Tanya Pakar: Bagaimana Mengadvokasi Diri dengan Endometriosis

1. Mengapa penting untuk mengadvokasi diri anda sekiranya anda hidup dengan endometriosis?

Memberi nasihat untuk diri sendiri jika anda hidup dengan endometriosis tidak begitu pilihan - hidup anda bergantung padanya. Menurut EndoWhat, sebuah organisasi advokasi orang yang hidup dengan endometriosis dan penyedia penjagaan kesihatan, penyakit ini menyerang kira-kira 176 juta wanita di seluruh dunia, namun memerlukan 10 tahun untuk mendapatkan diagnosis rasmi.

Kenapa begitu? Kerana penyakit ini sangat kurang diteliti dan, pada pendapat saya, banyak doktor belum mengemas kini pengetahuan mereka mengenainya. National Institutes of Health (NIH) melabur lebih daripada $ 39 bilion dalam penyelidikan perubatan pada pelbagai keadaan - tetapi pada tahun 2018, endometriosis hanya menerima $ 7 juta.

Secara peribadi saya memerlukan empat tahun untuk mendapatkan diagnosis, dan saya dianggap salah satu yang bertuah. Pencarian Google yang sederhana mengenai endometriosis kemungkinan akan membawa sejumlah artikel dengan maklumat yang ketinggalan zaman atau tidak tepat.

Banyak institusi bahkan tidak mendapat definisi sebenar penyakit ini dengan betul. Untuk menjadi jelas, endometriosis berlaku apabila tisu yang serupa dengan lapisan rahim muncul di kawasan badan di luar rahim. Bukan tisu yang sama, itulah kesalahan yang saya perhatikan oleh banyak institusi. Oleh itu, bagaimana kita boleh mempercayai bahawa mana-mana maklumat yang diberikan oleh institusi ini kepada kita betul?

Jawapan ringkasnya adalah: kita tidak seharusnya. Kita perlu dididik. Pada pandangan saya, seluruh kehidupan kita bergantung padanya.

2. Apakah masa-masa tertentu yang mungkin anda perlukan untuk menganjurkan diri? Bolehkah anda memberikan contoh?

Hanya mendapatkan diagnosis memerlukan sokongan diri. Sebilangan besar wanita diberhentikan kerana sakit period dianggap normal. Oleh itu, mereka ditinggalkan untuk mempercayai bahawa mereka bertindak balas berlebihan atau itu semua ada di fikiran mereka.

Kesakitan yang melemahkan tidak pernah normal. Sekiranya doktor anda - atau mana-mana penyedia penjagaan kesihatan - cuba meyakinkan anda bahawa itu adalah perkara biasa, anda perlu bertanya pada diri anda apakah mereka orang yang terbaik untuk memberikan rawatan anda.

3. Apakah beberapa kemahiran atau strategi utama yang berguna untuk advokasi diri dan bagaimana saya dapat mengembangkannya?

Pertama, belajar mempercayai diri sendiri. Kedua, ketahui bahawa anda lebih mengenali tubuh anda sendiri daripada orang lain.

Kemahiran utama yang lain adalah belajar menggunakan suara anda untuk menyatakan kebimbangan anda dan mengemukakan soalan apabila perkara-perkara sepertinya tidak bertambah atau tidak jelas. Sekiranya anda merasa bingung atau merasa terintimidasi oleh doktor, buatlah senarai soalan yang ingin anda ajukan terlebih dahulu. Ini membantu anda mengelakkan diri daripada dilanggar atau lupa apa-apa.

Buat nota semasa janji temu jika anda rasa anda tidak akan ingat semua maklumat. Bawa seseorang bersama anda untuk membuat janji temu sehingga anda mempunyai telinga yang lain di dalam bilik.

4. Apakah peranan penyelidikan keadaan dalam usaha memajukan diri? Apakah sumber kegemaran anda untuk meneliti endometriosis?

Penyelidikan adalah penting, tetapi sumber dari mana penyelidikan anda lebih penting lagi. Terdapat banyak maklumat yang salah yang beredar mengenai endometriosis. Mungkin kelihatan sangat menggembirakan untuk mengetahui apa yang tepat dan yang tidak betul. Walaupun sebagai jururawat dengan pengalaman penyelidikan yang luas, saya merasa sangat sukar untuk mengetahui sumber apa yang boleh saya percayai.

Sumber kegemaran dan yang paling dipercayai untuk endometriosis adalah:

• Nancy's Nook
  Facebook
• Pusat
  untuk Penjagaan Endometriosis
• EndoApa?

