- CLL adalah bentuk leukemia kronik yang paling kerap berlaku pada orang dewasa.
- Dengan memberikan sokongan emosi kepada rakan atau ahli keluarga anda dengan CLL, anda meningkatkan peluang mereka untuk peningkatan kualiti hidup.
- Untuk terlibat, anda boleh bergabung dengan komuniti, mengumpulkan dana, dan menyebarkan berita untuk meningkatkan kesedaran.
Sama ada anda telah didiagnosis dengan CLL, mengetahui seseorang yang menghidap penyakit ini, atau hanya ingin menyumbang kepada tujuan yang wajar, terdapat banyak cara untuk membuat perbezaan.
Sekiranya anda tidak pasti di mana untuk memulakan, lihat cadangan di bawah ini untuk terlibat, meningkatkan kesedaran, dan menyokong penyelidikan mengenai CLL.
Apa itu CLL?
CLL bermaksud leukemia limfositik kronik. Leukemia adalah sejenis barah yang mempengaruhi darah dan tisu pembentuk darah anda, yang merangkumi sistem limfa dan sumsum tulang anda.
Leukemia boleh menyerang orang dari semua peringkat umur. Walaupun leukemia adalah barah kanak-kanak yang paling biasa, sebenarnya menyerang lebih banyak orang dewasa daripada remaja atau kanak-kanak.
Terdapat tiga jenis leukemia, termasuk:
- Leukemia myelogenous akut (AML). Ini memberi kesan kepada kanak-kanak dan orang dewasa - sebenarnya, ini adalah bentuk leukemia akut yang paling biasa pada orang dewasa.
- Leukemia limfositik akut (SEMUA). Ini adalah leukemia yang paling biasa pada kanak-kanak kecil, tetapi juga boleh mempengaruhi orang dewasa.
- Leukemia limfositik kronik (CLL). Ini adalah leukemia kronik yang paling kerap berlaku pada orang dewasa.
CLL paling kerap didiagnosis pada orang berumur 65 hingga 74 tahun.
Persatuan Kanser Amerika menganggarkan bahawa CLL menyumbang sekitar seperempat kes leukemia baru, dengan kira-kira 21.250 kes didiagnosis pada tahun 2021.
Bagaimana jika seseorang yang anda sayangi didiagnosis menghidap CLL?
Diagnosis barah boleh menimbulkan pelbagai emosi. Apabila seseorang didiagnosis, mereka mungkin memerlukan masa untuk memproses berita.
Cancer Research UK menyatakan bahawa mendengar diagnosis barah boleh membuat anda merasa mati rasa, bingung, marah, bersalah, takut, atau tidak yakin.
Sekiranya anda mengetahui bahawa rakan atau orang yang dikasihi telah didiagnosis menghidap CLL, anda mungkin merasakan beberapa emosi yang sama. Anda juga mungkin mempunyai dorongan kuat untuk menunjukkan bahawa anda peduli.
Untuk memberikan sokongan yang lebih baik kepada orang yang anda sayangi, mungkin berguna untuk memahami apa yang mereka lalui.
Apakah cara untuk menunjukkan sokongan kepada seseorang yang didiagnosis dengan CLL?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) menawarkan beberapa cadangan bagi mereka yang ingin menyokong rakan atau ahli keluarga dengan CLL atau barah pada umumnya.
Sekiranya seseorang yang anda sayangi telah didiagnosis, pertimbangkan terlebih dahulu:
- belajar mengenai CLL
- memproses perasaan anda sendiri supaya anda dapat memberi tumpuan kepada orang yang anda sayangi
- cuba memikirkan keadaan dari perspektif mereka
Tidak ada yang salah dengan memerlukan sedikit masa untuk mengumpulkan maklumat, memproses perasaan anda, dan mempertimbangkan reaksi anda sebelum mengalihkan tumpuan kepada rakan anda. Melakukan ini bermaksud anda dapat memenuhi keperluan dan perasaan mereka dengan lebih baik ketika anda siap untuk menghubungi.
