Hari ini, semasa kami meneruskan wawancara dengan pemenang Peraduan Suara DiabetesMine 2019, kami teruja untuk menampilkan Amber Clour jenis 1 lama di Oklahoma City, OK, yang terkenal dalam komuniti dalam talian sebagai salah satu suara pendiri Diabetes Daily Grind blog dan podcast.
Amber telah menjadi rakan dan rakan D-advokat selama bertahun-tahun, dan kami sangat gembira bahawa dia akan menjadi salah satu pesakit yang berkuasa menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine tahunan kami di San Francisco yang akan diadakan pada awal November.
Bercakap dengan Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Hai Amber! Mari kita mulakan dengan kisah diagnosis anda?
AC) Saya didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 dua minggu selepas ulang tahun kelapan saya pada bulan Januari 1984. Saya telah kehilangan berat badan sebanyak sembilan paun, terus tertidur semasa menaiki bas pulang dari sekolah, dan mempunyai selera makan dan kehausan yang tidak memuaskan. Tanpa sejarah keluarga T1D, penyakit ini tidak ada di radar ibu bapa saya, tetapi mereka tahu ada yang tidak kena kerana saya menjadi anak yang taat dan manis hingga mimpi buruk.
Gula darah 600+ saya mengesahkan ketakutan terburuk doktor saya; Saya menghidap diabetes T1. Dr. Abbott menangis sambil menjelaskan maksudnya. Satu-satunya jawapan saya adalah, 'Maksud anda tidak lagi Snickers?' Ibu saya diberi dua pilihan: bergegas saya ke Hospital Kanak-kanak atau Dr. Abbott akan memanggil ambulans. Tidak ada masa untuk dibazirkan.
Wow, adakah itu mendesak? Apa yang berlaku seterusnya?
Kakitangan hospital menanti saya tiba — pusaran doktor, jarum, dan jururawat. Saya sangat kering sehingga anda dapat melihat tulang di tangan saya. Soket mata saya berwarna kelabu gelap, dan kulit saya berwarna pasty. Saya menghabiskan dua minggu di Hospital Kanak-kanak di mana saya belajar memberi tembakan pada sebiji oren, menentukan ukuran bahagian, menguji gula darah saya, dan semua perkara yang ditakdirkan dan suram.
Saya sebenarnya membuat video YouTube mengenai diagnosis saya pada Januari 1984 dan sukar melatih wanita muda yang mempermainkan saya kerana saya tidak pernah berkongsi pengalaman ini dengan sesiapa pun. Beban besar telah diangkat dan saya merasakan kisah saya, dan bagaimana video itu berakhir, dapat memberi inspirasi kepada orang lain untuk menjalani hidup sepenuhnya walaupun ada diagnosis kami.
Alat apa yang anda gunakan hari ini untuk pengurusan diabetes anda?
Saya adalah apa yang anda panggil dinosaur T1D, kerana saya tidak pernah menggunakan terapi pam insulin. Kira-kira 18 bulan yang lalu saya memperluas skop alat diabetes saya untuk memasukkan monitor glukosa berterusan Dexcom. Peranti ini telah benar-benar mengubah hidup saya dan membantu saya memperbaiki rejimen diabetes saya secara berkala. Ini juga memberi saya peluang pendidikan ketika seseorang bertanya tentang peranti tersebut. CGM saya mempunyai punggung saya 24 jam sehari dan memberi saya ketenangan fikiran yang sangat diperlukan. Saya tidak dapat membayangkan hidup tanpanya.
Apa yang anda buat secara profesional?
Kerjaya profesional saya mempunyai tema yang sama - melayani diri sendiri. Tidak lama selepas menamatkan pengajian di kolej, saya mengasaskan SafeRide, sistem pengangkutan yang kini dikendalikan oleh alma mater saya.Pada tahun 2006, saya membuka pintu untuk Dreamer Concepts, sebuah ruang seni masyarakat yang misinya adalah untuk mendorong, mempromosikan, dan memberi peluang untuk pertumbuhan bagi seniman di komuniti saya. Ini adalah karya cinta sejati kerana ia mengalihkan peranan saya dari menjadi artis kepada Pengarah Eksekutif sebuah organisasi bukan keuntungan.
