Tidak hairanlah ketika ini mendengar tentang perbezaan kaum dan ketidaksamaan di seluruh sistem penjagaan kesihatan Amerika. Penjagaan diabetes tidak terkecuali.
Penyelidikan telah lama menunjukkan bukti perbezaan kaum dan etnik dalam penjagaan diabetes, dan sebuah buku baru bahkan menunjukkan bagaimana prasangka secara historis mendorong para penyelidik dan doktor untuk memperkuat stereotaip.
Orang yang mempunyai warna dalam komuniti diabetes tentu tidak memerlukan tumpuan Bulan Sejarah Hitam untuk memberitahu mereka tentang realiti apa yang selalu mereka alami.
Tetapi sekarang, sekumpulan klinik di seluruh negara, yang diketuai oleh T1D Exchange bukan untung yang berpusat di Boston, sedang meneroka bagaimana ketidakadilan ini berlaku dan mengambil langkah nyata untuk membuat perubahan.
Pekerjaan mereka didorong sebagian besar oleh apa yang terjadi sekarang dengan pandemi yang menyebabkan peralihan kepada banyak bergantung pada telehealth.
Penyelidikan pertama
T1D Exchange menerbitkan kajian pertama seumpamanya pada 7 Januari 2021.
Kajian itu dilakukan di 52 laman web di seluruh Amerika Syarikat yang merupakan sebahagian daripada rangkaian klinik T1D Exchange, melihat sama ada Hispanik dan orang kulit hitam Amerika dengan diabetes jenis 1 (T1D) yang diuji positif untuk COVID-19 mempunyai kadar ketoasidosis diabetes (DKA) yang lebih tinggi ) berbanding dengan pesakit kulit putih bukan Hispanik. Hasil menunjukkan bukti yang jelas mengenai perbezaan kaum.
"Kajian ini adalah pemeriksaan sistematik pertama mengenai perbezaan kaum-etnik untuk orang dengan jangkitan T1D dan COVID-19, menggunakan kelompok yang beragam, dengan perwakilan yang sama dari kedua-dua kumpulan Hitam dan Hispanik. Penemuan kami menunjukkan bahawa pesakit kulit hitam dengan COVID-19 dan T1D mempunyai risiko tambahan DKA di luar risiko yang telah diakibatkan daripada menghidap diabetes lama atau berstatus minoriti, ”kata penulis.
Penyelidikan ini melibatkan 180 pesakit dengan T1D antara April dan Ogos 2020, dan hasilnya menunjukkan bahawa pesakit T1D Black American 4 kali lebih mungkin daripada pesakit kulit putih untuk mendapat DKA dan COVID-19 yang teruk, setelah menyesuaikan status insurans kesihatan dan faktor lain. Bagi pesakit Hispanik dengan T1D, risiko itu dua kali lebih tinggi daripada yang dilihat pada pesakit kulit putih.
"Penemuan kami mengenai ketidakadilan yang membimbangkan dan penting memerlukan campur tangan segera dan disasarkan," kata penulis kajian utama Dr. Osagie Ebekozien, yang bertugas sebagai Wakil Presiden Peningkatan Kualiti dan Kesihatan Penduduk di T1D Exchange.
"Peralihan mendesak untuk menguruskan diabetes dari jarak jauh semasa pandemi COVID-19 dapat memperburuk ketidakadilan jangka panjang kerana beberapa pesakit yang rentan mungkin tidak memiliki akses ke alat teknologi yang diperlukan untuk pengurusan jarak jauh yang berkesan," katanya.
Ebekozien dan beberapa penyelidik lain yang terlibat menunjukkan bahawa isu-isu ini melampaui COVID-19.
"Tidak menghairankan bahawa perbezaan dan ketaksamaan ini ada, dan bahawa mereka tertanam dalam sistem penjagaan kesihatan dan masyarakat kita," kata Ebekozien. "Yang mungkin mengejutkan oleh beberapa orang adalah besarnya dan kedalaman ketaksamaan, untuk melihat betapa berbezanya hasil ini. Sebilangan besar masyarakat kita tertinggal, dan sebilangan besar daripada kita tidak mahu melihatnya. Kita perlu mengatasi ketidaksamaan yang ada. "
Mengatasi perbezaan diabetes
T1D Exchange sedang melihat cara praktikal jurang ini dapat dikurangkan di luar kawasan hospital dan penjagaan kesihatan.
Ebekozien mengatakan bahawa selain memperluas akses ke pemantauan glukosa berterusan (CGM) di komuniti terpinggir (sehingga mereka dapat memperoleh gambaran yang lebih baik tentang apa yang berfungsi atau tidak dalam pengurusan diabetes mereka), beberapa idea utama menonjol.