5. Ketika hidup dengan endometriosis dan advokasi diri, kapan anda menghadapi cabaran terbesar?

Salah satu cabaran terbesar saya ialah dengan membuat diagnosis. Saya mempunyai jenis endometriosis yang jarang ditemui, di mana ia terdapat pada diafragma saya, iaitu otot yang membantu anda bernafas. Saya mempunyai masa yang sangat sukar untuk meyakinkan doktor saya bahawa sesak nafas dan sakit dada yang akan saya alami ada kaitan dengan haid saya. Saya terus diberitahu "itu mungkin, tetapi sangat jarang berlaku."

6. Adakah mempunyai sistem sokongan yang kuat dapat membantu penyokong diri? Bagaimana saya boleh mengambil langkah untuk mengembangkan sistem sokongan saya?

Mempunyai sistem sokongan yang kuat adalah begitu penting dalam menganjurkan diri. Sekiranya orang yang mengenali anda yang terbaik dapat mengurangkan kesakitan anda, mempunyai keyakinan untuk berkongsi pengalaman anda dengan doktor menjadi sukar.

Adalah berguna untuk memastikan bahawa orang dalam hidup anda benar-benar memahami apa yang anda lalui. Itu bermula dengan 100 peratus telus dan jujur ​​dengan mereka. Ini juga bermaksud berkongsi sumber dengan mereka yang dapat membantu mereka memahami penyakit ini.

EndoWhat mempunyai dokumentari yang luar biasa untuk membantu ini. Saya telah menghantar satu salinan kepada semua rakan dan keluarga saya kerana berusaha menjelaskan dengan tepat kehancuran yang disebabkan oleh penyakit ini boleh menjadi sangat sukar untuk dijelaskan.

7. Pernahkah anda membuat penasihat diri dalam situasi yang melibatkan keluarga, rakan, atau orang tersayang yang lain, dan keputusan yang ingin anda buat mengenai menguruskan keadaan anda?

Mungkin kelihatan mengejutkan, tetapi tidak. Ketika saya terpaksa pergi dari California ke Atlanta untuk menjalani pembedahan untuk merawat endometriosis, keluarga dan rakan saya mempercayai keputusan saya bahawa ini adalah pilihan terbaik bagi saya.

Sebaliknya, saya sering merasa seperti harus membenarkan berapa banyak kesakitan yang saya alami. Saya sering mendengar, "Saya tahu begitu dan siapa yang mengalami endometriosis dan mereka baik-baik saja." Endometriosis bukanlah penyakit yang sesuai dengan semua ukuran.

8. Sekiranya saya cuba menyokong diri sendiri tetapi saya merasa tidak sampai ke mana-mana, apa yang harus saya lakukan? Apa langkah saya seterusnya?

Semasa berjumpa doktor, sekiranya anda merasa tidak didengarkan atau ditawarkan rawatan atau penyelesaian yang berguna, dapatkan pendapat kedua.

Sekiranya rancangan rawatan anda sekarang tidak berfungsi, kongsi dengan doktor anda sebaik sahaja anda menyedari ini. Sekiranya mereka tidak bersedia mendengar masalah anda, itu adalah bendera merah yang harus anda pertimbangkan untuk mencari doktor baru.

Penting agar anda selalu merasa seperti pasangan dalam jagaan anda sendiri, tetapi anda hanya boleh menjadi pasangan yang setara sekiranya anda membuat kerja rumah dan berpengetahuan. Mungkin ada tahap kepercayaan yang tidak terucapkan antara anda dan doktor anda, tetapi jangan biarkan kepercayaan menjadikan anda peserta pasif dalam perawatan anda sendiri. Ini kehidupan kamu. Tidak ada yang akan memperjuangkannya sekeras yang anda mahukan.

Sertai komuniti dan rangkaian wanita lain dengan endometriosis. Oleh kerana terdapat bilangan pakar endometriosis sejati yang sangat terhad, berkongsi pengalaman dan sumber adalah asas untuk mencari rawatan yang baik.

Jenneh Bockari, 32, kini tinggal di Los Angeles. Dia telah menjadi jururawat selama 10 tahun bekerja dalam pelbagai bidang. Dia kini berada di semester akhir sekolah siswazahnya, melanjutkan pelajaran ke peringkat Sarjana dalam Pendidikan Kejururawatan.Menemui "dunia endometriosis" sukar dilayari, Jenneh menggunakan Instagram untuk berkongsi pengalamannya dan mencari sumber. Perjalanan peribadinya dapat dijumpai @kehidupan_endo. Melihat kekurangan maklumat yang ada, keghairahan Jenneh untuk advokasi dan pendidikan mendorongnya ditemui Gabungan Endometriosis dengan Natalie Archer. Misi The Endo Co adalah untuk meningkatkan kesedaran, mempromosikan pendidikan yang boleh dipercayai, dan meningkatkan dana penyelidikan untuk endometriosis.