Pada tahun 2016, saya menukar gear sepenuhnya dan berkhidmat sebagai Pengarah Bersekutu untuk Hidup Sihat OKC, pusat kesihatan orang dewasa untuk individu berumur 50+. Peranan ini memperluas pengetahuan dan belas kasihan diabetes saya kepada orang yang menghidap diabetes jenis 2. Setelah dua tahun dan meningkatkan keahlian menjadi 5,000+ ahli, saya mengundurkan diri untuk mengikuti podcast Diabetes Daily Grind dan Real Life Diabetes sepenuh masa.
Baru-baru ini, saya memperluas usaha advokasi saya dan mewujudkan kumpulan Real Life Diabetes Consulting, yang misinya adalah untuk merapatkan jurang komunikasi dan kesedaran antara pesakit dan masyarakat perubatan. Pasukan saya terdiri daripada orang yang menghidap diabetes yang berkongsi misi peribadi saya untuk memperbaiki kehidupan semua orang yang hidup dengan penyakit ini dan keluarga mereka.
Bilakah anda pertama kali menemui Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC)?
Saya menemui DOC semasa membuat penyelidikan semasa penubuhan Pengambilan Harian Diabetes, yang saya buat bersama pada tahun 2014. Saya terpesona dengan jumlah blog dan keseluruhan kandungan. Saya betul-betul masuk dan belajar sejumlah besar maklumat dari rakan T1D. Penemuan ini mendorong keinginan saya untuk berkongsi perjalanan peribadi saya yang hidup dengan diabetes.
Untuk apa percikan asal Pengambilan Harian Diabetes?
Semasa di acara rangkaian tempatan, saya bertemu dengan ibu Ryan Fightmaster, orang yang akan menjadi kolaborator profesional saya di Pengambilan Harian Diabetes. Namanya Lori dan dia telah melihat tatu T1D saya. Selepas pertukaran persamaan biasa, saya berkongsi bahawa setelah hidup dengan T1D selama 30+ tahun, saya masih tidak mengenali orang pada masa ini yang menghidap penyakit ini. Minggu berikutnya saya bertemu dengan Ryan dan ibu bapanya untuk happy hour. Setelah menceritakan kisah-kisah penderitaan diabetes yang lalu, kami berdua menyedari bahawa kami mempunyai keinginan yang sama untuk menolong orang lain. Semasa berada di dua jalan yang sangat berbeza, persamaan pengalaman kami dengan diabetes melanda rumah.
Kami memutuskan untuk mengerjakan serangkaian buku yang memfokuskan pada pelbagai peringkat membesar dengan diabetes (zaman kanak-kanak, usia remaja, kehidupan kuliah, dll.). Tidak lama selepas itu, kami menyimpulkan bahawa nasihat kami lebih sesuai untuk telinga orang dewasa, jadi untuk bercakap, dan berpendapat blog mungkin merupakan tempat terbaik untuk memulakan.
Inspirasi keseluruhan kami adalah untuk memberikan sokongan "nyata" untuk kehidupan diabetes. Di pejabat doktor, anda tidak pernah mendengar tentang bagaimana menjalani situasi kehidupan sebenar (prom, menjalankan maraton, sakit di luar negara, perjalanan antarabangsa, kencan, dll.). Dengan memulakan Pengambilan Harian Diabetes, kami bertekad untuk menyelamatkan beberapa patah hati dan membuang masa untuk kesilapan yang dapat dicegah. Tumpuan kami adalah untuk membuka kehidupan sebenar penghidap diabetes sambil mengatasi perjuangan harian.
Dan bagaimana anda memasuki podcasting?
