Pada tahun 2005, hidup saya berubah selamanya. Ibu saya baru saja didiagnosis dengan hepatitis C dan menasihati saya untuk menjalani ujian. Apabila doktor memberitahu saya bahawa saya juga memilikinya, bilik menjadi gelap, semua fikiran saya berhenti, dan saya tidak mendengar apa-apa lagi yang diperkatakan.
Saya bimbang bahawa saya akan memberi anak-anak saya penyakit yang mematikan. Keesokan harinya, saya menjadualkan keluarga saya untuk diuji. Hasil semua orang adalah negatif, tetapi ini tidak mengakhiri mimpi buruk peribadi saya dengan penyakit ini.
Saya menyaksikan hepatitis C merosakkan tubuh ibu saya. Pemindahan hati hanya akan menghabiskan masanya. Dia akhirnya memilih untuk tidak menjalani pemindahan organ ganda, dan meninggal dunia pada 6 Mei 2006.
Hati saya mula merosot dengan cepat. Saya melangkah dari tahap 1 ke tahap 4 dalam masa kurang dari lima tahun, yang menakutkan saya. Saya tidak melihat harapan.
Setelah bertahun-tahun menjalani rawatan yang tidak berjaya dan tidak memenuhi syarat untuk ujian klinikal, saya akhirnya diterima untuk menjalani ujian klinikal pada awal 2013 dan memulakan rawatan pada akhir tahun itu.
Muatan viral saya bermula pada 17 juta. Saya kembali untuk pengambilan darah dalam tiga hari, dan ia turun menjadi 725. Pada hari ke-5, saya berusia 124, dan dalam tujuh hari, viral load saya tidak dapat dikesan.
Ubat percubaan ini telah menghancurkan perkara yang membunuh ibuku tujuh tahun sebelumnya.
Hari ini, saya mengekalkan tindak balas virologi yang berterusan selama empat setengah tahun. Tapi jalannya panjang.
Pelajaran yang membimbangkan
Selepas rawatan, saya mempunyai gambaran visual ini bahawa saya tidak lagi kesakitan, saya tidak akan mengalami kabut otak lagi, dan saya mempunyai banyak tenaga.
Itu terhenti pada pertengahan tahun 2014 ketika saya hampir dikejarkan ke hospital dengan kes ensefalopati hepatik (HE) yang teruk.
Saya telah berhenti mengambil ubat yang ditetapkan untuk kabut otak dan DIA. Saya fikir saya tidak lagi memerlukannya kerana jangkitan hepatitis C saya sembuh. Saya sangat keliru ketika saya mulai tergelincir dalam keadaan perlahan yang tidak dapat lagi saya katakan.
Anak perempuan saya segera memerhatikan dan memanggil rakan yang menasihatkan agar laktulosa turun ke kerongkong saya secepat mungkin. Dengan ketakutan dan panik, dia mengikuti arahan rakan itu, dan saya dapat keluar dari kegagahan saya dalam beberapa minit.
Saya menguruskan kesihatan saya seperti kapal yang ketat, jadi bagi saya, ini sama sekali tidak bertanggungjawab. Pada temu janji hati saya yang seterusnya, saya mengakui kepada pasukan saya apa yang telah berlaku dan saya mendapat ceramah dari semua kuliah, dan memang demikian.
Bagi mereka yang keluar dari rawatan, pastikan anda bercakap dengan doktor hati anda sebelum menghilangkan atau menambahkan apa-apa ke dalam rejimen anda.
Kerja dalam proses
Saya mempunyai harapan yang tinggi bahawa saya akan merasa luar biasa setelah disembuhkan. Tetapi kira-kira enam bulan selepas rawatan, saya sebenarnya merasa lebih teruk daripada yang saya alami sebelum dan semasa rawatan.
Saya sangat letih dan otot dan sendi saya sakit. Saya sering mual. Saya takut bahawa hepatitis C saya kembali dengan dendam.