American Cancer Society menambah bahawa dengan memberikan sokongan emosi kepada rakan atau ahli keluarga anda, anda dapat menolong mereka mempunyai pandangan yang lebih positif dan peningkatan kualiti hidup.
Organisasi mengesyorkan menunjukkan sokongan dengan:
- memanggil dan menghantar nota
- meluangkan masa untuk lawatan peribadi
- bercakap dengan rakan anda
- menolong tugas dan projek
- memberi mereka hadiah kecil yang dapat menghiburkan mereka atau memberitahu mereka bahawa anda memikirkannya
Perkara yang paling penting untuk dilakukan semasa menyokong rakan atau ahli keluarga dengan CLL adalah memastikan bahawa mereka menunjukkan bahawa anda sayang dan menyokong mereka.
Setiap hubungan itu unik, dengan dinamika tersendiri - jadi rakan atau ahli keluarga anda mungkin tidak bertindak balas dengan cara yang sama seperti yang mungkin dilakukan oleh orang lain (atau bahkan seperti yang anda mungkin). Sebilangan orang mungkin memerlukan ruang atau privasi, sementara yang lain mungkin menginginkan panggilan dan perbualan yang kerap.
Penting untuk mengikuti petunjuk mereka dan menghormati batasan mereka ketika mempertimbangkan jenis sokongan yang akan ditawarkan. Jenis terbaik adalah sokongan yang memenuhi keperluan dan pilihan masing-masing.
Cara untuk terlibat dengan CLL
Sama ada anda baru-baru ini didiagnosis dengan CLL, adalah mangsa yang selamat, atau mengenali rakan atau ahli keluarga dengan CLL, berikut adalah beberapa cara untuk terlibat.
Sertailah Persatuan Leukemia & Lymphoma
LLS menyediakan komuniti dalam talian untuk mangsa CLL yang terselamat dan ahli keluarga.
Anda boleh bergabung secara percuma, dan ia menawarkan faedah seperti:
- menolong mencari sokongan
- sumber untuk mengetahui lebih lanjut mengenai leukemia
- strategi untuk mengatasi barah
Anda boleh menyertai komuniti ini di sini.
Sertailah komuniti sokongan dalam talian
Terdapat beberapa komuniti dalam talian dan kumpulan sokongan untuk dipilih yang menawarkan sokongan barah khusus dan bukan spesifik. Anda atau orang yang anda sayangi mungkin ingin mempertimbangkan pilihan berikut, yang lebih menjurus kepada barah atau CLL:
- MyLeukemiaTeam memberi anda hubungan peribadi dengan mangsa kanser lain, yang dapat memberikan sokongan dan bimbingan emosi.
- CancerCare menawarkan pautan ke beberapa komuniti barah yang berbeza.
- Laporan Cancer Connect mengenai rawatan dan rawatan barah yang baru atau sedang berkembang.
- Rangkaian Sokongan Cancer for Life menawarkan sokongan satu-satu untuk kedua-dua orang yang mempunyai CLL dan penjaga.
Lihat halaman sokongan CLL Society
CLL Society menawarkan halaman sokongan yang merangkumi pelbagai jenis:
- maklumat mengenai CLL
- berita penyelidikan
- kisah peribadi
- sokongan kumpulan sokongan
- perincian mengenai acara yang akan datang
Sertailah atau buat pengumpulan dana atau sumbangkan dalam talian
Cara lain untuk terlibat adalah dengan membantu LLS mengumpulkan wang untuk penyelidikan kanser. Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat mengenai menyertai atau bahkan mengatur acara penggalangan dana anda sendiri di sini.
Cara lain untuk mengumpulkan wang untuk penyelidikan adalah dengan memberikan sumbangan langsung.
Yayasan Penyelidikan Global CLL mencadangkan cara mudah untuk mengumpulkan wang untuk CLL di laman webnya. Anda boleh memberikan sumbangan langsung atau menggunakan perkhidmatan yang membuat sumbangan ketika anda membuat pembelian dalam talian.