Lebih dari setahun setelah melancarkan blog, kami membuat percubaan untuk memasukkan blog Diabetes Kehidupan Sebenar podcast. Walaupun jumlah pembaca blog kami kukuh, kami yakin suara kami dapat menjangkau khalayak yang lebih besar melalui outlet ini. Tanpa pengalaman sama sekali, kami mengumpulkan rakan untuk membantu dan melancarkan episod pertama pada Januari 2015. Ulasan dan pesanan iTunes dari orang asing di seluruh dunia mengesahkan - tidak diragukan bahawa ini adalah keputusan yang tepat. Pada tahun 2018, saya mengambil alih blog dan podcast ketika Ryan berangkat ke tempat tinggal perubatannya. Perjalanan apa.
Apa jenis topik yang anda bahas dalam rancangan itu?
Tiada subjek yang dilarang dan saya mendapati diri saya lebih rentan dengan setiap catatan dan episod. Dengan 70+ episod dan penghitungan, 106,000+ muat turun di semua 50 negeri AS dan 119+ negara, jelas bahawa saya telah menemui suara dan panggilan saya yang sebenar.
Tahniah atas pengikut yang kuat! Apa yang anda nyatakan sebagai perubahan terbesar yang anda lihat dalam perawatan diabetes selama bertahun-tahun?
Kesalinghubungan. Saya terkejut setiap hari dengan tahap ketersambungan dalam komuniti diabetes yang luas. Saya telah belajar banyak perkara dari rakan sebaya, mengatasi ketakutan dan merasakan ikatan yang tulen dengan orang yang tidak pernah saya temui secara langsung. Saya tidak percaya pada teori, 'kesengsaraan menyukai syarikat', tetapi senang mengetahui seseorang memahami apa yang saya lalui. Kumpulan sokongan, pameran, persidangan, sidang kemuncak, platform dalam talian, podcast dan blog telah mengisi kekosongan yang sangat diperlukan dan mengesahkan: Saya tidak bersendirian.
Detik yang dekat adalah kemajuan dalam alat perubatan dan terapi insulin. Kadang-kadang sangat luar biasa, tetapi benar-benar berkat untuk menjadi sebahagian daripada masa yang menggembirakan dalam budaya diabetes. Saya tidak menahan nafas untuk menyembuhkan, tetapi saya senang menyaksikan tindakan rakan-rakan OKU (orang yang menghidap diabetes) yang tidak menunggu dan mengambil tindakan.
Apa yang paling menggembirakan anda mengenai inovasi diabetes?
Perlumbaan sedang berlangsung! Sangat menarik untuk menyaksikan penemuan harian / mingguan / bulanan dari terapi pam insulin, CGM yang lebih kecil dan lebih tepat hingga insulin baru dan yang lebih baik. Untuk melihat Looping berusia 6 tahun memberi saya harapan untuk masa depan mereka - masa depan dengan rasa sakit yang kurang, ketepatan yang lebih baik dan kualiti hidup yang lebih baik secara keseluruhan.
Sudah tentu, akses dan keterjangkauan adalah masalah besar ... adakah anda secara peribadi menghadapi masalah itu?
Ya saya ada. Pada tahun 2011, ketika berjuang untuk memenuhi keperluan semasa bekerja untuk organisasi Dreamer Concepts 501 (c) 3, pendapatan saya jatuh tepat, jika tidak di bawah, pendakap berpendapatan rendah. Saya tidak tahu bagaimana saya akan membayar bekalan. GP saya (pengamal am) datang untuk menyelamatkan dan berkongsi program yang disebut Health for Friends yang mungkin dapat membantu. Saya terlalu malu untuk melamar dan terkejut ketika mereka menghubungi saya. Saya menyedihkan rasa bangga saya, memohon dan cepat diterima dalam program mereka. Kunjungan klinik saya di bawah $ 20, insulin sekitar $ 5 setiap botol, dan kerja darah dan ujian lain adalah percuma. Hanya beberapa bulan kemudian, saya bergabung dengan lembaga pengarah mereka sebagai peguam bela yang sabar kerana mereka melangkah ke atas dan seterusnya untuk menolong saya ketika saya memerlukan.