Latihan berat sebelah untuk profesional penjagaan kesihatan
Salah satunya adalah dengan mula memerlukan latihan bias tersirat untuk profesional penjagaan kesihatan (HCP). Ini menjadi topik yang dibincangkan pada tahun 2020, dan beberapa negeri (misalnya, Connecticut dan Michigan) telah bergerak ke arah melaksanakan jenis latihan ini untuk pekerja negeri dan pekerja kesihatan - terutama yang berada di hospital, di mana pesakit COVID-19 telah terbukti mencerminkan kesan buruk dari berat sebelah.
"Kita harus menerima bahawa ini adalah sistem yang rusak dan tidak sama dengan hasil dan pengalaman yang berbeza semua kerana bangsa atau etnik pesakit," kata Ebekozien. "Saya tidak fikir penyedia masuk ke dalam bilik dengan berfikir bahawa mereka akan memperlakukan seseorang dengan cara yang berbeza, tetapi sebilangan besar ini tertanam dan berlaku untuk beberapa sebab."
Cadangan utama adalah bahawa doktor harus memeriksa data amalan mereka sendiri untuk menilai bagaimana mereka berinteraksi dengan pesakit, menetapkan ubat dan mengesyorkan alat: Adakah pesakit kulit putih kerap mendapat lebih banyak daripada pesakit warna?
"Walaupun mereka memandang diri mereka adil, jumlah dan tren data preskripsi mungkin menunjukkan sesuatu yang berbeza, dan itu boleh mengejutkan," kata Ebekozien. "Kita harus menjauh dari emosi yang muncul dalam topik ini, untuk melihat jumlah dan hasilnya - sama seperti kajian penyelidikan apa pun."
Mengesan kualiti di klinik diabetes
Untuk beberapa waktu sekarang, para pakar telah bersetuju bahawa perlu dikembangkan kolaboratif untuk klinik yang mempraktikkan perawatan diabetes, untuk membantu mereka mengenali bias bawah sedar di tempat dan lebih berkesan melayani pesakit mereka.
Untuk memenuhi keperluan ini, pada tahun 2016, T1D Exchange menubuhkan T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC). Pada masa ini ia merangkumi kira-kira tiga lusin ahli endokrinologi di 25 klinik di seluruh Amerika Syarikat. Mereka berusaha untuk meningkatkan untuk meluaskan impak melebihi 45.000 OKU yang kini disertakan melalui klinik yang berpartisipasi.
QIC memberi tumpuan kepada dua perkara: persidangan pembelajaran yang mengajar para profesional amalan terbaik klinikal dalam mengurangkan ketaksamaan cara mereka merawat pesakit, dan penanda aras data untuk membantu klinik anggota memahami di mana mereka berdiri, dan menetapkan matlamat untuk penambahbaikan.
Untuk membolehkan penanda aras itu, klinik anggota berkongsi data percubaan klinikal pada pelayan yang selamat, dengan memasukkan kod pos, hasil, data bangsa dan etnik. Mereka menyerahkan data mereka sendiri berdasarkan populasi pesakit mereka, dan kemudian QIC secara kolektif menganalisis data tersebut untuk mengenal pasti jurang dalam institusi. Mereka kemudian berkongsi maklum balas itu dengan kumpulan supaya mereka dapat bekerja dengan pelatih dan pakar T1D Exchange untuk meningkatkan penyampaian penjagaan mereka.
"Kami melakukan banyak kerja praktikal untuk membantu doktor mendapatkan bimbingan di mana untuk memulakan mengenai isu-isu ini," kata Ebekozien.
"Kami mencubanya di beberapa pusat untuk inisiatif dan perspektif yang berbeza, seperti penggunaan pam dan akses CGM. Kami sangat bersungguh-sungguh mengenai jurang ketidaksamaan. "
Sudah membantu, kata Ebekozien.
Sebagai contoh, satu kajian yang diterbitkan pada bulan Jun 2020 menunjukkan bahawa lima klinik QIC yang mengambil bahagian telah membuat kitaran untuk menguji dan memperluas penggunaan pam insulin pada pesakit dari semua latar belakang yang berumur 12 hingga 26 tahun. Tiga dari lima menunjukkan peningkatan yang besar, antara 6 hingga 17 peratus dan peningkatan besar 10 persen di seluruh klinik QIC selama 20 bulan dalam meningkatkan penggunaan pam insulin. Itu termasuk penggunaan teknologi yang lebih pelbagai dan inklusif.
Sepuluh langkah untuk peningkatan
Sebagai tambahan, T1D Exchange menerajui kerangka kerja 10 langkah untuk klinik menangani ketidakadilan kaum. Langkah-langkahnya adalah seperti berikut:
- Mengkaji data asas program / projek untuk perbezaan yang ada. Ini adalah langkah penanda aras.
- Bina pasukan projek yang adil, termasuk pesakit dengan pengalaman hidup. Daripada tinjauan atau kumpulan fokus, mereka mencadangkan agar individu / keluarga yang terkena dampak secara tidak proporsional dimasukkan sebagai anggota aktif dalam pasukan QI.