Anda boleh mendaftar atau mendapatkan lebih banyak maklumat di sini.
Penyelidikan mengenai CLL
Cara lain untuk menunjukkan sokongan untuk tujuan adalah dengan mempelajari lebih lanjut mengenai rawatan dan penyelidikan. Seperti barah lain, penyelidikan mengenai CLL sedang dijalankan.
Menurut Leukemia & Lymphoma Society (LLS), tujuan penyelidikan CLL adalah untuk:
- mengembangkan terapi yang akan berfungsi di mana orang lain telah gagal
- membuat terapi yang benar-benar kuratif
- mengurangkan kesan sampingan rawatan
Organisasi ini juga menunjukkan bahawa terapi berikut sedang disiasat:
- rawatan sasaran baru termasuk terapi perencat kinase, kombinasi antibodi dengan ubat sasaran lain, dan antibodi monoklonal
- ubat imunomodulator untuk merangsang sistem imun untuk menyerang sel barah
- Perencat pusat pemeriksaan PD-1 untuk membantu sistem imun mencari dan mensasarkan sel barah
- Terapi CAR T-Cell untuk mengajar sel-sel imun untuk mengenali dan kemudian menyerang sel barah
Penyelidik juga mengkaji faedah rawatan awal.
Bagaimana dengan ujian klinikal?
Ujian klinikal membolehkan para penyelidik menyiasat banyak perkara, termasuk keberkesanan ubat atau terapi baru untuk pelbagai keadaan dan penyakit.
Sebab untuk menyertai ujian klinikal berbeza-beza. Sebilangan pesakit memilih untuk bergabung ketika rawatan lain tidak berfungsi untuk mereka. Yang lain bergabung kerana mereka ingin membantu memajukan ubat yang berkaitan dengan keadaannya.
Tidak semua orang menjadi calon ujian klinikal. Sekiranya anda atau orang yang dikasihi mempunyai CLL dan berminat, anda mungkin akan menemui banyak peluang yang ada. Dalam beberapa kes, ujian klinikal mungkin merupakan pilihan terbaik untuk rawatan.
Institut Kanser Nasional menyenaraikan puluhan ujian klinikal untuk CLL. Kajian ini melihat pelbagai aspek rawatan CLL, termasuk pilihan rawatan baru dan kesan rawatan awal.
Sekiranya anda atau seseorang yang anda sayangi berminat untuk terlibat dalam percubaan klinikal, anda boleh mencari kajian yang tersedia di ClinicalTrials.gov. Laman web ini menyenaraikan beratus-ratus kajian yang difokuskan pada penyelidikan CLL, jadi anda dapat mempelajari lebih banyak maklumat dan memeriksa kelayakan.
Oleh kerana penyelidikan dalam talian boleh menjadi luar biasa - terutamanya memandangkan jumlah kajian yang ada - anda mungkin ingin berunding dengan doktor anda mengenai kemungkinan menyertai kajian. Mereka mungkin dapat:
- membantu anda mencari kajian tempatan untuk terlibat
- bantu menentukan sama ada anda layak
- nasihatkan sama ada terlibat dalam ujian klinikal adalah langkah terbaik untuk anda
Bawa pulang
Didiagnosis dengan CLL boleh merasa kesunyian, tetapi itu tidak bermakna anda sendirian.
Anda boleh terlibat dalam pelbagai kumpulan, membuat kajian klinikal, atau berhubung dengan orang lain yang tinggal dengan CLL dalam beberapa langkah mudah.
Sekiranya orang yang dikasihi telah didiagnosis dengan keadaan ini, penglibatan anda dalam kesedaran dan sokongan CLL adalah salah satu cara untuk menunjukkan kepada mereka bahawa anda peduli.
Sekiranya anda didiagnosis menghidap CLL dan merasa terbeban, hubungi rakan, keluarga, atau profesional penjagaan kesihatan yang dipercayai. Mereka dapat membantu anda mendapatkan sokongan dan dorongan apabila anda sangat memerlukannya.
.jpg)