Selain itu, mengikut cadangan doktor saya, saya memohon biasiswa jalur ujian melalui Abbott. Saya diterima dan biasiswa memberi saya banyak bekalan tanpa sebarang kos. Saya berada di atas bulan selama kira-kira sembilan bulan sehingga saya menerima surat yang menyatakan kerana permintaan yang sangat tinggi, biasiswa itu tidak lagi dihormati. Saya bukan saintis roket, tetapi nampaknya agak ironis memandangkan keadaannya.
Sekiranya anda dapat memberi nasihat kepada pemimpin industri farmasi dan medtech, apa yang anda sarankan agar mereka lebih baik?
- Kemampuan & Aksesibilitas: Setiap orang yang hidup dengan diabetes jenis 1 harus mempunyai akses ke CGM, meter glukosa termasuk jalur ujian pilihan mereka, dan banyak insulin. Tidak ada yang berhak mendapat penyakit ini, dan mereka juga tidak melakukan apa-apa untuk mendapatkannya, jadi adalah hak asasi manusia untuk memiliki apa yang kita perlukan untuk bertahan hidup.
- Empati vs Simpati: Tidak ada yang suka pergi ke doktor dan menyakitkan saya untuk mendengar banyak kisah mengerikan. Bukankah senang mengadakan perbincangan secara langsung dan jujur dengan pasukan perubatan anda tanpa merasa dihakimi atau seperti anda membiarkan mereka kecewa? Niat saya dengan kumpulan Perunding Diabetes Kehidupan Sebenar untuk mengubah keadaan ini. Jalur komunikasi antara pesakit dan komuniti perubatan mempunyai ruang untuk diperbaiki dan akan membantu kedua-dua pihak berjaya dalam tujuan kesejahteraan mereka.
- Kesedaran Kesihatan Mental: Rawatan diabetes perlu menjadi pengalaman yang baik untuk memasukkan kesihatan mental sebagai keutamaan. Kita tidak mendapat cuti atau bahkan hari sakit ketika kita sakit. Ia boleh mengeratkan hubungan, mencabar matlamat kerjaya, dan membuat anda merasa dunia menentang anda. Mengatasi masalah dan berusaha untuk menerima diri akan membuat dunia berbeza dalam kehidupan begitu banyak orang yang hidup dengan penyakit ini. Keletihan keputusan diabetes adalah nyata.
Senarai hebat di sana! Apa pendapat anda di sebalik melamar Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine kami?
Pengetahuan adalah kuasa. Bagi banyak orang yang menghidap diabetes dan keluarganya, kemajuan dalam pengurusan diabetes boleh menjadi luar biasa. Saya bernasib baik kerana mempunyai platform media sosial dan kemampuan untuk melibatkan OKU dari seluruh dunia.
Saya telah melihat perlunya seorang duta untuk penyakit ini - suara sebenar seseorang yang mengidapnya. "Saya ingin mengembalikan kekuatan kepada orang yang hidup dengan diabetes dengan harapan ia akan memandu perkembangan terapi rawatan. Sebagai perwakilan untuk komuniti pesakit, kemampuan untuk menyatakan keperluan kita adalah impian yang menjadi kenyataan. Saya tidak malu dan berharap dapat berkongsi maklumat ini dengan orang ramai.
Apa yang anda harapkan dapat menyumbang kepada acara inovasi dua hari ini, yang digelar sebagai ‘DiabetesMine University’?
Saya gembira dikelilingi oleh OKU dan syarikat-syarikat yang berusaha dengan tekun untuk meningkatkan kualiti hidup kami. Saya berhasrat untuk mengumpulkan sebanyak mungkin maklumat, mengemukakan soalan yang sukar, dan melaporkan apa yang telah saya pelajari di pelbagai platform media sosial - sambil berharap dapat mengimbangi BG saya semasa dalam perjalanan (menyeberang jari), dan membuat rakan baru bersama Jalan.
Terima kasih, Amber. Kami berharap dapat menyambut anda di acara kami yang akan datang!