Saya menghubungi jururawat hati saya dan dia sangat sabar dan tenang dengan saya di telefon. Bagaimanapun, saya secara peribadi menyaksikan beberapa pengalaman rakan dalam talian saya berulang. Tetapi setelah diuji viral load saya, saya masih tidak dapat dikesan.
Saya berasa lega dan segera berasa lebih baik. Jururawat saya menjelaskan bahawa ubat-ubatan ini boleh tinggal di dalam badan kita dari mana saja dari enam bulan hingga setahun. Setelah saya mendengarnya, saya memutuskan untuk melakukan semua kekuatan saya untuk membina badan saya kembali.
Saya baru sahaja bertempur dengan semua pertempuran dan saya berhutang dengan badan saya. Sudah tiba masanya untuk mendapatkan semula otot, fokus pada pemakanan, dan berehat.
Saya mendaftar di gim tempatan dan menggunakan jurulatih peribadi untuk membantu saya melakukan ini dengan cara yang betul supaya saya tidak mencederakan diri sendiri. Setelah bertahun-tahun tidak dapat membuka balang atau penutup bekas, berjuang untuk bangun sendiri setelah berjongkok ke lantai, dan perlu berehat setelah berjalan jauh, akhirnya saya dapat berfungsi semula.
Kekuatan saya kembali perlahan, stamina saya semakin kuat, dan saya tidak lagi mengalami sakit saraf dan sakit sendi.
Hari ini, saya masih dalam proses. Saya mencabar diri saya setiap hari untuk menjadi lebih baik daripada hari sebelumnya. Saya kembali bekerja sepenuh masa, dan saya dapat berfungsi sedekat mungkin dengan hati tahap 4 saya.
Jaga diri anda
Satu perkara yang selalu saya sampaikan kepada orang yang menghubungi saya adalah bahawa perjalanan hepatitis C tidak ada yang sama. Kita mungkin mempunyai simptom yang sama, tetapi bagaimana tubuh kita bertindak balas terhadap rawatan adalah unik.
Jangan menyembunyikan rasa malu kerana menghidap hepatitis C. Tidak kira bagaimana anda mengidapnya. Yang penting ialah kita diuji dan dirawat.
Kongsi kisah anda kerana anda tidak pernah tahu siapa lagi yang berperang sama. Mengetahui satu orang yang telah disembuhkan dapat membantu memimpin orang lain ke tahap itu. Hepatitis C bukan lagi hukuman mati, dan kita semua layak mendapatkan penawar.
Ambil gambar hari pertama dan terakhir rawatan kerana anda ingin mengingati hari pada tahun-tahun akan datang. Sekiranya anda menyertai kumpulan sokongan peribadi dalam talian, jangan ingat semua yang anda baca. Hanya kerana seseorang mempunyai pengalaman yang mengerikan dengan rawatan atau semasa melakukan biopsi tidak bermakna anda juga akan melakukannya.
Didik diri anda dan ketahui fakta-fakta, tetapi semestinya pergi ke dalam perjalanan anda dengan fikiran terbuka. Jangan berharap untuk merasakan cara tertentu. Apa yang anda makan fikiran setiap hari adalah apa yang akan dirasakan oleh badan anda.
Sangat penting untuk mula menjaga anda. Anda penting dan ada bantuan di luar sana untuk anda.
The takeaway
Tetap positif, tetap fokus, dan yang paling penting, berikan diri anda kebenaran untuk berehat dan biarkan rawatan dan tubuh anda melawan perjuangan semua pergaduhan. Apabila satu pintu menutup rawatan anda, ketuk sebelah. Jangan puas dengan kata tidak. Berjuang untuk menyembuhkan anda!
Kimberly Morgan Bossley adalah presiden The Bonnie Morgan Foundation untuk HCV, sebuah organisasi yang dia buat untuk mengenang arwah ibunya. Kimberly adalah penyokong hepatitis C, penyokong, pembicara, pelatih hidup bagi orang yang tinggal dengan hep C dan pengasuh, blogger, pemilik perniagaan, dan ibu kepada dua anak yang luar biasa.
