Penyakit Crohn adalah penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan keradangan pada saluran pencernaan. Ia mempengaruhi kira-kira 700,000 orang di Amerika Syarikat, menurut Jabatan Kesihatan & Perkhidmatan Manusia.
Walaupun gejala umum penyakit Crohn termasuk cirit-birit berterusan, kekejangan perut, dan penurunan berat badan, penyakit ini dapat mempengaruhi orang dengan cara yang berbeza. Satu perkara yang perlu ditangani oleh Crohn adalah kos menguruskan keadaan, yang boleh bertambah.
Kos ujian dan rawatan, digabungkan dengan kehilangan gaji akibat kehilangan pekerjaan, boleh menjadikan penyakit Crohn sangat mahal, walaupun dengan bantuan insurans kesihatan. Begini bagaimana keadaan itu boleh mempengaruhi dompet anda, serta beberapa tempat untuk mendapatkan bantuan dan sokongan kewangan.
Memahami kos penyakit Crohn
Satu kajian pada tahun 2019 dari Crohn's & Colitis Foundation mendapati bahawa orang dengan Crohn biasanya menanggung kos penjagaan $ 30,000 pada tahun diagnosis awal mereka.
"Setiap orang sedikit berbeza, dan ada pesakit yang jauh lebih sukar untuk mendapatkan remisi awal. Sehingga anda memasuki rejimen rawatan yang jelas, anda akan menghadapi masalah dari segi perbelanjaan, ”kata Dr. Rosario Ligresti, ketua gastroenterologi di Pusat Perubatan Universiti Hackensack. "Orang mungkin juga perlu mengambil cuti kerja untuk ujian dan rawatan."
Selepas itu, kos Crohn turun sedikit. Rata-rata, penyakit ini datang dengan perbelanjaan rawatan langsung sekitar $ 23,000 setiap tahun, menurut kajian itu.
Walaupun perbelanjaan tersebut beribu-ribu dolar lebih rendah daripada pada tahun pertama, biaya tersebut tetap lebih dari tiga kali rata-rata kos rawatan langsung yang dikenakan oleh orang yang tidak mengalami keadaan setiap tahun.
Berita baiknya ialah insurans kesihatan merangkumi sebahagian besar kos untuk kebanyakan orang.
Kajian itu mendapati bahawa orang yang menghidap penyakit Crohn ditagih sekitar $ 2,213 dalam perbelanjaan tahunan yang berkaitan dengan penyakit ini (tidak termasuk kos premium insurans), berbanding dengan sekitar $ 979 untuk seseorang yang tidak mempunyai IBD - masih mahal tetapi jauh lebih banyak daripada jumlah bil.
Apabila anda semakin tua, Crohn cenderung menjadi lebih mahal. Yayasan Crohn & Colitis mengatakan bahawa orang dengan IBD yang berusia lebih dari 65 tahun mempunyai perbelanjaan sehingga 46 peratus lebih tinggi daripada mereka yang berumur antara 35 hingga 44 tahun.
Apa yang akhirnya anda bayar untuk menguruskan Crohn bergantung pada tiga faktor utama: rawatan, lawatan ke bilik kecemasan, dan komplikasi.
Rawatan
Rawatan untuk penyakit Crohn telah banyak berjalan dalam beberapa tahun kebelakangan ini. Walaupun lebih berkesan, rawatan ini juga boleh didapati dengan harga yang tinggi.
"Dua puluh tahun yang lalu, Crohn agak murah untuk dirawat kerana kami mempunyai sedikit perkara untuk ditawarkan kepada pesakit," jelas Ligresti. "Ini banyak berkembang, dan dalam bidang imunoterapi, semuanya menjadi sangat mahal. Sekiranya anda tidak mempunyai insurans, anda mungkin akan melihat kos berpotensi $ 30,000 setiap bulan. "
Penyelidikan dari tahun 2019 mendapati bahawa sementara terapi kombinasi menawarkan faedah kesihatan yang paling banyak bagi orang yang menderita Crohn, ia mendapat harga lebih dari $ 57,000 setahun. Biologi tertentu sering melebihi $ 20,000 setahun, secara purata. Dan pada tahun 2015, 5-ASA (ubat-ubatan yang membantu mengurangkan keradangan) berharga kira-kira $ 4.000 hingga $ 5.000 per tahun setiap orang.
Lawatan bilik kecemasan
Adalah biasa bagi orang-orang dengan Crohn untuk pergi ke bilik kecemasan apabila gejala menjadi menyakitkan. Lawatan ER boleh mahal.
Kajian 2019 mengenai perbelanjaan Crohn mendapati bahawa orang dengan IBD yang melakukan sekurang-kurangnya satu perjalanan ke ER menyaksikan kos penjagaan kesihatan tahunan mereka meningkat dari purata sekitar $ 15,000 hingga lebih dari $ 37,000 setiap tahun.
Lebih-lebih lagi, kajian 2017 yang mengesan kos penjagaan kesihatan orang dengan Crohn selama 5 tahun mendapati bahawa 67 peratus daripada jumlah perbelanjaan berasal dari kemasukan ke hospital.
Komplikasi
Kos penjagaan kesihatan Crohn yang tinggi tidak selalu berkaitan dengan penyakit ini. Ia juga boleh disebabkan oleh pelbagai komplikasi biasa, seperti anemia, fisur dubur, dan fistula.