- Kembangkan matlamat yang berfokus pada ekuiti. Sebagai contoh, untuk meningkatkan peratusan pesakit yang menggunakan CGM sebanyak 20 peratus dan mengurangkan perbezaan antara pesakit insurans awam dan swasta sebanyak 30 peratus dalam 6 bulan.
- Kenal pasti proses / jalan yang tidak setara. Mereka mendorong klinik untuk membuat peta visual atau rajah untuk menggambarkan bagaimana pesakit bergerak melalui rawatan di pusat mereka. Ini "dapat menggambarkan bagaimana mungkin ada jalan yang tidak adil dalam sistem," kata mereka.
- Kenal pasti bagaimana faktor sosioekonomi menyumbang kepada hasil semasa. Klinik harus berusaha untuk mengenal pasti faktor biasa dalam lima kategori: orang, proses, tempat, produk, dan polisi.
- Kemungkinan pertambahan idea. Ini mungkin termasuk perkara-perkara seperti merancang semula aliran kerja yang ada, merintis kelas pendidikan CGM, dan menggunakan alat penilaian penghalang CGM untuk mengenal pasti dan mengatasi halangan untuk diterima pakai.
- Gunakan matriks keputusan dengan ekuiti sebagai kriteria untuk mengutamakan idea penambahbaikan. Mereka telah membuat matriks yang membandingkan pertukaran dengan kos, masa, dan sumber daya, dan juga menentukan "kesan terhadap ekuiti" sebagai salah satu kriteria.
- Uji satu perubahan kecil pada satu masa. Setiap perubahan kecil harus diukur untuk kesan.
- Ukur dan bandingkan hasil dengan ramalan untuk mengenal pasti amalan atau akibat yang tidak adil. Selepas setiap ujian perubahan, pasukan harus meninjau hasilnya sama ada (dan mengapa) ramalan mereka betul atau tidak tepat dan sama ada terdapat hasil yang tidak dijangka.
- Raikan kemenangan kecil dan ulangi prosesnya. "Membuat perubahan mendasar dan adil memerlukan masa. Kerangka kerja ini bertujuan untuk membatalkan ketaksamaan, terutama ketidakadilan yang telah diperkuat oleh pandemi COVID-19, berulang dan terus berjalan. Tidak setiap ujian perubahan akan mempengaruhi hasilnya atau mengurangkan ketaksamaan, tetapi seiring berjalannya waktu, setiap perubahan akan memberi kesan seterusnya, menghasilkan kesan lestari, ”tulis penulis.
Bagaimana kita dapat mencapai OKU yang memerlukan?
Doktor dan klinik hanyalah satu daripada teka-teki. Ini juga datang untuk menjangkau para OKU yang saat ini tidak mendapatkan rawatan diabetes yang mereka perlukan - terutama mereka yang berpendapatan rendah atau masyarakat luar bandar, yang mungkin menghadapi literasi kesihatan atau cabaran sosioekonomi.
Orang-orang itu perlu mendengar tentang saluran untuk mendapatkan bantuan. Di sinilah inisiatif kesedaran dan pendidikan yang disasarkan dapat membantu, kata Ebekozien.
Sudah ada banyak inisiatif luas yang difokuskan pada kesedaran DKA, yang dipimpin oleh organisasi besar seperti JDRF dan Beyond Type 1. Tetapi data penjejakan menunjukkan bahawa usaha arus perdana itu tidak sampai kepada orang yang paling memerlukan maklumat tersebut.
T1D Exchange menunjukkan bahawa usaha yang disasarkan baru mungkin termasuk:
- mempunyai HCP mengembangkan brosur untuk dibagikan di pusat komuniti, gereja, dan kedai runcit yang menyoroti bahaya gula darah tinggi
- memberikan maklumat mengenai kebolehcapaian jalur keton (untuk mengesan DKA) di komuniti setempat
- memberikan panduan tentang apa yang berlaku jika seseorang melewatkan dos insulin, yang muncul untuk PWD yang baru didiagnosis serta mereka yang menghadapi masalah menghidap insulin atau ubat diabetes lain dan mesti memberi catuan
- memperluas akses tempatan ke penjagaan kesihatan, seperti cara menjadwalkan janji temu di luar waktu perniagaan biasa sekiranya seseorang tidak dapat meninggalkan pekerjaan pada siang hari
- membuat dan berkongsi maklumat yang jelas mengenai alat teknologi diabetes baru, termasuk siapa yang mampu dan menggunakan peranti tertentu, perincian mengenai perlindungan insurans, dan pilihan apa yang ada bagi mereka yang tidak diinsuranskan
"Saya fikir komponen pendidikan adalah kunci," kata Ebekozien. "Ia diperlukan, dan kita perlu terus membincangkan penyelesaian praktikal untuk mengatasi masalah ini."
.jpg)
