanlah: Adakah anda akan mempunyai apa yang anda perlukan pada usia 28 tahun jika anda mempertahankan kepercayaan yang sama dengan yang anda miliki sebagai anak berusia 10 tahun? Tidak banyak soal kehilangan kepercayaan anda. Ini lebih mengenai bagaimana pengalaman dan pemahaman sepanjang hayat anda membantu anda berkembang lebih dalam iman yang pernah anda miliki. ""
Wah. Titik yang sangat baik, Bapa. Perspektif dan pendekatan ini menjangkau perbincangan agama. Ini menjadi inti mengapa penerimaan MS sedang dijalankan.
Ya, Jennifer dan saya sama-sama menerima hakikat bahawa kami menghidap MS dan berada dalam perjalanan untuk melakukan apa yang harus kami lakukan mengikut diagnosis masing-masing 23 dan 21 tahun yang lalu. Kalaulah penyakit itu berhenti di situ.
Selama lebih dari 2 dekad, kita masing-masing harus membuat penyesuaian dan belajar menerima realiti baru yang berkaitan dengan MS, seperti ketika Jennifer tidak lagi dapat berjalan dan perlu menggunakan kerusi roda, atau ketika tangan saya sangat mati rasa sehingga saya harus menggunakan perisian pengecam suara untuk menaip untuk profesion saya sebagai penulis kreatif.
Mungkinkah kita menerima kenyataan ini ketika pertama kali didiagnosis? Mungkin tidak.
Itulah sebabnya penerimaan kami terhadap penyakit ini sedang dijalankan. MS tidak pernah berhenti, dan kita juga tidak seharusnya.
Balikkan skrip untuk mengawal penyakit ini: perspektif Jennifer
Terdapat banyak mengenai MS yang tidak dapat kita kendalikan. Tidak dapat diramalkan, ingat? Kami dapat melemparkan klise "Ketika hidup memberi anda lemon, buat limun" kepada anda, tetapi itu sedikit terlalu ringan untuk apa yang diperlukan untuk berani maju ke hadapan dalam menghadapi MS.
Kami tidak membuat limun. Kami enggan menyerah pada penyakit ini.
Saya memberitahu Dan bahawa saya tidak fikir itu masalah besar ketika saya mula menggunakan skuter roda tiga kira-kira 5 tahun selepas diagnosis saya. Perkembangan penyakit yang agresif telah menghilangkan kemampuan saya untuk berjalan dan saya jatuh ... banyak. Tetapi saya baru berusia 28 tahun, dan saya tidak mahu ketinggalan. Saya memerlukan skuter untuk bergerak dengan selamat dan menjalani hidup saya sepenuhnya.
Pasti, saya boleh memeriksanya kerana saya tidak dapat berjalan lagi, tetapi roda membuat saya dalam permainan pada masa itu. Dan sekarang, jika saya harus bergantung pada kerusi roda, saya akan menjadi yang terbaik. Lihat yang terbaik. Ia memiliki. Menyedari dan menghargai semua yang diberikan oleh alat bantu bergerak ini kepada saya.
Saya telah menerima bahawa saya tidak boleh berjalan sekarang, jadi saya menggunakan kerusi roda. Tetapi yang memberi kuasa kepada saya ialah mengetahui bahawa saya tidak akan menerima bahawa saya tidak akan berjalan lagi. Ini memberi saya harapan dan membantu saya untuk terus berusaha dan berusaha untuk masa depan yang lebih baik.
The takeaway
Melalui pemberian kuasa kepada diri sendiri, kita mengambil agensi untuk menerima di mana kita berada dengan MS kita dan tidak kehilangan penyakit. Itulah sebabnya penerimaan MS adalah kerja yang sedang dijalankan. Sama seperti anda bukan orang yang sama dengan anda semasa diagnosis, MS anda juga terus berubah.
Dan dan Jennifer Digmann aktif dalam komuniti MS sebagai penceramah, penulis, dan penyokong awam. Mereka memberi sumbangan secara berkala kepada merekablog pemenang anugerah, dan merupakan pengarang "Walaupun MS, untuk Mengalahkan MS, ”Kumpulan kisah peribadi mengenai kehidupan mereka bersama dengan sklerosis berganda. Anda juga boleh mengikutinyaFacebook,Twitter, danInstagram.