Crohn mengalami keradangan yang sangat ringan hingga seluruh badan. Gejala yang boleh dihidapi oleh orang lain, seperti jangkitan saluran kencing, masalah seksual, keradangan rektum dan saluran dubur dan perineum, boleh menambah biaya, ”kata Ligresti.
Selain itu, menangani Crohn (atau penyakit kronik lain) boleh menjadi cabaran untuk kesihatan mental anda. Rawatan untuk kemurungan, tekanan, kegelisahan, dan keadaan lain boleh menambah kos penjagaan kesihatan anda secara keseluruhan.
Kajian 2019 mengenai perbelanjaan Crohn mendapati bahawa diagnosis kesihatan mental sering kali menggandakan perbelanjaan tahunan bagi orang yang menghidap IBD.
Dapatkan rawatan untuk sebarang komplikasi, sama ada emosi atau fizikal. Memahami bagaimana ia dapat mempengaruhi perbelanjaan anda dapat membantu anda merancang lebih awal.
Kerjaya anda dengan Crohn's
Menguruskan Crohn boleh memakan banyak masa. Anda mungkin tidak cukup sihat untuk pergi bekerja. Perjalanan ke ER boleh menyebabkan waktu yang tidak dijangka jauh dari pejabat, dan rawatan di pejabat perubatan dapat menarik anda dari pekerjaan secara berkala.
"Infus biasanya memakan waktu satu jam setiap 3 hingga 4 bulan, maka pasien diperhatikan selama sekurang-kurangnya satu jam lagi untuk memastikan tidak ada kesan sampingan," kata Ligresti. "Itu kerangka waktu 2 hingga 3 jam untuk total infus, ditambah dengan waktu yang diperlukan untuk sampai ke dan dari lokasi fizikal untuk infus."
Laporan tahun 2020 mendapati bahawa orang yang menghidap penyakit Crohn kehilangan lebih dari 9 hari setahun untuk alasan yang berkaitan dengan perubatan, berbanding dengan sekitar 5 hari untuk orang yang tidak mempunyai IBD. Perkara ini sangat penting untuk dipertimbangkan sekiranya anda tidak mempunyai masa cuti dan gaji anda sering dipengaruhi oleh keadaan anda.
Sekiranya Crohn's membuat kehidupan kerja anda sukar, anda mungkin ingin berbincang dengan bos anda tentang mendapatkan "penginapan yang munasabah", syarat di bawah Akta Orang Kurang Upaya Amerika. Itu mungkin bermaksud berpindah ke meja yang lebih dekat dengan bilik mandi, bekerja dari rumah apabila anda mengalami gejala, atau mempunyai waktu mula yang lebih fleksibel.
Bergantung pada keadaan anda, anda mungkin juga mempertimbangkan untuk mengambil cuti tanpa izin di bawah Akta Cuti Keluarga dan Perubatan (FLMA) semasa berlakunya masalah serius.
Perlu diingat bahawa undang-undang ini hanya berlaku untuk orang yang telah bekerja sekurang-kurangnya 1.250 jam sepanjang tahun lalu untuk syarikat yang mempunyai 50 atau lebih pekerja. Oleh itu, jika anda seorang pekerja yang agak baru, pekerja sambilan sekali-sekala, atau anda bekerja untuk perniagaan yang sangat kecil, cuti mungkin tidak ada di meja.
Sumber dan program bantuan kewangan untuk Crohn's
Crohn's mahal, tetapi itu tidak bermakna anda sendiri yang harus membayar bil. Terdapat sebilangan program bantuan kewangan yang dapat membantu mengimbangi sejumlah biaya, serta organisasi yang dapat memberikan jenis dan sumber dan sokongan lain.
Berikut adalah beberapa:
Bantuan Copay dari syarikat ubat
Banyak syarikat farmasi menawarkan kad simpanan dan bantuan kewangan lain untuk orang yang memerlukan ubat mereka. Alat ini dari Crohn's & Colitis Foundation dapat membantu anda meneroka pilihan.
Pelepasan Bayaran Bersama Yayasan Advokasi Pesakit
Organisasi ini berusaha mendapatkan sumbangan untuk membiayai program bantuan kopay untuk orang yang menghidap Crohn's. Walaupun masih belum menerima permohonan, ia akhirnya akan menawarkan $ 3.000 kepada peserta setiap tahun, jadi jaga mata anda untuk mendapatkan maklumat terkini.
Yayasan PAN
Organisasi bukan untung ini menawarkan program untuk menolong orang yang menanggung kos IBD. Ia memberikan peserta $ 3,600 setahun. Pada masa penerbitan, program ini tidak menerima aplikasi baru, tetapi Anda dapat bergabung dengan senarai tunggu.
Yayasan Crohn & Colitis
Organisasi nirlaba yang dikendalikan oleh sukarelawan ini menawarkan pelbagai maklumat dan sumber lain yang diteliti dengan baik untuk orang-orang dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif. Mereka juga berdedikasi untuk membantu mencari penawar penyakit ini.
The takeaway
Antara perbelanjaan rawatan, perjalanan ke bilik kecemasan, dan persediaan gaya hidup sehari-hari, dan mengambil cuti untuk menguruskan penyakit, kos Crohn dapat bertambah.
Sekiranya anda menghadapi masalah dengan kos Crohn, bantuan tersedia.Bercakap dengan doktor anda untuk mengetahui apakah ada cara untuk mengurangkan perbelanjaan. Anda juga mungkin ingin melihat program bantuan kewangan untuk mengetahui apakah anda layak mendapat sokongan tambahan.